Blogparade, Erfahrung, Multiple Sklerose
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Kinder, Krankheit und ein bisschen Karriere

Vereinbarkeit von Kindern und Job klingt toll und ist schon schwierig. Was machen dann aber erst Frauen, die noch mehr als Kinder und Job unter einen Hut stopfen? Zum Beispiel eine schwerwiegende Krankheit? Wie fühlen sie sich mit ihrer Berufstätigkeit und Mutterschaft und Krankheit? Und lassen sich alle drei Dinge überhaupt miteinander vereinbaren?

Mama Schulze und ihre anonyme Gastautorin, Anna G., unterhalten sich über Kinder, Krankheit und ein bisschen Karriere. Dies ist ein Beitrag zur Blogparade #worklifefamily vom Blog Grosse Köpfe zusammen mit dem Scoyo ELTERN!-Magazin, die nach dem Gewissen der Eltern beim großen Thema Vereinbarkeit fragt.

Anna G.: Liebe Mama Schulze, zwei Frauen, beide auf ihre Weise krank, beide auch noch Mama – und beide arbeiten gerne. Klingt nach einer Menge Vereinbarkeit. Was brauchst du, damit Vereinbarkeit kein Fremdwort sein muss?
Mama Schulze:

Das ist gar nicht so einfach zu beantworten. Ich denke, Gelassenheit ist das richtige Wort. Gelassenheit von allen Parteien. Dazu muss ich ein wenig ausholen: Ich habe ja Multiple Sklerose (MS). Bisher bin ich nicht stark beeinträchtigt. Ich habe Gefühlsstörungen, d.h. Kribbeln im Körper, Taubheitsgefühle auf den Händen, manchmal ist ein Bein schwer.

Anna G.: Für alle nicht MS-Fachfrauen: MS – ganz kurz erklärt?
Mama Schulze:

Die MS ist eine Autoimmunerkrankung (das Immunsystem greift sich selbst an) und verläuft meistens schubweise, so auch bei mir. Erkältungen und Infekte können schubauslösend sein. Also sind die klassischen Kinderkrankheiten, die meine Töchter mit nach Hause bringen, in gewisser Weise gefährlich für mich. Das bedeutet, dass ich, wenn ich mir etwas einfange von meinen Töchtern, mich ordentlich auskurieren muss.

Anna G.: Sollte das nicht sowieso jede und jeder tun?
Mama Schulze:

Oh ja. Nur leider halten sich nur wenige daran… Mich total erkältet und schwitzend zur Arbeit zu schleppen, ist einfach nicht drin für mich. Leider vergessen viele Personen auch, dass chronisch Kranke, wie ich es bin, sich bei ihnen anstecken können und das sogar gefährlich sein kann. Übrigens für mich auch ein Grund, warum ich öffentliche Verkehrsmittel während Erkältungswellen weitestgehend meide…

Für meinen Job bedeutet das, dass ich (wenn alles mies läuft) erst fehle, weil meine Kinder krank sind, und dann noch mal, weil ich krank bin. Am vergangenen Wochenende hatten meine Töchter und Papa Schulze zum Beispiel einen Magen-Infekt, den ich mir zum Ende auch noch eingefangen habe. Am Montag musste ich dann deswegen zu Hause bleiben. Ich hatte einfach keine Kraft mehr. Noch einen Tag später habe ich ordentlich Halsschmerzen. Du siehst, mein Immunsystem ist nicht das fitteste. Ich lande dann schnell in einem Gedankenkarussell: Ich will im Job nicht zu viel fehlen, ich will nicht als DIE Kranke gelten, die nicht so viel leisten kann wie der Rest.

Aber das sind Gedanken, die mir nicht gut tun. Sie bringen mich nicht weiter. Ich kann die Situation ja nicht ändern und so mache ich mir nur Stress obendrauf. Daher muss ich hier mehr Gelassenheit an den Tag legen. Das funktioniert mal besser und mal schlechter. Heute könnte ich deswegen zum Beispiel heulen: Ich habe das Gefühl, nicht aus der Krankheitsspirale rauszukommen (erst hatte ich mir ja das Handgelenk gebrochen, dann der Magen-Infekt, jetzt dicke Halsschmerzen plus das MS-Dauerthema…)

Aber zurück zum Thema Gelassenheit: Auch meine Kollegen bzw. mein Arbeitgeber müssen gelassen sein. Es bringt nichts, zu verlangen, dass ich in solchen Situationen trotzdem voll arbeite. Das kann im schlimmsten Fall dazu führen, dass ich wegen der MS eine lange Zeit ausfalle. Und das ist rein wirtschaftlich gesehen, viel teurer. Dafür arbeite ich auch, wenn ich fit bin, von zu Hause etwas nach, beantworte auch an meinen freien Tagen Mails, etc. Zum Glück habe ich einen Job, bei dem diese Gelassenheit vorhanden ist. Ich habe erst vor einem Jahr, aus der Elternzeit heraus, den Job gewechselt und mir diesen Arbeitgeber aber auch vorher genau angeschaut. Habe gecheckt, wie er mit Behinderten umgeht, was er für sie tut.

Mama Schulze: Liebe Anna G., wie sieht ein klassischer Arbeitstag bei Dir aus? 
Anna G.:

Hmm, gleich eine „harte“ Frage für mich. Denn ich komme immer wieder an den Punkt, dass ich mich dafür schäme, „nicht so leistungsfähig“ zu sein. Klassische Arbeitstage gibt es eigentlich nicht.

Vollzeit zu arbeiten ist illusorisch. Ich habe das vor den Therapien gemacht; ich hatte super Zeugnisse, aber niemand hat gesehen, wie ich mich abends selbst zurichtete. Der Grund: zu wenige Pausen…

Halbtags wäre momentan ebenfalls definitiv nicht drin. Ich arbeite freiberuflich und bin in der sehr komfortablen Lage, mir meine Zeit frei einteilen zu können und auch entscheiden zu können, welche Aufträge ich annehme und welche nicht. Der Mann verdient die Brötchen – ich sorge für die Butter.

Mama Schulze: Was meinst du damit, „Pausen einplanen“? Muss das nicht sowieso jeder?
Anna G.:

Klar braucht jede und jeder Pausen. Für meine psychische Gesundheit sind Pausen ein unbedingtes Muss, ich darf ein bestimmtes Stresslevel nicht überschreiten, sonst kann sich eine gefährliche Spirale in Gang setzen.

Aber das muss ich vielleicht erklären:

Meine Eltern hatten eine etwas unglückliche Kombination an Krankheiten. Der eine Elter hatte eine Persönlichkeitsstörung, eine ausagierende Borderline-Störung,  gepaart mit Narzissmus. Der andere Elter war alkoholsüchtig – eine blöde Kombination für ein kleines Mädchen, das keine andere Welt kennt.

Wichtig in diesem Zusammenhang ist vielleicht, dass der Borderline-Elternteil sein eigenes negatives Selbstbild auf mich, die Tochter übertragen hat. (Nicht jeder Borderline-Elternteil macht das im übrigen!)

Diese beständig verabreichten Verbalspritzen wirken immer noch ziemlich gut, obwohl ich jahrelang in Therapien und Selbsthilfegruppen dagegen an gearbeitet habe und mir täglich fleissig sage:

 „Du schaffst dein Leben. Du versorgst deine Kinder gut. Nicht alle Menschen finden dich peinlich. Du hast auch Gaben und Talente. Natürlich bist du ein liebenswerter Mensch. Deine Freunde tun nicht nur so, die mögen dich wirklich. Meine Eltern werden nicht deine Freundin anrufen, um ihr zu sagen, dass du in Wirklichkeit ein Miststück bist.“

Das kostet mich Kraft, Gott sei Dank nicht mehr so viel wie vor einigen Jahren, aber doch so viel, dass ich meine Pausen brauche.

Der Borderline-Elternteil hatte es außerdem in sich, eine enorme Unsicherheit bei mir zu verbreiten. Die Stimmung konnte jederzeit umkippen und rate mal, wer dann Schuld war… Bis vor wenigen Jahren hat mich das Geräusch eines Autos, das geparkt wurde, das Ausschalten des Motors, das Zuklappen der Autotür in Angst und Schrecken versetzt.

Dass Kind in mir kreischte dann: „Deine Eltern kommen nach Hause! Hast du auch die Schranktür wieder zugemacht? Hast du deine Schuhe ordentlich hingestellt? Schnell, tu so, als wärest du fleissig, sonst gibt’s wieder Geschrei!

Mama Schulze: Das klingt wild. Welche Auswirkungen haben diese Erlebnisse bis heute für dich? 
Anna G.

Als Kind konnte ich mich nie entspannen. Sobald ich mich innerlich entspannt habe, stieg die Gefahr, dass der Borderline-Elternteil ausrastet.

Entspannung musste ich also lernen, das ist immer noch etwas sehr Aktives und kostet mich Kraft.

Weil ich es nicht konnte, hatte sich meine Psyche wirkungsvolle, aber letztendlich destruktive Mechanismen überlegt. Ich entwickelte eine Bulimie. Mehr als die Hälfte meines Lebens habe ich Essen und Kotzen dafür genutzt, die innere Spannung zu reduzieren.

Die induzierte wahnsinnge Lebensangst tat oft körperlich weh, besonders wenn das Borderline-Elternteil vor meiner Zimmertür tobte und schrie und mir eine düstere Zukunft prophezeite. Der Teenager begann, sich körperlich Schmerzen zu bereiten, wenn die psychischen nicht auszuhalten waren. Deshalb trägt mein Körper immer noch Narben – und ich auch im Hochsommer langärmelige Shirts. Gott sei Dank ist der letzte autoaggressive Akt schon einige Jahre her.

Lange Rede, kurzer Sinn: Stress könnte und kann Rückfälle verursachen. Ich brauche also viel Schlaf, täglich mehrere Stunden Ruhe und tatsächlich Nichtstun.

Weil ich fast zwei Jahrzehnte in einer sehr unsicheren Atmosphäre lebte, ist meine Psyche fast immer in Alarmbereitschaft: Woher kommt der nächste Angriff? Auch wenn es inzwischen irreal ist und ich das auch besser unterscheiden kann.

Mama Schulze: Wer passt auf Deine Kinder auf? Was ist gut organisiert, wo besteht noch Bedarf?
Anna G.:

Alle Kinder sind in einer Ganztagsbetreuung. Die ersten Jahre waren jeweils wirklich hakelig, weil ich quasi keine ausreichenden Pausen machen konnte – ich will ehrlich sein: Ich war nicht symptomfrei. Das Baby lag im Wohnzimmer auf der Krabbeldecke, während ich nebenan kotzte.

Einmal hat der kleine Sohn meine blutigen Arme gesehen. Ich schwöre, ich wollte das nicht, das Shirt war hochgerutscht. Er fragte mich, ob das der große Bär gewesen sei.

Ich weiß noch, dass ich heulend im Büro der Kitaleiterin saß und um einen Ganztagsplatz bettelte – vergeblich.

Es kommt glücklicherweise nicht so oft vor, aber ich habe mir auch schon anhören müssen, dass ich es ja wohl wirklich gut hätte – Ganztagsplatz und dann noch nicht mal eine Halbtagsstelle. Das tut natürlich weh, denn ich arbeite wirklich gerne.

Wirklich schwierig für mich sind lange Kita-Schließzeiten, mehrere Wochen am Stück, obwohl der Mann dann versucht, auch auszugleichen. Unsere Kita ist insgesamt fast sechs Wochen im Jahr geschlossen, das ist für mich definitiv zu viel.

Mein Eindruck ist, dass Kinderbetreuung nicht als Arbeit, sondern als Freizeit gilt. Ich arbeite gerne, aber ich kann mich nicht erholen, wenn ich nur zwischen Arbeit und Kindern switchen muss – ich bin sehr glücklich, dass wir für uns eine Zeiteinteilung gefunden haben, die im großen und ganzen für uns passt und ich bin hammerdankbar, dass es auch finanziell möglich ist – die gefühlten oder realen Stimmen der Leistungsgesellschaft müssen dann eben mal gepflegt die Klappe halten. Aber, weißt Du, das sagt sich so leicht …

Anna G.: Liebe Mama Schulze, was sind deine größten Ängste für die Zukunft? 
Mama Schulze:

Ganz klar: Dass es mir mit der MS schlechter geht, sprich ich weitere Einschränkungen bekomme. Natürlich ist der Rollstuhl, also motorische Einschränkungen, da ein Thema. Aber sie können auch ganz anderer Natur sein. So kann zum Beispiel die Merkfähigkeit extrem eingeschränkt werden. Auch davor habe ich große Angst.

Anna G.: Hast du schon von der Diagnose gewusst, bevor du Kinder bekommen hast? Arbeit, Krankheit und keine Kinder – würde es dir da nicht besser gehen? 
Mama Schulze:

Ja, ich habe von der MS gewusst, bevor ich mich für Kinder entschieden habe. Meine ältere Tochter ist sozusagen mein MS-Kind. Mit ihr bin ich ganz bewusst sofort nach der Diagnose schwanger geworden. Die Ärzte haben mich quasi vor die Wahl gestellt: Schwangerschaft oder Medikamente.

Dabei betonten sie: Schwangerschaft und MS vertragen sich meistens gut (zum Glück auch bei mir) und Kinder können Mut machen und ablenken von der Krankheit.

Sie bewerteten einen unerfüllten Kinderwunsch aufgrund der Krankheit schlimmer für die Psyche (und damit auch wieder schlimmer für die Gesundheit) als die Belastung durch Kinder (Schlafentzug, Infekte, etc).

Ich finde nicht, dass meine Kinder eine Belastung sind. Sie geben mir viel Mut und Zuversicht. Und lernen einmal, – und das viel früher als manch andere Kinder – dass Krankheit zum Leben dazu gehört. Es gibt nicht nur gute Zeiten, sondern auch schlechte. Es gibt nicht nur Höchstleistung. Das ist völlig normal. Das ist doch eigentlich Bestandteil unserer Sozialgesellschaft: dass die Starken die Schwächeren tragen. Nur leider ist das ganze System aus den Fugen geraten und der, der nicht leisten kann, gilt als schwach und wird verurteilt. Ja, ich weiß, hier gibt es nicht nur schwarz und weiß. Aber manchmal fühlt es sich für mich leider so an.

Anna G.: Deine Krankheit – ein Tabu-Thema zwischen dir und deinen Töchtern? Oder offener Umgang?
Mama Schulze:

Ganz klar: offener Umgang. Sie sind noch jung (2, 5 und 4 Jahre), daher altersgerecht verpackt. Dass die MS unheilbar ist, dass sie schwerwiegende Folgen haben kann, wissen sie noch nicht. Die MS ist ein Kribbeln in Mamas Körper, das nicht mehr weggehen wird. Deshalb muss sie Medikamente nehmen, deshalb muss sie sehr auf Ihre Gesundheit achten.

Mama Schulze: Anna, ich kann mir vorstellen, dass das bei Dir vielleicht etwas schwieriger ist? Ich meine, die psychischen Belastungen Deinen Kindern zu erklären? Gerade auch, weil damit Altlasten der Großeltern verbunden sind, oder?
Anna G.:

Meinen Kindern erzähle ich von der Seelenkrankheit. Die macht mich manchmal traurig, auch wenn es eigentlich gar keinen Grund gibt. Deshalb nehme ich Medizin. Und gehe regelmäßig zum Arzt. Dass diese Ärzte Psychologen und Psychiater sind und damit schon irgendwie etwas, das nicht unbedingt jeder in dieser Frequenz braucht, erwähne ich (noch) nicht.

Und das war es eigentlich auch schon. Bulimie und Autoaggression sind Gott sei Dank soweit in ihren Bahnen, dass sie im Alltag keine Rolle mehr spielen – ich weiß ehrlich nicht, wie ich das meinen Kindern hätte erklären sollen.

Mama Schulze: Wie stellst Du Dir Deine berufliche Zukunft vor? 
Anna G.:

Ich arbeite häufig von zu Hause aus und kann mir meine Zeit selbst einteilen. Enorm wichtig sind zeitliche Pufferzonen – ich könnte ja ausfallen.

Wenn ich nicht „ausfalle“ – was für ein entsetzlicher technischer Begriff! – habe ich aber noch genügend Ideen in der Hinterhand, an denen ich dann eben weiter arbeite.

Mama Schulze: Anna, was sind für Dich die besonderen Anforderungen, mit denen Du Dich als Mutter mit Erkrankung auseinander setzen musst?
Anna G.:

Ich picke mal einen Aspekt raus: Wir leben in einer Leistungsgesellschaft, in der es ja schon irgendwie schick ist, „gerade im Stress“ oder „überterminiert“ zu sein. Und da ist jetzt eine augenscheinlich ganz gesunde Frau, die eine ruhige Kugel schiebt. Hat die nichts zu tun? Liegt die nicht nur dem Mann auf der Tasche? Und warum sind bei der die Kinder eigentlich ganztags betreut? So direkt hat das noch keiner zu mir gesagt, aber Andeutungen der Schwiegermutter reichen mir da schon vollauf.

Die besondere Anforderung heißt für mich persönlich also: Rechtfertige dich nicht! Es ist, wie es ist. Niemand steckt in deiner Haut! Niemand sieht den Himmel ganz genau wie du.

Anna G.: Und was sind deine besonderen Herausforderungen in der Gesellschaft, in der wir leben?
Mama Schulze:

Ich sehe mich ganz klar mit zwei Stigmata der Leistungsgesellschaft versehen: Zum einen die berufstätige Mutter, die aufgrund noch kleiner Kinder, die die typischen Kitakrankheiten durchlaufen, öfter fehlt, plus die chronische Erkrankung, die Stressvermeidung erfordert und Infekte (defektes Immunsystem) anzieht. Ich bin froh, dass das bei meiner Arbeit zum Glück kein negatives Thema ist. Ich kann es offen ansprechen, wenn es mir nicht gut geht und mir die Zeiten entsprechend einteilen. Auch, wenn es den Kindern nicht gut geht. Das war in der Vergangenheit bei einem anderen Arbeitgeber auch schon anders.

Trotzdem gibt es im Alltag immer mal den einen oder anderen Kommentar („Was, bist Du schon wieder krank?“, „Warst Du nicht letztens erst krank?“), der mich dann wieder an die Leistungsgesellschaft erinnert, in der man nicht krank ist…

Meine Herausforderung ist dann eigentlich identisch mit Deiner: Zu lernen, mich nicht zu rechtfertigen und auf solche Fragen direkt „anzuspringen“. Denn es gibt keinen Grund dafür. Ich leiste tagtäglich eine Menge. Und darauf darf ich ruhig öfter mal stolz sein 🙂

 „…und Du übrigens auch, liebe Anna! Vielen Dank für das Gespräch! 

 

 

8 Kommentare

  1. Danke für diesen intimen Einblick in euer Leben als Mutter mit Krankheit als „Handycap“, der mich sehr, sehr berührt hat <3333.

  2. Pingback: Über das Gewissen von Eltern und Vereinbarkeit | Ich lebe! Jetzt!

  3. Nadine sagt

    Mich hat es sehr berührt was ich gelesen habe.. ich war öfter krank als meine Kollegen und hatte immer ein schlechtes Gewissen gehabt und mich zur Arbeit gequält egal wie schlecht es mir ging.. dann kam letztes Jahr im April die Diagnose MS mit 27.. als ich nach dem Schub wieder zur Arbeit kam und offen mit dem Arbeitgeber drüber gesprochen hatte, habe ich meine Kündigung erhalten ( nach über 4 Jahren ). Jetzt bin ich seit einem Jahr zu Hause und habe ein 10 Wochen altes gesundes Mädchen.. aber der Gedanke daran das ich wieder arbeiten möchte und an diese verständnislosigkeit meiner ehemaligen Chefin.. machen mir nicht gerade Mut einen Job zu bekommen wo ich Verständnis erfahren werde

    Fasziniert bin ich nur von der Tatsache das ich in diesem Jahr nicht ein mal krank war..

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