Mama mit MS, Multiple Sklerose
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Weglaufen gilt nicht! Oder vielleicht doch?

Nur noch zwei Wochen, dann ist es wieder soweit: Mein jährliches MRT steht an. Das wird gemacht, um zu schauen, ob die MS weiter vorangeschritten ist bei mir. Die Besonderheit diesmal: Das MRT ist in 2016 ausgefallen, weil ich mit dem kleinen Mann schwanger war.

Seit Juni nehme ich nun wieder mein Medikament gegen die Multiple Sklerose, das Tecfidera.

Ich gebe es offen zu: Ich habe Angst. Ja, ich stelle mich meiner Krankheit. Ja, ich akzeptiere, dass sie da ist und versuche, das Beste daraus zu machen. Aber auf diese jährliche Untersuchung kann ich gut und gerne verzichten.

Wie schon in 2015, so dominieren langsam aber sicher die Gedanken rund um das MRT meinen Alltag. Und eine grundlegende Unruhe kommt hinzu. Ich scanne ständig meinen Körper: Fühlt sich da was anders an? Sind die Symtpome stärker? War die Schwere auf dem Bein schon die ganze Zeit so massiv?

Je mehr meine Gedanken darum kreisen, desto stärker spüre ich die Multiple Sklerose. Und ich bin mir ganz sicher: Ja, sie ist weiter vorangeschritten. So stark habe ich sie noch nie gespürt.

„Liebe Multiple Sklerose, manchmal bist Du wirklich gemein. Manchmal ist es wirklich anstrengend, positiv zu denken und mich nicht unterkriegen zu lassen. Dann schwebst Du über mir, wie eine dunkle Wolke und es fällt mir schwer, weiter zu funktionieren.

Aber ich will funktionieren. Ich will nicht, dass Du so mächtig wirst!“

Ich bin also damit beschäftigt, mich aus diesem Gedankensumpf herauszuziehen. Tag für Tag, Stunde für Stunde, Minute für Minute. Ich möchte den Kindern keine Angst machen. Ich möchte nicht, dass sie sich Sorgen um mich machen. Ich möchte ihre Dämonen nicht heraufbeschwören. Also bin ich stark. Für meine Familie. Ich kämpfe mich da durch- wie immer! Aber zwischendurch lasse ich die Angst auch zu. Mache sie mir bewusst. Denn sie gehört durch die MS einfach zu meinem Leben. Sie ist bei mir am Tag der Diagnose eingezogen. Aber nur in ein ganz kleines Zimmerchen.

Denn vielleicht, vielleicht ist ja auch alles gut. Am Freitag, den 13. Oktober weiß ich dann mehr…

17 Kommentare

  1. Marion Protzner sagt

    Die Angst kenne ich. Die MS ist eine Zicke, die alles vermiesen kann. Drücke dir ganz feste die Daumen LG Marion

  2. Nathalie sagt

    Deine Worte berühren mich so sehr und sprechen mir aus der Seele…Danke dafür!

    Es braucht an manchen Tagen so unglaublich viel Kraft, positiv zu denken und positiv eingestellt zu sein und die Gedanken nicht zu sehr schweifen zu lassen. Ich fühle mit Dir. Gerade bin ich mit meinem zweiten Bauchzwerg schwanger und meine Gedanken spielen – abwechselnd mit den Hormonen – zwischendurch verrückt. Momentan aber, bin ich voller positiven Gedanken und habe davon etwas übrig; diese schicke ich Dir…und wünsche Dir, dass sich Deine MS seit 2015 nicht weiter vorangeschritten ist…viel Kraft und Mut!

  3. Sandra sagt

    Man hat einfach jedes Mal Angst und das ist scheiße! Ich, genau wie wahrscheinlich viele andere, weiß genau wie du dich fühlst und ich bin ehrlich gesagt total froh das ich dieses Jahr auf Grund meiner Schwangerschaft nicht gehen muss, aber meine Neurologin hat mir schon gesagt, direkt nach der Entbindung macht sie mir einen Termin! Aber gut, so ist es nunmal… Wie dem auch sei, ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir alles gute!!!

  4. nadine sagt

    Warum muss man denn? Wer schreibt das vor? Sehen das die Richtlinien zu Tecfidera vor?
    Ich mache das nicht, allerdings nehme ich Tysabri.
    Mein Neurologe hat mich damals auf die Idee gebracht, er ist ‚diese bildgebenden Verfahren‘ eher kritisch gegenüber eingestellt. Letztendlich hat man ja nichts davon, außer Angst. Braucht man wirklich einen Beweis wie es einem geht? Wir sind doch die Experten für uns. Reicht das nicht?
    Ich kann jedem nur empfehlen das mal kritisch mit eurem Neurologen zu besprechen.
    Lasst es euch gut gehen!

    • Liebe Nadine, vielen Dank für Deinen Kommentar und die Darlegung Deiner Sichtweise. Ich habe mich mit diesem Gedanken noch nicht beschäftigt und muss mich da erst mal reindenken. LG JuSu

      • nadine sagt

        ja, es war auf keinen fall konfrontativ gemeint! es ist meine sicht, mit der ich mich wohl fühle. ich möchte vielmehr andere dazu ermuntern sich kritisch und selbstbewusst mit sachen auseinander zu setzen und sie zu hinterfragen.

  5. Katharina sagt

    Hallo, ich kenne das Gefühl gut! Hatte am Donnerstag eins meiner jährlichen Kontroll-MRT’s. Kurz davor ist man so angespannt, dass schon das kleinste Bisschen reicht, dass man ausflippt….Bei mir war es diesmal besonders schlimm, weil ich vor knapp einem Jahr meine Medikamente abgesetzt habe. Ich hatte das erste Mal eine leichte Panikattacke während der Aufnahme, so angespannt war ich…Aber ich hab Glück: nichts zu sehen gewesen! Ich habe erstmal vor Erleichterung geweint. Ich weiß aber ganz genau, dass das nächstes Jahr wieder so sein wird, die Angst, die du erwähnst, ist einfach immer da, nur das sie meistens eher eine Statistenrolle einnimmt. Ich wünsche dir nur die besten Ergebnisse!! Liebe Grüße

  6. JuSchu sagt

    Liebe Mama Schulz,

    heute weiß ich wieder, wie sich das anfühlt- warten auf das MRT.
    Mein Termin ist erst im November. Mein Neuro will siesmal wieder alles sehen- Schädel, HWS und BWS. Das wievielte Mal weiß ich nicht, da mir das bewusst nicht merken will (Diagnose 2002). Macht keinen Spaß, aber es gibt schlimmere Untersuchungen.
    Das letzte Mal fühlte ich mich davor mit vielen Symptomen ungut aber es kam ein super Ergebnis raus mit Rückgang der Herde. Diesmal lass ich mich wieder überraschen und hoffe, dass mein naiver Umgang mit MS ohne Schulmedizin sich nicht rächt.
    Morgen laufe ich wieder einen Wettkampf über 10km und vertraue auf den positiven Stress, den mir meine beiden kleinen Racker täglich geben;-)
    Dir, JuSu, wünsche ich alles Gute bei deinem MRT!

    Wir sind doch alle erfolgreiche Kämpfer 🙂

    Viele Grüße, Juliane

  7. Carina sagt

    Ich drücke mich auch gerne vor einer Untersuchung. Ich habe nächste Woche ein MRT, da meine rechte Seite so kraftlos ist. Heute vor 17 Jahre wurde MS bei mir diagnostiziert. Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich bin kognitiv eingeschränkt.
    Mein Mann ist seit 20 Jahren an meiner Seite und steht es mit mir durch. Ich bin 37 und habe mein Leben noch vor mir. Mein Sohn ist 10 und braucht mich auch.
    Das hilft mir vor Untersuchungen. Da ich mich gegen Medikamente entschieden habe, ist das Ergebnis vom MRT immer sehr wichtig.
    Ich drücke dir die Daumen.
    LG Carina

  8. JuSchu sagt

    JUBEL JUBEL
    Mein MRTwar gut:-) keine neuen Herde, alles gut und stabil wie vor zwei Jahren :-)) Ohne Schulmedizin, mit viel Laufen, Hausbaustress (ergo auch Ehestreiereien) Zwei anstrengende weil sehr gesunde Kinder (2,5 und 5,5)…
    Julia und allen andern wünsche ich weiter alles Gute und gebe gerne was von meinen temporären entspannten Glücksgefühlen weiter :-*
    Juliane

  9. Ich habe die Diagnose seit 2003 und bis zur Geburt meiner Tochter in 2012 ging es mir recht gut. Während der Stillzeit kam es zu einem Schub und rund ein Jahr später erneut.
    Nach der Stillzeit von 2 Jahren, habe ich mich der Krankheit mehr oder weniger stellen müssen, da es mir bei zu wenig Bewegung, familiären Stress und Sport doch sehr schlecht ging, was Mobilität angeht. Nun bin ich auf Gilenya und um den Alltag zu erleichtern auf Fampyra eingestellt.
    Ich brauche noch mehr Hilfe als nur die Medizin denke ich, da mir einiges nach der Kleinen schwer fällt und meine Ehe sehr turbulent ist. Abwarten wie es weiter gehen wird….

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