Multiple Sklerose
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Was wäre, wenn…

Eine aufregende Woche liegt hinter mir. Eine Woche, an deren Ende sehr viel Stress von mir abgefallen ist und doppelt so viel Glück und Erleichterung steht. Wie sehr mich diese Woche mitgenommen hat, merke ich daran, wie müde ich bin: Ich könnte die ganze Zeit schlafen. Und essen. Und dann wieder schlafen.

Denn diese Woche hatte ich meine Routineuntersuchungen zur MS. Es wurden zwei MRTs gemacht, einmal vom Rückenmark und einmal von Gehirn. Um zu schauen, ob die Multiple Sklerose weiter vorangeschritten ist, insbesondere um bewerten zu können, ob das Medikament, das ich seit letztem August einnehme (mehr Infos zu meinem Medikament findet Ihr hier), wirkt oder eben nicht. Denn, auch wenn es schon einige MS-Medikamente gibt, wirken sie nicht bei jeder erkrankten Person. Sehr oft muss zunächst geschaut werden, welches das Richtige ist. Und auch nicht gerade selten hilft eben kein Medikament und die Krankheit schreitet unaufhaltsam fort. Daher hatte ich vor den beiden MRTs ganz schönes Muffensausen und die MS war präsenter denn je (das habe ich mir hier von der Seele geschrieben).

Umso glücklicher bin ich, dass es keine neue Läsionen gibt. Weder im Rückenmark, noch im Gehirn. Im Gehirn sind sogar einige zurückgegangen. Das bewertende Gespräch mit der Neurologin steht zwar noch aus. Aber schon jetzt steht fest: Das ist super! Das macht Hoffnung! Die MS steht still! Und das hoffentlich noch ganz ganz lange! Oder, wie Adel Tawil einmal gesungen hat:

„So soll es sein, so kann es bleiben. So hab ich es mir gewünscht. Alles passt perfekt zusammen, weil endlich alles stimmt…“*

*Adel Tawil: So soll es bleiben

An dieser Stelle möchte ich mich auch noch einmal für die zahlreichenden mutmachenden Worte von Euch bedanken! Das war DER HAMMER und hat mich wirklich unterstützt! Und, dass Ihr Euch via Facebook und Twitter so über das positive Ergebnis mitgefreut habt, war ebenfalls der Knaller! Das ist ein ganz tolles Gefühl 🙂

Da passt es doch perfekt, dass Dani von Glucke und So mich schon vor einiger Zeit gefragt hat, ob ich mir schon einmal Gedanken zu „Was wäre, wenn…?“ gemacht hätte. Was wäre, wenn ich nicht die Krankheit Multiple Sklerose hätte. Zeitgleich stellte mir Papa Schulze genau die gleiche Frage. Denn er hatte das getan und darüber nachgedacht, was bei uns anders laufen würde, hätte ich eben nicht die Krankheit. Er kam zu dem Schluss, dass er natürlich auch viel lieber ohne die Erkrankung leben würde. Nichts wünscht er sich sehnlicher, als dass endlich herausgefunden wird, woher sie kommt. Was sie auslöst, damit es endlich eine Heilungschance gibt. (Dann kaufen wir den teuersten Champagner und tanzen nackt im Garten oder so. Mindestens.) Aber er kam darüber hinaus zu dem Ergebnis, dass es viele Aspekte in meinem bzw. unserem Leben gibt, die sich ausgelöst durch die MS zum Guten gewendet haben. Und, weil die MS es gerade gut mit mir meint, ist das der perfekte Zeitpunkt, sich diese guten Dinge einmal vor Augen zu führen- aber dabei die schlechten auch nicht zu vergessen.

Hätte ich nicht die Multiple Sklerose, wäre auch einiges in meinem Leben anders. Sowohl körperlich als auch psychisch. Zu beiden Aspekten habe ich mir Gedanken gemacht und sie aufgeschrieben. Die körperlichen Dinge könnt Ihr heute bei Dani von Glucke und so nachlesen, und zwar hier. Die psychischen findet Ihr heute bei mir.

 Was wäre, wenn ich nicht an Multipler Sklerose erkrankt wäre?

 

  1. Dann wäre ich wahrscheinlich heute noch nicht bereit dazu, Mama zu sein. Vor der Diagnose hatten Papa Schulze und ich natürlich schon über unseren Kinderwunsch gesprochen. Als wir uns kennenlernten sprach ich davon, mindestens einmal 3 Kinder haben zu wollen. Je älter ich wurde, je mehr ich im Berufsleben Fuß fasste (und ich hatte als Magister-Geistewissenschaftlerin keinen leichten Start in den Job), desto mehr scheute ich mich davor, im Beruf kürzer zu treten wegen Kindern. Auch vor der Verantwortung für ein anderes Menschenleben hatte ich Angst. Ich fragte mich, ob ich das könne, ob ich bereit sei, ob es der richtige Zeitpunkt sei, etc. Und vertagte die Kinderfrage immer wieder. Dann kam die Diagnose und sofort stand sie wieder im Raum. Konkret. Wir mussten uns sofort entscheiden. Jetzt ein Kind oder womöglich noch mehrere Jahre warten. (mehr dazu könnt Ihr hier nachlesen). Wir schauten uns an und entschieden uns sofort für Plan B. Und kurz nach der Stillzeit mit MaxiSchnecke wurde ich auch schon mit MiniSchnecke schwanger. Heute bin ich darüber unglaublich glücklich. Ganz ehrlich: Manchmal denke ich, dass wir schon viel früher hätten anfangen können. Papa Schulze ist der perfekte Vater, wir sind glücklich miteinander. Was braucht es eigentlich noch weiter?
  2. Ich wäre wahrscheinlich nicht in der Lage, so glücklich sein zu können. Das Glück bewusst zu spüren und mich daran zu erfreuen. Innezuhalten. Und zu erkennen: Mir geht es in diesem einen Moment gut. Was gestern war, war gestern. Was morgen sein wird, wird morgen sein. Dieser eine Moment zählt. Und dieses Gefühl zuzulassen und zu genießen. Vor der Diagnose habe ich mich viel zu viel damit beschäftigt, was ich nicht bin. Die Gedanken kreisten um: nicht schön genug, nicht schlank genug, nicht intelligent genug, nicht lustig genug, usw. Total bescheuert, das weiß ich heute. Dazu habe ich auch vor einigen Tagen schon einmal geschrieben. (Liebt Euer Leben! Findet Ihr hier)
  3. Ich würde mir keine Gedanken darüber machen, wie es mir einmal  in der Zukunft gesundheitlich geht. Ja, auch wenn man gesund ist, macht man sich Gedanken. Man hat natürlich ebenfalls Angst davor, Krebs zu bekommen, einen Schlaganfall oder Herzinfarkt zu erleiden. Mit einer Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sind die körperlichen Beeinträchtigungen aber viel konkreter und greifbarer. Die Wahrscheinlichkeit, einmal im Rollstuhl zu sitzen oder Spastiken zu haben, ist bei mir einfach höher als bei gesunden Menschen. Ich weiß, dass muss nicht eintreffen. Und, auch gesunde Menschen können durch einen Unfall plötzlich bewegungsunfähig sein. Aber die Wahrscheinlichkeit ist einfach geringer.
  4. Ich würde wegen Punkt 3 nicht weinen müssen.
  5. Ich würde wegen Punkt 3 nicht so gesund leben: gesunde Ernährung, viel Schlaf, ein entschleunigtes Leben. Ja, das sind alles Dinge, die sehr gut im Kampf gegen die MS helfen. Aber sie beugen auch sehr gut gegen andere Erkrankungen vor. Und das gibt mir auch mental Kraft & Zuversicht.
  6. Ich war schon immer eher eine Macherin. Mit Menschen, die ständig zweifeln und sich vor Entscheidungen sträuben, hatte ich von je her meine Probleme. Aber auch ich habe (s.oben) immer mal gezweifelt und mir Gedanken gemacht. Heute treffe ich viel schneller eine Entscheidung. Das Leben ist zu kurz. Ich möchte nicht irgendwann zurückschauen und lauter verpasste Chancen und Möglichkeiten sehen. Zum Glück sind Papa Schulze und ich uns diesbezüglich einig.
  7. Ich wüsste nicht, wie stark ich bin. Ich wüsste nicht, dass ich mich trotz Erkrankung und Zukunftsangst um zwei Kinder kümmern kann. Dass ich trotz trüber Gedanken eine gute Mama bin, die sich an ihrem Leben erfreuen kann. Das ist viel Arbeit. Denn: Glücklich zu sein, bedeutet auch Arbeit. An sich selbst, der eigenen Einstellung. Es bedeutet, sich den schlechten Gedanken nicht unterzuwerfen. Sie zwar zuzulassen, aber nicht Überhand gewinnen zu lassen. Das schaffe ich, und zwar neben meinem Leben als Mama, als Arbeitnehmerin und Ehefrau. Und darauf kann ich stolz sein! Vor allem weiß ich dadurch, dass ich auch vor weiteren Tiefschlägen keine Angst haben muss.

…das sind doch ein paar tolle Punkte?! Oder was meint Ihr? Habt Ihr Euch auch schon einmal Gedanken zu „Was wäre, wenn…? gemacht? Egal, ob Ihr nun eine Erkrankung oder andere „Challenge“ habt? Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erkenntnisse als Kommentar unter diesem Artikel mitteilt!

Ich bin gespannt! Vielen lieben Dank dafür!

 

 

7 Kommentare

  1. Ich finde es toll, dass du die Sache so positiv sehen kannst! Damit tue ich mich noch ziemlich schwer. *seufz* Aber eine positive Sache kann ich benennen: ich hätte ohne die MS und den schweren Verlauf mit Ende Pflegeheim nie mit dem Bloggen angefangen! 🙂

  2. Ich bewundere dich, wirklich. Du strahlst sogar virtuell soviel Positives aus, dass man dich einfach gerne ganz fest in den Arm nehmen möchte. Ich kann alle deine Punkte absolut nachvollziehen und finde ganz toll, wie Papa Schulze und du euer Leben mit den Schnecken meistert. Die Krankheit ist ein Teil von dir aber du lässt sie nie die Oberhand gewinnen, sondern bleibst positiv und immer im JETZT. Ich wünsche dir von Herzen, dass du ganz ganz lange beschwerdefrei bleibst, dass es dir gut geht und du auch weiterhin die starke Frau und Mama bleibst, die du heute bist. Bewundernswert!

    • Liebe Vivi, vielen lieben Dank für Deine Zeilen! Ich gebe mein bestes und Du und alle anderen geben mir gaaaanz viel Kraft und Antrieb <3

  3. Einfach wunderbar, mir aus der Seele gesprochen und tief berührt!
    In ein paar Stunden fahren wir los in den Urlaub mit Wohnwagen und unserer einjährigenTochter. Mensch war das eine Woche … alles schön strukturiert .. genügend Pausen … etc. Ich habe die Diagnose seit 10 Jahren. Zurzeit mache ich keine BT. Ich habe zurzeit kaum Einschränkungen. MS Symptome sind ein Barometer für mich darüber, wo ich stehe. Bei mir? neben mir? Ja es ist täglich harte Arbeit, zu trainieren, mich/uns gesund zu ernähren … mein Leben insgesamt zu entschläunigen und viele Pausen einzubauen. Anouk, meine Tochter ist ein Sonnenschein und aktiviert Ressourcen, die mich weitertragen. Ich bin so dankbar und würde das Leben ohne die Erfahrung mit MS, weniger geniessen! huiii jetzt geht’s ab ins Bett…schon bald fahren wir an die Cote d`Azur …Deshalb halte ich mich kurz, aber von ganzem Herzen möchte ich dir danken, meine Freude über deine positive Einstellung mitteilen und dir alles erdenklich Gute wünschen!
    Gerne schreibe ich zu einem anderen Zeitpunkt mehr.

    Herzliche Grüsse
    Cornelia

  4. Nadine sagt

    Hallo liebe JuSu,

    was machen Deine Zeilen eigentlich immer wieder mit mir? Erstaunlich, wirklich erstaunlich!

    Ich finde Dich tapfer und mutig und stark! Du gehst mit Dir und der Dir geschenkten Zeit sehr bewusst und wertschätzend um. Dein Leben ist darauf ausgerichtet, dass Du Dich an vielen positiven Momenten orientierst. Das ist etwas, das viel Stärke braucht und Bewusstsein. Hut ab!

    Schön, dass die Woche des Bangens ein so positives Ergebnis hatte! Ich freue mich sehr mit Dir! Ich habe zwar keine MS, kann aber dennoch gut nachfühlen, wie es dir die Woche über gegangen sein muss und was diese „Prüfungstage“ seelisch mit einem machen…

    Am Ende Deines Posts hast Du Deine Leser gefragt, … „Was wäre, wenn…?“

    Ja, was wäre, wenn…? – … ich keinen Herzschrittmacher hätte / bräuchte…?

    1. Ich wäre vermutlich schon einige Jahre tot. Vielleicht auch nicht, aber wahrscheinlich schon. Wenn ich keinen bräuchte, wäre ich wahrscheinlich noch ziemlich lebendig, wobei ich nicht weiß, ob es nicht noch eine andere Version gegeben hätte, mich so vom Schicksal überraschen zu lassen.

    2. Ich wäre wahrscheinlich nicht so mutig, auch unbequeme Entscheidungen zu treffen. Es ist manchmal einfach leichter, niemanden vor den Kopf zu stoßen, indem man eben nicht sagt, dass man etwas nicht will. Dennoch bringt es einen selbst wohl kaum weiter… Da meine eigene Zeit aber plötzlich sehr bewusst sehr endlich ist, sage ich auch mal leichter „nein, das möchte ich nicht!“

    3. Ich wäre nicht so oft in der Öffentlichkeit so auffällig exotisch. Das nervt schon manchmal… Wenn ich z. B. am Flughafen stehe und aus der Reihe raus muss, um mich abtasten zu lassen, weil ich mit dem Gerät nicht durch dieses Tor darf und die Sicherheitskräfte sich dann gegenseitig zurufen „einmal mit Schrittmacher – wo denn? – Na, die ‚junge Dame‘ mit dem Kind auf dem Arm…“ Spätestens da schauen auch die letzten aus der Schlange und ich wäre am liebsten unsichtbar.

    4. Die Geburten meiner Töchter wären wahrscheinlich deutlich unkomplizierter gewesen…

    5. Andererseits hätte ich meine Schwangerschaften und die Ankunft dieser beiden Wunder bestimmt auch nicht so bewusst und dankbar angenommen.

    Mein Mann kennt mich übrigens nur mit Schrittmacher und vergisst ihn sogar noch häufiger als ich. Meist merken wir nur, dass da noch jemand berücksichtigt werden muss, wenn er sich mal wieder zu sehr in den Vordergrund drängt und unbedingt Aufmerksamkeit braucht.

    Die Kontrollen, zu denen ich muss (um zu checken, ob die Frequenzen noch richtig eingestellt sind bzw, wie lange die Batterie noch hält), sind für mich auch jedes Mal eine Nervenprobe…

    Ich grüße Dich ganz lieb und freue mich wirklich sehr, dass Deine MRTs so gut waren! Positive Lebenseinstellung ist eine unschätzbare Macht!!!

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