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Voll das Leben: zum Mittagessen ein wenig MS

…oder wie Koteletts mal zu einer Lehrstunde über meine MS führten.

Es ist Sonntag.

Papa Schulze musste auf Dienstreise fahren und ich bin mit den Schnecken alleine. Zu Mittag habe ich Lammkoteletts und Gemüse gekocht. Das essen meine beiden Mädels gerne. In den kleinen Koteletts ist noch das Mark.

Plötzlich hebt die MiniSchnecke einen abgekauten Lammknochen hoch und fragt:

„Was ist das da in der Mitte? Das Loch da?“

Sie zeigt auf das Mark, das dort zusammengeschrumpft noch hängt.

„Das ist das Rückenmark.“, erkläre ich ihr.

„Häh? Was ist denn das Rückenmark?“, will darauf die MaxiSchnecke von mir wissen.

Berechtigte Frage!

Das habe ich auch mit 5 und schon gar nicht mit 3 Jahren gewusst. Ich versuche, „das Rückenmark“ kindgerecht zu erklären:

„Durch das Rückenmark laufen die Nerven.“

„Laufen da bei allen die Nerven durch? Auch bei uns?“, will die MaxiSchnecke nun wissen.

Ich nicke.

„Was machen die Nerven, Mama?“ fragt sie weiter.

„Die sorgen dafür, dass wir laufen können, oder auch fühlen und in der Nase popeln.“, versuche ich, die Situation etwas aufzulockern.

„In der Nase popeln!“, lacht die MiniSchnecke.

Maxi überlegt. Plötzlich fragt sie:

„Machen die auch, dass Deine Hände kribbeln?“

Ich muss schlucken.

Mit so viel Reflexion meiner 5-jährigen Tochter habe ich in dieser Situation nicht gerechnet. Ich bin einerseits furchtbar stolz auf meine Große und andererseits treibt es mir sofort die Tränen in die Augen: Ich habe nicht damit gerechnet, beim gemütlichen Mittagessen meinen Töchtern die Multiple Sklerose erklären zu müssen. Aber, jetzt gibt es kein Zurück. „Da musst Du jetzt durch!“, denke ich mir. „Schließlich hast Du Dir geschworen, Deinen Kindern immer alle Fragen dazu zu beantworten.“ Ich hole tief Luft:

„Ja, die machen bei mir das Kribbeln. Weil die etwas kaputt sind, gestört sozusagen. Bei mir machen die deswegen das Kribbeln und bei manchen anderen Menschen sorgen sie dafür, dass sie nicht mehr laufen oder die Arme heben können.“

Beide Schnecken denken angestrengt nach. Dann lacht die Kleine wieder:

„Oder sie können nicht mehr in der Nase popeln, hihihi.“

Auch die Große findet das lustig:

„Aber in der Nase popeln kannst du noch, Mama!“

„Ja, das kann ich noch.“

Wir lachen alle drei zusammen.

Und dann ist dieser Moment der Aufklärung auch schon vorbei. Die Schnecken reden über andere Dinge und beschäftigen sich nicht mehr mit dem Rückenmark oder meiner MS, sondern machen Quatsch mit ihrem Essen.

Ich sitze dabei, beobachte sie und habe Tränen in den Augen. Voller Stolz, voller Trauer, voller Wut und voller Glück. Voll das Leben eben.

6 Kommentare

  1. Martina sagt

    Liebe JuSu,
    ich lese deinen Blog auch schon seit einiger Zeit, da es doch gut tut, wenn jemand so nett und offen darüber redet (auch mit seinen Kindern).
    Das habe ich bisher immer vermieden, nicht extra, aber es hat sich nicht ergeben und bisher sind die Symptome mit denen ich lebe zwar da aber für meine Umwelt kaum merklich… ich finde es auch toll, dass du darüber schreibst – mir fällt es nach über 20 Jahren (Start der ersten Schübe) schwer mit Menschen darüber zu reden.
    Meine Kinder sind 5 und 8 Jahre alt und ich hatte immer super Schwangerschaften aber regelmässig nach der Geburt Schübe, die nicht so toll waren und dazu geführt haben, dass ich seit 5 Jahren Gilenya nehme (vertrage ich sehr gut).
    Das auf die Schnelle.
    Lieber Gruss,
    Martina

    • Liebe Martina, danke für Deinen Kommentar! Ich freue mich sehr, dass Du bei mir mitliest und wünsche Dir alles, alles Gute <3 LG JuSu

  2. Marion Protzner sagt

    Liebe JuSu,
    einfach toll wie deine Kinder mit dem Thema MS umgehen bzw. wie ihr in der Familie damit umgeht. Ihr habt echt zwei zauberhafte, kluge Schnecken und der Schneckerich wird sicher genau so werden.
    Ich wünsche euch ein schönes, sonniges Wochenende
    GlG Marion
    PS: Ich freue mich immer wieder bzw. bin gespannt auf neue Beiträge in deinem Blog. Ich sagte es schon mal: Bitte mach weiter so

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