Alle Artikel mit dem Schlagwort: Mama mit MS

Mama Schulze bei 3Sat

Dies & das bei Mama Schulze

Vielleicht habt Ihr Euch gewundert, warum Ihr in den letzten Tagen nichts von mir hier auf Mama Schulze gehört habt?! Ich habe quasi eine kleine Blogpause eingelegt, da ich schlichtweg nicht mehr alles geschafft habe. Denn neben dem Blog habe ich ja auch noch eine „normale“ Arbeit und feile nebenher auch noch an meinem Buchprojekt. Dazu müssen noch Kinder und Haushalt gepflegt werden. Und leider hat der Tag ja nur 24 Stunden, da war einfach mal Ende im Gelände. Schließlich muss ich mein Stresslevel wegen der MS besonders im Auge behalten. Ach ja, und außerdem schlafe ich seit drei, vier Wochen ausgesprochen scheiße und liege öfter mal des Nachts eine bis zwei Stunden wach rum. Daher habe ich erst drei, vier Tage, dann eine ganze Woche und dann plötzlich zehn Tage nichts für Mama Schulze geschrieben. Gleichzeitig ist aufgrund des Welt-MS-Tags am 25. Mai aber allerhand geschehen, von dem ich Euch noch berichten möchte. Mama Schulze zum Welt-MS-Tag 2016 Zum einen habe ich am 24. Mai 2016, einen Tag vor dem Welt-MS-Tag 2016, an einer …

Welt-MS-Tag

Gedanken zum Welt-MS-Tag 2016

Heute ist wieder der letzte Mittwoch im Mai. An diesem letzten Mittwoch im Mai findet in jedem Jahr der Welt-MS-Tag statt. Für mich persönlich bedeutet dieser Mittwoch aber noch viel mehr: Er ist quasi mein zweiter Geburtstag, den ich seit 2010 feiere. Mein MS-Geburtstag. Denn genau heute vor sechs Jahren habe ich die Diagnose MS bekommen. Meine Multiple Sklerose ist also genau heute sechs Jahre alt. (Mehr über meine MS und die Diagnosestellung vor sechs Jahren erfahrt Ihr hier.) Ich muss zugeben, dass ich in den letzten Tagen jedes Mal doch sehr mit den Tränen zu kämpfen hatte, wenn ich an dieses Jubiläum gedacht habe. Irgendwie rührt es mich diesmal. Denn ich kann es gar nicht fassen, dass schon sechs Jahre mit der Erkrankung vergangen sind. Meine MS wird quasi im Sommer eingeschult, sie wird immer erwachsener. Und gehört dadurch immer mehr fest zu meinem Leben. Sie wird immer normaler und manchmal vergesse ich sie sogar schon. Ist das für Euch nachvollziehbar? Es ist soviel passiert in den vergangenen sechs Jahren und das kommt mir dieser Tage so surreal vor. …

Dienstage

Dienstage im Hause Schulze

Unsere Dienstage mag ich eigentlich nicht so. Warum? Weil sie vollgepackt sind mit Terminen und das entspricht ja nun so gar nicht meiner Vorstellung von einem entspannten Familienleben und einem ebenso entspannten Umgang mit meiner MS. Aber, auch bei mir ist es manchmal so, wie in jeder normalen Familie: Ich kann mich dem Termindruck nicht immer komplett entziehen. Mein Leben ist halt eigentlich ganz normal, nur eben ein bisschen anders. Daher fasse ich Euch mal kurz zusammen, wie ein typischer Dienstag zurzeit bei uns aussieht. Dienstags hole ich MaxiSchnecke früher aus der Kita ab und dann geht es zur Logopädin. Hier übt Maxi, vom Lispeln wegzukommen. Ja, ich weiß, es gibt gespaltene Meinungen dazu, ob ein 5-jähriges Mädchen schon zur Logopädin wegen der Lispelei gehen sollte. Aber ich habe mich dennoch dafür entschieden. Aus Gründen. Und Maxi macht es jede Menge Spaß und sie übt fleißig zu Hause. Daher machen wir das jetzt. Jedenfalls mache ich dienstags extra früh Feierabend (ohne Mittagspause in der Arbeit, weswegen mir dann spätestens um 15 Uhr der Magen in den Kniekehlen hängt), …

Symptome

Wie ich manchmal einfach funktioniere

Manchmal gibt es Tage, da funktioniere ich so lange, wie meine Arbeit und (hinterher) die Schnecken mich brauchen. Ich arbeite meine sechs Stunden und habe wenige körperliche Beeinträchtigungen bzw. Symptome. Ich spüre das Kribbeln dann und wann, aber ansonsten bemerke ich die MS herzlich wenig. Nach der Arbeit fahre ich nach Hause, um die Mini- und die MaxiSchnecke von der Kita abzuholen. Wenn möglich, mache ich das zu Fuß, damit wir alle drei noch etwas Luft schnappen können. Wenn wir zu Hause ankommen, bleibt meist gar nicht mehr viel Zeit bis zum Abendessen, das ich dann alsbald vorbereite, während die Schnecken zum Beispiel noch ein Hörspiel hören und dabei malen. Oder, wie in den letzten Wochen/Monaten so häufig, noch eine Runde inhalieren (nur so überstehen wir die Hustenzeit). Während meine beiden Süßen dann zu Abend essen, sitze ich bei ihnen und wir reden über den Tag, oder ich koche noch schnell etwas für Papa Schulze und mich (während ich mich wiederum mit ihnen unterhalte) und/oder bereite schon die Frühstücksboxen für den nächsten Tag vor. Danach gehen …

Mama ist krank

Weißt Du, meine Mama ist krank.

„Weißt Du, meine Mama ist krank.“ Diesen Satz höre ich nun immer häufiger von meiner MaxiSchnecke. Völlig zusammenhangslos spricht sie ihn aus. Zu Oma oder Opa, zu den Nachbarn oder Freunden. Dass Mama krank ist, scheint sie zu beschäftigen. Ich habe viel nachgedacht, wie ich damit umgehen soll. Ich will diesen Satz und die damit verbundenen Gedanken meiner Tochter nicht einfach ignorieren, ihm aber auch nicht zu viel Beachtung schenken. Zum einen möchte ich ihr das Gefühl geben, sie ernst zu nehmen. Ich möchte nicht einfach über ihre Gedanken hinwegtreten. Sie ist eine kleine Person, die sich viele Gedanken macht. Und das finde ich gut so und daher möchte ich sie darin bestärken. Zum anderen möchte ich jedoch nicht, dass die Multiple Sklerose dadurch mehr Platz in unserem Alltag bekommt. Mir geht es (noch) so gut mit der MS, dass ich keine Schreckensbilder malen oder Ängste bei meinen Töchtern auslösen möchte. Ja, die MS ist ein Teil meines und unseres Lebens. Aber nicht mehr. Trotzdem, oder gerade dadurch ist sie bei uns präsent. Und da ich einen offenen Umgang …

Ärztin, um Mamas MS zu heilen

„Mama, ich werde Ärztin“ #msfighter

Heute Abend hatten die MaxiSchnecke und ich seit langer Zeit mal wieder etwas Zeit für uns ganz alleine. Die MiniSchnecke hatte keinen Mitagsschlaf in der Kita gemacht und war sehr früh hundemüde. So brachte ich sie schon früher zu Bett. Maxi und ich nutzten die Zeit, um ausgiebig zu kuscheln und noch ein Pixibuch zu lesen. Sie durfte natürlich auswählen und entschied sich für Conni im Krankenhaus*. In dieser Geschichte bricht sich Conni ein Bein und muss ins Krankenhaus, wo sie operiert wird. In kleinen Dosen werden das Röntgen, Blutentnahme und Physiotherapie beschrieben. Die MaxiSchnecke liebt das Buch. Überhaupt interessiert sie sich sehr für Krankheiten, Blut und Verletzungen (über meine Gedanken dazu habe ich schon einmal ein Geschrieben: „Mama, ich hab auch so ein Kribbeln!“). Ich habe ihr also das Pixibuch vorgelesen und sie hatte – wie immer – tausend Fragen und wollte alles ganz genau erklärt wissen. So flüsterten wir aneinandergekuschelt (ich liebe das ja, so nah bei meinen Schnecken zu sein und dann ganz behutsam mit ihnen zu flüstern…) und ich erklärte ihr, …

Kein Kribbeln in den Händen

Mama, ich hab auch so ein Kribbeln!

„Mama, ich hab auch so ein Kribbeln!“, sagte die MaxiSchnecke neulich Abend plötzlich zu mir. „In den Händen“, setzte sie nach. So langsam aber sicher macht sie sich Gedanken um meine Erkrankung. Immer mal kommt eine Nachfrage dazu. Zum Kribbeln, zu den Medikamenten, zu meinem Essen. Es beschäftigt sie also. Insgesamt sind Krankheiten und Verletzungen zurzeit sehr spannend für sie. Wenn sie sich in der Kita zum Beispiel ein Bein o.ä. aufschürft, schaut sie sich die Wunde ganz genau an, fordert jeden Tag ein neues Pflaster und beobachtet jedes Stadium des Heilungsprozesses. Sind wir in der Stadt unterwegs und sehen einen Rollstuhlfahrer oder eine Frau an Krücken, müssen wir sehr viel über das „Warum“ und „Wie“ sprechen. Ich habe deswegen auch schon das Gespräch mit ihren Erzieherinnen gesucht. Denn mir fällt einfach auf, dass sie Krankheiten und Verletzungen doch sehr beschäftigen und wir sehr viel darüber reden. Auch unserer Kinderfrau, die die Schnecken einmal die Woche nach der Kita betreut ist das bereits aufgefallen. Sie hat mich darauf angesprochen und ich habe ihr erklärt, dass …

Hier kann man zwei Töchter von einer Mama mit Multiple Sklerose sehen

Mama mit Multiple Sklerose

„Ich bin eine Mama mit Multiple Sklerose!“ Ich weiß es eigentlich am besten: Das ist keine neue Erkenntnis. Ich habe MS und ich bin eine Mama. Aber auf der anderen Seite lebe ich einfach nur mein Leben. Jeden Tag aufs Neue. Da denke ich nicht ständig darüber nach, dass ich eine Mama mit Multiple Sklerose bin. Ich versuche schlichtweg, den Alltag mit 2 kleinen Kindern als berufstätige Mama zu meistern. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Und dann gibt es solche Momente, in denen mich diese Erkenntnis wie ein Schlag trifft: „Ich bin eine Mama mit Multiple Sklerose!“ Und, ja: Das ist vielleicht doch ein kleines Bisschen anders als bei anderen – „normalen“ – Mamas. Vorgestern war wieder so ein Moment: Ich saß mit der MiniSchnecke und MaxiSchnecke beim Frühstück und hatte, wie jeden Morgen, mein MS-Medikament sowie meine Nahrungsergänzungen neben dem Teller liegen. Zur Einnahme bereit. Wie gesagt, so ist das jeden Morgen und jeden Abend der Fall. Die Schnecken kennen also das Bild von ihrer Mama, die Medikamente schluckt. Und dann fragte mich …

Mein Leben mit dem Besonderen…

Es gibt sie manchmal, diese Herzenstexte. Das sind Texte, die von mir und meiner Geschichte erzählen und mich beim Lesen selbst berühren. Dann kann ich es meist nicht fassen, dass ich diejenige bin, von der die Rede ist. So ein Text ist heute bei Sonea Sonnenschein erschienen. In der Reihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ erzähle ich von meinem Leben mit dem Plus an Mutliple Sklerose. …beim Lesen habe ich Tränen in den Augen. Der Text macht mich stolz und glücklich. Und die Kommentare noch stolzer & glücklicher. Also, falls Ihr Lust habt, dann schaut doch mal bei „Sonea Sonnenschein und meinem Text vorbei“! Ich würde mich sehr darüber freuen!

Im Dunkeln leuchten

Normalerweise schreibe ich ja eher nicht zweimal am Tag, aber heute muss das mal sein! Warum? Na, wenn Ihr Euch mal den Medikamentenstreifen mit Wochentagen oben anschaut, könnt Ihr erkennen, dass dort beide Kapseln vom Donnerstag schon weg sind. Das waren sie aber leider auch schon heute Morgen… Uuuuupppsssss & Schock! Denn das bedeutet, dass ich gestern oder vorgestern zwei Mal die doppelte Dosis genommen habe. Und meine Psyche macht mal wieder toll mit: Seitdem ich das gemerkt habe, habe ich Nierenschmerzen. Tjahaha, so ein MS-Medikament geht halt auf Nieren und Leber- da macht Frau sich natürlich Gedanken. Also habe ich panisch in der MS-Ambulanz angerufen. Meine MS-Schwester hatte den Fall nun auch noch nicht (passiert eher andersherum, also dass die Einnahme vergessen wird) und musste erst Rücksprache mit meiner Neurologin halten. Das Ende vom Lied: Ich sollte heute mit der Einnahme aussetzen und erst morgen wieder weiter machen. Oh Mann! Wo bin ich nur manchmal mit meinen Gedanken?! Vor allem kann ich wirklich nicht genau rekonstruieren, wann mir das passiert ist. Ich weiß nur, …