Mama mit MS, MS Thursday, Multiple Sklerose
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Wie ich manchmal einfach funktioniere

Manchmal gibt es Tage, da funktioniere ich so lange, wie meine Arbeit und (hinterher) die Schnecken mich brauchen. Ich arbeite meine sechs Stunden und habe wenige körperliche Beeinträchtigungen bzw. Symptome. Ich spüre das Kribbeln dann und wann, aber ansonsten bemerke ich die MS herzlich wenig. Nach der Arbeit fahre ich nach Hause, um die Mini- und die MaxiSchnecke von der Kita abzuholen. Wenn möglich, mache ich das zu Fuß, damit wir alle drei noch etwas Luft schnappen können.

Wenn wir zu Hause ankommen, bleibt meist gar nicht mehr viel Zeit bis zum Abendessen, das ich dann alsbald vorbereite, während die Schnecken zum Beispiel noch ein Hörspiel hören und dabei malen. Oder, wie in den letzten Wochen/Monaten so häufig, noch eine Runde inhalieren (nur so überstehen wir die Hustenzeit). Während meine beiden Süßen dann zu Abend essen, sitze ich bei ihnen und wir reden über den Tag, oder ich koche noch schnell etwas für Papa Schulze und mich (während ich mich wiederum mit ihnen unterhalte) und/oder bereite schon die Frühstücksboxen für den nächsten Tag vor.

Danach gehen die Mädels auch schon ins Bett. Dann ist es meistens 18:30 Uhr. Ja, das ist früh, aber sie sind wirklich sehr müde um diese Zeit. Nix geht mehr nach dem aufregenden Tag in der Kita. Ich ziehe sie noch um (oder sie machen es sogar alleine) und putze die Zähne mit ihnen und dann geht es hopp, hopp, in die Federn. Wir kuscheln noch eine Runde, dann mache ich ihnen ihre Entspannungsmusik zum Einschlafen an und sie kuscheln sich in ihre gemütlichen Betten.

Meist gegen 18:45/19:00 Uhr habe ich meistens frei. Also, nachdem ich noch den Tisch/die Küche aufgeräumt habe. Dann bin ich nicht mehr Mama, sondern JuSu. Und JuSu spürt ihre MS dann gerne stark. Dann ist das Bein taub, wie eingeschlafen, oder schwer. Und dann macht sie sich viele Gedanken darum, ob das jetzt ein Schub ist?! Ob es sich nicht doch anders anfühlt, als es sollte? Seit wann das Bein sich anders anfühlt? Und dann kreisen die Gedanken.

Würde mir eine Freundin diese Geschichte erzählen, würde ich ihr raten, zu ihrem Neurologen zu gehen. Schließlich sagt er immer, sie solle vorbeikommen, wenn sich etwas anders anfühlt bzw. neue Symptome hinzukommen.

Warum mache ich das also nicht einfach? Weil ich dann manchmal wöchentlich in der MS-Ambulanz vorstellig werden müsste. Und das bedeutet Stress pur. Körperlich, da es gar nicht so einfach ist, neben Job und Kindern solche Termine unterzubringen und die Tage dadurch lang werden. Und psychisch natürlich auch.

Kennt Ihr diesen Zustand auch? Was macht Ihr dann?

Ich frage Euch das, weil es mich wirklich interessiert. Wie geht Ihr mit diesem Zustand um? Ich freue mich sehr über Eure Kommentare.

Wollt Ihr mehr über meine MS erfahren? Dann könnt Ihr hier alles zu meiner Diagnose nachlesen. Wie es ist, Mama mit Multipler Sklerose zu sein, erfahrt Ihr hier.

6 Kommentare

  1. Sarzanij sagt

    Hallo JuSu,
    das kenne ich nur zu gut.
    Bei mir macht es sich dann oft so bemerkbar, dass ich noch schlechter laufen kann, mich von Halt zu Halt weiterstolpere oder dass sich wieder ein Schleier vor die Augen zieht.
    Mein Neuro sagte mir dazu, dass ich auf die Dauer achten solle. Wenn ein Ausfall / Fehlgefühl weniger als 24 Stunden anhält, ist es mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit kein Schub. Also versuche ich, in solchen Fällen die Panik einzudämmen und abzuwarten.
    Ich wünsche Dir mit den Schnecken und Papa Schulze alles Gute!

  2. Jenny sagt

    Hi dieses Gefühl kenne ich leider nur zu gut erst funktioniert man und dann wenn man zu Ruhe kommt sind die Symptome da. Und wenn sie wieder ganz schlimm sind steigt die Angst ob es bleibt. Mittlerweile nehme ich mir Auszeiten zusammen mit meinem Kind und gib dem MistStück keine Chance mir Angst einzujagen.

  3. Liebe JuSU!
    Obwohl ich ja keine kleinen Kinder mehr habe, kenne ich das ganz genauso 🙁
    Sobald ein bisschen Stress oder ein Infekt angesagt ist, geht´s los mit den Symptomen….
    Ich müsste dann quasi auch fast täglich beim Nuero vorstellig werden 😉 Also sitze ich es aus… meist ist es ja nur ein Aufflammen der Symptome….
    Knuddel Dich und pass auf Dich auf, wir sehen uns <3

  4. PiccolaOttimista sagt

    Liebe JuSu,

    ich habe das auch an stressigen Tagen, dass mich vielleicht tagsüber Müdigkeit und Kopfweh plagen und ich gar nicht so viele andere Symptome merke. Sobald ich abends auf die Couch falle, merke ich aber die Ameisenarmee. Vielleicht hat man tagsüber einfach zu viele andere Gedanken und Sachen um sich herum, dass man seinen Körper weniger hört und gar nicht zum Reinhorchen kommt. Im Ruhezustand sieht die Welt dann aber anders, gerade wenn man auch dazu noch vielleicht einen Erkältungsinfekt hat.
    Ich warte eigentlich länger als 24 Stunden, da ich gemerkt habe, dass Stress und Infekte Symptome wirklich verstärken und dies auch für eine längere Zeit. Wie Heike, würde ich sonst auch laufend zum Arzt gehen müssen.
    Pass gut auf dich auf! Jetzt kommt das schöne Wetter und somit weniger Erkältungen, die uns das Leben schwerer machen.
    Liebe Grüße :‘)

  5. Melanie S sagt

    Hallo JuSu,
    ich bin auf Dich und dein Blog gestoßen,weil ich auch Zweifachmama bin und seit einer guten Woche mit der Diagnose MS konfrontiert wurde.Anscheinend lebe ich schon 17 Jahre unbemerkt mit ihr.
    Ich kenn also das Gefühl auch,abends nach Feierabend zu merken,dass auf einmal irgendwas anders ist.Kribbeln im Bein,Taubheit,Schlappheit.Bis vor kurzem hatte das Kind allerdings noch keinen Namen.Jetzt schon.
    Ich les mich jetzt mal in Ruhe durch deine Posts.
    Lieben Gruß,
    Melanie

    • Hallo liebe Melanie, schön, dass Du mich gefunden hast! Es tut mir leid, dass Du auch die Diagnose hast- ich wünsche Dir alles, alles Gute. LG JuSu

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