Mama mit MS, Multiple Sklerose, Schwangerschaft
Kommentare 6

Schwangerschaft unter Tecfidera – Multiple Sklerose

Wenn man mit dem Medikament Tecfidera schwanger werden möchte (mehr zu meinen Erfahrungen mit Tecfidera, dem MS-Medikament, das ich vor der Schwangerschaft genommen habe, gibt es hier), gibt es einige Dinge zu beachten. Leider ist das MS-Medikament nämlich noch nicht so lange erprobt, dass es ausreichende Erfahrungswerte zu einer Schwangerschaft unter Tecfidera gibt.

Als ich meine Neurologin darauf ansprach, dass ich gerne wieder schwanger werden möchte, riet sie mir dazu, das Tecfidera vor der Schwangerschaft einen Monat lang abzusetzen. Das hört sich zunächst einmal einfach an. Aber, welche Frau weiß schon, ob sie direkt schwanger wird?! Dauert es einige Zeit bis es endlich klappt, ist man entsprechend lange ohne das Medikament. Und das birgt natürlich ein gewisses Risiko. Nämlich das Risiko eines erneuten MS-Schubs.

Ich muss zugeben: Hätte ich nicht bereits zwei Kinder, wäre das für mich nicht so ein großes Risiko gewesen (mehr zu meinen Gedanken um eine dritte Schwangerschaft, MS inklusive, findet Ihr hier). Dann wäre ich dieses, ohne groß nachzudenken einfach eingegangen. Nun bin ich aber bereits Mutter und habe dadurch ja auch eine gewisse Verantwortung. Daher habe ich diese Entscheidung nicht ganz so einfach treffen können.

Schwangerschaft unter Tecfidera

Also habe ich mich auf die Recherche im Netz gemacht. Der Suchbegriff „Schwanger unter Tecfidera“ bringt leider nicht so viele Treffer. Aber man landet sofort bei Dr. Kerstin Hellwig, die an der Uniklinik Bochum zur Schwangerschaft & MS forscht und eine entsprechende Seite „MS und Kinderwunsch“ im Netz betreibt. Mit Frau Hellwig hatte ich bereits nach der Schwangerschaft mit der MaxiSchnecke Kontakt. Sie hat mich damals dazu beraten, ob ich meine Schnecke stillen soll, oder nicht. Denn mein Neurologe riet mir damals, nicht zu stillen, sondern direkt mit einer Medikation zu beginnen. Aber Dr. Hellwig berichtete mir von Beobachtungen, dass das Stillen in den ersten sechs Monaten nach der Geburt einen gleichen protektiven Charakter habe wie eine Medikation. Sie bestärkte mich in meinem Gefühl, stillen zu wollen, was ich dann auch zehn Monate lang getan habe. Und für diesen Rat bin ich ihr immer noch dankbar!

Schwangerschaftsregister

Kerstin Hellwig baut in Deutschland das erste Register zu „Schwangerschaft und MS“ auf. Das bedeutet, dass sie Daten sammelt zu Schwangerschaften von MS-Patientinnen. Sie fragt danach, wie die Schwangerschaften laufen, ob es Komplikationen gibt und, wie sich die Kinder von MS-Patientinnen entwickeln. Darüber hinaus sammelt sie Daten zu Schwangerschaften und den verschiedenen MS-Medikamenten. Hier kann man sich Rat holen, wenn man unter einem Medikament schwanger geworden ist. Oder, wenn man schwanger werden möchte. Denn Frau Hellwig hat entsprechende Daten zusammengetragen und so findet man auf der Seite zu den gängigen MS-Medikamenten Informationen bezüglich Schwangerschaften. So auch zu meinem, nämlich dem Tecfidera. Darüber hinaus kann man sich hier auf Rat bei Schüben in der Schwangerschaft und Stillzeit holen und erfährt zum Beispiel Informationen zur Kortisontherapie in dieser Zeit.

Zur Schwangerschaft unter Tecfidera findet man folgende Angaben:

„Tierversuche geben keinen Hinweis auf fruchtschädigende Risiken. Ein verringertes Gewicht der Jungtiere bei Geburt bzw. Verknöcherunsstörungen traten nur in höheren Dosierungen, die auch für das Muttertier toxisch waren, auf. Ein erhöhtes Fehlgeburtsrisiko bei Kaninchen ist für die 16fach höhere Dosis als beim Menschen beschrieben.

Nahezu 200  Schwangerschaften unter Tecfidera® oder Fumaderm® dokumentierten kein erhöhtes Fehlgeburts-oder Fehlbildungsrisiko. (…)

(…)Dimethylfumarat sollte mit dem Versuch schwanger zu werden abgesetzt werden oder spätestens bei Vorliegen eines positiven Schwangerschaftstests.

Dimethylfumarat sollte nicht in der Schwangerschaft weitergeführt werden.

Männer müssen Dimethylfumarat vor einer geplanten Zeugung nicht absetzen.

Unter Dimethylfumarat sollte nicht gestillt werden, da es sich um ein kleines Molekül mit hoher oraler Bioverfügbarkeit handelt.“ (Quelle: Schwangerschaft und MS, http://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation/dimethylfumarat-tecfidera.html)

Das liest sich auf den ersten Blick vielleicht gar nicht so negativ, oder? Aber auf den zweiten Blick dann doch wieder. Nahezu 200 Mal wurde eine Schwangerschaft unter Tecfidera bewusst beobachtet. Dabei traten keine Besonderheiten auf. 200 Mal ist jedoch nicht besonders viel, wenn es um die Bewertung von Medikamenten geht, in die üblicherweise Hunderttausende Teilnehmer involviert sind.

Persönlicher Kontakt zu Dr. Hellwig

Daher schrieb ich Dr. Hellwig zusätzlich per Mail an, ob ich das Medikament absetzen sollte, bevor ich schwanger würde. Sie antwortete mir sehr schnell ziemlich genau das, was ich auch schon auf der Website nachgelesen hatte. So recherchierte ich noch etwas weiter, konnte allerdings keine neuen Informationen zusammen tragen. Bisher gab es keine Probleme oder Fehlbildungen bei Patientinnen, die unter Tecfidera schwanger geworden sind. Aber es gibt eben noch nicht ausreichend viele Fälle, um zu sagen, dass das Medikament „sicher“ ist.

So überlegten wir lange, was wir tun sollten. Und entschieden dann, dass ich das Medikament absetzen würde und wir ab diesem Zeitpunkt einfach probieren würden, schwanger zu werden. Ich konsultierte erneut meine Neurologin, da sich natürlich gleichzeitig die Frage stellte, wie lange ich ohne Medikament bleiben sollte- falls eine Schwangerschaft nicht sofort oder zügig eintreten sollte. Sie sagte, dass sie uns nicht zusätzlich mit einer zeitlichen Begrenzung unter Druck setzen wolle, sondern eher nach zwei Monaten zu einer intensiveren Kontrolle raten würde, sprich regelmäßige MRT-Termine durchzuführen. Zusätzlich empfahl sie, vor einer Schwangerschaft noch einmal MRTs machen zu lassen, um neue Bilder zu haben- schließlich war die letzte Kontrolle im vergangenen Sommer (hier könnt Ihr meine Gedanken dazu und das Ergebnis von damals nachlesen).

MRTs

Das erschien uns beiden nur logisch. Dann folgte jedoch dumpfe Ernüchterung, als ich die Termine für die MRTs vereinbaren wollte: Es wurden mir welche in sechs Monaten angeboten. „Wissen Sie, unsere Geräte werden ausgetauscht, da haben wir nicht so viele Kapazitäten.“

Öhm, tja. Ohne Worte! Das ist natürlich genau die Info, die Frau haben will, wenn sie sich entschieden hat, schwanger zu werden. Insbesondere, wenn diese Entscheidung schon durch das ganze Drumherum des Medikaments und der Erkrankung an Zauber verliert. Aber, es ist nun mal so: Wenn man bzw. frau sich entschieden hat, schwanger werden zu wollen, dann will sie das doch bitteschön SOFORT! Oder? Und nicht erst geplant in sechs Monaten. Also, so war es jedenfalls auch bei mir.

Ich muss zugeben, dass ich in diesem Moment erneut eine große Wut auf diese scheiß MS bekommen habe. Es wäre einfach sooooo viel schöner gewesen, völlig unbeschwert in diese dritte Schwangerschaft zu stolpern. Das kann schon ganz schön die Laune verderben.

Aber, so einfach ist es halt nicht bei mir. Die MS ist ja da, das kann ich nicht, das können wir nicht verleugnen. Es gibt einfach in diesem Zusammenhang ein paar Dinge, die bei mir anders sind als bei anderen. Aber es sind eben auch nur ein paar. Und genau deswegen haben wir uns dann dafür entschieden, nicht noch sechs Monate zu warten.

Denn ob MRT, oder nicht: Für uns hätte das Ergebnis nichts an der Entscheidung und dem Wunsch geändert.

Absetzen von Tecfidera

So habe ich Anfang April in Rücksprache mit meiner Ärztin das Tecfidera abgesetzt, ohne auf ein MRT zu warten. Und es hat wieder, wie schon bei den letzten beiden Schwangerschaften, SOFORT geklappt. Dafür bin ich dem Universum einfach unendlich dankbar! Ich kenne so viele Paare, die länger auf die zwei Striche am Schwangerschaftstest warten mussten. Bei mir hat es im Gegensatz dazu direkt im ersten Zyklus geklappt. Und das ist so wundervoll!

Bisher habe ich in dieser Schwangerschaft keine Probleme, die auf die MS zurückzuführen sind. Meine Gefühlsstörungen habe ich noch immer (so fühlen sie sich an). Aber, was ist sehr interessant finde: Auch die Hitze macht mir diesmal weniger zu schaffen. Eigentlich reagiere ich an den wärmeren Tagen doch sehr auf die höheren Temperaturen und spüre die Multiple Sklerose dann stärker (darüber habe ich auch hier schon einmal geschrieben). Diesmal ist das aber nicht der Fall und ich glaube, dass das mit der Schwangerschaft zusammen hängt. Ich werde das auf jeden Fall weiterhin beobachten.

Schwangerschaft unter Tecfidera

Das Medikament Tecfidera und mein positiver Schwangerschaftstest

Wie ist es bei Euch? Habt Ihr auch Erfahrungen zum Thema Schwangerschaft und MS? Sogar zu Schwangerschaft unter Tecfidera? Oder habt Ihr ein anderes Medikament genommen und seid schwanger geworden? Ich würde mich freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen in einem Kommentar mit mir teilt!

 

6 Kommentare

  1. Jule sagt

    Hallo, erstmal herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft!! Ich freue mich sehr für dich und mir macht es Mut.. Ich habe Copaxone gespritzt als ich mit meinem 1,5 Jahre alten Sohn schwanger wurde und dann natürlich sofort abgesetzt. Schwangerschaft und Stillzeit (9 Monate) verliefen ohne Probleme. Jetzt nehme ich auch tecfidera und denke über ein zweites Kind nach und sehe mich mit den gleichen Gedanken konfrontiert, die du hier beschrieben hast. Meine Ärztin hatte mir allerdings gesagt, dass ich das tecfidera wie Copaxone bis zur Schwangerschaft nehmen kann..Hmm..Bisher merke ich die MS kaum und wünsche mir natürlich sehr, dass es so bleibt.. Der Gedanke ständig zur MRT Kontrolle zu gehen, gefällt mir nicht so, da ich das sehr ungern mache bzw. wenn ich nichts fühle, will ich immer gar nicht wissen was da los ist..ich werde mich noch mal mit der Neurologin besprechen. Alles Gute Dir und deiner Familie!!

  2. Cricri sagt

    Hallo 🙂

    danke für dein Artikel. Bei mir wurde Ms in juli 2015 festgestellt und hatte dann copaxone. Bin schwanger geworden und habe das Medikament abgebrochen. Mein kleiner Sohn ist in Mai geboren und ich muss jetzt aufhören zu stillen weil ich vor 3 wochen schon einen kleinen Schub hatte. Ich muss jetzt ab August nach der Cortisone (habe das auch noch nie genomlen …. hoffe ich vertrag es gut)auch Tecfidera nehmen. Habe noch ein wenig angst wegen diesen PML und eine neue Schwangerschaft. Aber ivh sehe bei dir hilft es gut … das erleichtert mir.
    ich habe während der Schwangerschaft im UKE hamburg eine studie MS und Schwangerschaft mitgemacht – die arbeiten auch mit Frau Hellwig. Der arzt meinte ich habe Glück (wenn man von Glück sprechen kann) in Hamburg zu sein weil es ein der grosste studie auf der welt ist (ich komme aus frankreich). Also falls es andere MS schwangere im Norden gibt ist es bestimmt gut teilzunehmen.
    Ich werde weiter die andere Artikeln lesen – danke dir und liebe grüße aus Hamburg

  3. Nadine sagt

    Hallo,

    auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft 🙂
    Ich denke auhc in letzter Zeit an ein drittes Kind, aber trau mich noch nicht so richtig. Einen Hammerschub hatte ich nämlich während meiner zweiten Schwangerschaft. Ich wünsche Dir eine tolle Schwangerschaft 🙂

    Liebe Grüße

  4. Klara sagt

    Hallo ich kann mich anschließen.Ich bin gerade 37,selbstständig und habe bereits 2Kinder.Bei der großen hab auch ich die SS als wunderbar empfunde.Selbst bei Hitze rumrennen war kein Problem.Bis in den 8.Monat hab ich damals Rebif gespritzt.Danach Immunglobuline.Und da gings abwärts nach der SS.Als ich zum 2.Mal schwanger war dann in der 11.Woche ein sehr starker Schub und als der Kleine 11Wochen alt war wieder einer.Da hab ich schon Rebif gespritzt seit 4Wochen…Davon hab ich mich auch 3Jahre später nicht voll erholt.Und trotzdem -oder gerade wegen den Kindern ist Nr 3geplant.Ich werde bis zur SS Tecfidera nehmen(nach Absprache mi Fr Dr Hellwig) und dann mit Rebif bis zum Ende der Stillzeit.Und ja-auch ich hab mächtig Bammel,Respekt vor dem was kommt und ne Wut auf meine treue Begleitung seit 19 Jahren…Klara P.S. es gibt doch keine Besseren Therapeuten als Kinder und Hunde

  5. Nesss sagt

    Hi. I habe gerade ein swangerschaft test gemacht, der test ist positive. bis heute habe ich tecfidera benutzt. Gestern sollte ich meine Periode haben. Was soll ich machen!! Wird das Baby gesund? Es wird länger Nacht

  6. Caro sagt

    Unser kleiner Schatz ist jetzt 10 Wochen alt; ist kerngesund und putzig anzusehen 🙂 Ich habe bis zum positiven Test Tecfidera genommen und alles hat super gekappt.
    Seitdem stille ich voll und auch das ist kein Problem.
    Nur nach einer langen Nacht merke ich hier und da mal einen alten Schub (Kribbeln in den Fingern/Zehen).

Kommentar verfassen