Multiple Sklerose
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Runaway Sue

Schon seit Monaten habe ich auf diese Woche keine Lust. Seit Monaten stehen diese beiden Termine fest: Mittwoch, 17. Juni, MRT der Wirbelsäule & Freitag, 19. Juni, MRT vom Kopf. Zwei MRTs also in dieser Woche. 

Und ich würde am liebsten weglaufen, mich irgendwo vergraben, oder noch besser: jemand anderem diese scheiß MS in die Hand drücken mitsamt den MRTs. Und allem anderen auch.

Ich muss mich dieser Tage sehr zusammenreißen, nicht mit dem Schicksal zu hadern. Nicht ‚Warum?‘ zu fragen und einen Hass auf das Leben zu entwickeln. Das ist anstrengend und zehrt an mir. Werde ich gefragt, wie es mir geht, muss ich mich wegdrehen, weil mir sofort die Tränen in die Augen schießen.

Wenn die Kinder nicht dabei sind, lasse ich den Tränen freien Lauf. „Das muss auch mal sein!“, sagt Papa Schulze. Mein Mann, mit dem ich momentan sehr viel über die MS spreche. Er hat Recht, aber die Tränen werden nicht weniger und das macht mir auch ein wenig Angst.

Und Angst habe ich doch schon genug. Ich habe Angst vor den Ergebnissen. Was, wenn die MS weiter fortgeschritten ist? Und ich es wieder nicht gemerkt habe. Was, wenn die Einnahme des Medikaments nichts bringt? Wenn die Ärztin mir rät, auf ein anderes (mit neuen Nebenwirkungen, etc) umzusatteln? Was, wenn ich direkt wieder mit einer Cortinson-Therapie anfangen muss? 

Und, vor allem, wie lange geht es noch gut, wenn die MS vielleicht doch mit großen Schritten voranschreitet? Wie lange kann ich mein jetziges Leben dann noch so leben wie ich es lebe? 

Ich lenke mich so gut es geht ab. Habe das Smartphone nicht dabei, wenn ich mit den Kindern zusammen bin und konzentriere mich voll und ganz auf sie. Auf diese wunderhübschen Geschöpfe. Wir kuscheln viel und ich versuche, jeden Moment aufzusaugen. Ich bin so froh, dass sie da sind. 

Die Symptome sind so stark wie selten. Diese Schwere auf dem Bein- ich muss mich anstrengen, mich in diesem Gefühl nicht zu verlieren. So typisch: Das MS-Gedankenkarussel dreht sich und sofort werden die Symptome stärker.

Liebe MSler, wie schafft Ihr das? Habt Ihr Tipps für mich?

27 Kommentare

  1. Ulrike Behl sagt

    Liebe Mama Schulze,
    ich weiß nicht, ob ich ansatzweise nachfühlen und/oder verstehen kann, wie es Dir geht. Ein wenig hilft mir meine Berufserfahrung: 11 Jahre lang habe ich mit meinem Team Menschen mit MS gecoacht und sie durch unzählige frohe und traurige Stunden begleitet. Mit neuen Schüben und Black holes, mit Progression und Stillstand, mit Zuversicht und Mut, mit Verzagtheit und Zorn, mit Kopf und Herz. Und machmal auch mit Humor, ja.

    Was ich mich spontan gefragt habe, als ich Deine Zeilen las, war:
    Was wäre anders, wenn Du Dich nicht zusammenreißen würdest? Wie wäre es, wenn Du mal so recht von Herzen mit der MS hadern würdest? Wohin würde es führen, wenn Du Dich trautest, Deinem Hass auf das/Dein Leben, wie es im Augenblick ist, Raum zu geben?

    Erst vor 8 Wochen habe ich bei der Trauerfeier meiner engsten Freundin den Nachruf gehalten. 45 Jahre, Brustkrebs, Erkrankungsdauer knapp 5 Jahre. Sie hat sich ganz ähnliche Fragen gestellt wie Du. Wie lange noch kann ich mein jetziges Leben leben? Und sie hat beantwortet, wie es mir auch bei Dir erscheint: Sie hat im Hier und Jetzt gelebt. War ihrem Sohn eine liebevolle, strenge, vorausschauende Mama und hat jeden Moment mit ihm genossen. War ihren Freundinnen eine treue, fröhliche, zugewandte Vertraute und hat sie für gemeinsame Spaziergänge und intensive Gespräche um sich geschart. Hat ihren lang gehegten Traum gelebt und mit Klavierunterricht begonnen. Vier Wochen vor ihrem Tod. Hat damit begonnen, ihren Lebensweg ins Smartphone zu diktieren, weil wir zusammen ihre Biographie schreiben wollten. Eine Woche vor ihrem Tod.

    Ich glaube, was ich eigentlich sagen will, ist: Ich habe keine wirklichen Tipps. Ich habe meist nur Fragen.

    Sei umärmelt, wenn Du magst,
    Ulrike

    • Liebe Ulrike, ich danke Dir für Deine Zeilen. Ja, diesmal lasse ich es einfach zu. Da gehört wahrscheinlich zur Verarbeitung dazu. Heute hat es mir sehr viel geholfen, Musik zu hören und die Tränen einfach fließen zu lassen. LG

  2. Nadine sagt

    Liebe JuSu!

    Einen wirklichen Tipp kann ich Dir leider nicht geben. Ich kenne die Momente der ewigen Fragen nur zu gut, deshalb weiß ich leider auch, dass die Antworten meist nicht kommen. Zumindest keine brauchbaren.

    Ich denke, Du machst sehr viel richtig. Du hast Menschen um Dich, die Dich lieben und die Du liebst. Das ist mehr als viele andere haben. Du hast zwei wundervolle Kinder mit dem Mann Deines Herzens. Ein Traum, den viele andere nicht leben dürfen. Und du hast diese *Raum für soviel Fäkalsprache wie Du willst* Krankheit. Ja. Ich glaube, dass jeder von uns nur das Paket bekommt, das er auch zu tragen vermag. Insofern musst Du eine wahnsinnig starke Frau sein!

    Ich glaube fest daran, dass diese blöde Woche ein Ende findet, mit dem Du Dich mindestens sehr gut arrangieren kannst.

    Du kannst Momente genießen, bist Dir auch kleiner Wunder bewusst, und das ist das Allerwichtigste!

    Hör auf Dein Herz und Deinen Bauch, genauso wie Du auch immer schreibst – ich finde, dass Du Dich und Dein Leben in einzigartiger Weise meisterst und wünschte, dass mehr Menschen die Welt mit Deinen Augen sehen würden.

    Ich kam nie auf die Idee, einem Blog zu folgen, habe mich damit gar nicht auseinander gesetzt, bin durch einen absoluten Zufall auf Deiner Seite gelandet und lese seitdem all Deine Posts. Du hilfst mir, Sonne in meine Schattentage zu bringen und dafür danke ich Dir von Herzen! Du bist „im echten Leben“ sicher ein toller Mensch, wenn Du Dich schon durch Deinen Blog so in Herzen schreiben kannst.

    Also Kopf hoch, liebe JuSu, es wird alles besser!

    Fühl Dich umarmt, wenn Du magst!

    • Liebe Nadine, oh ich freue mich sehr, dass Du zu mir gefunden hast! Deine Zeilen machen mich gerade sehr glücklich und geben mir Zuversicht. Ich danke Dir dafür! Viele liebe Grüße, JuSu

  3. Meine Liebe, ich denke an Dich. Kann dich voll und ganz verstehen. Aber du bist eine sehr starke Frau und auch dieses Gedankenkarussell geht vorbei. Lass dich nicht unterkriegen.
    Liebe Grüße von der Cortison-Front…
    Angela

    • Liebe Angela, vielen lieben Dank! Es tut gut, so einen Austausch- wenn auch nur schriftlich- mit anderen MSlern zu haben. Dann weiß ich, dass ich nicht alleine mit meinen Gedanken bin. Dass es ’normal‘ in so einer Situation ist. :-*

  4. Patricia-Pina de Pasquale-Münz sagt

    Ach du armes kleines Hubinchen,

    ich glaube, du brauchst gar keine Tipps. Du machst alles richtig. Ob es wirklich so ist, weiß ich natürlich nicht, aber ich denke du gibst der MS den Raum, der ihr zusteht. Du kehrst ihr nicht den Rücken, du hast sie angenommen. Und mit einer solchen Diagnose werden dir u.U. häufiger scheißige Situationen begegnen, als anderen Menschen. Das ist einfach so. kacke, aber was will Frau machen.

    Deshalb will ich dir nicht schreiben, dass du dich dem ausgiebig hingeben sollst. Du bist so ein positiver Mensch und deine Energie in negative Gedanken zu stecken wäre einfach zu schade. Dennoch hast du allen Grund zu denken „F***!“, aber dann geht’s weiter mit dem schönen Leben, das du mit deiner Familie und deinem Umfeld hast. Wie Ulrike schon schrieb, es geht um das Hier und jetzt. Aber in Zeiten wo es einem nicht so gut geht, ist es oft schwer im Hier und Jetzt zu verweilen… zum Glück geht alles vorbei.

    Mein Bruder, der ja wie du weißt auch so krank ist, sagt dann immer: Is doch egal wie davor drauf bin, das ändert nichts daran, dass ich das machen muss. Das einzige was sich ändert, wenn ich zu viel darüber nachdenke ist, dass es mir damit noch schlechter geht. Wenn ich danach die Fakten kenne, kann ich drauf reagieren. Man sollte vor dem Ungewissen nicht zu viel Angst haben, das ist Energieverschwendung.

    Das hört sich vielleicht krass an (er ist ja auch krass;-)), aber er meint, dass die Energie die du vorher darein gesteckt hast, besser für die Zeit danach aufgehoben werden sollte, wenn du weißt, was du machen kannst.

    Ich drücke dich kleines Yogilinchen Hubinchen
    ***Pina

    • Wie Recht Du hast, liebste Pina! Ja, es ist Energieverschwendung. Das ist auch der Grund, warum ich mich eigentlich diesen trüben Gedanken nicht so stark hingeben möchte. Aber uneigentlich klappt das halt nicht immer. Heute geht es mir schon etwas besser. Ich denke, dass es noch viele Aufs und Abs geben wird. Papa Schulze sagt immer: Ein Schritt nach dem nächsten! Darin übe ich mich jeden Tag. ohm shanti

  5. Günter sagt

    Einer von meinen vielen Beiträgen

    Wir sollten nicht soviel darüber nachdenken was wir nicht können sondern einfach sehen was noch möglich ist. Bei mir funktioniert nur noch der Kopf, sowas banales wie kratzen an der Nase geht schon nicht mehr. Ich möchte kein Mitleid und Selbstmitleid ist mir fremd. Ich kann noch sehr viel : telefonieren, SMS schreiben, den Fernseher bedienen, E-Mails Schreiben, im Internet surfen, E-Books lesen, ausdauernd kauen und dadurch meinen Magen schonen, geduldig sein, die Wahrheit sagen, verzeihen, loben, schwierige Rätsel ohne Kuli lösen, einen guten Rat geben, Geschichten erzählen, mich an schöne Ereignisse erinnern, weinen, mich für etwas begeistern, zwei Zaubertricks beherrsche ich noch, die Sterne erklären, trösten, meditieren, denken, schmecken, geduldig zuhören, jemandem in die Augen schauen, lustig sein, träumen, schweigen, positiv denken, jemandem etwas gönnen, Holländisch verstehen, und das allerwichtigste ich kann mich freuen. Alles was ich nicht kann hat mit Bewegung zu tun. Es gäbe auch eine lange Liste aber ich schaue mir lieber an was ich noch kann und auf manche Fähigkeiten bin ich sogar stolz. In meinen Augen ist jemand, der seiner Frau nicht zuhören kann, seiner Tochter nicht verzeihen kann, sich nicht freuen kann und keine Geduld hat auch behindert, allerdings ohne Ausweis. Es ist wie es ist.

    • Lieber Günter, vielen lieben Dank für Deine Zeilen, von denen ich gerade sehr ergriffen bin. Du hast Recht: Du kannst soo viel, viel mehr als manch anderer! Das ist sehr schön. Danke dafür!

  6. Günter sagt

    Ich lasse schon seit Jahren kein MRT mehr machen. Es ist eine verrückte Sache, die Ärzte machen eine Aufnahme und erzählen einem wie es geht. Ich weiß es doch selber, so etwas brauche ich nicht. Entscheidend ist wie es mir geht, nicht wie viele Punkte ich im Kopf habe.

  7. Dini sagt

    Habe meine Termine nächste Woche und kann dir soooo nachfühlen!!! Ich drück dir die Daumen.
    Wie ich das schaffe? Mal besser mal schlechter 😉
    Schlechte Phasen auch mal zu lassen 😉 alles wieder raus lassen, was sich so an angestaut hat…auch wenn es mal ein paar Tage dauert. Dann neue Kraft schöpfen….und weiter geht’s 😉
    Diese Phasen mit all den Gedanken und Bedenken gehören genauso zu uns wie die guten Zeiten und wo alles leichter läuft.

    • Liebe Dini, ich drücke Dir ebenfalls ganz fest die Daumen. Danke für das Teilen Deiner Erfahrung! Nachdem ich gestern Abend diesen Text hier geschrieben habe, geweint habe, die vielen Kommentare gelesen und wieder geweint und laut im Auto gesungen habe, geht es mir heute Abend schon wieder etwas besser. Du hast Recht: Es geht weiter. Viele liebe Grüße, JuSu

  8. Günter sagt

    MEIN PROFIL

    MS seit 2003, außer Cortison keine Medikamente genommen.
    2003-2006 ruhiger Verlauf. 2006-2010 hat die MS den Turbo eingeschaltet und alles zerstört, glücklicherweise hat sie den Kopf inklusive Gehirn vergessen.
    In den ersten Jahren war die Fatique eine sehr große Behinderung, seit 2010 kenne ich sie nicht mehr. Manchmal habe ich den Verdacht, die Krankheit hat sich ausgetobt, alles ist erledigt und sie ist wieder verschwunden.
    Die Rollstuhlzeit ist vorbei, es geht nur noch mit einem Spezialrollstuhl, eher ein Liegestuhl. Aufrechtes Sitzen geht nicht mehr. Die meiste Zeit liege ich im Bett, es geht nicht mehr viel.
    Ich habe eine Mundsteuerung zum Bedienen von Telefon, Handy und Fernseher. Eine Sprachsteuerung habe ich für das Internet und zum E-Mail schreiben.
    Damit komme ich sehr gut zurecht und bin trotz einer erbärmlichen körperlichen Situation immer noch gut drauf und freue mich auf jeden neuen Tag. Meinen Humor, meine Zuversicht, meine Geduld und meine gute Laune lass ich mir nicht von der MS nehmen.

    • Lieber Günter, hast Du Lust meinen Fragebogen zur MS auszufüllen? Ich glaube, dass Deine Geschichte für sehr viele interessant sein könnte! …würde mich sehr freuen 🙂

      • Günter sagt

        Liebe JuSu,

        Gerne bin ich bereit, deinen Fragebogen auszufüllen. Ich finde ich hier jedoch keinen, du kannst ihn mir zusenden, meine E-Mail-Adresse hast du ja.
        Ich bin seit einem Jahr in dem MS Forum Lebensbaum. Trotz meiner erheblichen Einschränkungen bin ich dort der aktivste Schreiber. Ich habe sehr viele Geschichten geschrieben, und sehr viele schöne Rückmeldungen bekommen.
        Vielen anderen habe ich Mut machen können, denn ich weiß, das schlimmste ist die Angst vor der nächsten Verschlechterung. Diese Angst habe ich nicht mehr, denn ich bin irgendwie am Ende angekommen. Durch meine Berichte haben viele erfahren, es geht auch dann noch irgendwie weiter, wenn der Zustand sich enorm verschlechtert.
        Und einigen ist bewusst geworden, dass ihr eigener Zustand eigentlich gar nicht so schlecht ist. Alles ist relativ, auch ich sehe, dass es Menschen gibt, denen es noch schlechter geht wie mir.

        Ich habe in meinen Berichten sehr oft darauf hingewiesen, wir haben einen Körper und eine Psyche. Gegen die körperlichen Beeinträchtigungen sind wir machtlos. Aber die Psyche kann sich verändern. Ich war Alkoholiker und hatte noch eine Menge anderer psychischer Probleme. Diese habe ich gelöst und komme ganz gut zurecht. Zum Glück habe ich 4 tolle Kinder, mit denen ich eine sehr gute Beziehung habe. Auch 10 Enkel sind schon da. Du hast 2 Töchter, das alleine ist ein Grund, sich jeden Tag zu freuen. Desweiteren vermute ich an deiner Seite einen verständnisvollen Mann, den hat nicht jeder. Also freue dich.
        Freue dich darüber, dass du gehen kannst, alleine die Toilette benutzen kannst, vielleicht sogar noch tanzen kannst, duschen kannst, treppensteigen kannst, jemanden umarmen kannst, dich im Bett drehen kannst, Autofahren kannst, wenn auch nur als Beifahrer, kochen kannst,…… Das alles sind Dinge, die ich nicht mehr kann und sehr vermisse.
        Also hadere nicht mit dem Schicksal, sondern freue dich über deine tolle Familie und all das, was du noch kannst.

  9. Liebe JuSu,

    Ich habe keine MS, sondern eine in Schüben verlaufende Stoffwechselstörung.
    Es gibt Tage da verfluche ich diese Erkrankung, denke warum ich und möchte sie am liebsten meistbietend verkaufen. Doch was nützt es. Dann sage ich mir schenke dieser doofen Krankheit nicht einen wundervollen Tag deiner geschenkten Zeit. Dann suche ich mir etwas schönes oder freue mich an schönem Wetter, der Natur, Musik, einer Unternehmung, leckerem Essen oder oder oder. Ich denke oft ich habe so viele Dinge die toll sind. Partner, Familie, Freunde die mich lieben und immer zu mir stehen. Was will man mehr. Dann gibt es Tage in denen es mir die Beine wegreißt und ich denke es wird nie wieder besser. Das sind Tage mit Schmerzen und nicht wirklich gut bewegen können. Aber auch dort versuche ich mir etwas oder jemand zu suchen der mir wieder aufhilft. Meistens klappt das. Unsere Untermieter sind Untermieter manchmal brauchen sie etwas Aufmerksamkeit, aber eben nicht zu viel. Es sind nur Untermieter und ich nun mal der Hauptmieter. Lass dich nicht entmutigen. Irgendwann kommt die Sonne wieder immer wieder versprochen.

    Du bist nicht allein.

  10. Melanie sagt

    Liebe JuSU,

    Auch ich denke diese Woche ganz viel an dich! Und wieder einmal ist es so, dass ich mich in deinen geschriebenen Worten so wieder finde…..
    Und auch ich denke du brauchst gar keine Tipps sondern du machst und meisterst alles ganz wunderbar! Und diese schlechten Tage mit Gedankenkarusell, Tränen etc. gehören nun auch mit dazu!Mal dauern sie etwas länger und mal sind sie nur von kurzer Dauer! Lass dich nicht unterkriegen! Und vorallem nach etwas trüberen Tagen scheint auch immer wieder die Sonne!:-))
    Ich drück dich mal ganz feste!!! DU BIST TOLL SO WIE DU BIST!!!

    Liebe Grüßle Melanie

    • Vielen lieben Dank, Melanie! Ich freue mich über jeden einzelnen Kommentar von Dir sehr! DANKE, DANKE, DANkE!

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