Meine MS

Was ist überhaupt Multiple Sklerose?

Definition MS (Quelle: www.myhandicap.de)

Die Multiple Sklerose (MS) – auch Enzephalomyelitis disseminata genannt – ist eine chronisch-entzündliche  Erkrankung des zentralen Nervensystems und die zweithäufigste neurologische Krankheit im frühen und mittleren Erwachsenenalter. Sie äußert sich bei jedem Betroffenen anders, von wenigen Erstbeschwerden bis hin zu einer schweren Behinderung.

Weltweit sind über 2,5 Millionen Menschen an Multipler Sklerose (MS) erkrankt, rund 130.000 davon leben in Deutschland. In der Schweiz geht man von rund 10.000 Betroffenen aus. Eine genaue Ursache für Multiple Sklerose konnte trotz intensiver Forschung bislang nicht bestimmt werden. Was aber bei der Erkrankung geschieht, konnte man relativ genau eruieren.

Multiple Sklerose ist die Folge von zwei Prozessen:

  • Zum einen wird die eigene Nervenisolierschicht irrtümlicherweise vom Immunsystem angegriffen und abgebaut. Zellen des Immunsystems durchdringen dabei die Wände der Blutgefäße im Gehirn und treten in das Gehirngewebe und das Rückenmark ein. Dort verursachen sie lokale Entzündungsherde und zerstören die Myelinschicht, die die Nervenfasern umhüllt und eine Voraussetzung für die schnelle und wirksame Signalübertragung im Nervensystem ist.
  •  Zum anderen spielen auch abbauende Vorgänge eine Rolle, bei denen die Nervenfasern und -zellen beschädigt werden. Auch dadurch treten Störungen in der Signalweiterleitung auf.
Ob und welche Beschwerden durch diese Prozesse auftreten, hängt von der Lage der akuten Entzündungsherde oder zurückbleibender Narben im Zentralen Nervensystem ab. Deshalb äußern sich sowohl die Symptome als auch die Ausprägung der Multiplen Sklerose bei jeder Person anders. Die Störungen können relativ gering sein, sodass die Betroffenen relativ lange ein fast normales Leben führen können. Es kann aber auch schon früh zu bleibenden Schäden und einer Behinderung kommen.
Weiterführende Informationen gibt es hier


Die MS bei Mama Schulze

Ich bin an schubförmig remittierender Multipler Sklerose erkrankt. Wie lange, das weiß ich nicht. Diagnostiziert wurde sie im Mai 2010 im Universitätsklinikum Frankfurt, nachdem meine ganze rechte Körperhälfte taub geworden war.
Nach einer kleinen Odyssee zu verschiedenen Ärzten (Orthopäde, Hausarzt, Neurologe), die mich nicht wirklich ernst nahmen („Ich gebe ihnen eine Spritze gegen die Verspannung“) rieten mir zwei befreundete Ärztinnen, meine Tasche zu packen und in der Uniklinik vorstellig zu werden. Im Gespräch mit ihnen fiel bereits das Wort „MS“: „Julia, das passt genau zu Deinen Symptomen, zu Deinem Alter, und außerdem haben das Frauen öfter als Männer.“ Trotzdem habe ich das damals nicht ernst genommen und sehr schnell wieder vergessen. Ich bin dann eigentlich in die Uniklinik gegangen, um abklären zu lassen, dass die Taubheit nichts Ernstes ist.
Im Nachhinein bin ich sehr froh, dass ich mich nicht länger der Willkür niedergelassener Ärzte hingegeben habe und auf das Anraten meiner Freundinnen in der Uniklinik war. Denn ich habe schon oft von anderen MSlern gehört, dass sie über Jahre hinweg von einem Arzt zum nächsten geschickt wurden und jeder seine Tests hat durchlaufen lassen. Das ist sehr zermürbend und erschreckend.
In der Uniklinik wurde ich eine Woche lang auf den Kopf gestellt und verließ sie mit der gesicherten Diagnose. Übrigens genau am Welt-MS-Tag. Hineingegangen war ich in die Klinik am Welt-Hirntumor-Tag. Da habe ich doch Glück gehabt, oder?
In der Uniklinik wurden zuerst MRTs gemacht, auf denen man neurologische Veränderungen in meinem Gehirn und im Rückenmark erkannte. Danach wurde eine Lumbalpunktion vorgenommen, also Hirnwasser aus dem Rückenmark entnommen. Hier sah man direkt, dass die Entzündungswerte sehr hoch waren. Alles sprach für die Multiple Sklerose, es wurden dann nur noch Tests gemacht, um andere (schlimmere) Dinge auszuschließen. Das teilte man mir dann direkt auch mit. Sehr schonungslos, während der Visite (ein halbes Dutzend Ärzte stand vor mir) und mein Mann war gerade nicht bei mir, weil er mal kurz nach Hause gefahren war. Das war ganz schön hart. Also, was das angeht, kann so mancher Arzt noch etwas dazu lernen…
Zu den anderen Erkrankungen, die noch im Raum standen gehörten HIV und ALS (ja, genau das von der Ice Bucket Challenge). Ich habe sehr viel nachgedacht während dieser Woche in der Klinik, sehr viel geweint und sehr viel an das Universum gebetet, dass es bitte „nur“ die MS ist. Daran ermahnt mich Papa Schulze immer zu denken, wenn ich mal wieder einen großen Hass auf die MS schiebe.

Meine Symptome

Ich habe Gefühlsstörungen, hauptsächlich in den Händen, Kribbeln in den Beinen oder an anderen Stellen des Körpers, manchmal eine Schwäche in den Beinen oder auf dem Knie, oder ein Bein fühlt sich an, als würde es in eine andere Richtung stehen. Manchmal habe ich auch eine Schwäche in der linken Hand. Das merke ich dann insbesondere beim Tippen am Computer. Wenn ich müde oder krank bin, fühle ich diese Dinge stärker.

Waren es die ersten Anzeichen einer MS im Mai 2010?

Nein, ich hatte vorher schon Symptome und diese passten dann auch zu den MRT-Bildern, die in der Uniklinik gemacht wurden. Und zwar hatte ich im Winter 2003/2004 eine Trigeminusneuralgie. Der Trigeminus ist ein Gesichtsnerv. Konkret hatte ich ein Kribbeln und Schmerzen im Gesicht, begleitet von einer Müdigkeit und Abgeschlagenheit, wie bei einer Erklältung. Ich war damals beim niedergelassenen Neurologen, der das Ganze auf Stress zurückführte. Ausruhen lautete die Devise. Irgendwann waren das Kribbeln und die Schmerzen wieder weg. Hinterher meinte die Hausärztin, dass die Entzündungswerte im Blut recht hoch seien. Als sie aber hörte, dass ich schon beim Neurologen gewesen war, ging sie dem jedoch nicht weiter nach. Wahrscheinlich wäre es ansonsten damals schon festgestellt worden. Werfe ich der Hausärztin und dem Neurologen vor, damals nicht genau genug hingeschaut zu haben?Der Hausärztin nicht, beim Neurologen hätten meiner Meinung nach sofort die Alarmglocken anspringen müssen. Sind sie nicht. Das kann ich nicht ändern. Da die MS damals ja nicht mit riesigen Schritten voran gegangen ist, ist es für mich heute OK, wie es passiert ist.

Im Herbst 2008 hatte ich ein Kribbeln in den Beinen, das wellenartig kam und wieder ging. Erneut gepaart mit einer Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Das ging ca. 3 Wochen so. Auch hier war ich wieder bei einem niedergelassenen Neurologen (anderer Neurologe, da andere Stadt). Und wieder wurden diese Symptome auf Stress zurückgeführt. Aber irgendwann war das Kribbeln auch wieder weg und ich machte mir keine weiteren Gedanken.

Gab es noch andere Anzeichen?

Ja, die gab es. Es war schon immer so, dass ich Infekte relativ häufig und sehr lange hatte. Das ist bei MSlern oft so, schließlich greift sich das Immunsystem selbst an und hat dann nicht so viel Zeit, sich um die Bekämpfung einer Erkältung o.ä. zu kümmern.
Darüber hinaus hatte ich jahrelange Magen-Darm-Probleme. Da eine Annahme ist, dass die Multiple Sklerose durch einen defekten Darm entsteht, kann das natürlich in Zusammenhang stehen.
Weiter hatte ich ebenfalls jahrelang mit Wassereinlagerungen zu kämpfen. Aber nicht klassisch in den Beinen, sondern am ganzen Körper verteilt. Ich hatte dadurch Gewichtsschwankungen von 2 bis 3 Kilo vom einen auf den anderen Tag. Heute weiß ich, dass das mit Hormonschwankungen bei mir zu tun hat. Auch das könnte ein Hinweis für die Entstehung der MS sein, was jedoch ebenfalls noch nicht wissenschaftlich belegt ist. Es ist nur eine weitere Annahme auf der Suche nach dem Grund für diese Krankheit.

Was unternehme ich gegen die MS?

Hierzu habe ich an anderer Stelle im Rahmen des #MS Thursday gebloggt:

Mein Kampf gegen die MS, Teil 1

Mein Kampf gegen die MS, Teil 2

Mein Kampf gegen die MS, Teil 3

11 Kommentare

  1. Pingback: #MS Thursday: Mein Kampf gegen die MS, Teil 1 - Mama Schulze

  2. Pingback: #MS Thursday: Mein Kampf gegen die MS, Teil 2 - Mama Schulze

  3. Pingback: Die Multiple Sklerose bei ...mir - Mama Schulze

  4. Pingback: #FamilieMachtGlücklich - Mama Schulze

  5. Pingback: MS: Wie fühlen sich Gefühlsstörungen an? - Mama Schulze

  6. Pingback: Mein Leben mit dem Besonderen #41 Mein Leben mit MS |

  7. Nadine sagt

    Hallo,
    danke für deine Geschichte! Ich habe gelesen dass du auch manchmal Vibrationen spuerst, ich habe das auch seit einigen Tagen in den Füssen bis zu den Knien. Wenn ihr z. B. Auf den Boden stampfe spuere ich Vibrationen. Ivh bin total verunsichert, ist das ein Schub oder sind das einfach nur MS- Symptome?
    Ich wuerde mich über eine Antwort sehr freuen, danke!

  8. Da wollte ich das Netz nur mal so durchstöbern und lande auf deiner Seite. Ich lese mir deinen Beitrag „Zum Mittag ein wenig MS“ durch. Hab anfangs gar nicht realisiert, was mit MS gemeint ist. Und während ich mir nach und nach deine Beiträge durchlese, bekomme ich Tränen in den Augen. Und wie ruhig du über dieses Thema schreibst, auch im Zusammenhang mit diesen Ärzten… Sicher bringt es nichts, im Nachhinein über „hätte, wäre, wenn“ nachzudenken, aber es gibt sicher viele, die das nicht so „OK“ sehen…
    Ich bin wirklich baff und werde ab jetzt wohl ein treuer Leser sein 🙂
    Alles Gute und viel Kraft für dich und deine Familie.
    Annabella

    • Liebe Annabella, vielen Dank für Deinen Kommentar- er bedeutet mir sehr viel und es freut mich ungemein, dass Du mich gefunden hast. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ebenfalls alles Gute :-). LG JuSu

  9. Pingback: Multiple Sklerose, Schwangerschaft & dann? - Mama Schulze

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