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Multiple Sklerose: Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit

Dass ich vor meiner letzten Schwangerschaft das Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose genommen habe, darüber habe ich bereits geschrieben. Ich habe es sehr gut vertragen, hatte nahezu keine Nebenwirkungen und keine neuen Läsionen. Dann bin schwanger geworden und habe es abgesetzt. Über meine Gedanken zur Schwangerschaft unter Tecfidera habe ich ebenfalls hier berichtet.

Nun habe ich 5,5 Monate lang den Schneckerich gestillt und vor 3 Wochen damit aufgehört. Der kleine Mann wollte einfach nicht mehr, hat mich weggedrückt, lauthals protestiert und sich nur noch auf seinen Brei gestürzt, begleitet von lauten „MHHHMMMs“. Es ist also an der Zeit, zu überlegen, wie es bei mir weitergeht.

Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit

Fotocredits: Katrin Schander

Welche Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit?

Übermorgen, am Mittwoch, habe ich nun meinen nächsten Termin bei meiner Neurologin. Im März war ich zum ersten Mal nach der Geburt vom Schneckerich bei ihr. Damals hatten wir besprochen, dass ich nach sechs Monaten erneut zu ihr komme und, falls ich dann abgestillt habe, wieder mit dem Tecfidera beginnen werde. Genau das ist jetzt der Fall.

Ich bin sehr froh, dass der Schneckerich sich quasi alleine abgestillt hat. Denn ich „muss nicht nur“, ich möchte auch wieder mit der Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit beginnen. Ich stehe voll dahinter. Diese Einstellung hat sich im Laufe der Zeit stark gewandelt: Nach den Schwangerschaften mit den beiden Schnecken wollte ich auf gar keinen Fall Medikamente nehmen. Ich hatte große Angst davor, wollte mich nicht abhängig machen und unvorhersehbare Risiken und Nebenwirkungen riskieren. Dann ging es mir ein halbes Jahr nach dem Abstillen der MiniSchnecke überhaupt nicht gut. Das Ergebnis: zahlreiche neue Läsionen (Entzündungsherde) in meinem Hirn und Rückenmark. Das hat mir damals ganz schön Angst gemacht. Angst davor, dass ich einen schlimmen Schub erleiden werde. Ich machte mir große Sorgen und mir wurde die Verantwortung bewusst, die ich für zwei Kinder habe. Daher entscheid ich mich für ein Medikament: das Tecfidera.

Das ist nun mit drei Kindern nicht anders. Versteht mich bitte nicht falsch: Ich möchte keine Mama und keinen Papa verurteilen, die bzw. der einen Weg ohne Medikamente wählt. Es gibt sicherlich auch viele Argumente gegen eine Medikation. Aber für mich überwiegt der Nutzen. Ich fühle mich schlichtweg besser mit der Wahl für eine Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit. Ich möchte die Möglichkeit der Medikation für mich nutzen- aber nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie.

Wie ich oben bereits schrieb, ist der Plan, dass ich erneut mit dem Tecfidera beginne, weil ich es gut vertragen habe. Und ich würde es wirklich am liebsten jetzt schon direkt nehmen. Ich fühle mich nicht wohl damit, „medikamentenlos“ zu sein. Bei jeglicher Taubheit, bei jedem Kribbeln, jedem Schmerz habe ich Angst vor einem neuen Schub. Wirklich, ich fühle mich nicht sicher ohne. Und die Psyche ist ja auch wirklich ein mieser Verräter: Natürlich spüre ich mit diesen Gedanken die Multiple Sklerose auch gleich viel stärker. Das ist doch wirklich doof, oder?

Nun hoffe ich sehr, dass ich direkt starten kann. Einzige Hürde: der kommende Urlaub. Denn beim Tecfidera ist es wichtig, gerade am Anfang die Blutwerde zu kontrollieren. Denn es besteht das Risiko für eine PML. Und genau diese Untersuchungen sind aufgrund unseres kommenden Sommerurlaubs nicht möglich. Aber ich möchte auch nicht länger mit der Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit warten. Daher bin ich wirklich sehr gespannt, was mir die Neurologin am Mittwoch raten wird.

Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden. Habt Ihr vielleicht schon Erfahrungen dazu? Wie sind zurzeit die Empfehlungen zur Kontrolle unter Tecfidera? Ich habe das nämlich bereits vergessen *grübel*. Ich freue mich auf Eure Kommentare – herzlichen Dank!

Das tolle Foto aus diesem Beitrag ist übrigens von einem Fotoshooting mit Katrin Schander. Sie macht ganz herrliche, ungestellte Familienfotos und fängt damit den wahren Spirit von Familien ein.

6 Kommentare

  1. Karo sagt

    Dein Artikel kommt wie gerufen. Mein Jüngster ist jetzt 8. Monate und ich sollte langsam abstillen und wieder mit der Basistherapie beginnen. Habe lustigerweise auch am Mittwoch einen Termin mit meiner Neurologin zur weiteren Absprache. Muss jedoch mit einem neuen Medikament beginnen da ich beim alten Medikament (Interferon) zu viele Antikörper gebildet hatte. 🙁 Doof, da ich Angst vor einem neuen Medikament habe bzgl. Verträglichkeit, Nebenwirkungen etc.
    Bin grad ratlos und unsicher… Kommt wahrscheinlich auch daher, dass ich psychisch momentan angeschlagen bin. Zur Zeit nervt mich das Thema „MS“ einfach mal wieder sehr. Habe einfach so Angst davor, wie es weitergeht etc.
    Danke, dass ich hier meinen Frust etwas rauslassen durfte!
    Ich bewundere Deine positive Art und Einstellung!!!
    Alles Liebe!

  2. KaStra sagt

    Hallo JuSu! Ich habe letztes Jahr am 1. April die Diagnose MS erhalten und das war leider kein Aprilscherz 🙁 Ich habe direkt mit Tecfidera angefangen, hatte anfangs alle 4, dann 6 und auch mal 8 Wochen eine Blutuntersuchung. Auch ich habe Tecfidera sehr gut vertragen und nichts von der Einnahme (an Nebenwirkungen) gespürt. Allerdings musste ich in nur 8 Monaten dann 4 MRTs machen, die immer auffällig waren und ich jedes Mal mit Kortison behandelt wurde. Zu Weihnachten haben wir dann Tecfiderea in Absprache mit meiner Neurologin „ausgeschlichen“ und Ende Januar mit Tysabri weitergemacht. Da Tecfidera wohl nur bei schwacher MS und wenig „Aktivität“ eingesetzt wird, war das wohl für mich nicht das Richtige :-(.
    Ich habe (noch!) keinerlei Beeinträchtigungen durch die MS und ihre vielen Läsionen und Entzündungsherde und frage mich immer wieder, ob dieses Medikament, bei dem das PML-Risiko mit positiven JCV-Wert – und den habe ich! – nicht unerheblich ist, sinnig ist… Da auch ich gerne schon bald wieder schwanger werden möchte, meine Tochter ist jetzt 28 Monate alt, werde ich das nächstes MRT abwarten und hoffe, dass dieses unauffällig ist, und ich das Thema Kinderwunsch weiter verfolgen darf :-).

    Was ich eigentlich sagen möchte: 1. Dein Blog gefällt mir super und ich lese seit letztem Jahr viel und regelmäßig bei dir mit! 2. Die Kontrollen mit Tecfidera sind harmlos und dürften deinen Urlaubsplänen – nach meiner Erfahrung und nach Absprache mit deiner Neurologin – sicherlich kein Problem darstellen. Und 3. kann ich deine Gedanken zu Medikamenteinnahme super nachvollziehen! Mir geht es genauso! Nicht ohne Grund setze ich mich – zumindest mit 2-Jahres-Frist! – dem PML-Risiko aus und nehme monatliche Infusionen in Kauf, weil mir nichts gegen diese schlummerne Krankheit, von der man nicht weiß, wann wie was kommt, zu machen, Angst macht.

    Ich freue mich weiter von dir zu lesen, mir tun deine Erfahrungsberichte und Erzählungen gut! Es bestärkt mich in meinem Wunsch nach einem Zweiten 😉 Viele liebe Grüße!

  3. LaPiccolaOttimista sagt

    Ich muss auch zur Neurologin die Woche und bin gerade am Abstillen. Leider ist es nicht so einfach wie bei dir, da mein Baby totaler Stillfan ist. Da im Rahmen einer Studie jedoch MS Aktivität festgestellt würde, muss ich auch mit einem Medikament (Copaxone) starten. Mir geht es wie dir nach deinen Mädels – ich will so ungern wieder starten, aber klar – ich möchte auch für mein Kind da sein können. Es tut gut, dass man nicht alleine ist, auch wenn ich keinem diese Krankheit wünsche. Drücke die Daumen, dass mit dem Urlaub alles so klappt, wie ihr es euch wünscht!

  4. Stephanie sagt

    Hallo JuSu, nachdem ich Gilenya abgesetzt habe, hatte ich währen der ersten Schwangerschaft (2015) zweimal einen Schub. Jetzt möchten wir noch ein zweites Kind und ich habe Gilenya abgesetzt und durch Zinbryta ersetzt. Im Wissen, dass ich dieses Medikament nicht schon 3 Monate vor der Familienplanung absetzten muss und in den Hoffnung bei der nächsten Schwangerschaft länger oder noch lieber ganz „schubfrei“ zu bleiben Die letzten 2 Jahre ging es mir super, hoffe das bleibt so. Egal was kommt, wir machen das beste daraus 🙂
    Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute!

  5. Miriam Louis sagt

    Hallo, ich habe gerade deinen Blog entdeckt und bin dankbar hier Frauen zu finden, die ähnliche Gedanken und Sorgen haben. Gerade als (junge) Mama weiß man manchmal nicht wohin mit wirren Sorgen, Schwarzmalerei und gleichzeitiger Verdrängung.
    Ich habe letztes Jahr im Juni kurz nach meiner Hochzeit die Diagnose MS erhalten. Da ich ziemlich schnell schwanger wurde (was ein Glück in diesem Unglück!) habe ich bisher noch keine Therapie begonnen. Mitte September habe ich nun einen Termin bei meinem Neurologen, so dass ich mich wohl oder übel mit dem Thema MS und Medikation beschäftigen muss. In mir weckt das etwas Hoffnung aber auch Angst. Angst ist eh das schlimmste an dieser Krankheit.
    Gott sei Dank habe ich zum Besiegen der Angst meine kleine Tochter! Wenn nicht für sie, für wen sonst stark sein!
    Alles Gute!

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