MS der Anderen, MS Thursday, Multiple Sklerose
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Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Es ist mal wieder Donnerstag und höchste Zeit für den #MSThursday, meinen Thementag Multiple Sklerose. In den vergangenen Wochen habe ich viele Texte zur und über die Multiple Sklerose von anderen Erkrankten gelesen (es werden erfreulicherweise immer mehr im Netz). Texte, die mich berührt und inspiriert haben. Drei von Ihnen, bzw. die Frauen, die dahinter stehen, möchte ich Euch heute besonders ans Herz legen. Und dabei frage ich mich gleichzeitig: Schreibende/bloggende MS-Männer, wo seid Ihr? Mich würde es zumindest brennend interessieren, wie ihr mit dem Miststück umgeht. Und, ob es sich bei Euch doch noch mal ganz anders zeigt?! Traut Euch und tretet in die Öffentlichkeit 🙂

Katarina von staublos dokumentiert ihre Tecfidera-Medikamenteneinnahme. Sie nimmt das Tecfidera nun seit über zwei Monaten nachlesen. Hier könnt Ihr ihren Bericht zu ihren ersten Wochen nachlesen . Bei ihr läuft es leider nicht so ohne Nebenwirkungen mit dem Tecfidera wie bei mir. Ihre regelmäßigen Berichte zur Einnahme und den Nebenwirkungen spickt sie mit zahlreichen Informationen. Ich finde es sehr interessant und hilfreich für andere MS-Patienten, dass sie das macht. Denn sie hilft damit jedem Leser/jeder Leserin, das eigene Befinden besser einzuordnen. Lesenswert sind meiner Meinung nach übrigens auch die Berichte von ihren Neurologenbesuchen (hier geht es zum neuesten Eintrag dazu ). Es wird herrlich klar und deutlich, dass so eine Arztbeziehung nicht immer einfach und mit zahlreichen Erwartungen aufgeladen ist, die beidseitig nicht erfüllt werden. Auch ich kenne das: Meine Neurologin ist total gestresst und überarbeitet und möchte am liebsten, dass ich ohne große Fragen einfach das mache, was sie für mich geplant hat. Wenn ich dann dazu Fragen habe oder ihren Plan infrage stelle, wird sie pampig. Nicht schön!

Sabine von Kleine Graue Wolke (sie schreibt neben ihrer filmerischen Arbeit auch einen Blog) hat darüber geschrieben, wie sie manchmal „Es ist gar nicht schlimm“ auf die Frage nach dem Befinden mit der Multiplen Sklerose antwortet (hier geht es zum entsprechenden Text). Einfach aus Schutz vor dem Mitleid und den entsprechenden Blicken der anderen Menschen. Und ja, das kenne ich auch. Es ist nun einmal einfach so, dass die MS sehr unterschiedlich daher kommt. Sie ist tagesabhängig nervig, erdrückend, schmerzhaft, schlurfend und dann wieder ganz mild. Und nicht jeder nimmt sich die Zeit, genau zuzuhören- ohne Mitleid. So wähle ich dann auch oft den Weg des „Es geht schon“. Und dann hat sie noch einen ganz wundervollen Brief an ihre Eltern geschrieben, die bisher nicht viel über die MS sprechen, weil sie ihnen Angst macht (hier geht es lang). Sabine sagt, dass es gar nicht schlimm ist, dass ihre Eltern sich hilflos fühlen. Denn sie ist ihnen unheimlich dankbar: Schließlich haben ihre Eltern sie so stark gemacht, dass sie mit der Multiplen Sklerose leben und umgehen kann. Ein sehr berührender Text, in dem ich mich und meine Eltern wiederfinde. Danke sehr <3

Birgit von „Fast normal – mein Leben Multiple Sklerose – MS!“ hat ihren Herzblatt-Mann gefragt: „Was dachtest du damals?“ (hier geht es zum Text).  Sie bezieht sich mit ihrer Frage auf sein Verhalten nach ihrer Diagnose- das übrigens ganz wunderbar war. Warum sie das tut? Weil es eben nicht immer normal und selbstverständlich ist, in so einem Tief bedingungslose Unterstützung vom Partner zu erfahren. Das hat mich ebenfalls zum Nachdenken angeregt. Denn auch Papa Schulze hat mich – bis heute – wunderbar unterstützt. Und dabei nehme ich mit meiner MS viel Raum ein. Raum, den er ganz selbstverständlich bereit ist, an mich abzutreten. Das ist sicherlich nicht ganz einfach. Ich werde häufiger mit einem „Wie geht es Dir?“ von Familie, Freunden und Bekannten bedacht. Er wird dabei fast genau so oft vergessen. Und er trägt das ohne Vorwürfe. Liebe!

Habt Ihr in den vergangenen Wochen ebenfalls Texte im Netz über das Leben mit der Multiplen Skerose gelesen, die Euch berührt haben? Oder kennt Ihr zum Beispiel einen Mann, der über seine MS schreibt? Dann freue ich mich über Eure Lesetipps in einem Kommentar! Danke & Küsschen!

6 Kommentare

  1. Oh wie toll, danke sehr für diese liebe Erwähnung!! Witzigerweise schreibe ich gerade an einem Text, in dem ich versuche in Worte zu fassen, wie mich dein Blog und deine Texte inspirieren und zum Nachdenken bringen Da werd ich mich also zufällig direkt revanchieren in den kommenden Tagen!
    Also tausend Dank und ich freu mich auf das Jahr 2016 mit dir
    Liebe Grüße! Sabine

    • Hach, meine Liebe- da freue ich mich aber… und fühle mich jetzt schon geehrt und bin gespannt! Ich muss oft an Dich denken und bin sehr froh, dass wir uns kennengelernt haben! LG

  2. Liebe JuSu
    Vielen Dank für die liebe Erwähnung! Ich finde es auch toll, dass es mittlerweile immer mehr MS-Blogs gibt. Als ich die Diagnose bekommen habe, war im Internet ziemlich wenig zu finden. Dabei hat es mich wirklich interessiert, wie man mit MS leben kann und wie man sich das Leben damit vorstellen kann. Das hat mich auch dazu bewegt, öffentlich darüber zu bloggen. Wir müssen zeigen, dass das Leben nicht sofort vorbei ist und trotzdem lebenswert bleibt. Deshalb habe ich mich sehr gefreut, als du dich entschieden hast, vom Mama-Blog auch über die MS zu schreiben! Ich finde den Austausch so wichtig und ich würde die Internet-MS-Familie nicht missen wollen.
    Vielen lieben Dank, dass du dir die Mühe machst aufzuklären.
    Liebe Grüsse, Katarina

  3. Hallo JuSu,
    vielen Dank für die immer wieder tollen Texte!
    Für den Fall, dass jemand noch Infos zu dem Medikament Lemtrada haben möchte, das ich im November zum ersten Mal bekam, hab ich auch mal so was ähnliches wie ein Blog gestartet, zu finden unter:
    http://sarzanij.123webseite.de
    Hoffentlich ist solche Werbung für Dich okay.
    Liebe Grüße
    Sarzanij

  4. Hey
    hier ist einer……………aber ich mag die Gute Laune Rhetorik als „wird schon,Pipeline,Forschung bla bla nicht mehr. Viele wollen nur positives lesen.
    Doch es gibt auch ne Schattenwelt…..leider.

    Bleibt gesund,bin zu schlapp grad
    RalfZiörjen
    http://www.ralfzioerjen.eu

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