MS der Anderen, MS Thursday
Kommentare 7

MS: Wie fühlt sich eine Fatigue an?

Heute geht es hier um die Fatigue! Warum? Vor einigen Wochen habe ich über meine Gefühlsstörungen geschrieben. Ausgangspunkt war eine liebe alte Freundin von mir, die mich fragte: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“

Daraufhin haben mich sehr viele Zuschriften erreicht. Viele von Euch haben mir von ihren Beeinträchtigungen berichtet und sich damit einverstanden erklärt, dass ich ihre Geschichte hier bei mir veröffentliche.

Ich habe mir überlegt, eine kleine Reihe daraus zu machen, in der ich die verschiedenen Beeinträchtigungen, die durch die Multiple Sklerose entstehen können, vorstelle.

Heute dreht es sich um die Fatigue. Die Fatigue ist eine häufige Begleiterscheinung bei der Multiplen Sklerose. Sie kommt auch bei anderen Erkrankungen, z.B. oft bei Krebs, vor. Die Fatigue ist eines der unsichtbaren Symptome und ruft eine bleierne Müdigkeit bei den Betroffenen hervor. Etwas zwei Drittel der Erkrankten sind davon betroffen. Ich bin es nicht und ich kann es mir nur schwer vorstellen, wie sie sich anfühlt. Daher bin ich sehr dankbar, dass Sue und Gina das heute für Euch erklären.

Liebe Gina, wie fühlt sich Deine Fatigue an?

„Obwohl ich die ganze Nacht wie ein Stein geschlafen habe, wache ich trotzdem erschöpft auf, als wäre es nur eine Stunde gewesen. Nach kleinsten Dingen bin ich erschöpft, als hätte ich ein Marathon hinter mir. Am schlimmsten ist es, wenn so ein richtiger Fatigue Anfall kommt. Dann ist mir schlecht vor Müdigkeit, ich kann nichts mehr sortieren, es fühlt sich an wie Suppe im Kopf  ich kann mir nichts merken oder etwas koordinieren oder strukturieren im Kopf. Jeder Reiz, ob Geräusch, Bewegung oder Berührung, ist dann zu viel und ich brauche erstmal absolute Ruhe und Schlaf, bis ich wieder halbwegs ausgeruht bin und trotz Müdigkeit wieder etwas machen kann.“

Liebe Sue, wie fühlt sich Deine Fatigue an?

„Bei mir ist/war es Fatigue gepaart mit Wortfindungsstörungen. Ich nenne die MS-Schübe MistStück-Attacken, weil es das Wort „Schub“ in anderen Sprachen gar nicht so verharmlosend gibt, und ehrlich gesagt beschreibt Attacke viel besser, wie man sich fühlt, wenn die Krankheit mal wieder durchbricht und ihre Klauen ausfährt.

So geschehen bei mir im Juni diesen Jahres. Da hatte ich gerade einige Wochen angefangen, zu arbeiten und einen Geburtstagsmarathon hinter mir. Also für mich ein Marathon, für andere einfach nervig:  Jedes Wochenende hat jemand seinen Geburtstag gefeiert und das 5 Wochen lang! Aber jeder Geburtstag war wichtig für mich und natürlich wollte ich keinen 30., 40. oder 65. Geburtstag in der Familie einfach absagen… Also ging ich überall hin. Ich baute mir freie Inseln drum herum, verlängerte die Wochenenden und dachte mir, dass das schon ginge. Nur das Wetter, das hatte ich dieses Jahr nicht auf dem Schirm. Und das hat mich noch nieeeee so gequält. Es war so heiß und das nahm mich sehr mit.

Und dann fiel es mir plötzlich immer schwerer, mich auf etwas zu konzentrieren. Ich bin es gewohnt, Dinge durchzuziehen und dabei arbeitete ich doch „nur“ in Teilzeit! Ich hatte nicht verinnerlicht, dass Teilzeit für mich den gleichen Wert hat wie Vollzeit für andere – ich habe mich nach jedem Tag gefühlt, als hätte ich Überstunden gemacht. Und das wurde immer schlimmer. Und ich fing an, nur noch zu schlafen. Bis ich auf der Arbeit saß und mir meine Kollegin etwas erklären musste, dass ich ganz sicher wusste beziehungsweise wissen hätte müssen. Und sie mich anschaute: „Das habe ich Dir doch am Donnerstag oder Freitag dazu gesagt! Ganz sicher!“

Ich konnte mich nicht daran erinnern – alles in meinem Kopf war weiß geworden, wie bei der Prüfungsangst. Ich fühlte mich krank und konnte kaum noch aufrecht stehen oder sitzen. Und es wurde innerhalb einer Stunde immer krasser. Nun blieb mir nur die Wahl, weiter Fehler zu machen und irgendwelche Sachen nicht mitzubekommen, oder heimzugehen und mich „auszukurieren“. Ich entschied mich für die zweite Option.

Dabei schwankte ich richtig und ich musste mich total konzentrieren und zusammenreißen, keine Türrahmen mitzunehmen. Daheim angekommen konnte ich gar nicht mehr wach bleiben, ging mittags um zwölf ins Bett und schlief bis 16 Uhr. Am nächsten Tag habe ich mich arbeitsunfähig schreiben lassen. Denn es ging so weiter: Kaum, dass ich ein paar Stunden wach war, konnte ich von jetzt auf gleich nicht mehr wach bleiben. Komplexere Dinge waren nicht mehr in meinen Kopf zueinander zu bringen und ich musste den ganzen Tag um meinen Schlaf herum planen.

Das war die heftigste Fatigue-Attacke, die mich jemals heimgesucht hat. Sie ist immer noch da, Madame Fatigue, und begleitet mich und ich bin quasi ein Bär im Winterschlaf – nur ist es mittlerweile nicht mehr ganz so schlimm… Ich dachte schon, sie sei weg und ich gehe wieder arbeiten, aber es geht nicht: Ein Streit mit meinem Freund endete in Wortlosigkeit. Nein, nicht dieses „Ich weiß nicht, wie ich dem Partner meine Gefühle erklären soll, der Mensch rafft ja doch nix!“. Sondern ich konnte keinen zusammenhängenden Satz mehr sprechen. Nur noch mühsam 3-Wort-Sätze. Ich rede eigentlich flüssig und schnell, ziemlich eloquent und habe einen großen Wortschatz. Ich spreche mehr als 3 Sprachen. Und dann sucht mich dieser Alptraum heim!

Dazu kam, dass die Stimmbänder, die Atemmuskulatur und die Mundmotorik plötzlich von  Nerventzündungen betroffen waren. Ich hatte Probleme, richtig zu essen. Es ging nun nur mit Kinderbesteck und Mini-Happen. Trinken ging auch nur nur noch in ganz kleinen Schlucken – ich hatte einen richtigen Ring um den Hals und kam mir vor wie ein Gefangener im Mittelalter. Diese armen Teufel mit dem Metall-Dingens um den Hals.

Das bedeutete: 5x 1g Kortison. 1 Woche lang den Schock verdauen und auf der Arbeit Homeoffice durchsetzen. Und danach den Kampf aufnehmen: Ich habe nun Logopädie, denn ich muss nun wieder richtig die Mundmotorik üben. Und ich marschiere da wöchentlich hin und schockiere die Therapeutin. Sie liebt meine Fortschritte und kann gar nicht glauben, wie schnell ich bin. Also, ich finde ja, dass ich ne Schnecke bin.

Im Alltag werde ich immer noch auf diesen süßen Akzent angesprochen: wahlweise spanisch, französisch oder russisch. Denn der ist davon etwas geblieben. Ich holpere beim Sprechen und oft stehe ich vor Dingen und weiß einfach nicht mehr, wie sie heißen. So wie gestern im Infusionsraum. Dieses Nervensäge von Mitpatientin wollte was Dummes zu meinem Rucksack sagen. Und dann wollte ich ihr eigentlich nur sagen, dass die Schulter-Dingens, also Gurte, Riemen (wie auch immer) gepolstert und durchgängig sind, was ich mag. Bis heute ist das Wort nicht da und das sind jetzt Worte, die mir als Alternativen vorgeschlagen wurden. Ich spiele mit der Therapuetin Tabu, um die Wortfindungsstörungen zu verringern. Aber es ist trotzdem nervig im Alltag.

…blöder Gefrierschrank. Der heißt für mich immer Freezer und Froster. Englisch, Englisch geht übrigens viel besser. Da kann man so schön nuscheln. Und muss nicht akzentuieren. 😉 Ich bringe die Therapeutin mit meinen Gedanken zum Lachen, das ist doch was?! Aber nichts täuscht mich darüber weg, dass ich zwar mal wieder Glück gehabt habe, aber noch lange nicht wieder fit bin. Denn, dass ich noch so viele Fehler beim Lesen mache, das muss weg, das ist intolerabel! Ein Wort, dass meine Neurologin versucht, mir abzugewöhnen. Aber die steht auch nicht im Geschäft und kann sich nicht ausdrücken…

Liebe Gina, liebe Sue, ich danke Euch von Herzen für Eure offenen Worte! Nun kann ich mir besser vorstellen, wie sich so eine Fatigue anfühlt! Und Ihr habt beide meine tiefste Bewunderung, wie Ihr den Alltag mit dieser doofen und völlig unnötigen bleiernen Müdigkeit meistert!

Habt Ihr auch eine Fatigue? Wie fühlt sie sich bei Euch an? Ich freue mich auf Euren Kommentar!

Seid Ihr auch an MS erkrankt und möchtet hier bei mir von Eurer Beeinträchtigung erzählen? Dann schreibt mir doch bitte eine Mail an mama(punkt)schulze(ät)gmx(punkt)de

7 Kommentare

  1. Karin sagt

    Mich erinnert meine Fatigue immer an die Schwangerschaften. So kann man das auch am Besten den Nicht-MSlern erklären, sofern sie Mutter sind. Diese bleierne Müdigkeit der ersten Schwangerschaftswochen, bei der man im Stehen und sogar mitten im Wort einschlafen konnte, ohne etwas dagegen tun zu können … So fühlt sich meine Fatigue an.

    • Hallo Karin, danke für Deinen Kommentar 🙂 Genau so habe ich mir die Fatigue bisher auch immer vorgestellt. Danke!

  2. Aus Aiki`s Leben mit Fatigue…

    Wenn Du mit dem Fahrrad und Deinem Hund ca. 12km weit von Deinem Haus entfernt bist…irgendwo mitten im Wald und Du weisst, dass Du vom regulären Pfad abgekommen bist und seit 2 Stunden nur Bäume und kleine Pfade gesehen hast, und Du keinen Plan von der Gegend hast, weil Du gerade erst hergezogen bist, könnte Dich das schonmal minimal beunruhigen…

    Wenn Du dazu aber MS und Fatigue hast und Dich in genau dieser Situation Deine Kräfte verlassen, die Fatigue zuschlägt, Deine Beine und Arme plötzlich ohne Kraft, wie Pudding und taub sind, Deine Augen nicht mehr scharf sehen und alles irgendwie dunkel wirkt, sich eine bleiernde und lähmende Müdigkeit und Erschöpfung in Deinem Körper und seinen Funktionen ausbreitet, Dein körpereigener Akku quasi mal eben schlagartig auf „Error“ steht, kann da schonmal ganz gepflegt eine leichte Panik aufkommen…

    Dir wird flau, schwarz vor Augen, es fühlt sich an, als sei ein ganzer Ameisenstaat in Deinen Kopf, dein Gesicht und dein Gehirn eingezogen, es kribbelt alles und ist gleichzeitig taub…

    Du versuchst weiter zu radeln, in der Hoffnung irgendeinen Hinweis zu finden, der Dir den richtigen Weg zeigt. Aber Du kannst Dich nicht mehr auf dem Fahrrad halten, musst absteigen, sinkst in die Knie, das Fahrrad kippt zur Seite, der Hund ist zum Glück um Deine Hüfte gebunden und kann nicht abhauen…So verharrst Du für einige Minuten, weil eh nichts anderes geht.

    Du rappelst Dich irgendwie wieder auf, schwankst weiter, immer in der Hoffnung irgendwo auf einen Weg zu treffen, der Dir vertraut ist und der nach Hause führt…Wieder schwarz vor Augen, wieder in die Knie…und diese scheiß Ameisen im Kopf…gleich platzt er!?

    Du überlegst Dir, dass Du gleich ohnmächtig oder mit geplatztem Kopf und Querschnittsyndrom im Wald liegen wirst, neben Dir Dein Fahrrad, um Deine Hüften Dein Hund…Herzlichen Glückwunsch…

    Nein, Du wirst nicht ohnmächtig… die Ameisen durchstöhmen aber inzwischen Deinen gesamten Körper, der nach wie vor keinen Sinn darin sieht, Dich mit Kraft zu versorgen und Arme und Beine versagen ihre Dienste, die Ameisen übernehmen….so kann man kein Fahrrad fahren!!! Und auch für einen Fußmarsch ist das alles eher kontraproduktiv…

    Genau das ist heute passiert…wie sooft… neu war nur, dass es mitten im Wald passierte und ich nicht wusste, wo ich bin und wo ich lang muss, um nach Hause zu kommen…

    Aber wie unschwer zu erkennen, ich habe den richtigen Weg gefunden. Keine Ahnung wie oft ich in die Knie gesunken bin und wie oft ich mich hinsetzen musste. Wie scheiße hilflos ich mir vorkam und wie erschrocken ich mal wieder über die Unberechbarkeit meines Körpers war, muss ich wohl nicht weiter ausführen…

    Es war ein Höllentrip und ich schreibe das hier jetzt auf, damit ich es nicht zu sehr in mich hineinfresse und damit sich die negativen Gefühle, die die Aktion hinterlassen hat nicht allzuviel Macht kriegen…

    Und über die Wiese meines Gartens hüpft gerade ein Buntspecht und ich freue mich über seine Schönheit und seinen Besuch, und lege mich mit tauben Armen und Beinen und den Ameisen in meinem Körper ins Bett, muss nachdenken und bin traurig…Gratis dazu bekomme ich ein Konzert von den Kranichen, die nebenan am See verweilen und die zum Glück noch nicht nach Afrika aufgebrochen sind.

  3. Für mich fühlt sich Fatigue an, wie wenn ich alles durch eine Milchglasscheibe sehe. Gefühlt bin ich nicht Teil des Geschehens, sondernde Beobachter, der aber auch alles eher verschwommen wahr nimmt, durch Milchglas eben. Wortfindungsstörungen. Also ich rede dann kaum noch, weil ich mich nicht ausdrücken kann. Einmal wollte ich beim Bäcker für meine Tochter eine Brezel kaufen. Ich bestellte: „Ich hätte gerne eine Zwiebel!“ Oh wej, dieVerkäuferin ganz gekonnt: „Die haben wir leider nicht!“

Kommentar verfassen