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MS: Wie fühlen sich Gefühlsstörungen an?

Vergangenen Donnerstag habe ich mich mit einer lieben alten Freundin auf einen Prosecco getroffen. Wir kennen uns wirklich schon lange, denn wir sind zusammen zur Schule gegangen. Zwar nicht in die gleichen Klassen, aber wir waren zusammen im Orchester und im Chor. Und wir haben auch mal einen Sommer bei sengender Hitze beim Camping in Griechenland verbracht. Lang, lang ist es her…

Meine Freundin liest auch hier bei Mama Schulze mit und weiß schon länger von meiner MS. Und so fragte sie mich: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“

Und das hat mich auf die Idee gebracht, dass Ihr Euch das vielleicht ebenfalls fragt?! Daher möchte ich das hier und heute einfach einmal erklären. Zumindest versuche ich das 😉

Gefühlsstörungen? Jetzt aber bitte mal genauer!

Ich habe ein Dauerkribbeln in den Händen. So, wie wenn sie eingeschlafen sind und gerade wieder „wach“ werden. Wenn es so stichelt und bitzelt. Das Kribbeln ist in den Handinnenflächen. Da sind die Hände auch etwas taub. Aber sie sind nicht total taub und matt und gefühllos. Ich fühle schon, aber halt nicht so intensiv vielleicht. Eben einfach anders (das ist wirklich schwierig zu erklären). Das Kribbeln und die Taubheit sind nicht immer gleich stark und gleich präsent. Manchmal wandert die Taubheit auch etwas. Dann habe ich sie auch auf einem Handrücken, auf einem Arm, auf der Brust, auf einem Bein, an den Füßsen, etc.

Manchmal habe ich das Kribbeln auch im ganzen Körper. Gerne, wenn ich müde bin. Das ist dann meistens abends der Fall. Es wird zum Beispiel stärker, wenn ich den Kopf beuge. Denn genau bei den Halswirbeln sitzt die Läsion im Rückenmark, die dieses Kribbeln verursacht. Und durch das Kopfbeugen wird der Raum im Rückenmark noch enger und die Läsion macht sich direkt bemerkbar. Aber das ist nich immer der Fall. Manchmal spüre ich das stark, manchmal aber auch gar nicht. So richtig viele Trigger konnte ich nicht ausmachen. Aber Müdigkeit und Verspannungen im Rücken gehören definitiv dazu.

Wenn es ganz schlimm ist, vibriert mein ganzer Körper. Das sieht man natürlich nicht, es sind ja nur die Nerven, die mir dieses Gefühl vorspielen und fühlt sich einfach nur schräg an. Manchmal habe ich dann dadurch das Problem, meine Beine abends im Bett ruhig zu halten. Denn so ein Kribbeln kann ganz schön unruhig machen. Ich versuche in solchen Momenten, mich nicht „verrückt“ zu machen. Die Gedanken an das Kribbeln förmlich beiseite zu schieben. Das hilft gut.

Zusätzlich habe ich auch noch eine Schwere auf dem rechten Knie und Schienbein. Sie ist mal stärker und mal schwächer. Wenn sie schwach ist, fühlt sich das rechte Bein einfach „anders“ als das linke. Ich kann es nicht anders erklären. Aber, ich glaube, dass es das am besten trifft. Denn eigentlich fühlen sich die Arme und Beine ja immer gleich an. Bei mir nicht. Manchmal fühlt es sich auch so an, als würde das rechte Bein in eine andere Richtung stehen als das linke. Obwohl ich einfach nur am Tisch sitze.

Wenn die Schwere stark ist, dann habe ich etwas Probleme beim Laufen. Manchmal muss ich mich dann einfach etwas „einlaufen“ und dann ist diese Schwere wieder weg. Manchmal aber auch nicht. Und dann ist es wieder an mir: Ich habe gemerkt, dass mich diese Schwere dann nur behindert, wenn ich sehr viel über sie nachdenke. Ihr also viel Raum gebe. Dann kann es sogar so weit kommen, dass ich stolpere und nicht mehr richtig laufen kann. Wenn ich es aber auch hier wieder schaffe, die „bösen“ Gedanken an das lahme Bein beiseite zu schieben und nicht daran denke, funktioniert es problemlos.

Und sonst noch?

Sehr selten habe ich auch Nervenschmerzen. Zum Glück keine starken. Denn ich glaube, dass diese wirklich fies sind. Ich muss zugeben, dass ich wirklich keine Schmerzpatientin werden möchte. Darauf kann ich sehr, sehr gut verzichten.

Ansonsten habe ich bisher keine weiteren Einschränkungen. Worüber ich heilfroh bin. Deswegen schleudere ich auch jetzt mein virtuelles Hufeisen, klopfe auf Holz, schreibe toi, toi, toi usw.

Die 1.000 Gesichter der MS

Die Multiple Sklerose wird ja auch die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern genannt. Das bedeutet, dass sie sich nahezu bei jedem Betroffenen etwas anders zeigt. So können sich die Gefühlsstörungen zum Beispiel von Eurer Bekannten mit MS auch anders anfühlen als bei mir. Mehr Informationen über das Krankheitsbild findet Ihr hier bei mir.

Sehr häufig gibt es bei MS auch noch die sogenannte Fatigue. Das ist eine bleierne Müdigkeit, aufgrund derer viele Betroffene zum Beispiel nicht mehr arbeiten gehen können. Dann serviert die MS auch noch gerne Schwindel, Blasenfunktionsstörungen, Sehprobleme und natürlich auch motorische Einschränkungen.

Falls Du ebenfalls betroffen bist und mir erzählen möchstest, wie sich zum Beispiel Dein Schwindel oder Deine Fatigue anfühlen, dann melde Dich doch bitte bei mir (ein Bericht geht natürlich auch anonym). Ich veröffentliche Deine Geschichte sehr gerne und ich denke, dass wir so gemeinsam aufklären können. Meine Mailadresse ist mama(punkt)schulze(ät)gmx(punkt)de

14 Kommentare

  1. Sabine sagt

    Hallo JuSu,
    vielen Dank für Deine Erklärung zu den Symptomen.
    Ich bin seit 2008 (offiziell, vermutich aber schon seit 99) auch betroffen. Die Gefühlsstörungen in den Händen kenne ich ebenso, allerdings gehen sie bei mir leider so weit, dass ich zusätzlich zum Kribbeln noch das Gefühl habe, als hätte ich ständig Spülhandschuhe an. Alle Reize, die auf meine Hände gehen (hauptsächlich Finger und Handfläche) sind extrem gedämpft.
    Dann hab ich Schwierigkeiten im linken Bein, ziehe es oft hinterher, der Fuß bleibt unten und ich habe wenig Kraft darin, so dass ich mit Gehstock, für längere Strecken auch im Rollstuhl unterwegs bin.

    Aber was auch immer ist, es wird normalerweise soweit wie geht beiseite geschoben. Du hast ganz recht, je mehr Raum die MS bekommt, desto mehr nimmt sie ein.
    Klar hadere ich auch. Aber das bleibt – gerade bei dem momentanen fiesen Nieselpieselwetter hier glaub ich bei kaum einem wirklich aus.
    Und andere hadern mit anderen Gegebenheiten.

    Ich wünsch Dir, den Schnecken und Papa Schulze alles Gute!

  2. Anja Kaufmann sagt

    Sensibilitätsstörungen
    Ich habe seit mittlerweile 23 Jahren MS. Mache keine bt und die sens Stöungen fingen vor ca 9 Jahren, nach einer Nacht in der ich mal wieder gefeiert und viel gestanden habe, an.

    Am nächsten Tag hatte ich das Gefühl, dass meine Strümpfe verknuddelt sind und ich sie nur glatt ziehen brauche.

    Hat leider nicht geholfen

    dann wurden sie stärker und breiteten sich auch auf die Zehen, Knöchel und den kompletten Fußrücken aus.
    Ich massierte ständig weil ich dieses kribbelige und pelzige Einschlafgefühl darin hatte.

    Die Füße fühlten sich von aussen ganz normal an. es war von Beginn an ein Gefühl, welches IN den Füßen ist.

    Beim Autofahren machte es mich anfangs etwas unsicher, da ich die Pedale „anders“ fühlte und mich daran gewöhnen musste.

    Die Jahre vergingen und mittlerweile beschreibe ich es mit „Flaswatte“ in den Füßen. Es knistert innerlich und fühlt sich an wie aufgepumpt. Die kompletten Füße sind so. Als wäre Watte mit Glaswolle in den Füßen und Gelenken.
    Wärme/und Kälte empfinden ist auch nicht mehr so gegben.

    Sie fühlen sich meist sehr sehr kalt an und auch wenn ich ein Wärmekissen darauf lege, fühlen sie sich trotzdem kalt an.

    Inzwichen habe ich es auch in den Händen.
    Rechts und links jeweils der 4. und 5. Finger.
    Dort laufen allerdings eher die Ameisen, aber ich fühle noch alles

    An meinen Beinen bzw die innenseite der Knie ist es auch extrem. Enge Hosen kann ich nicht mehr tragen, da meine Nerven sofort blockieren und und mich am Laufen hindern.
    Inzwischen trage ich Hosen, die an den Knien offen sind ( voll stylisch, aber im Winter doch kalt 🙂 ) denn ich habe bemerkt, dass der Druck, der auf die Knie selbst bei dünnem Stoff, einfach zu viel ist.

    Ich hoffe, dass Du etwas damit anfangen kannst 😉
    bei Fragen kannst Du dich gerne melden

    LG Anja

  3. Melanie sagt

    Liebe JuSu

    Was für ein toller Post!Die Gefühlsstörungen hast du sehr gut beschrieben das ist bei mir ganz ähnlich…manchmal habe ich auch Probleme kalt und heiß zu fühlen und das war schon öfter mal „gefährlich“…ansonsten kann ich zu Schwindel und Fatigue gerne was beisteuern:-)
    Alles Liebe und viele Grüßle
    Melanie

  4. Hi JuSu,

    dankedankedanke für diesen Artikel! Ich habe absolut selten Gelegenheit, mal mit jemandem (im real liefe) über die MS-Symptome zu sprechen, der das alles auch kennt. Diese Aufzählung hilft mir enorm weiter. Vor allem die „Schwere“ in den Beinen, die nach einer Weile Laufen oft weg ist, das kenne ich gut… und habe das doch immer wieder erfolgreich verdrängt. Ich muss das wohl doch nochmal ernsthaft bei meinem Neuro ansprechen.
    Bei mir ist es zusätzlich so, dass sich meine Sehkraft verschlechtert, wenn ich viel Stress habe und/oder überanstrengt und übermüdet bin. Dann ist es, als würde mein linkes Auge irgendwie „langsamer sehen“. Dazu kommen dann noch Lichtblitze und das ganze Zeug. Nach zwei Sehnerventzündungen bin ich aber ziemlich gut dran gewöhnt. 😉

    Lieben Gruß,
    Hannah

  5. PiccolaOttimista sagt

    Liebe JuSu,

    der Artikel und die Kommentare finde ich auch sehr interessant und kann Vergleiche ziehen. Danke!
    Ich hatte auch eine ganze Weile das Gefühl auf Watte zu laufen oder umgeknickte Socken im Schuh zu haben. Ich konnte kaum meine Zehen spüren. Dazu kamen noch die kleinen Ameisen, die auch bis zum Popo wanderten und vereinzelte taube Stellen bis zum Rumpf. Etwas seltsam war auch eine Taubheit am After :-/ unangenehm … Dann hatte ich immer wie eine Schlange, die meinen Oberkörper zusammendrücken wollte. All die Sachen sind nach Cortison – toi, toi, toi – weggegangen, aber die Ameisen sind geblieben. Sie wandern nur mal bis zum Knie noch hoch. Und manchmal sprudelt es ganz komisch in den Knien und Unterschenkeln, als ob die Ameisen sich da Selterflaschen drin aufmachen …;-)
    Oh das mit den engen Hosen und Strumpfhosen kenne ich auch, es zieht dann richtig am Knie! Hab auch ein Problembein oder eher -knie. Hatte ein paar Monate das Gefühl, als ob Messer im Knie sind und ich keine falsche Bewegung machen dürfte.
    Die Vibrationen hielt ich erst für Herzklopfen, aber nach Blutdruckmessungen merkte ich auch, dass das Herz da nichts für kann ..
    Ich wünsche der lieben JuSu und allen Lesern alles Gute!

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  7. Pingback: MS: Wie fühlt sich eine Fatigue an? - Mama Schulze

  8. Wow, das ist so erhellend! Nach meinem letzten großen Schub hatte ich noch monatelang ein Kribbeln im Bein, vom Knöchel die Wade hoch. Alle Ärzte haben gesagt, das könne nichts mit der MS zu tun haben, da ich neurologisch komplett unauffällig wäre.
    Inzwischen habe ich auch mehr über Gefühlsstörungen gelesen und würde mir so schnell nichts mehr vor machen lassen. Aber trotzdem frage ich mich, wie die Ärzte (inkl. Neurologin) darauf kommen, dass ein Kribbeln nichts mit MS zu tun hat?

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