MS Thursday, Multiple Sklerose
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#MS Thursday: PML oder Matsche im Hirn

Gestern ging wieder einmal ein Raunen durch die MS-Gemeinde. Denn das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte hat gestern sozusagen eine Warnung für die Anwendung des MS-Medikaments Tecfidera® veröffentlicht. Demnach ist es unbedingt wichtig, dass Patienten, die Tecfidera® einnehmen, sich regelmäßigen Blutkontrollen unterziehen, um so die Entstehung einer Progressiven Multifokalen Leukencephalopathie (PML) möglichst frühzeitg zu erkennen. Seit Januar 2014 ist Tecfidera® auf dem deutschen Markt und seitdem sind 2 Personen an einer PML erkrankt. An einem ähnlichen Medikament wie Tecfidera sind seitdem bereits 9 Personen erkrankt. Hier geht es zur entsprechenden Meldung des Bundesinstuts.

Was ist eine Progressive Multifokale Leukencephalopathie (PML)?

Die PML ist eine Virus-Erkrankung des Zentralen Nervensystems. „Die Erkrankung kommt fast ausschließlich bei schwer abwehrgeschwächten personen vor. Es handelt sich um eine akute, progrediente (fortschreitende) Krankheit, bei der zahlreiche (…) motorische und kognitive Störungen (…) auftreten können. (…) Die Symptome der PML richten sich nach der Lokalisation der Entmarkungsherde im zentralen Nervensystem. Wenn diese beispielsweise im Sprachzentrum liegen, kommt es zu Sprachstörungen (Aphasie), wenn die sensiblen Bahnen betroffen sind, zu Gefühlsstörungen, sind die motorischen Bahnen betroffen kommt es zu motorischen Ausfällen in Form von feinmotorischen Störungen oder Lähmungen. Bei einem Befall der Sehbahn kommt es zu Gesichtsfeldausfällen (zum Beispiel Hemianopsie). Im weiteren Verlauf der Erkrankung kann es zu kognitiven Störungen, Konzentrationsstörungen, Verwirrtheit bis zur Demenz kommen. Auch epileptische Anfälle können im Krankheitsverlauf auftreten.“ (Quelle: Wikipedia)

Matsche im Hirm

Man kann also festhalten, dass eine PML nicht gerade sexy ist. Vor allem kann sie nicht rückgängig gemacht werden und führt im schwersten Fall zum Tod. Besonders toll finde ich die Möglichkeit, nicht mehr richtig denken zu können. Nicht mehr Herr bzw. Frau meiner selbst zu sein (Verwirrtheit oder Demenz). Der Gedanke ist für mich persönlich schlimmer, als zum Beispiel nicht mehr laufen zu können. Welche Folgen eine PML hat, davon berichtete auch Bloggerin Linda von Auftragsmama bei mir. Denn ihr Exmann ist durch ein anderes MS-Medikament an einer PML erkrankt und hat einen Hirnschaden sowie massive Einbußen seiner Beweglichkeit davongetragen. Erschreckend.

Ich nehme das Medikament mit dem PML-Risiko

Yippiiiehhhhh, ich nehme Tecfidera®, also das Medikament mit diesem wunderbar-scheiß-verfickten PML-Risiko. Warum ich mich gerade für das Medikament entschieden habe, darüber habe ich bereits geschrieben und das könnt Ihr hier nachlesen. Bisher war ich alle 6 Wochen zur Blutkontrolle (großes Blutbild inkl. Differential-Blutbild) und meine Werte waren jeweils normal. Zuletzt waren sie sogar so gut, dass mir gesagt wurde, dass man nun den Zeitraum zwischen den Kontrollen auf drei Monate ausweiten könne. Aufgrund der gestrigen Meldung werde ich mich aber noch einmal mit meinem MS-Zentrum in Verbindung setzen.

Natürlich ist es nicht schön, so eine Warnung zu lesen. Vor allem, wenn die Symptome, die unter der PML auftreten können, dieselben sind, die auch durch die MS verursacht werden können. Zum Beispiel kann die PML ja Gefühlsstörungen verursachen. Und was habe ich durch die MS: Gefühlsstörungen! HAHAHA! Da fällt es schwer, nicht bei der kleinsten Veränderung in Panik zu geraten…

Ruhe bewahren! Aber wie?

Es ist ohnehin schwer, nicht zehnmal täglich panisch zu werden, weil sich wieder irgendetwas anders im oder am Körper anfühlt. Das kennen nahezu alle MS-Patienten: Ständig scannt man seinen Körper, ob hier was ist, dort ein Schwindel, das Bein sich komisch anfühlt, man Sehstörungen hat, man sich etwas nicht gut merken konnte. Fürchterlich, diese Angst vor einem möglichen Schub! Über diese psychologische Kompontente der MS habe ich auch schon einmal geschrieben, und zwar hier.

Das Gedankenkarussell rund um die MS

Das Gedankenkarussell rund um die MS

Es waren bisher ’nur‘ zwei Fälle mit PML unter Tecfidera®. Das ist nicht viel. Wobei ich nicht weiß, wieviele Patienten in Deutschland das Medikament einnehmen. Ich habe versucht, das rauszufinden mit Dr. Google, um eine Prozentzahl zu haben. Um mich etwas mehr zu beruhigen. Aber ich habe leider nichts gefunden. Also, liebe Leserinnen und Leser, falls Ihr etwas wisst, würde ich mich über einen Kommentar freuen :-). Und auch, wenn die prozentuale Wahrscheinlichkeit an PML zu erkranken, sehr gering ist, bringt mir das auch nicht viel, wenn ich halt Nr. 3 oder Nr. 4 bin. Denn, wie hoch ist wohl die Wahrscheinlichkeit, in Deutschland an MS zu erkranken? Auch nicht wirklich hoch: 1,5 Prozent. BINGO! Da habe ich schon einmal das große Los gezogen. Warum also nicht noch einmal .

Alternativen?

Das Problem ist, dass es nicht wirkliche Alternativen gibt. Ja, die weitläufige Auffassung ist, dass die Forschung schon sehr weit ist. Ist sie auch. Aber in Bezug auf die MS stößt die Forschung leider noch immer an ihre Grenzen. Wie wird die MS ausgelöst: Fehlanzeige! Wie kann die MS geheilt werden: Fehlanzeige! Das bedeutet, dass es zwar eine Menge Medikamente gibt, aber jedes einzelne hat seine Vor- und Nachteile. Nachteile in Form von jeder Menge Nebenwirkungen und Risiken. Ich habe  bis letzten Sommer ja gar kein MS-Medikament genau aus diesem Grund genommen. Ich wollte mich diesen Chemie-Keulen nicht aussetzen. Vor allem, weil man nicht 100-prozentig sagen kann, ob das Medikament wirklich bei einem hilft. Als dann die MS jedoch weiter foranschritt, habe ich mich dazu entschieden, doch ein Medikament einzunehmen. Irgendwie hat das Ganze etwas von „Pest-oder-Cholera“. Denn auch unter der Medikation kann die MS weitergehen.

Vertrauen und Hoffnung

So bleibt nur das Vertrauen in mich, meinen Partner und die Ärzte, dass eine PML, wenn sie denn bei mir auftreten sollte, frühzeitig erkannt wird. Dass wir alle die Symptome frühzeitig erkennen und richtig einstufen. Und es bleibt die Hoffnung. Hoffnung, dass es bei mir gar nicht zu der Nebenerkrankung kommen wird. Und natürlich die Hoffnung, dass das Medikament bei mir so anschlägt, dass es die MS aufhält. Drückt mir bitte die Daumen- im Juni werde ich mehr wissen. Denn dann stehen die ersten MRTs bei mir seit Einnahme des Medikaments an und man wird sehen, ob die MS weiter forangeschritten ist.

zellen

Das Nervensystem (Quelle: http://namabaronis.files.wordpress.com/2013/06/zellen.png)

6 Kommentare

  1. Karin sagt

    Meine Daumen hast du. Wobei ich auf das MRT praktisch null gebe. Zu oft hatte ich einen Schub ohne Herd, dafür hieß es dann ein paar Monate später „Oh, da sind neue alte Herde. Das liegt wohl an unserer geänderter Sequenz, das die erst jetzt sichtbar werden“. Ich bin mal gespannt, wann und wo bei mir die Herde zu den letzten beiden Schüben auftauchen 🙂 .

    • Liebe Karin, das ist ja interessant. So war es bei mir noch nicht. Eher neue Herde, aber kein Schub. Vielen Dank fürs Daumen Drücken. Ich wünsche Dir natürlich auch alles Gute 🙂

  2. jutta sagt

    Hallo. Trotz avonex in den letzten 11 Monaten viele neue Herde im Schädel. Auch relativ große. Nun umgestellt auf tec

  3. Melanie sagt

    Hallo Julia,
    Vielen lieben Dank für diesen Post!
    Auch ich drück dir ganz fest die Daumen für dein nächstes MRT und sende viele liebe Grüßle.
    Melanie

  4. Pingback: #MS Thursday: Mama, Job & Arzttermine - Mama Schulze

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