Ernährung, MS Thursday, Multiple Sklerose, Papa Schulze
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#MS Thursday: Papa Schulze über das Leben mit einer Frau mit MS

Heute schreibt an dieser Stelle Papa Schulze über seine Erfahrungen mit mir, seiner chronisch kranken Frau. Ich habe ihn bewusst ein wenig gekitzelt, ob er nicht einmal darüber schreiben möchte. Denn leider wird er viel zu selten gefragt, wie er mit der Multiplen Sklerose klarkommt, wie er damit lebt, dass seine Frau diese scheiß Krankheit hat. Die Frage lautete also schlichtweg: Und, wie lebst Du damit, dass ich MS habe? Hier ist seine Antwort darauf:
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Die Leichtigkeit ist weg. 
Glasklar und hart traf mich diese Erkenntnis am 29. Mai 2010. Ich lag auf unserem Sofa vorm Fernseher und musste heulen. Nicht weil Lena Meyer-Landrut mit „Satellite“ an diesem Abend für Deutschland nach 28 Jahren endlich einmal wieder – und aus deutscher Sicht überhaupt erst zum zweiten Mal – den Eurovision Song Contest gewonnen hatte. Nein. Ich hatte soeben ein Telefonat mit meiner Frau beendet. Sie lag in der Uniklinik Frankfurt. Diagnose: MULTIPLE SKLEROSE. Na herzlichen Dank! 
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Wie stehe ich eigentlich zur Erkrankung meiner Frau?

Vor ein paar Tagen hat mich meine Frau gefragt, ob ich nicht etwas unter Ihrer Rubrik #MS Thursday auf Ihrem Blog schreiben wolle. Sie sagte das mit so einem bezaubernden Lächeln, dass ich es zunächst für einen Scherz hielt. Meine Frau hat einen wundervollen Humor. Darüber hinaus ein herzhaftes, mitreißendes Lachen. Aber es war weder als Witz gedacht, noch wollte sie mich zum Lachen bringen. Das dämmerte mir, als sie mich am nächsten Tag erneut darauf ansprach. Nur, was sollte ich schreiben? Die Frage war insofern überaus interessant für mich, weil ich durch sie gezwungen wurde darüber nachzudenken, wie ich eigentlich zur Erkrankung meiner Frau stehe. Bisher ging es bei uns zu Hause und im Bekannten- und Freudeskreis immer nur darum, wie meine Frau damit umgeht. Doch wie komme ich eigentlich mit der Erkrankung meiner Frau klar?

Unter „Mama Schulze“ habt Ihr einen ersten Einblick in den Umgang meiner Frau mit ihrer chronischen Krankheit bekommen. Wie vielseitig sie sich informiert. Mit welcher Zielstrebigkeit und Hartnäckigkeit sie sich ihrer gesunden Ernährung widmet. Welche Gefühle und Ängste sie plagen. Angst vor dem was kommt. Angst vor massiven Einschränkungen. Angst vor der Angst. Und vor allem Angst davor, Ihrer Verantwortung und Rolle als Mutter nicht mehr gerecht werden zu können. Wie sie trotzdem kreativ und einfühlsam unserer ältesten Tochter nahe bringt, dass bei Mama etwas anders ist als es sein sollte. Und wie sie Antworten gibt. „Warum sie so viel „Medizin“ zu sich nimmt? Warum Mama ins Krankenhaus, zum Arzt, zur Untersuchung muss? Warum? Warum? Warum?“
Warum?
Ja dieses „Warum?“. Bisher haben wir keine Antwort darauf gefunden. Aber so richtig gesucht haben wir auch nicht nach einer. Hat meine Frau auch nicht. Und prompt bin ich wieder bei der Frage, wie meine Frau damit umgeht. 
Die Tatsache, dass ich mich wie oben beschrieben überhaupt erst einmal fragen muss, wie ich mit dieser Erkrankung klarkomme, verdeutlicht für mich sehr eindrücklich, wie hervorragend sie diesen Zustand meistert. Wie sie uns als Familie, wenn auch nach Maßstäben ihrer Wahrnehmung wohl eher unterschwellig und nicht immer bewusst gesteuert, das Gefühl gibt, eben eine ganz normale Familie zu sein. Sie macht es uns – und somit auch mir – möglichst einfach damit umzugehen, nicht ständig darüber nachzudenken, ein Stück weit unbeschwert zu leben. Natürlich sorge ich mich um sie, möchte ihr all die Last abnehmen, sie in den wenigen schwachen Momenten der letzten Jahre einfach nur fröhlich und unbeschwert sehen. Möchte das sie wieder gesund ist.

Aber was soll ich sagen, ihr merkt es: Die Leichtigkeit ist eben seit dem 29. Mai 2010 nicht wieder eingekehrt. Denn jeden Tag wird uns die Krankheit in Form der Medikamenteneinnahme oder in Dingen, die meine Frau anders spürt, vergegenwärtigt. Nicht nur donnerstags. 

Ein bisschen Frieden 
Stand heute ist die Multiple Sklerose unheilbar. Vielleicht gibt es irgendwann „Ein bisschen Frieden“ in Form von Heilung. Und wenn wir darauf erneut 28 Jahre – wie auf einen erneuten Sieg beim Eurovision Song Contest – warten müssen. Und, wenn es dann wirklich irgendwann soweit sein sollte, die MS geheilt werden könnte, dann setze ich mich in einem hässlichen Rüschenkleid mit der Nicole-Gedächtnis-Perücke in die Fußgängerzone und schräbbel „Ein bisschen Frieden“ auf einer Akkustikklampfe. Versprochen! 
Aber wer weiß wofür Madame Sabotage, wie wir die MS manchmal nennen, gut ist. Vielleicht sollte ich einmal eine „MS-Haben-und-Soll-Liste“ erstellen?! Quasi eine Gewinn- und Verlustrechnung dieses fucking Lottogewinns. Aber das mache ich erst beim nächsten Mal, wenn meine Frau mich noch einmal fragen sollte: „Süßo, magst Du mal was auf meinem Blog schreiben?“

Wenn Ihr Fragen an Papa Schulze habt, stellt sie einfach als Kommentar unter diesem Post. Er wird sie dann dort beantworten:-)

Papa und Mama Schulze

10 Kommentare

  1. Anonymous sagt

    Lieber Papa Schulze,
    deine Frau hatte ja schon angedeutet, dass sie ein paar Tränen in den Augen hatte, als sie deinen Text vorab las…nun, ich habe gerade mit meinem Ärmel erstmal beim Mousepad wieder trocken gewischt.
    Und auch ich sage Danke – für deine humorvolle, einfühlsame Sinn- und Rollensuche. Sehr schön umschrieben. Und ich hoffe, du entschuldigst, dass die Frage, wie du damit umgehst, in der Tat wohl selten bis nicht fällt. Kann auch daran liegen, dass man euch einfach als unschlagbares Paar wahrnimmt. Oder schlicht daran, dass es einfach noch „läuft“ (wortwörtlich, ich sage das jetzt mal so ganz platt).
    Trotzdem: Es steht irgendwie außer Frage, dass ihr das nicht gemeinsam „wuppen“ könntet. Insofern verstehe ich vieles, was geschrieben wird, schon schlicht als Paarsache. Und nicht nur in den nächsten 28 Jahren
    Deine Nadja

  2. Anonymous sagt

    2 Minuten ·

    Daumen hoch!! Mein Papa teilt auch sein Leben mit meiner Mama und ihrer MS. Ich habe noch drei Geschwister und finde es nach wie vor grandios wie meine Mama damit klar kommt. In guten wie in schlechten Zeiten! Danke Papa!! Wenn Ihr zusammen haltet schafft Ihr das!

  3. Anonymous sagt

    Ich habe auch ms und meine Partnerschaft endete nachdem wir zusammenziehen wollten und in seine Nähe, wegen seiner Arbeit. Was aufbauen… Als er merkte, dass die ms dann auch sein Leben beeinflussen wird, stellte er die ganze Zukunftsplanung in Frage und ich zog den Schlussstrich. Es war ja nicht so als hätte ich alle Vorteile und Nachteile erklärt. Daher gilt mein großer Respekt Papa Schulze! Ich wünsche euch ganz viel Glück und es macht Mut eure Geschichte zu lesen.

  4. Papa Schulze for President!
    Ganz ehrlich, ein wunderbarer Post vom Papa Schulze. Er erinnert mich sehr an meinen eigenen Mann. Es ist gut und wichtig eine tapfere Frau mit MS zu sein, aber es ist sehr schön zu wissen, dass ein solcher starker Mann hinter uns steht. Ich denke, das könnten nicht alle. Ausserdem finde ich, ihr passt auch optischausserordentlich gut zusammen 😉
    Viele liebe Grüsse und weiter so! <

  5. Anonymous sagt

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Gedult, Verständis und vor allem Liebe!!! Meine Mutter ist ebenfalls seit 17 Jahren an MS erkrankt und ich finde es bemerkenswert wie mein Vater damit umgeht 😉

  6. Ein wunderbarer Post. Ich glaube Ihr Beide habt etwas ganz Besonderes, was nicht jedes Paar hat. Ihr gebt Euch gegenseitig Halt, Kraft und Liebe. Um es mit Sportfreunde Stiller zu sagen: „Applaus! Applaus! … Hört niemals damit auf!“
    Liebe Grüße
    Suse

  7. Tobi sagt

    Wahre Worte, ich spreche aus Erfahrung…

    Grüße an meine Ex-Kollegin, toller Blog!

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