MS Thursday, Multiple Sklerose
Kommentare 14

#MS Thursday: Mein Kampf gegen die MS, Teil 1

Oft werde ich gefragt, was ich gegen die Multiple Sklerose unternehme? Ob ich Medikamente einnehme? Ob ich schon einmal über Alternativmedizin nachgedacht habe, etc.? Was ich alles im Kampf gegen diese bisher noch unheilbare Erkrankung unternehme, möchte ich Euch heute im 1. Teil vorstellen. Der 2. Teil und weitere werden dann bei den nächsten Donnerstagen im Rahmen des #MS Thursday folgen. Denn, wie Ihr heute sehen könnt, es gibt zu den verschiedenen Therapieansätzen gegen die MS viel zu erzählen.

Medikament

Das Medikament für eine Woche

Ich nehme das Medikament Tecfidera®. Das ist ein Wirkstoff (Dimethylfumara) zum Einnehmen, der seit März 2014 auf dem deutschen Markt und für Erwachsene mit schubförmig remittierender MS zugelassen ist.  Der Wirkstoff ist altbekannt: Unter dem Handelsnamen Fumaderm® wird Dimethylfumarat (…) bereits seit Langem zur Behandlung von mittelschweren bis schweren Formen der Psoriasis eingesetzt, sofern der Patient auf eine äußerliche Therapie nicht ausreichend anspricht Quelle). Psioriasis ist die Schuppenflechte. Warum das Medikament bei Multipler Sklerose wirkt, ist nicht genau bekannt. Aber es scheint (bei vielen) zu helfen. Hier befinden wir uns direkt in dem Dilemma einer bisher unheilbaren Erkrankung: Man weiß nicht genau, woher sie kommt, man weiß nicht genau, was gegen sie hilft, es gibt Medikamente, die bei dem einen Erkrankten helfen, bei dem anderen aber nicht. Und es gibt Medikamente, die helfen (manchmal), aber man weiß nicht genau, warum, wieso, weshalb. Natürlich haben die Medikamente meistens Nebenwirkungen (auch hier gilt wieder: das sind nicht bei allen Patienten dieselben Nebenwirkungen) und schlagen in der Daueranwendung auf die Leber und Nieren. Denn, um eine Frage vorweg zu nehmen: Ja, MSler, die sich für Medikamente entschieden haben, nehmen sie bis zum bitteren Ende. Bisher gibt es keine Heilung, also nimmt man sie auf unbestimmte Zeit und das impliziert: bis zum Lebensende.
Warum nehme ich also ein Medikament, bei dem ich gar nicht genau wissen kann, ob es bei mir hilft, das mögliche Nebenwirkungen hat und von dem man nicht genau sagen kann, wie es sich in der Langzeitanwendung auf den Rest des Körpers auswirkt?
Tja, es ist nicht mein einziger Strohhalm, aber es ist einer. Die ersten Jahre habe ich kein MS-Medikament genommen. Denn ich wurde direkt nach der Diagnose schwanger und nach der ersten Schwangerschafut und Stillzeit wurde ich direkt wieder schwanger (während Schwangerschaft & Stillzeit nimmt man keine MS-Medikamente, sofern es sich nicht um einen sehr schweren Schub handelt). Bei MiniSchnecke habe ich dann vor ziemlich genau einem Jahr abgestillt und ein halbes Jahr ohne Medikamente später ging es mir vergangenen Sommer nicht so gut: Ich hatte 11 neue MS-Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark. Das Kribbeln im Körper war stärker. Und ich habe es auch gespürt: Die MS schreitet voran. Und das nicht gerade langsam. Als mir meine Neurologin im Sommer von den Untersuchungsergebnissen erzählte, war mir sofort klar: Jetzt nehme ich ein MS-Medikament. Wenn es nicht hilft, überlege ich neu. Aber jetzt will ich wissen, ob es bei mir hilft und wie mein Körper damit klarkommt.
Ich habe mich für Tecfidera® entschieden, da es zum Einnehmen ist. Ich hatte keine Lust, mir ein Medikament zu spritzen. Das ist bei den ‚älteren‘ Medikamenten der Fall, sogenannte Immunsuppressiva (Beta-Interferone), die jedoch ebenfalls umstritten sind (hier ein entsprechender Artikel von Spiegel Online). Für mich bedeutet tägliches Spritzen eines Medikaments, noch ein Stück kränker zu sein. Aber das ist meine persönliche Einstellung. Ein weiterer Grund für das Medikament, das ich nehme ist, dass es sich, wenn auch neu im Einsatz gegen die MS, durch den Einsatz gegen die Schuppenflechte bereits bewährt hat. 

Die häufigsten Nebenwirkungen bei Tecfidera® sind sogenannte Flushs (Rotwerden der Haut wie bei Sonnenbrand, im Gesicht, aber auch am Körper) oder Probleme im Magen-Darm-Trakt. Da ich jahrelang Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt hatte, war ich zunächst skeptisch. Denn hier habe ich alles wieder im Griff, das wollte ich mir natürlich durch ein Medikament nicht verderben.
Ich nehme das Medikament nun seit September und vertrage es wirklich gut. Ob es gegen meine MS wirkt, wird die Zukunft zeigen. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt kann man das noch nicht beurteilen.

Alle 6 bis 8 Wochen muss ich nun zur Blutkontrolle, damit sichergestellt ist, dass meine Blutwerte unter dem Medikament normal bleiben. Bisher sind sie das geblieben.

Anfänglich hatte ich ein paar der Flushs, d.h. ich wurde langsam im Gesicht knallrot und auch am Körper. Das hat sich heiß angefühlt und auch ein wenig gejuckt. Insgesamt dauerte so ein Flush ca. 50 Minuten, dann war alles vorbei. Mittlerweile habe ich diese Flushs überhaupt nicht mehr.
Magen-Darm-Probleme hatte ich unter Tecfidera® überhaupt nicht. Darüber bin ich sehr froh. Meine Ärztin hatte mir dazu geraten, immer parallel zur Einnahme morgens und abends ein Milchprodukt (Joghurt, ein Glas Milch) zu mir zu nehmen, da das bei den meisten Patienten gegen Magen-Darm-Beschwerden helfe (warum, weiß man nicht). Aber das brauchte ich zum Glück gar nicht ausprobieren. Zum Glück, denn ich mache eine Anti-MS-Diät, bei der Milchprodukte unter anderem verboten sind. Da diese Diät auf die Reperatur des Darms abziehlt, könnte es aber auch eben gerade mit der Diät in Zusammenhang stehen, dass das Medikament meinem Darm nicht schadet.
Aber darauf gehe ich nächsten Donnerstag ein 😉

Habt Ihr Fragen zum Medikament Tecfidera®? Oder interessiert Euch etwas anderes zur MS? Dann fragt mich doch einfach! Ich freue mich!

Mehr zu meiner Diagnose und meinen Symptomen findet Ihr hier.

14 Kommentare

  1. Auf jeden Fall finde ich es sehr spannend, dass du so ausführlich darüber berichtest.
    LG und einen wunderschönen 2. Weihnachtstag, Micha

  2. Pingback: #MS Thursday: Mein Kampf gegen die MS, Teil 2 - Mama Schulze

  3. Pingback: #MS Thursday: Mein Kampf gegen die MS, Teil 3 - Mama Schulze

  4. Pingback: PML: Matsche im Hirn?

  5. Pingback: Was wäre, wenn...

  6. Pingback: #MS Thursday: Mama, Job & Arzttermine - Mama Schulze

  7. Nadine sagt

    Hallo Mama Schulze, ich finde deinen Blog toll. Deine Geschichte hat soviel mit meiner gemeinsam, bin auch Mutter von zwei maedchen und bekomme demnächst auch tecfidera. Nimmst du die Tabletten immer noch? Haben sie dir geholfen? Würde mich über eine Antwort freuen.
    Liebe Grüße Nadine

    • Liebe Nadine, vielen lieben Dank für Deinen Kommentar! Schön, dass Du mich gefunden hast ;-). Ja, ich nehme Tecfidera immer noch und vertrage es gut. Ich habe bis auf Flushs ab und zu keinerlei Nebenwirkungen. Im letzten Routine-MRT waren keine neue Läsionen hinzu gekommen. Herzlichst, JuSu

  8. Nadine sagt

    Hallo Mama Schulze, ich finde deinen Blog toll. Deine Geschichte hat soviel mit meiner gemeinsam, bin auch Mutter von zwei maedchen und bekomme demnächst auch tecfidera. Nimmst du die Tabletten immer noch? Haben sie dir geholfen? Würde mich über eine Antwort freuen.
    Liebe Grüße Nadine
    Danke

  9. MM Anonym sagt

    Hallo Mama Schulz
    Mich nimmt Wunder, nimmst du noch Tecfidera? Hast du seither neue Läsionen?
    Was ist dein erfahrener Rat an uns, soll man Medikamente nehmen oder nicht?

    Beste Grüsse

  10. Tina sagt

    Liebe JuSu,

    vielen Dank für diesen Blog!
    Ich stehe auch gearde vor der Entscheidung für oder gegen Tecfidera. Bei mir ist der Titer für das JC Virus recht hoch – darf ich mal fragen, wie hoch deiner ist?
    Das Medikament ist mit seinen Nebenwirkungen und Komplikationen echt nicht ohne, ich weiß wirklich nicht, ob ich mich dafür entscheiden soll :/

    Viele Grüße!
    Tina

  11. Pingback: Multiple Sklerose, Schwangerschaft & dann? - Mama Schulze

  12. Pingback: 4 Wochen Tecfidera - Mama Schulze

Kommentar verfassen