MS der Anderen, MS Thursday
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#MS Thursday: Eine Liebegeschichte mit MS

Ich habe beschlossen, beim #MS Thursday auch andere Personen zu Wort kommen zu lassen, die ihre Erfahrungen mit Multiple Sklerose gemacht haben. Sei es, dass sie selbst betroffen sind und von ihrem Umgang mit der Erkrankung berichten, sei es, dass sie Angehörige sind und ihre Geschichte mit MS erzählen. 

Den Anfang macht Bloggerin Linda vom Blog Auftragsmama. Sie erzählt von ihrer Beziehung zu einem MS-Patienten und vom Scheitern dieser Beziehung aufgrund der Pflegebedürftigkeit, die die Medikation der MS verursacht hat. Wir haben beide überlegt, ob sie hier auf meinem Blog darüber berichten soll. Ich habe mich dazu entschieden, ihre Geschichte zu veröffentlichen. Denn, mir geht es gut mit der Multiplen Sklerose. Das kann so bleiben, aber es kann sich nun auch einmal ändern. Und es gibt leider tausende Erkrankte, die ein schwereres Los mit der MS gezogen haben. Leider gehören miese und ungerechte Geschichten eben auch zu dieser beschissenen Krankheit. Da fürfen wir uns nichts vormachen. 
Die Geschichte von Linda erzählt aber nicht nur ihre Erfahrung mit der Erkrankung. Sie zeigt auch die Tücken der Behandlungsmethoden einer Krankheit, die noch unheilbar ist. Und, was passieren kann unter einer Medikation, die schon als „heilsbringend“ gefeiert wurde. Konkret geht es um das Medikament „Tysabri“ (Tysabri auf Wikipedia, Herstellerinfo). Lindas Exmann war einer der ersten Patienten, die dieses Medikament bekommen haben. Mittlerweile findet aufgrund der Fälle von PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie, Erklärung auf Wikipedia) eine engmaschigere Kontrolle statt. 
Lindas Erzählung soll keine gegen das Medikament Tysabri sein. Oder es verteufeln. Das Medikament ist immer noch im Einsatz und hilft tausenden von MS-Patienten. Linda und ich möchten Euch einfach nur zeigen, was es – neben meiner Geschichte – auch bedeuten kann, an MS erkrankt zu sein. 

Lindas Geschichte

Steffen und ich lernten uns 2007 kennen – im Internet.

Wir schrieben lange hin und her, bemerkten sehr viele Gemeinsamkeiten und konnten schnell nicht mehr ohne den anderen.
Beide hatten wir das Gefühl, uns schon immer gesucht und endlich gefunden zu haben.
Das Schreiben reichte uns nicht mehr, wir telefonierten stundenlang. Dabei erzählte er mir mal, dass er MS habe… doch das stand unserer Fern-Liebe nicht im Weg.
Nach fast einem Jahr wollten wir uns endlich treffen – leider wohnte ich an einem Ende von Deutschland, er am anderen.
Doch Steffen kam.
Mit dem Zug und dem Taxi.
Meine damals 5-jährige Tochter und ich warteten nervös. Jeder hatte mir vorher Tipps gegeben… ich sollte auch bitte nicht zu enttäuscht sein, denn wenn man sich beispielsweise nicht riechen kann, dann wird das eben nix!
Endlich kam das Taxi.
Steffen stieg aus.
Der Taxifahrer holte seine Tasche.
Und den Rollator.
Und wir fielen uns in die Arme – küssten uns – und das Märchen war perfekt!!

Quelle: www.medicounter.de

 

In dieser einen Woche lernte ich, was Steffen kann und was ihm Probleme bereitete. Er konnte mit dem Rollator weitere Strecken gehen, sich ohne ihn in der Wohnung fortbewegen und sogar die Treppe ins Schlafzimmer kam er ganz gut hoch.
Die Tochter schloss ihn ganz fest in ihr Herz. Und er meine Tochter.
Ich habe nie einen Mann gesehen, der so lieb und geduldig mit Kindern umgeht wie Steffen.
Ja, natürlich gab es auch hier kleine Häkchen: Steffen rauchte viel Gras. Wenn er geraucht hatte, konnte er sich besser bewegen und die Spastiken hörten auf. Er hatte damals schon beantragt, es auf Rezept zu erhalten. THC-Öl bekam er bereits für nachts.Natürlich konnte er nur draußen rauchen, schließlich hatte ich ein Kind. Nachdem er mehrmals quer durch Deutschland gereist war, zog er ganz zu uns. Er musste nur einmal im Monat in seine alte Heimat, um eine Infusion zu bekommen. Tysabri hieß das damals noch recht neue  Medikament, was angebliche Wunder bewirken sollte.
Die Zeit war wunderbar. Ich besorgte einen Rollstuhl, um mit Steffen überall hinzukommen.
Kilometerweit schob ich ihn. Wir wohnten mitten auf dem Land und ich hatte kein Auto. Ich fuhr ihn durch die Wälder, an den See, durch die Prärie. Ich regte mich immer wieder über die rollstuhlfeindliche Umgebung in den Städten auf und merkte nur ganz allmählich, dass es doch auch ganz schön viel Arbeit und Zeit kostete. Ich musste achtgeben, dass ich die Zeit nicht von der meiner Tochter abzog. Weiterhin fuhren wir einmal im Monat, mal mit Kind, mal ohne, zur Infusion in die alte Heimat.
Dann war er da, der Kinderwunsch.
Ich überlegte gut, ob ich dieser Anforderung gewachsen war. Aber ich wusste ja, dass ich nicht allein wäre. Steffen war ein wundervoller Papa.´Vielleicht waren wir auch ein wenig naiv, aber so ist das bei Verliebten nun mal.
Beim Gynäkologen informierten wir uns – Vererbung? Nein, legen sie los 🙂
Und wir legten los.
Und wurden schwanger.
Und verloren es.
Und gaben die Hoffnung und den Willen nicht auf.
Und wurden erneut schwanger.
Als ich ich im sechsten Monat war, konnte Steffen nicht mehr nach oben ins Schlafzimmer kommen, daher baute ich ihm jeden Abend sein Lager unten im Wohnzimmer. Ich machte ihn für die Nacht fertig und brachte ihm alles, was er benötigte. Duschen konnte er nicht mehr allein. An- und Ausziehen ebenfalls nicht. Mit Baby im Bauch musste ich jetzt alles allein machen. Natürlich kamen oft Zweifel auf in dieser Zeit – sollte das jetzt so bleiben, wie wäre das alles zu schaffen mit einem Kind und einem Baby?
Dann brach eines Tages die Hölle über uns herein.

Ich stand morgens auf, um die Tochter für die Schule fertig zu machen.
Als ich ins Bad kam, traf mich der Schlag.
Steffen saß auf der Erde an die Wand gelehnt. Er war nackt, das ganze Bad und die Wände waren mit Kot beschmutzt. Es roch furchtbar.
Er sah furchtbar aus.
Die Peinlichkeit stand ihm ins Gesicht geschrieben.
Er erklärte mir, dass er auf die Toilette wollte, ohne mich zu rufen. Er wäre dann plötzlich nicht mehr in der Lage gewesen, sich zu bewegen. Trotzdem versuchte er es weiter und das Resultat konnte ich jetzt sehen…
Ich weinte, rief den Pflegedienst an, der schon manchmal zur Unterstützung gekommen war, und bat die Tochter, oben zu bleiben.
Dann deckte ich Steffen mit einem Handtuch zu, setzte mich zu ihm auf den Boden und steckte ihm eine Ziggarette an.
Ich war nicht in der Lage, ihn hochzubekommen, zumal es ja auch viel zu rutschig war. Wir rauchten also und warteten, bis der Pflegedienst kam.
Später fing Steffen an, wirres Zeug zu reden. Es war so beängstigend, dass ich den Notarzt rief.
Um das ganze etwas abzukürzen: Steffen wurde nach Hamburg auf die Intensivstation gebracht. Es ging ihm mittlerweile sehr schlecht.
Tagelang rätselten die Ärzte, was mit ihm war.
Die Abkürzung PML kam häufiger vor. Ich besorgte mir Informationen darüber und stand im ständigen Kontakt mit den behandelnden Professoren, bis mir endlich nach unzähligen Tests eine gesichterte Diagnose mitgeteilt wurde.

Steffen war tatsächlich an PML (progressive multifokale Leukenzephalopathie) erkrankt, einer sehr seltenen und aggressiven Viruserkrankung im Gehirn, die zumeist tödlich endet.
Ausgelöst – und das war der Gipfel der Grausamkeit – vom MS-Medikament Tysabri.
Sehr schnell konnte Steffen sich so gut wie gar nicht mehr bewegen, nicht mehr richtig sehen und die Ärzte machten mir nur noch wenig Hoffnung, dass Steffen bei der Geburt seines Kindes überhaupt noch leben würde..
Da es sein sehnlichster Wunsch gewesen war, mich zu heiraten, beschlossen wir, noch im Klinikum zu heiraten.
Und wir mussten uns mit den Vorbereitungen beeilen, denn keiner wusste, ob er sich mit den neuen Medikamenten erholen würde oder ob er in den nächsten Tagen sterben musste.
Nur die engsten Verwandten kamen in die Klinik, wir heirateten dort – kalt, steril, grausam.
Dann fuhr der Zug und ich musste wieder nach Hause.
Doch die Ärzte behandelten ihn sehr gut. Und obwohl Steffen ein sehr seltener Fall weltweit war, hat er es geschafft.
Mit einem Hirnschaden und einer großen Einbuße seiner Beweglichkeit wurde er irgendwann in ein Pflegeheim entlassen. Ich bekam das Kind.

Und wir beschlossen zusammen, dass ich mich fortan um die Kinder kümmern sollte, während er wieder nach Hause ans andere Ende von Deutschland zog. Um mir meine „Freiheit“ wiederzugeben, bestand Steffen darauf, dass wir uns wieder scheiden lassen sollten. Steffen wird nun zu Hause rund um die Uhr betrreut und wir sind heute, 4 Jahre nachdem er wegging, immer noch jeden Tag in Kontakt (sofern er geistig fit ist).
Mittlerweile ist er einer der wenigen Personen in Deutschland, die Marihuana auf Rezept bekommen.
Den Arzt, der ihm das Medikament monatelang verabreicht hat, verklagte Steffen übrigens mit Hilfe seiner Angehörigen. Dieser hatte ihn nämlich unzureichend über die Risiken hinsichtlich der Einnahme von Tysabri aufgeklärt.
Und vor einigen Wochen hat Steffen den Prozess tatsächlich gewonnen. Von dem Geld lässt er sich ein behindertengerechtes Bad im Haus seiner Eltern bauen, damit er nicht mehr jede Woche zum Duschen ins nahegelegene Altersheim gefahren werden muss.
Die Multiple Sklerose war in unserer Liebe nie das Problem. Wir hätten das alles gemeistert. Und selbst, als ich schon immer öfter den Pflegedienst bemühen musste, klappte unser Leben mit der Tochter noch sehr gut.
Ein Medikament, das schon 3 Monate nach Veröffentlichung erst einmal wieder vom Markt genommen werden musste, weil zu diesem Zeitpunkt schon drei Menschen an PML erkrankt waren und ein Zusammenhang vermutet wurde, hat schließlich unser gemeinsames Leben zerstört.
Entscheidend wäre es gewesen, die Infusionen nicht über einen so langen Zeitraum zu geben – damit hat sich die Gefahr für die PML drastisch erhöht.
Ich möchte auch nicht grundsätlich gegen das eine oder andere Medikament sprechen ; das traue ich mir gar nicht zu.
Für den einen mag ein Medikament ein Segen sein – für den anderen bringt es fast den Tod.
Das ist Lindas Geschichte.
Habt Ihr auch Erfahrungen mit der MS gemacht und möchtet
Eure Geschichte teilen? Dann schreibt mir an Mama.Schulze@gmx.de

4 Kommentare

  1. Es war wirklich eine furchtbare Zeit, ich hab sehr viel geweint und mich immer gefragt, warum ich / wir so ein Pech haben müssen.. aber heute, nach 4 Jahren Trennung, schreiben und telefonieren wir immer noch fast täglich miteinander.
    Und unsere Entscheidung, uns zum Wohle der Kinder zu trennen, haben wir letztlich auch nie bereut !
    Liebe Grüße – Linda

  2. Doreen sagt

    Hallo. Ich lese immer mal wieder bei Julia quer und hatte gestern diese Geschichte gelesen. Du hast alles so gut und faszinierend beschrieben. Zu Beginn so viel positives aber dann natürlich auch die Realität der Krankheit auf den Punkt gebracht. So viele schwierige Entscheidungen mussten getroffen werden. Am Ende bist du Alleinerziehende Mutter von zwei Kindern und für deinen Ex-Mann und dich sicher kein leichter Weg. Er hatte sich sicher auch sehr über euer gemeinsames Leben gefreut und nun fesselt ihn die Krankheit wieder an sein eigenes und alleiniges. Schön das ihr trotzdem ein „gemeinsames“ Leben teilt indem ihr noch Kontakt habt. Hast du denn Unterstützung im Alltag? Wie wuppst du das mit zwei Kindern alleine? Ich ziehe meinen Hut vor deiner Geschichte und euren Mut es trotzdem probiert zu haben!

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