MS Thursday, Multiple Sklerose
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#MS Thursday: Bin ich das?!

Vielleicht habt Ihr es mitbekommen: In den letzten Wochen bin ich mit Mama Schulze etwas bekannter geworden. Mein Brief zu MaxiSchneckes Geburtstag ist von der BrigitteMOM geteilt worden und hat mich zu ihrem Blogliebling gemacht. Auch die Brigitte hat die Werbetrommel gerührt. Auf familista erschien ein Interview mit mir zum Mamasein mit MS. Darüber hinaus erreichten mich viele Anfragen, die ich zum Teil noch bearbeite. Natürlich dreht es sich dabei immer um mein Leben mit der MS.

Das habe ich so gewählt. Ich bin damit vor die Tür gegangen, mit meinem Leben als berufstätige 2fach-Mama mit MS. Ich habe mir vorgenommen, darüber zu schreiben. Bekannt zu machen, dass ein Leben mit MS und Kindern, und zwar ein erfülltes, möglich ist. Dass es keine Bürde ist. Sondern Spaß macht, lustig und lebenswert ist. Und eigentlich unproblematisch. Nur manchmal ein wenig anders. Ich stehe dazu. Ich stehe voll dahinter.

Und trotzdem habe auch ich diese Tage! Diese Tage, an dem ich am liebsten WARUM schreien würde! Warum ich? Die mich hadern lassen, mich neidisch auf die Anderen blicken lassen, auf die vermeintlich Gesunden (ich schreibe „vermeintlich Gesunde“, weil man ihnen vielleicht – genau wie mir – die Krankheit gar nicht ansieht), die ihr Leben unbeschwert leben können. Ohne sich Angst um die Zukunft machen zu müssen. Bin ich das wirklich, DIE mit der MS?

Heute ist so einer dieser Tage. Die MS ist omnipräsent. Ich lese noch einmal ein Interview Korrektur, das ich gegeben habe, und plötzlich schlägt es mir voll ins Gesicht: Das bin ich! Die mit der MS bin ich! Und das wird so bleiben.

Ich kann positiv denken, alles machen, was in meiner Macht steht. Doch ob es wirklich alles hilft, was ich tue, kann mir keiner voraussagen. Das ist wirklich ein scheiß Gefühl! Eines, in das ich mich nicht hineinziehen lassen darf! Denn die trüben Gedanken machen sich schnell körperlich bemerkbar. Ich spüre die MS, also das Kribbeln und die Taubheit, dann fast sofort stärker. Dann werden die Gliedmaßen immer schwerer und ich muss mich plötzlich konzentrieren, das Bein richtig zu heben oder den Arm.

Nein, ich muss mich aus diesen Gedanken wieder herausholen. Ich „erlaube“ mir eine halbe Stunde, manchmal auch eine Stunde, in der ich sie zulasse. In der ich laut „Scheiße brülle“ und weine. Und dann muss es wieder gut sein. Danach schaue ich Papa Schulze oder MaxiSchnecke und MiniSchnecke an und es geht wieder. Ich schaue ihnen einfach zu, egal was sie machen. Sie geben mir Kraft. Sie zeigen mir, dass ich leben, lieben, lachen kann. Dann ist es wieder gut. Und die Schwere fällt von mir ab.

Bin ich gerade noch gestolpert, ist es im nächsten Moment gar kein Problem mehr. Hat mein ganzer Körper gekribbelt, waren einige Stellen richtig taub, gehört dieser Zustand der Vergangenheit an. Denn es findet viel mehr im Kopf statt, als ich manchmal zugeben will.

Aber es ist manchmal auch verdammt schwer, mich so zu disziplinieren! Mich nicht in den negativen Gedanken zu verlieren. Wenn das Herz einfach weinen möchte, der Kopf aber ein Nein predigt. Ich habe begonnen, manchmal einfach zu tanzen. Dann bin ich alleine zu Hause, zwischen Arbeit und Kinder Abholen. Ich drehe das Radio auf und tanze einfach. Bewege mich zur Musik. Und dann muss ich weinen. Und danach geht es mir besser. Dann ist wieder alles gut so wie es ist. Und ich kann wieder unbeschwert sagen: „Hallo, ich bin die mit der MS.“   IMG_3156   

8 Kommentare

  1. Ich bewundere wirklich wie Du damit umgehst.
    Das hat ein Bisschen Vorbild-Charakter für mich -ehrlich.
    Den Menschen fällt es schwer etwas wahr zu nehmen was sie nicht sehen können – erlebe ich auch am eigenem Leib. Auch wenn es nicht MS ist was mich begleitet und ich fange gerade erst an mich damit am zu söhnen.
    Gestern hatte ich ein ähnliches Thema auf dem Blog mit meiner unsichtbaren Krankheit.

    Liebste Grüße und ganz viel Respekt
    JesSi

    • Vielen Dank, liebe JesSi! Manchmal fühle ich mich aber so gar nicht wie ein Vorbild…
      Ich werde gleich mal bei Dir nachlesen. LG

  2. Ich bewundere dich. Wirklich.
    Ich finde es ganz ganz toll, was für einen positiven Blick du auf das Leben hast und wie du es trotz der Krankheit genießen kannst! Ich ahne, wie du dich fühlst, wenn du das Kribbeln und die Taubheit mehr spürst als an anderen Tagen. Bei mir steht die mögliche Diagnose MS noch im Raum (bisher nur 1 Schub und Herde auf dem MRT, aber derzeit gottseidank beschwerdefrei – hab ich dir das schon mal erzählt?). Auf jeden Fall finde ich stark, wie offen du damit umgehst und wie du dein/euer Leben nicht von deiner Krankheit bestimmen lässt. Lass dich niemals unterkriegen! Du bist so eine tolle und starke Frau!

    • Liebste Vivi, ja, das hast Du schon mal erzählt. Da müssen wir unbedingt noch mal genauer drüber reden! Anfang Mai bin ich eine Woche in Berlin u würde mich echt freuen, wenn wir mal ausgiebig quatschten könnten. Vielen lieben Dank für Deine positiven Worte. Ich selbst fühle mich gar nicht so unglaublich stark…

      • Vorbilder fühlen sich meist nicht wie Vorbilder – das macht sie ja eben auch zu Vorbildern. Sie sind wie sie sind!!!
        Ich hoffe so sehr das ich es auch nach Berlin zu Euch schaffen werde!!!
        JesSi Ca

  3. Melanie sagt

    Auch für mich bist du ein großes Vorbild und ich bewundere deine Einstellung und wie du alles wuppst! In deinen Texten erkenne ich mich so oft wieder und schöpfe sehr viel Kraft!
    Dafür möchte ich einfach auch mal Danke sagen.
    Liebe Grüße Melanie

  4. Pingback: Die Multiple Sklerose bei ...mir - Mama Schulze

  5. Kerstin sagt

    Hallo..für mich sind Deine #MS Thursday Berichte immer kleine Muntermacher…
    Ich bin auch Mama aber von 4 grossen Jungs und habe mein liebes MS seit bekanntlich 1 Jahr…
    Aber ich treffe nur auf Menschen die nicht wissen wie sie mit mir umgehen sollen,da ich auch recht offen bin.
    Bin auf Jobsuche…und musste feststellen,dass Kinder kein Problem sind,..MS aber sehr wohl….Unwissenheit macht Blind für den Menschen..was mich sehr traurig macht…dann les ich auf Deiner Seite und spühre Kraft und Mut das es besser wird…
    Ich sehe Dich auch als positiven Menschen der ein gutes Vorbild für uns MSler ist…

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