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MS & Gefühlsstörungen: ein Update

Letzten Donnerstag, bei meinem #MSThursday, der regelmäßigen Serie zur Multiplen Sklerose hier bei Mama Schulze, habe ich darüber geschrieben, wie sich meine Gefühlsstörungen, unter denen ich leide, genau anfühlen (hier geht es zum entsprechenden Artikel). Da ich auch in einigen Foren aktiv unterwegs bin, um mich auszutauschen und Informationen zusammenzutragen, habe ich meinen Artikel mit den anderen Erkrankten dort geteilt. Sehr viele haben dann meinen Artikel kommentiert oder mir geschrieben, wie sich ihre Gefühlsstörungen anfühlen. Und jeder Kommentar war anders als der andere.

Denn das ist die Besonderheit der Krankheit mit den 1.000 Gesichtern: Sie fühlt sich nahezu bei jedem Erkrankten anders an. Es gibt kaum MSler, die die gleichen Symptome haben. Dementsprechend haben auch viele ganz unterschiedliche Gefühlsstörungen, die bei ihnen die MS verursacht.

Nun habe ich mir überlegt, dass ich die unterschiedlichen Gefühle, die die MS den Betroffenen vorgaukelt, einmal hier – anonymisiert – zusammentrage. Denn so wird vielleicht deutlich, wie tricky die Krankheit manchmal sein kann.

Karin: „Wenn ich mir die Haare wasche, fühlt sich immer wie Draht an und total borstig, obwohl man mir sagt, die Haare wären weich.“

Marissa: „Wenn ich Sensibilitätsstörungen habe, fühlt sich das bei Berührungen von anderen an wie Feuer auf der Haut. Wie unzählige Nadelstiche. Und es schmerzt.“

Sandra: „Habe seit vorgestern einen Schub. Die komplette linke Seite ist betroffen. Kommt Kälte gegen die Haut, schmerzt es. Das linke Bein verbrennt mir, bei Berührung fühlt es sich an wie ein Stromschlag.“

Julia: „Wenn ich laufe, hab ich das Gefühl, dass zwischen meinen Schuhen und der Fußsohle ein Reibebrett liegt.“

Susanne“ „Ich erkläre das Gefühl in meinen Füßen und Beinen meist so: wie eingeschlafen und dann eine enge, kratzige, nasse Wollstrumpfhose drüber!“

Larissa: „Wie beim Zahnarzt, mit kompletter Anästhesie, als wenn dir ein Zahn gezogen wird. Mit dem blöden Gefühl, dass alles angeschwollen sit und man sich wie ein Michelinmännchen vorkommt.“

Christina: „Wie, wenn du eine dünne Wachsschicht auf den Fingern hast und damit versuchst, ein Blatt aufzuheben. Oder wie Kompressionsstrümpfe an Armen und Beinen. Manchmal ist es wie, wenn man neben einer Rüttelmaschine steht, wenn die Beine vibrieren bzw., wie wenn jemand mit vielen Federn (mit Kiel) ständig über die Beine streicht.“

Carolin: „Bei mir fühlten sich meine Katzen mit der rechten Hand an, wie struppige Igel. Mit der linken Hand war alles normal. Das war richtig irritierend.“

Birgit: „Ich empfinde es unterschiedlich. Mal habe irgendwelche Fesseln an den Händen, Armen, Beinen. Mal sind Ameisen unterwegs. “

Manuela: „Ich habe Bleifüße nach anstrengenden Tagen.“

Claudia: „Hände wie eingeschlafen, oder, als wenn man in ein Spinnennetz fasst. Teilweise auch wie taub, ich kann aber trotzdem fühlen.“

Manuela: „Ich erkläre es meistens wie ein viel zu enger, dicker Ärmel und Handschuh übergezogen.“

Birgit: „Ich bin nach einem erholsamen Schlaf wach, aber meine Beine schlafen leider immer noch … oder sind total müde, schwach und abgeschlagen.“

Sabine: „Die Gefühlsstörungen in den Händen kenne ich ebenso, allerdings gehen sie bei mir leider so weit, dass ich zusätzlich zum Kribbeln noch das Gefühl habe, als hätte ich ständig Spülhandschuhe an. Alle Reize, die auf meine Hände gehen (hauptsächlich Finger und Handfläche) sind extrem gedämpft.“

Melanie: „Manchmal habe ich auch Probleme,  kalt und heiß zu fühlen und das war schon öfter mal „gefährlich““

PiccolaOttimista: „Ich hatte auch eine ganze Weile das Gefühl auf Watte zu laufen oder umgeknickte Socken im Schuh zu haben. Ich konnte kaum meine Zehen spüren. Dazu kamen noch die kleinen Ameisen, die auch bis zum Popo wanderten und vereinzelte taube Stellen bis zum Rumpf. Etwas seltsam war auch eine Taubheit am After :-/ unangenehm … Dann hatte ich immer wie eine Schlange, die meinen Oberkörper zusammendrücken wollte.“

Anja: “ Ich hatte ich das Gefühl, dass meine Strümpfe verknuddelt sind und ich sie nur glatt ziehen brauche. Hat leider nicht geholfen. Dann wurden sie stärker und breiteten sich auch auf die Zehen, Knöchel und den kompletten Fußrücken aus. Ich massierte ständig weil ich dieses kribbelige und pelzige Einschlafgefühl darin hatte. Die Füße fühlten sich von aussen ganz normal an. Es war von Beginn an ein Gefühl, welches IN den Füßen ist.“

Danke für Eure zahlreichen Beschreibungen <3

Ich finde es wirklich immer wieder krass, wie UNTERSCHIEDLICH diese blöde Krankheit sein kann, oder? Diese Gefühle, die sie auslöst, sind so diffus und divers! Kein Wunder, dass die Diagnose oftmals länger dauert- auch, wenn ich mir wirklich wünsche, dass niemand mehr wochenlang von Arzt zu Arzt rennen muss, um die Wahrheit zu erfahren! Oder wie seht Ihr das?

Falls Du ebenfalls betroffen bist und mir erzählen möchstest, wie sich zum Beispiel Dein Schwindel oder Deine Fatigue anfühlen, dann melde Dich doch bitte bei mir (ein Bericht geht natürlich auch anonym). Ich veröffentliche Deine Geschichte sehr gerne und ich denke, dass wir so gemeinsam aufklären können. Meine Mailadresse ist mama(punkt)schulze(ät)gmx(punkt)de

 

4 Kommentare

  1. Huhu,

    ich finde es auch immer wieder faszinierend wie unterschiedlich Gefühlsstörungen beschrieben werden… Ich finde hier einige Parallelen zu meinen und doch sind sie noch ganz anders. Nachdem mich meine Fatique mittlerweile meist in Ruhe lässt (ein Hoch auf Vitamin D, B-Vitamine und Eisen, ein Selbstversuch 😉 ) sind die Gefühlsstörungen neben dem permanenten Schwindel wirklich das schlimmste, zum Glück hält es sich aber noch im Rahmen des halbwegs Erträglichen, wenn ich mich nicht überanstrenge, gestresst bin oder irgendeine doofe Position einnehme, was leider nicht immer vermeidbar ist als Selbstständige mit 2 Kindern. Ich wünsche dir alles Gute und freue mich auf neue Blogeinträge von dir 🙂

    • Liebe Kim, vielen Dank für Deinen Kommentar! Hast Du vielleicht Lust, mir Deinen Schwindel für einen neuen Artikel zu beschreiben- das kann auch gerne anonym sein?! Ich würde mich über eine Nachricht an mama(punkt)schulze(ät)gmx(punkt)de freuen, LG JuSu

      • Ich komm zur Zeit Dank Rechnerstreik eher selten an mein Mailprogramm, deswegen hab ich dir grad bei Facebook geschrieben 🙂

  2. Pingback: MS & Fatigue: Ein Update - Mama Schulze

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