MS Thursday, Multiple Sklerose
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MS & Fatigue: Ein Update

Vor einer Woche haben Gina und Sue hier bei mir berichtet, wie sich ihre MS & Fatigue anfühlt.

MS & Fatigue

Die Fatigue ist ein sehr häufiges Symptom bei der Multiplen Sklerose und sorgt oftmals bei den Betroffenen für eine Frühverrentung, weil sie schlichtweg nicht mehr leistungsfähig sind. Die Fatigue steht für eine immense Müdigkeit. Eine Müdigkeit, die so groß und so massiv ist, dass die Patienten erst einmal schlafen müssen, bevor sie wiede klar denken können. Und das schon nach kleinsten Tätigkeiten, wie 200 Meter gehen.

Wie unterschiedlich sich MS & Fatigue, das Miststück, äußern können, haben mir Eure Kommentare hier auf Mama Schulze, aber auch auf Facebook gezeigt. Ich stelle sie – sozusagen als Update – an dieser Stelle anonymisiert zusammen, sodass alle Betroffenen und Interssierten etwas von Euren Erfahrungen haben. Bei „MS & Gefühlsstörungen“ hatte ich das auch schon gemacht. (Hier findet Ihr den Artikel zu den Gefühlsstörungen und hier dann das Update).

Das sind Eure Kommentare zu MS & Fatigue:

Karin: „Mich erinnert meine Fatigue immer an die Schwangerschaften. So kann man das auch am Besten Nicht-MSlern erklären, sofern sie Mutter sind. Diese bleierne Müdigkeit der ersten Schwangerschaftswochen, bei der man im Stehen und sogar mitten im Wort einschlafen konnte, ohne etwas dagegen tun zu können … So fühlt sich meine Fatigue an.“

Aiki: „Wenn Du mit dem Fahrrad und Deinem Hund ca. 12km weit von Deinem Haus entfernt bist…irgendwo mitten im Wald und Du weisst, dass Du vom regulären Pfad abgekommen bist und seit 2 Stunden nur Bäume und kleine Pfade gesehen hast, und Du keinen Plan von der Gegend hast, weil Du gerade erst hergezogen bist, könnte Dich das schonmal minimal beunruhigen…

Wenn Du dazu aber MS und Fatigue hast und Dich in genau dieser Situation Deine Kräfte verlassen, die Fatigue zuschlägt, Deine Beine und Arme plötzlich ohne Kraft, wie Pudding und taub sind, Deine Augen nicht mehr scharf sehen und alles irgendwie dunkel wirkt, sich eine bleiernde und lähmende Müdigkeit und Erschöpfung in Deinem Körper und seinen Funktionen ausbreitet, Dein körpereigener Akku quasi mal eben schlagartig auf „Error“ steht, kann da schonmal ganz gepflegt eine leichte Panik aufkommen…

Dir wird flau, schwarz vor Augen, es fühlt sich an, als sei ein ganzer Ameisenstaat in Deinen Kopf, dein Gesicht und dein Gehirn eingezogen, es kribbelt alles und ist gleichzeitig taub…

Du versuchst weiter zu radeln, in der Hoffnung irgendeinen Hinweis zu finden, der Dir den richtigen Weg zeigt. Aber Du kannst Dich nicht mehr auf dem Fahrrad halten, musst absteigen, sinkst in die Knie, das Fahrrad kippt zur Seite, der Hund ist zum Glück um Deine Hüfte gebunden und kann nicht abhauen…So verharrst Du für einige Minuten, weil eh nichts anderes geht.

Du rappelst Dich irgendwie wieder auf, schwankst weiter, immer in der Hoffnung irgendwo auf einen Weg zu treffen, der Dir vertraut ist und der nach Hause führt…Wieder schwarz vor Augen, wieder in die Knie…und diese scheiß Ameisen im Kopf…gleich platzt er!?

Du überlegst Dir, dass Du gleich ohnmächtig oder mit geplatztem Kopf und Querschnittsyndrom im Wald liegen wirst, neben Dir Dein Fahrrad, um Deine Hüften Dein Hund…Herzlichen Glückwunsch…

Nein, Du wirst nicht ohnmächtig… die Ameisen durchstöhmen aber inzwischen Deinen gesamten Körper, der nach wie vor keinen Sinn darin sieht, Dich mit Kraft zu versorgen und Arme und Beine versagen ihre Dienste, die Ameisen übernehmen….so kann man kein Fahrrad fahren!!! Und auch für einen Fußmarsch ist das alles eher kontraproduktiv…

Genau das ist heute passiert…wie sooft… neu war nur, dass es mitten im Wald passierte und ich nicht wusste, wo ich bin und wo ich lang muss, um nach Hause zu kommen…

Aber wie unschwer zu erkennen, ich habe den richtigen Weg gefunden. Keine Ahnung wie oft ich in die Knie gesunken bin und wie oft ich mich hinsetzen musste. Wie scheiße hilflos ich mir vorkam und wie erschrocken ich mal wieder über die Unberechbarkeit meines Körpers war, muss ich wohl nicht weiter ausführen…

Es war ein Höllentrip und ich schreibe das hier jetzt auf, damit ich es nicht zu sehr in mich hineinfresse und damit sich die negativen Gefühle, die die Aktion hinterlassen hat nicht allzuviel Macht kriegen…

Und über die Wiese meines Gartens hüpft gerade ein Buntspecht und ich freue mich über seine Schönheit und seinen Besuch, und lege mich mit tauben Armen und Beinen und den Ameisen in meinem Körper ins Bett, muss nachdenken und bin traurig…Gratis dazu bekomme ich ein Konzert von den Kranichen, die nebenan am See verweilen und die zum Glück noch nicht nach Afrika aufgebrochen sind.

Silvana: „Mich hat die Fatigue heute auch mal wieder heimgesucht; fühle mich dann wie in einer Seifenblase gefangen und kann das, was um mich geschieht gar nicht mehr richtig aufnehmen. Dazu kommt dieses Gefühl der Erschöpftheit als hätte man drei Tage nicht geschlafen.“

Sonja: „Mir geht es auch so. Und immer wenn ich denke es geht bergauf und somit meine Grenzen überschreite, haut es mich richtig um.“

Astrid: „Bei mir schlägt sie meist inerhalb von ein paar Minuten zu und das zu unterschiedlichen Tageszeiten. Muss dann für 30-60 Minuten die Augen zu machen und ein Nickerchen machen. Hat auch schon beim Autofahren zugeschlagen. Da hilfts auch nicht wenn man nur noch 5 km bis nach Hause hat. Gits nur eins > anhalten, Auto zu und Nickerchen machen.
Hab leider noch keinen Auslöser gefunden.

Ivy: „Genau so geht es mir auch… Und es ist immer schwierig, meinen Mitmenschen (Familie, Partner, Freunde) dies zu erklären. Die können es nicht nachempfinden, ich verstehe sie demnach auch. Man wird oft als faul (Arbeitswelt) oder als Weichei betitelt… Und das setzt einen noch mehr unter Druck, alles schaffen zu wollen, was ein Nicht-an-Fatigue-Betroffener leisten kann. Da bin ich noch am Lernen, einfach mal „nein“ zu sagen. ohne Rechtfertigungen.“

Barbara: „Fatigue… das Ding was mich fast täglich ohne Vorankündigung anspringt, sich festkrallt und erst wieder loslässt, wenn ich wieder aufwache…im liegen, im sitzen, mitunter am Tisch… noch mit dem Teller in der Hand… und völlig steifen Halswirbeln… das Ding, auf das ich nachts vergeblich warte, wenn ich mich ruhelos von der einen auf die andere Seite drehe…“

Silke: „Erschöpfung ist viel zu mild ausgedrückt, es fühlt sich an wie kurz vor dem totalen Zusammenbruch. Als könne man vor Erschöpfung sterben.

Danke für Eure Beschreibungen <3

MS & Fatigue, das ist doch wirklich eine Miststück-Kombination, oder?

 

1 Kommentare

  1. Danke. Ich werde diesen Post jedem zeigen, der es nicht rafft. Meine Fatigue ist normalerweise schon recht schlimm, aber seit drei Tagen geht es mir richtig scheiße. Als hätte ich tagelang nicht geschlafen, ich kann manchmal kaum das Gleichgewicht halten, und schon gar nicht nachdenken. Ich bin so froh über diesen Artikel, denn ich fühle mich momentan so alleine damit. Niemand in meinem Umfeld scheint verstehen zu können, wie furchtbar es ist, einfach nicht aufstehen zu KÖNNEN, nicht denken zu können, keine Konzentration zu haben. Ich fühle mich die meiste Zeit wie ein Hochstapler, nur hier nicht.

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