Mama mit MS, Multiple Sklerose
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„Man sieht Dir die MS gar nicht an“ #Unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die Krankheit gar nicht an.“

So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und damit bin ich nicht alleine- viele MS’ler kennen ihn. Denn man sieht uns die Krankheit oftmals nicht an. Versteht mich bitte nicht falsch: Ich möchte hier niemanden anklagen. Vielmehr möchte ich mit diesen Zeilen sensibilisieren. Bevor ich die Diagnose Mulitple Sklerose bekam, habe ich mir über solche Äußerungen ebenfalls keine Gedanken gemacht. Warum auch? Ich war nicht krank, ich kannte niemanden, der ernsthaft krank war, ich hatte keine Berührungspunkte mit Krankheiten.

Nun ist das anders. Ich bin an Multiple Sklerose erkrankt. Das geht nicht wegzudiskutieren. Ich habe eine – bisher unheilbare – Nervenerkrankung. Dass man mir diese nicht ansieht, macht es nicht besser. Ich kann diejenigen verstehen, die zu mir erleichtert sagen: „Man sieht Dir die Krankheit aber gar nicht an.“ Das ist für viele beruhigend: Ich sehe die Krankheit nicht, also ist sie gar nicht richtig da. Dann kann es ja nicht so schlimm sein.

#unsichtbarkrank

Fotocredits: Katrin Schander

Aber sie ist da. Ob man sie sieht oder nicht. Ich spüre sie täglich. Ich werde immer daran erinnert. Meistens ist das OK für mich- aber manchmal fluche ich natürlich auch . Dann finde ich das alles einfach nur schei*ße. Denn ich werde so oft an sie erinnert und kann sie dadurch nicht einfach mal so vergessen.

Ob ich heute gesund aussehe, oder etwas blass bin um die Nase. Ob ich mich fit fühle oder müde. Ob ich sie heute stark spüre oder sogar etwas weniger. Ob ich mich für die Kinder zusammenreiße und versuche, mich nicht von ihr dominieren zu lassen, oder, ob ich heute schon mehrmals laut „Schei*e“ geschrien habe. Ob ich heute schon zig mal kalt geduscht habe, weil es so heiß ist und meine MS die Hitze nicht verträgt. Oder, ob es sich heute einfach mal ganz OK anfühlt: Sie ist da. Und sie wird – Stand heute – auch nicht mehr weggehen. Vielleicht wird sie stärker. Vielleicht schränkt sie mich mehr ein. Vielleicht bleibt es auch so, wie es heute ist. Vielleicht. Trotzdem ist sie da.

Ihr seht mir die Multiple Sklerose nicht an. Und Ihr könnt auch nicht sehen, was ich täglich dafür tue, damit sie nicht weiter voranschreitet. Auch könnt Ihr nicht sehen, ob in Eurem Nachbar ein Krebsgeschwür wuchert, Euer Partner langsam aber sicher an Diabetes erkrankt oder Eure Chefin verstopfte Arterien entwickelt.

Eine Krankheit darüber zu bewerten, ob man sie sieht oder nicht, ist falsch. Über ihre (Un-)Sichtbarkeit Annahmen zur Ausprägung und Schwere zu entwickeln, ist falsch. Über das Aussehen zu denken, dass alles gut ist, ist falsch. Zu denken „Aber warum tut sie/er bloß so? Sie/Er sieht doch ganz fit aus.“ ist falsch.

Eine Krankheit ist nicht „besser“ oder schlechter, je nachdem, wie sichtbar sie ist.

Nun kann ich viel dazu sagen bzw. schreiben, was falsch ist- aber, was ist denn eigentlich richtig?

Nachzufragen, wie es geht. Ehrlich nachzufragen- und die Antwort nicht zu relativieren. Ihr kennt das: Jemand sagt, ihm oder ihr ginge es schlecht. Und das Gegenüber erzählt, dass es ihm auch schlecht geht. Ja, dafür ist auch Raum da: Für das Wohlbefinden der Fragesteller. Aber lasst uns gegenseitig den Raum dafür geben. Zuerst die eine Person, dann die andere Person. Und, wenn es einfach bloßes Zuhören ist.

Zuhören, ohne Ratschläge. Gerade chronisch Kranke bekommen jederzeit Ratschläge. Schlangengift, Osteopathie, Diät, Mikronährstoffe, Globuli: Meistens kennen wir eh alles schon. Zuhören und Interesse. Stellt Fragen, wenn Ihr nicht verstehen könnt, was der Kranke gerade erzählt. „Wenn Du sagst, dass Dein ganzer Körper heute kribbelt, wie fühlt sich das dann an? Ich kann mir das gar nicht vorstellen.“ Zuhören und Ehrlichkeit. Wenn Ihr nicht wisst, was Ihr sagen sollt, dann sagt eben genau das: „Du, ich weiß gerade gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Das tut mir leid. Wie kann ich Dir helfen? Was kann ich sagen?“ Zuhören und Mitfühlen. Manchmal bringen alle Worte nichts. Dann hilft nur eine Umarmung. Vielleicht nicht gerade bei wildfremden Personen. Aber auch das kann man ja einfach fragen 😉

Das tolle Foto aus diesem Beitrag ist übrigens von einem Fotoshooting mit Katrin Schander. Sie macht ganz herrliche, ungestellte Familienfotos (auch mal ohne Familie) und fängt damit den wahren Spirit von Familien ein.

 

5 Kommentare

  1. Marion Protzner sagt

    Liebe Jusu, du sprichst mir aus der Seele. Das sind wahre Worte. Alles Liebe für euch 5 und liebe Grüße an alle Mitleser/innen Marion

  2. JuSchu sagt

    Super geschrieben 🙂 anders könnte ich es auch nicht sagen… Dieses leidige „man sieht ja nichts“
    Vlg, Juliane Schuhmann (juschu)

  3. sehr gut geschrieben… musste auch gleich nen spruch in der ms gruppe posten, der auf deinem hashtag oben ansetzt…
    manchmal denkt man sich ob es andere sehen…
    und manchmal weiß man…

  4. Karola sagt

    Hallo Mama Schulze, super Text !!! Genau dieser Text hat mal gefehlt in der Virtuellen Welt!! Vieleicht kannst Du damit ja mal Leute, da zu bringen sich mal über ihre Äußerung Gedanken zu machen. Denn krank kann jeder werden, egal ob sichtbar oder nicht.
    Mit Lieben Grüßen Karola Kettelhut
    ich habe das Moja-Moja-Sindrom, eine chinesische Krankheit wo die Adern und Venen zu eng gebaut sind und das Blut nicht richtig durchläuft. Und die sieht man auch nicht von außen)

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