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Mama mit Multiple Sklerose

„Ich bin eine Mama mit Multiple Sklerose!“

Ich weiß es eigentlich am besten: Das ist keine neue Erkenntnis. Ich habe MS und ich bin eine Mama. Aber auf der anderen Seite lebe ich einfach nur mein Leben. Jeden Tag aufs Neue. Da denke ich nicht ständig darüber nach, dass ich eine Mama mit Multiple Sklerose bin. Ich versuche schlichtweg, den Alltag mit 2 kleinen Kindern als berufstätige Mama zu meistern. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.

Und dann gibt es solche Momente, in denen mich diese Erkenntnis wie ein Schlag trifft:

„Ich bin eine Mama mit Multiple Sklerose!“

Und, ja: Das ist vielleicht doch ein kleines Bisschen anders als bei anderen – „normalen“ – Mamas.

Vorgestern war wieder so ein Moment: Ich saß mit der MiniSchnecke und MaxiSchnecke beim Frühstück und hatte, wie jeden Morgen, mein MS-Medikament sowie meine Nahrungsergänzungen neben dem Teller liegen. Zur Einnahme bereit. Wie gesagt, so ist das jeden Morgen und jeden Abend der Fall. Die Schnecken kennen also das Bild von ihrer Mama, die Medikamente schluckt. Und dann fragte mich die MaxiSchnecke:

„Mama, warum nimmst Du die Tabletten?“

Und so versuchte ich, es ihr zu so zu erlären, dass es eine 4-Jährige auch versteht: „Ich nehme die Tabletten, weil meine Nerven krank sind.“ Sie schaute mich fragend an. Also justierte ich nach: „Du weißt doch, dass ich so ein Kribbeln im Körper und in den Händen habe. Das kommt, weil meine Nerven krank sind. “

„Aber Mama, was sind Nerven?“

Puh, das wurde langsam schwierig: „Die Nerven sind überall im Körper, in der Haut. Die sorgen dafür, dass Du Riechen und Schmecken kannst. Und Hören.“ Und sie sagte: „Und was ist mit Fühlen? Braucht man zum Fühlen auch Nerven?“ „Oh ja, sagte ich. Natürlich, die Nerven braucht man auch zum Fühlen. Aber auch zum Beispiel zum Laufen, oder zum Pieseln.“ Das leuchtete ihr alles ein bzw. es traten keine weiteren Fragen dazu auf. Daher erklärte ich weiter: „Meine Nerven sind nicht gesund, deswegen nehme ich die Tabletten. Die Tabletten helfen meinen Nerven.“ Die MaxiSchnecke wiederholte: „Die Tabletten helfen Deinen Nerven.“ „Genau“, antwortete ich. Und dann war es kurz ruhig, sie überlegte etwas und fragte mich:

„Aber Mama, wie kann ICH Deinen Nerven helfen?“

Genau das war der Moment, in dem es mir wieder ganz genau bewusst wurde: Ich bin eine Mama mit Multiple Sklerose. Ich bin keine ganz normale Mama. Nur ein bisschen. Und dann bin ich aber auch wieder ein bisschen anders. Natürlich versetzt mir das auch manchmal einen Stich. Es stimmt mich nachdenklich. Meine Schnecken sind doch noch so klein! Ist es nicht zuviel für ihre kleine Kinderseele, sich schon mit den kranken Nerven von Mama auseinanderzusetzen?

Ich antwortete ihr: „Schatzi, Du kannst mir da leider gar nicht helfen.“ „Mama, können das nur die Medikamente?“ „Nein, MaxiSchnecke, nicht nur die Medikamente. Aber die Medikamente helfen mir auch. Ich kann auch noch auf ein paar Dinge achten. Aber Du kannst mir da leider gar nicht helfen.“ „Mama, was sind das denn für Dinge, auf die Du achten musst?“ „Zum Beispiel, dass ich viel Schlafe“, setzte ich an. „Oder, dass ich viel Sport mache. Du weißt doch, wenn ich Euch beide in den Jogger setze und mit Euch joggen gehe!“ Sie nickte: „Ja, genau, dann machst Du mit uns Sport. Und, was kannst Du noch machen?“ „Zum Beispiel noch auf das Essen achten. Du weißt doch, ich esse kein Brot und keine Nudeln. Und keine Schoki.“ Das beruhigte sie irgendwie. Es beruhigte sie, dass Mama etwas für ihre Nerven macht. Das gab ihr Sicherheit.

Übrigens hörte die MiniSchnecke die ganze Zeit aufmerksam zu, kommentierte dann und wann und bekräftigte meine Aussagen durch ein Nicken. Was sie wohl schon alles von ihrer Mama mit Multiple Sklerose mitbekommt?

Ich weiß es nicht! Was ich mittlerweile weiß, nein, besser gemerkt habe, ist, dass sie den normalen Umgang mit der MS verkraften. Die Multiple Sklerose gehört in meinen Alltag. Und meine Töchter verdienen einen entsprechend normalen Umgang damit. Das bedeutet, dass ich ihnen ihre Fragen beantworten muss. Ganz einfach und altersgerecht und vor allem ohne Drama. Denn das würde ihnen nur Angst machen. Ebenso muss ich mich für sie zusammenreißen. Natürlich dürfen sie auch merken, dass Mama mal nicht so kann. Aber ich darf die MS nicht schlimmer machen als sie momentan ist. Und momentan ist sie einfach „nur“ ein ständiger Begleiter.

Ich bin eine Mama mit Multiple Sklerose! Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Manchmal stehe ich noch staunend vor dieser Erkenntnis..

Wie geht es Euch damit? Versteht Ihr, was ich meine? Macht Ihr dieselbe Erfahrung? Ich freue mich auf Eure Kommentar!

Ich habe auch schon einmal über darüber geschrieben, wie andere Mütter mit MS mit ihren Kindern über die MS sprechen. Das könnt Ihr hier nachlesen.

6 Kommentare

  1. Aurora sagt

    Hallo,
    Ich habe gerade Deinen Post gelesen.
    Ich bin auch eine Mama mit MS. Ich bin allerdings alleinerziehend und in einer Dreiviertel-Stelle berufstätig. Mein Sohn ist gerade vor einem Monat 11 Jahre alt geworden. Er weiß von Anfang an von meiner Krankheit und das ist nun schon 4 Jahre her. Meine MS-Nurse hatte mit mir zusammen versucht, meinem Sohn die Krankheit Kind- und altersgerecht zu erklären.
    Er hat es häppchenweise verstanden und passt so süß auf mich auf.
    Mir geht es wie Dir…ich lebe mit der MS…sie ist ein Begleiter..mehr aber auch nicht.
    Ich hab natürlich auch meine schlechten Phasen…aber solange die guten über wiegen, stört mich nichts. Ich hab halt viel mit Fatigue zu tun…und bekomme es leider nicht hin, mir nach der Arbeit eine Auszeit zu gönnen. Vielleicht kannst Du mir ja/dazu ein paar Tips geben?

    Liebe Grüsse
    Aurora

  2. Danke für Deine offenen Worte. Toll, wie Du Deiner Kleinen alles erklärt hast. Ich selbst habe Fibromyalgie, mit der es mir momentan aber relativ gut geht. Meine Kinder sind auch noch zu klein, um etwas zu bemerken. Aber sollte das jemals Fragen aufwerfen, werde ich daran denken, wie Du mit Deiner Tochter gesprochen hast.

    Liebe Grüße
    Nadine

  3. Kerstin sagt

    Liebe JuSu!
    Ich denke, du machst das genau richtig mit deinen Schnecken. Vermutlich können Kinder mit viel mehr umgehen als wir ahnen, so lange es ihnen kindgerecht vermittelt wird. Die Wahrheit ist dabei immer der beste Weg, da Kinder spüren, wenn sie belogen werden oder Dinge zu sehr verharmlost. Meiner Erfahrung nach, waren schwierige Themen immer recht schnell „gegessen“ , wenn ich wahrheitsgemäß geantwortet habe…bei einer Lüge jedoch gab es bohrende Nachfragen…
    Ich selber bin gesund, aber in irgendeiner Form kommt, so glaube ich, fast jede Familie mal in die Situation Kindern unangenehme oder angstmachende Dinge erklären zu müssen: sei es eine Krankheit, Arbeitslosigkeit ( uns daraus dann oft die Tatsache, dass man eben nicht mehr alles kaufen kann), Trennung oder der Tod.
    So lange du für dich die Einstellung hast, damit gut zu leven, werden deine Mädchen genau das spüren.
    Lg

  4. Marcus Blau sagt

    hallo, jusu, hast du sehr schön geschrieben…
    ich habe meine 7 jährige mia-maus… in den 2 jahren nach der diagnose ist ne menge passiert, mia lernt damit umzugehen und versteht von tag zu tag mehr, dass papa net mehr so fit ist oder manches net mehr kann, wie zb fussballspielen oder lange durch die gegend gehen. es gab viele schöne momente, aber auch weniger schöne… wir haben letztens jemand im rollstuhl gesehen und mia sagt zu mir:
    „papa, du wirst nie in einem rollstuhl sitzen, ja!!“

    das war ihre ansage an mich und da fällt es schwer die ruhe zu bewahren und net in tränen auszubrechen… ich verstehe dich, aber unsere mäuse lernen sehr gut damit umzugehen über die jahre und die noch kommende zeit…

    auf unsere kids, sie werden uns führen, glaub mir.
    gruss

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