MS Thursday, Multiple Sklerose
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Lieber Neurologe,

ich musste in den letzten Tagen viel über Sie und Ihre Kollegen nachdenken. Darüber, wie das war, als ich die Diagnose Multiple Sklerose bekommen habe. Als mir ein Kollege von Ihnen das Wort „MS“ einfach an den Kopf geknallt und mich dann damit allein gelassen hat. Als im Krankenhaus erst nach zwei Wochen ein anderer Neurologe endlich mit mir über die Diagnose und ihre Bedeutung gesprochen hat. Auch kann ich mich noch gut an wieder einen anderen Kollegen erinnern, der mir sagte, dass ich seine Praxis am besten direkt verlassen solle, als ich nach alternativen Heilmethoden fragte.

Lieber Neurologe, wissen Sie, es oft gar nicht so einfach mit Ihrer Zunft! Ich habe manchmal das Gefühl, dass Ihnen gar nicht richtig bewusst ist, dass alles, was Sie mir in den fünfzehn bis zwanzig Minuten sagen, die wir laut gesetzlicher Krankenversicherung ungefähr zusammen haben, mich und mein Leben betrifft. Ich denke hinterher noch tagelang über unser Gespräch nach, dass wir geführt haben. Aber Ihnen scheint es gar nicht bewusst zu sein, welchen Wert Ihr Wissen und Ihre Meinung für mich hat. Ich lese viel zu meiner Erkrankung, mache mich schlau, recherchiere und tausche mich mit anderen MS-Patienten aus. Nicht alles verstehe ich, was ich da lese. Aber, wenn ich bei Ihnen nachfrage, wiegeln Sie alles, was nicht mit einer Studie belegt ist, als Humbug ab!

Ernährung? Pah, da gibt es doch noch gar keine Studien zu! Ich solle besser aufpassen, dass ich in keine Mangelernährung hineinrutsche. Mikronährstoffe, Vitamine, Spurenelemente, Fette? Auch hier ist nichts belegt, also Finger weg davon! Entspannung? Entspannung tut immer gut! Hormone? Hier werden Sie unruhig, denn Ihnen wird meine Fragerei zuviel. Ich solle einfach mein Medikament nehmen und dann werde das schon alles. Hoffentlich. Also, nicht, dass ich denke, Sie würden mir etwas versprechen. Denn das könnten Sie ja schließlich nicht mit so einer Krankheit. Und dann stehe ich schon wieder draußen. Zum Schluss habe ich versucht, noch einmal nachzuhaken. dass sich aber doch gezeigt habe, dass Vitamin D insbesondere für MS-Patienten sehr wichtig sei und ein entsprechender Mangel die Krankheit befeuere. Da sind sie schon etwas barscher geworden. Es seien schon so viele Säue durchs Dorf getrieben worden. Hätte alles nix gebracht.

Lieber Neurologe, das Problem ist, dass ich nur schlecht still und ruhig bleiben kann. Ich MUSS mich einfach fragen, woher meine MS kommt und wie ich sie bekämpfen kann- neben den MS-Medikamenten, der sogenannten Schulmedizin, die bekanntlich auch nicht immer und bei jedem wirken. Ich KANN mich einfach nicht der Krankheit so bedinungslos ausliefern. Gar nichts tun und abwarten. Ich MUSS einfach handeln. Und weiter lesen und mich schlau machen. Abwägen und schauen, was ich für mich selbst als gut erachte. Auch ich möchte verantwortungsvoll handeln!

Und dann lese ich, dass Vitamin D an vielen Stellen des Immunsystems regulierend wirkt und durchaus Nutzen bei einer MS bringt. Mal ganz abgesehen davon, dass ich viel fitter bin, seitdem ich hochdosiertes Vitamin D täglich einnehme. Ich entdecke verschiedenste Artikel dazu, dass die Einnahme von Vitamin B12 eine Fatigue mindern kann. Ich nehme zum Beispiel seit meiner Diagnose Vitamin B12 zusätzlich ein und hatte noch nie Probleme mit einer Fatigue. Vielleicht hat es doch damit zu tun? Ich schaue mir eine Gesundheitssendung im Fernsehen an und erfahre, dass man mit guten Fetten die MS lindern kann. Ich sehe eine MS-Patientin, deren Symptome sich in einem 2-monatigen Test verbessern. Und dabei merke ich, dass es sich bei der vorgeschlagenen Ernährung im Großen und Ganzen um die Ernährung handelt, die ich verfolge. Und zum Schluss werden neueste Studienergbnisse veröffentlicht, die ebenfalls zeigen, dass sich eine ketogene Ernährung, also eine kohlenhydratarme Ernährung, positiv auf eine MS auswirkt.

Lieber Neurologe, diese Erkenntnisse zur MS, mit der ICH leben muss, nicht SIE, kann ich einfach nicht ignorieren. Sie machen mir Hoffnung und Mut. Hoffnung und Mut, dass ich mir selbst helfen kann und mir geholfen wird. Ich brauche sie zum Überleben. Und wir hätten vielleicht ein besseres Arzt-Patienten-Verhältnis, wenn Sie sich wenigstens ein wenig mit der Situation auseinandersetzen würden, in der ich mich befinde. Das könnte auch ein Verhältnis sein, dass – durch meine Erfahrung – Ihnen vielleicht einen Mehrwert für Ihre weiteren Patienten und Deine Arbeit bringt. Aber Sie, Sie hören mir meistens gar nicht zu. Schade!

19 Kommentare

  1. Eine Patientin sagt

    Ich kann und will das auch immer nicht verstehen! Es muss sie doch einfach geben, diese Ärzte die zuhören und verstehen- ich bin aber auch immer noch auf der Suche.

  2. Du sprichst mir direkt aus der Seele. Genau aus diesen Gründen haben ich bis heute keine Basistherapie angefangen und lebe zwar mit der Diagnose, versuche aber mich da selbst irgendwie durch zu schlagen. Vielleicht hatte ich bisher Glück das es noch so geht, ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich zu Beginn der Diagnose mit so viel Gerede von Ärzten überschüttet wurde, dass es mir für Jahre gereicht hat. Das Thema Homöopathie hat man auch bei mir als teuflisch angesehen und überhaupt ist alles schlecht was nicht aus dem Chemiebaukasten kommt und es ist halt so und ich soll mich mit abfinden. Aber du hast so recht, der Patient muss mit der MS leben und nicht der Arzt und da kann man sich wirklich bessere Gespräche wünschen. Fühle dich gedrückt. LG Susanne

  3. Dancingstar sagt

    Huhu JuSu,
    Du hast geschrieben, dass Du hochdosiert Vitamin B einnimmst. Welches Präparat nimmst Du dafür? Ich falle mittags fast immer in ein Loch, vielleicht wäre das eine Gegenmaßnahme für mich.
    Vitamin D und Lachsölkapseln nehme ich auf Anraten meines Neurologen seit der Diagnose.
    Viel Erfolg weiterhin,

    viele Grüße

    • Hallo, ich nehme den Vitamin-B-100-Komplex von Fairvital und zusätzlich Vitamin B 12 Lutschpastillen als Methyl-Cobalamin. Ich wünsche Dir alles Gute, JuSu

  4. Genau so ist es!
    Ich bekomme alle drei Monate eine VitaminD und VitaminB12 Spritze. Meine Fatigue ist zwar extrem mühsam, aber ich weiss nicht, wie es mir gehen würde, würde ich diese Vitamine nicht zusätzlich noch dazu nehmen. Zum Glück ist mein Neurologe, was die Vitamine betrifft, sehr dafür. Alles andere….naja…das kennst du ja selber.
    Alles Liebe!
    Katarina

  5. Martina sagt

    Danke für Deine Worte. Ich hab erst seit 3 Monaten die Diagnose, aber habe halt im Internet schon einiges über Ernährung, Vitamine, Lebensumstellung gelesen. Einigen Leuten scheint es damit sehr gut zu gehen, wobei natürlich auch die Tendenz da ist, dass die diejenigen, denen es extrem gut geht, einfach nicht mehr online schreiben. Umso mehr sauge ich diese paar Erkenntnisse auf. Und umso mehr freue ich mich, einen Blog wie Deinen gefunden zu haben.

    Aber mein Neurologe hat auch sofort abgewinkt wegen Ernährung etc, weil es keine Studien gibt. Dabei sollte er sich einfach auch mal fragen, warum es keine gibt. Die meisten Studien werden ja von der Pharmaindustrie finanziert und die forschen natürlich vor allem im Bereich Medikamente (ich trage keinen Aluhelm, ich finde das liegt auf der Hand :-)) Außerdem ist die MS ja die Krankheit mit 1000 Gesichtern und was dem einen gut tut, tut dem anderen vielleicht nicht gut. Meiner Meinung nach werden eh mehrere Krankheiten unter MS zusammengefasst.

    Jedenfalls fand ich den letzten Termin bei meinem Neurologen sehr interessant. Denn er hat selbst gesagt, dass er nicht weiß, was er an meiner Stelle machen würde (angesprochen auf Medikamente). Er hat also zugegeben, dass man bei MS einfach noch viel zu wenig weiß. Aber er sagt auch, dass er nicht will, dass ich in einigen Jahren bei ihm auf der Matte stehe und sauer bin, weil er sich nicht an die Leitlinien gehalten hat. Das ist also meiner Meinung nach das Thema. Die Ärzte halten sich einfach an die Leitlinien, um nicht verklagt werden zu können (würde ich auch an deren Stelle). Und deshalb gehen „pseuowissenschaftliche“ (Zitat mein Neurologe) Ideen wie Ernährung etc einfach unter. Außerdem ist einfach auch jede MS anders und deshalb wäre es schon schwer, hier Studien zu machen. Ich denke, was dem einen hilft, muss dem anderen nicht helfen.

    Sorry, ich bin erst seit 3 Monaten betroffen, ich will nicht klugscheißen 🙂 Es lag mir igendwie so auf der Seele.

    Liebe Grüße
    Martina

    • Hey, Du brauchst Dich doch nicht entschuldigen für Deinen Kommentar! Ich freue mich sehr über jeden, der mitliest 🙂 Und über solche Erfahrungsberichte wie von Dir noch mehr- denn da profitieren wir doch alle von! Ich wünsche Dir alles, alles Gute auf Deinem Weg und freue mich, wieder von Dir zu hören. LG JuSu

  6. Nadine sagt

    Hallo,
    danke fuer die tolle Seite.
    Würde gerne wissen wieviel Vitamin D du zu dir nimmst?
    Vielen Dank 🙂

    • Hallo, das hängt davon ab, wie hoch mein Vitamin D Spiegel ist. Meine Heilpraktikerin empfiehlt mir einen Spiegel von um die 100. Zurzeit liegt er 65, daher nehme ich 6.000 Einheiten täglich, um meinen Spiegel etwas zu pushen. LG

  7. Nadine sagt

    Hast du auch schon über die Einnahme von Kurkuma bei Ms gelesen? Es soll die Entzündungen im. Körper hemmen. Habe es vor ein paar Jahren gegen meine Gelenkschmerzen regelmäßig eingenommen und es hat mir sehr geholfen, spürte nichts mehr von den Schmerzen und wat fit. Habe dann aufgehört damit und nehme es seit einigen Wochen wieder für meine Ms, ich hoffe es hat einen positiven Effekt. Falls du etwas darüber weißt würde ich mich sehr über eine Antwort freuen.
    Liebe Grüße
    Nadine

    • Liebe Nadine, ja, davon habe ich schon gehört, es aber noch nicht ausprobiert. Wie nimmst Du es denn ein? Gibt es entsprechende Kapseln? Danke & LG, JuSu

  8. Nadine sagt

    Hallo,

    Ich nehme morgens und abends einen gehäufte n teelöffel Kurkumapulver mit Pfeffer (Verhältnis 4:1)und etwas Olivenöl in Wasser ein. Pfeffer verstärkt die Wirkung und olivenoel da Kurkuma fett braucht fuer dir Wirkung. Also wie gesagt bei den Gelenkschmerzen hat es mir geholfen, meiner Mutter die Knieschmerzen hatte, hat es auch Linderung gebracht, kenne auch noch andere fälle, Diabetes etc….. Ich hoffe sehr dass es bei Ms hilft.
    Liebe Grüße
    Nadine

  9. Nadine sagt

    Ja, danke das hatte ich mal gelesen. Ach blöde Kommentare gibt es immer, ich meine ich und viele andere haben die Erfahrung mit Kurkuma gemacht dass es helfen kann . Vorallem dass es in Indien fast keine ms gibt ist interessant auch Alzheimer ist dort nicht viel verbreitet. Was meinst du, probierst du es aus? 🙂

  10. Pingback: Multiple Sklerose, Schwangerschaft & dann? - Mama Schulze

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