MS Thursday, Multiple Sklerose
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Die MS bei Christina von Snuselswelt & Snuselland

Heute habe ich beim #MSThursday wieder ein weiteres der 1.000 Gesichter der Multiplen Sklerose im Gepäck: Christina von Snuselwelt & Snuselland. Ich habe Christina im Rahmen des MS-Blogger-Projekts „Einblick – MS Persönlich“ kennengelernt, für das wir beide schreiben und uns regelmäßig treffen. Christina ist eine sehr lebensfrohe Frau, die sich ihrer Erkrankung zum Beispiel lachend mit dem Betonmischer stellt 😉 oder spinnt. Und damit meine ich nicht ihren Kopf, sondern ihre Hände. Ich freue mich , dass sie sich meinen Fragen zu ihrer MS gestellt hat. Sie lebt noch gar nicht so lange mit der Multiplen Sklerose und hat ihre Diagnose ein Jahr nach mir erhalten, nämlich 2011.

Falls Ihr mehr über sie erfahren möchtet, dann schaut doch mal bei ihren beiden Blogs vorbei:

Snuselswelt (mein „olle-Tanten-Blog“)

Snuselland (die „Spinn- und Wollseite“)

Auf Facebook könnt Ihr sie ebenfalls finden:

https://www.facebook.com/snuselland

Liebe Christina, wie sieht Dein Leben mit Multiple Sklerose aus? Wo lebst Du?

Ich lebe mit meiner Familie in Ebergötzen, das liegt zwischen Göttingen und Duderstadt in Südniedersachsen. Meine Familie, das sind mein Mann, unser Sohn (17), unsere Boxerhündin und drei Katzen. Unsere beiden Töchter sind erwachsen und leben nicht mehr in unserem Haus.

Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Ich bin bis vor ca. 5 Jahren sportlich sehr aktiv gewesen: dreimal die Woche joggen, einmal die Woche schwimmen und noch dreimal die Woche Hundesport auf dem Hundeplatz. Da sollte eine ordentliche Portion Ausdauer und auch ein guter Trainingszustand aufgebaut sein. Bei mir war das anders, ich konnte immer schlechter laufen, kam kaum noch den Berg hoch. Sie waren schwer wie Blei. Dazu kam, dass mir unsere Treppe im Haus plötzlich Schwierigkeiten bereitete, ich musste mich auf die einzelnen Stufen konzentrieren, um beim Hochgehen nicht dauernd zu stolpern.

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Das war im Frühjahr 2011 nach einem Krankenhausaufenthalt.

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Das ging zum Glück recht schnell. Im Februar 2011 war ich das erste Mal im Krankenhaus mit Verdacht auf MS und ein Jahr später nach einem zweiten MRT mit eindeutigen neuen Herden hatte ich dann die gesicherte Diagnose Primär progrediente MS. Dazu kam ein Restless Legs Syndrom

Was sind Deine Beschwerden?

Die größten Probleme bereiten mir meine Beine. An schlechten Tagen bekomme ich meine Beine nicht mit, dann brauche ich viele Pausen. Dazu kommen Konzentrations- und Koordinationsprobleme, Wortfindungsstörungen und das große Problem, dass ich in großen Gruppen nicht mehr filtern kann, wer was und wann sagt. Ich kann Geräusche nicht mehr trennen.

Die Restless Legs haben mir den letzten Nerv geraubt. Die unruhigen Beine lassen oft keinen Schlaf zu. Zur Zeit bekomme ich recht starke Medikamente, um die Beine in Schach zu halten. Die Beine schweigen jetzt, dafür habe ich eine ordentliche Portion Nebenwirkungen der Medis abbekommen wie Müdigkeit, noch mehr als unter der MS ohnehin schon, manchmal Schwindel, Appetitlosigkeit, Schlafprobleme.

Leben mit Multiple Sklerose

Christina alias Snusel

Wie aktiv ist Deine MS?

Zur Zeit ist es recht ruhig, wobei beim primär progredienten Verlauf immer erst im Nachhinein beurteilt werden kann, da es so schleichend abwärts geht.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Für den Primär progredienten Verlauf gibt es nicht viel an Medikamenten und ich nehme gegen die eigentliche MS nichts. Gegen die Restless Legs nehme ich Tilidin und Targin im Wechsel in geringer Dosierung. Das hält die Beine in Schach.

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?

Wir sind überzeugt von Homöopathie und ihren Möglichkeiten. Nach einem Schlüsselerlebnis mit unserem damals noch kleinen Sohn, der durch einen angeborenen Immundefekt viel Zeit im Krankenhaus verbringen musste, bis wir die Homöopathie entdeckt und genutzt haben.

Wir nutzen die Homöopathie bei allen Beschwerden, die sanft zu behandeln sind wie Erkältungskrankheiten, Insektenstiche, Zerrungen, Prellungen und dergleichen.

Wir sind keine Gegner der Schulmedizin, aber solange es geht, bleiben wir bei homöopathischen Mitteln.

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum

Wir essen recht gesund und bewusst und ich habe alle möglichen Sportarten ausprobiert von Yoga über Fahrrad fahren bis hin zum Klettern an der Kletterwand. Momentan fehlt mir ein wenig der Antrieb für Sport. Ich gehe sehr viel mit meiner Boxerhündin in der Natur spazieren, das sind täglich 3 Stunden.

Wir leben sehr bewusst, tun viele Dinge spontan, lassen es uns oft einfach gut gehen, ohne zu fragen, ob das Sinn macht, was wir tun. Hauptsache, es entspannt, oder macht Spaß.

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Das schwankt, oft geht es mir recht gut damit. Ich gehe seit recht langer Zeit (mittlerweile in großen Zeitabständen) zu einem Psychologen.

Es gibt Tage, da hadere ich natürlich auch mal mit meinem Schicksal, aber meist bin ich recht fröhlich und positiv unterwegs.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Ich suche mir bewusst Dinge, die mir Spaß machen. Gehe mit meinem Mann schick frühstücken, oder beschäftige mich intensiv mit meinen Hobbys: male mit Acrylfarben, sitze am Spinnrad und spinne tolles Zeug, rolle Fimoperlen für meine Garne oder sitze am Webrahmen.

Wenn es ganz krumm läuft, kann ich auch mal stumpf auf dem Sofa liegen und so was Unkreatives wie Fernsehen gucken veranstalten.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.)

Ich habe in einem Forum als Signatur mal einen Spruch gelesen, der ganz gut auf das Leben mit MS passt:

Aus den Steinen, die man dir in den Weg legt, kannst du auch was Schönes bauen.

Ich bin kein Fan von solchen Sprüchen, aber dieser ging mir nicht mehr aus dem Kopf.

Und meine MS hat einen Namen: sie ist die „olle Tante“.

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Ja, das kann man wohl sagen. Ich musste recht schnell meine Berufstätigkeit aufgeben, das war ein harter Schlag, ich habe meinen Job geliebt.

Aber da hat es das Schicksal irgendwie gut mit mir gemeint. Ich wollte vor vier Jahren unbedingt das Spinnen an der Handspindel erlernen. Gestrickt habe ich schon immer, ich wollte wissen, wie das Drumherum funktioniert, wo es herkommt, das Garn.

Nach einer kurzen Lehrstunde in Hannover zog erst eine Handspindel bei uns ein, dann das erste Spinnrad.

Zur Zeit wohnen 7 Spinnräder bei uns.

Inzwischen betreiben mein Mann und ich eine kleine Handspinnmanufaktur, wir sind auf Kunsthandwerkermärkten unterwegs und bieten unsere Garne und handgearbeiteten Accessoires daraus an. Das Besondere an unserem Handwerk ist, dass wir sehr moderne, weiche und ausgefallene Garne spinnen, das hat nichts mehr mit den alten Vorstellungen von kratziger Schafwolle zu tun.

Hast Du Deine Kinder vor oder nach der Diagnose bekommen?

Die Kinder sind lange vor der Diagnose geboren, unsere älteste Tochter 1982, dann unsere jüngere Tochter 1985 und unser Sohn ein ganzes Stück später 1998.

Wird Eurer Familienleben von der MS beeinträchtigt?

Ja natürlich. Im Wesentlichen richtet sich unser Familienleben nach meiner Ausdauer und meinem Befinden. Wir versuchen, unseren Sohn da weitgehend herauszuhalten, das gelingt auch ganz gut. Unsere Töchter leben ja schon lange nicht mehr bei uns, die bekommen das nicht ganz so hautnah mit.

Liebe Christina, ich danke Dir von Herzen, dass Du uns einen Einblick in Dein Leben mit Multiple Sklerose gegeben hast. Ich finde, Dein Umgang mit dem MistStück macht unheimlich Mut. Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute!

Hast Du ebenfalls MS und möchtest hier bei mir darüber berichten? Dann schreibe mir bitte eine Mail an mama.schulze (ät) gmx.de.

Ich freue mich!

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