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24 Kommentare

  1. Lara sagt

    Danke,danke,danke,
    Deine Geschichte ist meiner so so ähnlich…
    Ja, auch ich habe MS und 2 wundervolle Töchter !
    Gruß

  2. Liebe Natascha, bitte, bitte, bitte! Es freut mich, dass auch Mamas in der gleichen Situation meine Seite besuchen. Geteiltes Leid ist halbes Leid und, wie ich finde, profitieren wir MSler-Mamas unglaublich vom Austausch. LG JuSu

  3. Liebe JuSu!
    Und täglich grüßt das Murmeltier… Dein Blog ist wirklich mehr als gelungen. Ich kann leider nicht anders und muss dich deshalb indirekt für den Liebster Award nominieren. Indirekt bedeutet: Da du sicherlich schon unzählige Nominierungen hast, würde es mich trotzdem freuen, wenn du meine Fragen beantworten würdest. Details findest du unter http://mamawahnsinnhochdrei.com/2015/04/15/liebster-award/
    Alles Liebe!
    MamaWahnsinnHochDrei

  4. Eva sagt

    Hallooo!
    Ich bin durch Zufall auf deine Beiträge gestossen…und kleben geblieben!
    Deine Geschichte ist meiner sehr ähnlich…
    Und ich finde es toll, wie viele Supi Mamas mit MS es gibt!
    Ich habe die Diagnose im September 2013 nach einer heftigen Sehnerventzündung mit schlimmen Doppelbildern bekommen. 4 Monate nach der Geburt meines Sohnes…die Diagnose hat mich umgehauen, ich wollte nur noch sterben! Konnte nicht aufhören zu weinen…der Schub hielt sehr lange an und die sehr hohe Cortisongabe (2000mg) tat ihr übriges.Panikattacken kamen fast jede Nacht.
    Naja…nach 1 1/2 Jahren habe ich zu mir selbst zurückgefunden.Viele Freunde sind gegangen, auch meine Mutter…sie machte sich Sorgen, dass sie mich pflegen muss.Als ich ihr versicherte, dass ich mir dass Leben nehme, bevor ich zum Pflegefall werde und sie erleichtert:“na, dann ist ja gut“ erwiderte. ..habe ich viel über meine Kindheit und ihre (nicht vorhandene) Liebe zu mir und meinen Kindern nachgedacht…ubd sehr vieles mehr, was so furchtbares passiert ist.
    Dann beschloss ich, sie aus meinem Leben zu streichen.
    Ich fühle mich viel freier und stärker und glücklicher!! Nun mach ich Schluss…ich könnte ein dickes Buch über mein Leben schreiben, mit vielen Kapiteln.
    So viel zu Kids:
    Wir haben eine Dachdeckerei, ein Haus & grossen Garten, 2 französische Bulldoggen und 6! Kinder

  5. Carmen sagt

    Hallo!
    Über die Zeitschrift MOM hab ich von Deinem Blog erfahren und war neugierig.
    Ich konnte mich sofort in Deine Sichtweisen hineinversetzten. Und bei mir ist es ähnlich wie bei Dir.
    MS hab ich seit 2001, sie verläuft relativ harmlos. Keine sonderlichen Beschwerden.
    Meine Kinder Siri (01.10.2010) & Robin (13.09.2011) stärken mich und lassen mich zum Großteil vergessen , dass ich diese Krankheit habe. Seit der ersten Schwangerschaft weiß ich, dass ich zusätzlich noch Diabetes 2 habe. Berufstätig bin ich auch, allerdings nur 20h/Woche was allerdings auch reicht.
    Ich habe von Anfang an offen über die MS gesprochen, ich wurde von niemandem abgelehnt. Im Gegenteil, viele musste ich bremsen. Ständig bekam ich Ratschläge, wie ich mich verhalten soll, welche Medikamente, Naturheilverfahren es gibt. Ich höre mir alles an, wäge für mich ab, ob es sinnvoll ist und laß es meist bleiben, weil es mir gut geht. Ich nehme seit 7 Jahren keine Medikamente mehr, hatte keinen Schub, gehe auch regelmäßig zu den Kontrollen und mein Neurologe ist immer zufrieden. Meine Ernährung musste ich augrund der Diabetes umstellen. Fertigprodukte essen wir zuhause nicht, wir kochen immer frisch.
    Und weil bei uns alles so gut läuft, möchten wir gerne noch ein 3. Kind. Das ist vorallem mein sehnlichster Wunsch. Und ich hoffe, es klappt auch bald. Bin schließlich auch schon 36 geworden (im Juli).
    Ich werde Deinen Blog auf jeden Fall weiterhin verfolgen und bin gespannt, wie es bei Euch weitergeht.
    Viele Grüße aus dem nördlichen Baden-Württemberg
    Carmen

    • Liebe Carmen, schön, dass Du zu mir gefunden hast. Ich freue mich sehr über Deine Zeilen und drücken von Herzen die Daumen, dass Projekt Nr. 3 erfolgreich wird! Alles Gute, JuSu

  6. Hallo liebe JuSu,

    ich bin per Zufall auf Deinen Blog gestossen und habe mir bereits ganz viel angeschaut/ durchgelesen und bin begeistert!
    Ich bin auch eine berufstätige Mama von zwei wundertollen Jungs. Die MS hat mein Mann nun schon seit 20 Jahren. Da sich der Krankheitsverlauf in den letzten Jahren erheblich verschlechtert hat, frage ich mich ebenfalls immer wieder „wie machen das die anderen“ Partner? Denn es muss ja welche geben 😉
    Zu dem Thema habe ich noch nicht so viel finden können, aber vielleicht gibt es ja auch bloggende Partner von MS´lern mit denen man sich austauschen könnte.
    Wenn Du da eine Idee hast oder vielleicht mal was zu dem Thema machst würde ich mich sehr freuen.
    Herzliche Grüße
    Emma

  7. Marion Protzner sagt

    Liebe JuSu,
    meine Frage wie ich deinen Blog abonnieren kann hat sich erübrigt. Zwischenzeitlich kam eine weitere Mail, dass ich abonniert habe Diese Übersetzung gab mein Schulenglisch doch noch her.

    Alles Liebe und weiter so
    ☺Marion

  8. Pipi sagt

    Wow wie wundervoll! Ich habe deinen Blog gerade durch mein Brigitte-Fan-sein bei FB entdeckt. Der text bezüglich der nicht ersuchtlichen Behinderung spricht mir aus dem Herzen. Auch ich habe MS (und 2 Töchter) – seit der Diagnose vor über 5 Jahren lebe ich ohne spürbaren Schub aber mit Gedanken, Ängsten und Sorgen – zum Glück nicht mehr täglich aber eben häufig. Ich habe mir vorhenommen auf mich acht zu geben aber, so lange ich ohne Beschwerden bin, auch ohne die klassische Rücksichtnahme aut die Krankheit. Umso schöner und beruhigender ist es hier – für den wenn-dann-fall – lesen zu können dass es und wie es mit, nach und während Schüben weiter geht.
    Vielen Dank.

  9. Sabine sagt

    Guten Morgen Mama Schulze,

    heute werde ich mit meinem Mann im Kino folgenden Film gucken:

    http://ms-film.ch/phone/index.html
    Multiple Schicksale

    Selbst die Diagnose 2012 erhalten da war unser Luca gerade am laufen lernen. Mir geht es gut und ich habe von meinen Schüben nur etwas kribbelige Finger zurückbehalten.

    Kann gerne berichten wie es war im Film. Der Trailer wühlt auf aber meine Neugierde siegt. 🙂

    Tolle Seite von Dir-alles Liebe für Dich und Familie.

    LG Sabine aus München

  10. Thank you for some other informative website. Where else may just I am getting that kind of info written in such an ideal means? I’ve a venture that I am just now working on, and I have been on the glance out for such info.

  11. AHai sagt

    Ich hab heute eine Sendung bei 3Sat gesehen, in der du vom Leben mit MS gesprochen hast. Ich (29) hab es selbst auch seit einigen Jahren. Besonders interessant fand ich, dass du dich paleo ernährst. Das tue ich seit einem Jahr auch und fänd einen Austausch darüber spannend. Ich bin mir sicher, dass es mir persönlich gut tut, aber ob es in Sachen MS förderlich ist, kann ich schwer einschätzen.

  12. Habi sagt

    Ich habe meine Ms jetzt auch seit 10 Jahren und eine vier jährige Tochter und bei uns stellt sich die Frage jetzt auch nach einem zweitem Kind und was du durch gemacht hast mache ich jetzt auch durch !
    Aber was ich wissen möchte hattest du nach dem absetzten einen Schub gehabt oder nach der Schwangerschaft ich hätte es bei der ersten nicht aber da hatte ich noch die Basistherapie mit Copaxone und jetzt leider schon Eskalationstherapie mit Gilyena lg Habiba

  13. Dirk Wedde sagt

    Hallo. Ich bin Dirk Wedde habe seit 2011 NET Krebs. Es gibt viele Möglichkeiten sich behandeln zu lassen. Auch ich bin in Behandlung von Ärzten. Habe aber auch das Glück gehabt etwas kennen zu lernen was einem sehr hilft. Die Frage ist immer ganz einfach. Bin ich austerapiert oder nicht. Wenn das so ist muss man auch andere Wege gehen. Wenn sie Interesse haben das mal zu besprechen dann melden sie sich. Weiterhin viel Kraft. Gruß Dirk Wedde

  14. Sabine sagt

    Liebe Julia, ich habe dein Buch in unserem einwöchigem Urlaub geradezu verschlungen. Das ist das erste Mal seit 3,5 Jahren Mamasein, dass ich ein Buch so schnell gelesen habe. Vielen Dank für den Einblick in dein Leben mit der MS und mit zwei Kindern. Ich habe keine MS, aber verfolge deinen Blog schon eine ganze Weile. Ich finde es sehr interessant und spannend, wie ihr fünft alles meistert. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die Zukunft. Alles Liebe Sabine (Mama von zwei Kindern).

  15. Winkler sagt

    Hallo, auch habe von 25 Jahren die Diagnose MS bekommen. Bin inzwischen Rollstuhlfahrerin für längere Strecken… Ich bin aber durch eine auch Betroffene auf letztes Jahr auf eine Neuro Borreliose gekommen (mache eine Differentialdiagnose) und heute mache ich eine Therapie und siehe mit Erfolg. Lass Euch nicht in ein Sack stecken. Später wird alles nur der Krankheit mit tausend Gesichtern zugeordnet, was gar nicht der Fall ist…

  16. Marion Protzner sagt

    Das klingt ja interessant, noch dazu wo ich vor über 20 Jahren einen Zeckenbiss hatte. Aber die Neurologen bleiben stur bei ihrer Meinung.
    Liebe Jusu von dir hört man leider gar nichts mehr. Ist bei euch alles okay?
    Liebe Grüße und alles Gute für alle
    Marion

    • Winkler sagt

      Sorry aber Neurologen sind auf Borreliose schlecht ansprechbar (Aussage eines Neurologen). Leider hört man immer wieder von falsch Diagnosen. Ein Leben ohne Behinderung ist schöner. Ich konnte nicht mal selbständig mehrere Minuten stehen. Heute stehe ich nicht nur, aber ich kann mich auch dabei bewegen…

  17. Marion Protzner sagt

    Ja glaube ich. Ich hoffe alles wird gut werden. Ich habe einen Rollator und der Rollstuhl rückt immer näher

  18. Marion Protzner sagt

    Danke dir für den Tipp. Ich schaue mir den Link an und bleibe am Ball. Ich glaubte den Neurologen. Vielleicht war das ein Fehler. Dir auch alles Liebe

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