Mama mit MS, Mama-Blog, Multiple Sklerose
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Dies & das bei Mama Schulze

Vielleicht habt Ihr Euch gewundert, warum Ihr in den letzten Tagen nichts von mir hier auf Mama Schulze gehört habt?! Ich habe quasi eine kleine Blogpause eingelegt, da ich schlichtweg nicht mehr alles geschafft habe. Denn neben dem Blog habe ich ja auch noch eine „normale“ Arbeit und feile nebenher auch noch an meinem Buchprojekt. Dazu müssen noch Kinder und Haushalt gepflegt werden. Und leider hat der Tag ja nur 24 Stunden, da war einfach mal Ende im Gelände. Schließlich muss ich mein Stresslevel wegen der MS besonders im Auge behalten. Ach ja, und außerdem schlafe ich seit drei, vier Wochen ausgesprochen scheiße und liege öfter mal des Nachts eine bis zwei Stunden wach rum. Daher habe ich erst drei, vier Tage, dann eine ganze Woche und dann plötzlich zehn Tage nichts für Mama Schulze geschrieben. Gleichzeitig ist aufgrund des Welt-MS-Tags am 25. Mai aber allerhand geschehen, von dem ich Euch noch berichten möchte.

Mama Schulze zum Welt-MS-Tag 2016

Zum einen habe ich am 24. Mai 2016, einen Tag vor dem Welt-MS-Tag 2016, an einer Pressekonferenz der Multiple Sklerose Gesellschaft Hessen teilgenommen, die als Podiumsdiskussion gestaltet war. Meine Gedanken zum Welt-MS-Tag habe ich hier schon einmal für Euch zusammengefasst. Natürlich war es total spannend für mich, an dieser Podiumsdiskussion teilzunehmen, denn es war das erste Mal, dass ich selbst auf einem Podium saß. Neben mir waren noch vier weitere Personen vertreten: Monika Dettke, Leiterin Soziale Dienste bei der DMSG Hessen, Dr. Eva Koch, Leiterin Multiple Sklerose-Projekte bei der Gemeinnützigen Hertie Stiftung, und Prof. Dr. med. Uta Meyding-Lamadè, Chefärztin der Neurologie im Krankenhaus Nordwest Frankfurt.

Hier geht es zum zugehörigen Artikel der Multiple Sklerose Gesellschaft Hessen.

Die Diskussion war wirklich spannend und ich konnte mich als berufstätige Mama mit MS gut einbringen. Im Vorfeld hatte ich etwas Bedenken, ob ich überhaupt einen guten Satz hervorbringen werde, aber ich glaube, dass ich mich nicht blöde angestellt habe. Denn hinterher erschienen in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung und in der Frankfurter Rundschau zwei Artikel, in denen ich als Betroffene genannt wurde.

Mama Schulze in der FAZ

Schwanger trotz MS – Der Beitrag über mich vom 25.05.2016 aus der FAZ

Mama Schulze in der Frankfurter Rundschau

Mama Schulze in der Frankfurter Rundschau vom 27.05.2016

Nachmittags kam dann sogar noch das Fernsehen, die hessenschau, bei uns zu Hause vorbei und hat mich interviewt. Das war natürlich noch einmal spannend und mir auch ein wenig peinlich, da alle Nachbarn mitbekommen haben, wie wir gefilmt wurden. Diesbezüglich kann ich noch nicht sagen, wie ich das finde. Es fühlt sich zum einen toll an, aber zum anderen finde ich diese Aufmerksamkeit dann doch komisch. Leider war die ganze Mühe quasi für die Katz, da wir aufgrund des Trainerwechsels bei den Lilien Darmstadt aus der abendlichen hessenschau rausgeflogen sind- Fußball ist dann doch wichtiger als Multiple Sklerose. Aber dafür war ich mit Mini zusammen in der Kurzversion „hessenschau kompakt“ vertreten. Die Aufzeichnung könnt Ihr Euch hier in der Mediathek (bei 5:45 geht’s los) anschauen.

Am vergangenen Donnerstag war ich dann noch einmal ganz aufgeregt, denn da wurde auf 3Sat die Sendung „Wissenschaft am Donnerstag“ mit dem Schwerpunkt Autoimmunerkrankungen ausgestrahlt. Hierfür hatten mich die Redakteure der Sendung schon im März einen Nachmittag lang besucht und mich interviewt. Der Schwerpunkt lag auf den neuesten Forschungserkenntnissen zu Autoimmunerkrankungen, sowie Patienten, die berichten, wie sie mit ihren unheilbaren Erkrankungen leben. Ich finde, dass die Sendung wirklich informativ geworden ist. Hier könnt Ihr sie Euch in der Mediathek anschauen, mich seht Ihr ab 8:50/19:58/41:41.

Mama Schulze

Mama Schulze in Wissenschaft am Donnerstag bei 3Sat

Gestern war mein erster Arbeitstag nach der Sendung, an dem ich im Büro war und ich bin doch tatsächlich von Arbeitskollegen angesprochen worden, die die Sendung zufällig gesehen haben. Auch Bekannte und Freunde schickten SMS, weil sie es gesehen hatten. Wie gesagt, ein noch sehr komisches Gefühl. Aber, natürlich bin ich auch stolz darauf, mit meiner Geschichte so viele Menschen zu erreichen. Schließlich möchte ich mit Mama Schulze auf die Multiple Sklerose aufmerksam machen, Berührungsängste nehmen, Mut machen und Interessierte informieren.

Ich finde, dafür war das mediale Echo in diesem Jahr schon enorm- oder, was meint ihr?

 

 

8 Kommentare

  1. Marion Protzner sagt

    Liebe Jusu,
    ich bewundere dich dafür, dass du all diese Aufgaben bewältigen kannst – mit und trotz MS. Zu deinen medialen Erfolgen kann ich dir nur gratulieren und werde mir die Beiträge gerne ansehen. Darauf bin ich schon neugierig. Dass du dir eine Blog -Auszeit genommen hast ist ja wohl nur mehr als recht. Was sein muss, muss sein. Abgesehen von all diesen Dingen fordern deine beiden Mädels sicher deine Aufmerksamkeit. Ganz zu schweigen davon, dass du Zeit für dich selbst brauchst. Wie gesagt: Chapeau davor, dass du alles unter einen Hut bringst.
    Eine Unwetter -freie, ruhige und schöne Woche wünscht Dir und allen Mitleserinnen
    Marion

    • Liebe Marion, vielen lieben Dank, Dein Kommentar macht mir wiederum Mut, so weiterzumachen. Das tut gut! LG JuSu

      • Marion Protzner sagt

        Ja, mach weiter so, ich verfolge deine Beiträge gerne und mit Spannung. Die Fotos von euren beiden Mäusen sind ganz besonders schön, richtig süß die Zwei☺

  2. Orchidee25 sagt

    Hallo Jusu,
    ich habe den Beitrag bei 3Sat auch gesehen und finde es toll wie du alles schaffst! Glückwunsch!
    Ich bin zu feige mich zu outen, dafür geht es mir für Gesunde viel zu gut. Also weiter im Hamsterrad und funktionieren.

    • Vielen lieben Dank für Deine Zeilen! Denk bitte nicht, dass Du feige bist- manchmal sind die Begleitumstände einfach nicht so gut. Dann würde ich mich vielleicht auch gegen die Offenheit entscheiden. LG JuSu

  3. Marion Protzner sagt

    Hallo Orchidee,
    den Beitrag auf 3Sat habe ich mir auch gerade angesehen. Ich fand ihn sehr informativ
    Was das Outen anbetrifft geht es mir wie dir. Ich bin einfach zu feige, bin aber dabei das Outen zu üben. Oft ist es eine Erleichterung wenn dein Gegenüber weiß was mit dir los ist, dass du morgens um 11 wegen deiner MS zitterst und schwankst und nicht weil du 2, 5 Promille im Blut hast. Andererseits dreht man sich weiter im Hamsterrad weil man möchte, dass alles wie früher, wie vor der MS , ist. Man will seine MS nicht wahr haben, so tun als wäre sie nicht da. Übrigens will ich diese Zicke echt nicht haben. Sie soll mein Leben nicht bestimmen.
    LG Marion

    • Liebe Marion, ich freue mich, dass Dir mein Beitrag gefallen hat 🙂 Ich kann es gut verstehen, dass Du Dich nicht outen willst. Ich hatte dafür einfach Glück mit meinem Umfeld & dem Job. Aber ich kenne viele Fälle, bei denen das genau so ist wie bei Dir. Ich drücke Dir alle Daumen für die Zukunft. LG JuSu

      • Marion Protzner sagt

        Liebe Jusu,
        danke für deine lieben Worte. Deine Art mit MS umzugehen und dein Leben zu „wuppen“ machen mir Mut. Ich werde deinen Blog weiterhin verfolgen.
        Für Dich und Alle „Mitleser“ alles Liebe und bis bald.
        LG Marion

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