MS Thursday, Multiple Sklerose
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Die Multiple Sklerose bei …mir

Beim heutigen #MS Thursday stelle ich mich selbst meinen Fragen, damit Ihr mehr über meine MS erfahrt. Viel Spaß beim Lesen 😉

Foto Julia

Das bin ich

Name: JuSu
Alter: 35
Wie lebst Du (mit Partner, Familie, Kindern):

Ich bin seit 12 Jahren mit Papa Schulze zusammen, seit 7 Jahren verheiratet und wir haben 2 Töchter: MaxiSchnecke (4) und MiniSchnecke 2,5).

Wo lebst Du (Stadt/Land):

Wir wohnen in einer kleinen Stadt nördlich von Frankfurt am Main.

Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Es startete mit einem Kribbeln/Taubheitsgefühl in meinem rechten Daumen, dass sich dann immer weiter ausbreitete bis meine ganze rechte Körperhälfte betroffen war.

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Am Welt-MS-Tag 2010. Der ist immer am letzten Mittwoch im Mai.

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Nachdem mich weder Hausarzt, noch der niedergelassene Orthopäde ernst genommen und alles auf die Psyche geschoben haben, rieten mir befreundete Ärztinnen (die nicht in der Nähe wohnen) dazu, in die Uniklinik Frankfurt zu gehen und mich durchchecken zu lassen. „Julia, nimm Dir eine Reisetasche mit. Die werden Dich auf jeden Fall dabehalten und auf MS testen. Das kann etwas dauern!“ Trotzdem habe ich diese erste Ferndiagnose nicht wirklich ernst genommen. MS – ich? Das lag mir so fern. Also bin ich am Welt-Hirntumor-Tag in die Uniklinik, um mich untersuchen zu lassen. Eine Woche später, am Welt-MS-Tag, hatte ich die gesicherte Diagnose. Ich finde, dass ich eine gute Wahl getroffen habe, oder?

Die Feststellung ging dann sehr schnell. Einen Tag später knallte mir der Chefarzt bei der Visite die Diagnose MS förmlich an den Kopf. In den folgenden Tagen wurden dann noch andere Erkrankungen, die es ebenfalls hätten sein können, ausgeschlossen: AIDS, ALS und noch weitere, abgefahrene neurologische Erkrankungen, deren Namen ich wieder vergessen habe. Sie hatten alle etwas gemeinsam: Ich betete, dass ich bitte ’nur‘ MS haben würde. Denn ihre Verläufe sind schlimmer als bei der MS. Mehr zu meiner Diagnose und meinen Beschwerden findet Ihr auch in diesem Artikel.

In dieser Woche in der Uniklinik bin ich psychisch durch die Hölle gegangen. Ich hatte solche Angst um mein Leben, habe viel geweint, bekam hochdosiertes Kortison (das übrigens auch depressiv macht) und konnte fast keinen Bissen essen. Alleine in dieser Woche habe ich fast 10kg abgenommen.

Was sind Deine Beschwerden?

Taubheitsgefühle und Kribbeln in den Händen, manchmal in den Armen, in den Beinen und am Rumpf. Manchmal auch eine Schwere auf dem rechten Bein. Also alles sogenannte ‚unsichtbare‘ Symptome.

Ich habe MS und keiner sieht es

Ich habe MS und keiner sieht es

Wie aktiv ist Deine MS?

Bis jetzt ist es noch ein milder Verlauf. Ich hatte den Schub vor 5 Jahren, als die MS auch festgestellt wurde. Das erste dauerhafte Kribbeln (ca. 1 Woche) hatte ich im Gesicht im Winter 2003/2004. Das wurde damals vom Neurologen auf Stress zurückgeführt. Im Herbst 2008 hatte ich dann ein Kribbeln in den Beinen. Auch das wurde erneut auf Stress zurückgeführt. Das waren wahrscheinlich die ersten Anzeichen der MS. Auf den MRT-Bildern kann man zumindest sehen, dass es alte Herde bei mir gibt.

Seit dem Schub vor 5 Jahren, hatte ich keinen neuen. Allerdings hat man letztes Jahr im Sommer bei den Routine-MRTs gesehen, dass ich zahlreiche neue Herde in Hirn und Rückenmark hatte. Daraufhin habe ich direkt mit einer Medikation begonnen, die ich zuvor noch nicht genommen hatte.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Ich nehme seit August 2014 das Medikament Tecfidera. Das sind magensaftresistente Hartkapseln mit dem Wirkstoff Dimethylfumara, die ich zweimal am Tag einnehme.

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?)

Mir reicht es nicht aus, mich alleine auf die Medikamente zu verlassen. Ich brauche das Gefühl, selbst aktiv etwas gegen die Erkrankung unternehmen zu können. Deswegen habe ich mich viel mit dem Thema Ernährung befasst. Denn für mich klingt es nur einleuchtend, genau darauf zu achten, welchen „Brennstoff“ ich meinem Körper zuführe, aus dem er seine Energie schöpft. Nach jahrelangen Magen-Darm-Problemen habe ich meine Ernährung gefunden: Paleo. Und siehe da: gerade bei chronischen Erkrankungen wie der MS lassen sich Erfolge mit dieser Ernährung beobachten. Wie meine Ernährung genau aussieht, könnt Ihr hier nachlesen.

Darüber hinaus lasse ich regelmäßig meinen Vitamin- und Mineralienhaushalt checken und nehme auch entsprechende Nahrungsergänzungsmittel. Zum Beispiel hatte ich einen abgrundtief schlechten Vitamin-D-Spiegel, was übrigens typisch für MS-Patienten ist.

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ich versuche Stress weitesgehend zu meiden. Insgesamt leben wir als Familie sehr entschleunigt. Plus Sport. Ich merke, dass mir Sport doch sehr gut tut. Mehr Infos dazu findet Ihr hier.

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Tja, was soll ich sagen? Natürlich wäre es schöner, dieses Los nicht gezogen zu haben! Aber es ist nun einmal wie es ist. Ich kann es nicht ändern und versuche, das beste aus der Situation zu machen. Und das ist für mich: mich nicht zu sehr in der Krankheit zu verlieren, nicht zu sehr darüber nachzudenken, was vielleicht eines Tages alles nicht mehr geht. Sondern im Hier und Jetzt zu leben und mich daran zu erfreuen, was alles geht. Insgesamt merke ich, dass es mir gut tut, glücklich zu sein. Dann spüre ich die MS am wenigstens. Ich nehme es also mit Voltaire:

„Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein.“

Aber natürlich habe ich auch Tage, an denen es mir nicht so gut geht und ich nur weinen könnte, weil ich DIE mit der MS bin. Wie es mir dann geht und was ich dann dagegen tue, habe ich hier beschrieben.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Auch das findet Ihr hier: Ich „erlaube“ es mir dann, auch einmal zu weinen. Aber dann sehe ich zu, dass ich meine Gedanken wieder auf das Positive in meinem Leben lenke. Denn, wie bereits angedeutet, merke ich die MS viel deutlicher, wenn ich negative Gedanken habe. Das finde ich schon immer wieder erstaunlich und erschreckend.

Und, davon lebt auch mein Blog, das Schreiben hilft mir ungemein.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Mein Lebensmotto ist das oben genannte Zitat von Voltaire, das Ihr auch rechts in der Sidebar auf meinem Blog findet. Einen Namen habe ich meiner MS nicht gegeben.

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Vor der Diagnose war ich sehr viel unzufriedener mit meinem Leben. Ich habe viel mehr darauf geschaut, ob es andere Menschen vermeintlich besser haben als ich. Figur, Aussehen, Kleidung, Lebensstil, usw. Das mache ich heute nicht mehr. Ich freue mich an mir und meinem Leben. Denn ich finde, dass ich es ganz gut getroffen habe 😉 Hier könnt Ihr nachlesen, welche 10 Dinge mich besonders glücklich machen in meinem Leben.

Hast Du Deine Kinder vor oder nach der Diagnose bekommen?

Ich habe meine Kinder direkt nach der Diagnose bekommen. Meine erste Tochter MaxiSchnecke ist quasi mein MS-Kind. Nachdem Schwangerschaft und Stillzeit problemlos verliefen, bin ich direkt noch einmal mit meiner zweiten Tochter schwanger geworden.

Die Entscheidung für Kinder war eine bewusste. Die Frage „ob oder ob nicht“ stellten mir die Ärzte unmittelbar nach der Diagnose. Denn aufgrund meiner Läsionen empfahlen sie mir dringend zu einer Medikation. Diese verträgt sich aber nicht mit Schwangerschaften und Stillzeiten. Daher war ziemlich schnell klar: Wenn wir ein Kind wollen, sollten wir uns jetzt entscheiden oder wir müssen erst noch ein paar Jahre warten. Papa Schulze und ich schauten uns an und uns war sofort klar: Wenn nicht jetzt, wann dann? Wir bekamen 2 Monate Zeit von den Ärzten. Direkt im ersten Zyklus hat es geklappt. Ein unwahrscheinliches Glück!

Wissen Deine Kinder von Deiner MS? Wenn ja, wie hast Du es ihnen gesagt?

Sie wissen, dass Mama ein Kribbeln in der Hand hat und, dass sie deswegen Medikamente nehmen muss und sich anders ernährt. Auch waren sie letztes Jahr mit mir im Krankenhaus, als ich noch einmal Kortison wegen der vielen neuen Läsionen bekommen habe. Da habe ich ihnen erklärt, dass das jetzt sein muss, weil das Kribbeln viel stärker geworden ist. Sie bekommen auch Gespräche über die MS mit. So ist es im Moment für uns alle OK.

Wird Eurer Familienleben von der MS beeinträchtigt?

Papa Schulze sagt nein. Wir leben bewusster, stressreduzierter und eigentlich gesünder durch die MS. Daher spricht er auch oft von diesem Nebeneffekt als eine Bereicherung. Ich finde, dass er Recht hat 🙂 Aber natürlich würde ich die MS trotzdem gerne gegen einen gesunden Körper eintauschen.

Mein Rückhalt: Papa Schulze und die Schnecken

Mein Rückhalt: Papa Schulze und die Schnecken

Hast Du ebenfalls MS und möchtest Dich meinen Fragen stellen? Dann freue ich mich über eine Nachricht von Dir an mama.schulze(at)gmx.de!

7 Kommentare

  1. Wow, Du bist so eine starke Frau! Ich ziehe wirklich den Hut vor Dir und hoffe, dass Du ganz vielen Menschen mit der gleichen Diagnose Mut machen kannst!!!
    Liebe Grüße, Anna

  2. Danke für Deine offenen Worte…
    Manchmal habe ich das Gefühl, die Krankheit lässt sich leichter verstehen, wenn man lesen kann (oder natürlich auch hören kann) wie andere Erkrankte ihr Leben meistern.
    Herzliche Grüße

    • Ich danke auch Dir, Regina, für das Feedback . Die Krankheit verstehbarer zu machen, ist mein Ziel 🙂 LG

  3. Melanie sagt

    Liebe JuSu,
    Auch wenn bei mir die MS ein wenig anders ist, so finde ich in deinem Bericht trotzdem sehr viele Parallelen. Ich freue mich sehr, dass ich deinen Blog gefunden habe, denn er ist ehrlich und authentisch! Ich liebe deinen Schreibstil, deine Themen und konnte mir schon das ein oder andere mal wertvolle Tipps mitnehmen…Im Bezug auf deine MS Ernährung bin ich sogar ein kleines bisschen neidisch, denn obwohl ich auch sehr konsequent bin habe ich für mich noch nicht den richtigen Dreh raus und befinde mich wohl immer noch in der Austestphase:-)
    Nichts desto Trotz finde ich dein Interview mit dir selbst TOP!!!
    Wünsche dir weiterhin alles Liebe und ein schönes Wochenende!
    Liebe Grüßle Melanie

    • Liebe Melanie, tausend Dank für Deine Zeilen. Das freut mich sehr 🙂 ‚Meine‘ Ernährung zu finden hat wirklich Jahre gedauert. Das ist, glaube ich, ein Prozess, den man durchlaufen muss. LG JuSu

  4. Liebe Mama Schulz, ich finde Dich und Deine Einstellung ganz toll! Ja zum Sport, ja zu Paleo. Und ja zum Leben. Ganz liebe Grüße aus Aßlar

    Sabine aka Frau Meinigkeiten
    (meine Mama hatte MS)

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