MS der Anderen, MS Thursday, Multiple Sklerose
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Die Multiple Sklerose bei Heike von Multiple Arts

Es ist wieder Donnerstag, also auch wieder Zeit für den #MS Thursday! Da die Multiple Sklerose aufgrund ihrer unterschiedlichen Verlaufsformen und Symptomen als „Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ bezeichnet wird, habe ich mir überlegt, Euch auch hier bei Mama Schulze zu demonstrieren, wie unterschiedlich die MS verlaufen kann: Ich werde von Zeit zu Zeit andere MSler hier zu Wort kommen lassen. Dafür habe ich einen Fragebogen entworfen, den ich von verschiedensten Personen beantworten lassen möchte. Und ich freue mich schon sehr darauf, hier möglichst viele verschiedene Gesichter der MS zu zeigen- und natürlich auch die Gesichter hinter den „Gesichtern“. Es werden zuversichtliche, Mut machende Geschichten sein. Aber sie können natürlich auch verdeutlichen, wie hart die MS zuschlagen kann. Das gehört alles zur MS und das möchte ich bei Mama Schulze zeigen, um den Dialog zur Multiplen Sklerose lebendig halten.

Ich freue mich sehr darüber, dass quasi eine Kollegin den Anfang macht: Heike Führ von Multiple Arts 🙂

Heike Führ – Multiple Arts

 

Heike Führ – Multiple Arts

Ich habe Heike, ihren Blog und ihre Facebook-Seite, erst vor Kurzem entdeckt und sofort geliked, weil sie ihre Krankheit mit Humor nimmt. Und das gefällt mir natürlich sehr. Sie hat bereits mehrere Bücher zum Leben mit der MS veröffentlicht und ist sehr aktiv auf ihrem Blog, auf dem sie auch zahlreiche Informationen zur Krankheit zur Verfügung stellt. Nachdem ich sie mit der Frage angeschrieben habe, ob sie bei mir über „ihre MS“ schreiben möchte, hat sie SOFORT mit ja geantwortet. 3 Stunden später hatte ich ihre Antworten- das war grandios!

Heike Führ mit ihrem Hund Smiley

Heike Führ mit ihrem Hund Smiley (Copyright: Ingrid Fey)

Heike ist 53 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann im schönen Mainz (gar nicht weit weg von mir). Sie hat bereits zwei erwachsene Kinder, die nicht mehr bei ihrem Mann und ihr leben.

Heike, woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Ich hatte dauerhaft Schwindel, aber die Diagnose folgte recht schnell.

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

1994

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Da ich eine heftige Sehnerventzündung hatte und in der Uniklinik in Mainz war, stand die Diagnose nach 2 Tagen.

Was sind Deine Beschwerden?

Mein schlimmstes Symptom ist die Fatigue (abnorme Erschöpfung und Erschöpfbarkeit). Des Weiteren kann ich keine sehr langen Strecken mehr laufen, aber da wir nun einen süßen Hund haben, konnte ich das Laufen trainieren und schaffe wieder deutlich mehr.

Heike und ihr Hund "in Aktion"

Heike und ihr Hund „in Aktion“

Wie aktiv ist Deine MS?

Ich habe einen recht milden Verlauf.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Ich habe 6 Jahre lang Rebif (ein sogenanntes Beta-Interferon, das immunmodulatorische Eigentschaften hat, mehr Infos auf Wikipedia) gespritzt und es wegen sehr starker Nebenwirkungen im Januar 2014 abgesetzt: Seitdem geht es mir deutlich besser. Ich würde so schnell nicht wieder ein Medikament nehmen, aber ich habe auch einen recht milden Verlauf, der nun in die schleichende Form übergeht.

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?)

Ich bin sehr offen gegenüber alternativen Heilmethoden und bin in homöopathischer Behandlung und habe schon viele andere Methoden ausprobiert. Ich habe zum Beispiel eine sogenannte homöopathische Konstitutionsbehandlung mit Erfolg gemacht: Meine chronische Blasenentzündung ist in Folge weggegangen und der Schwindel und die Taubheitsgefühle wurden schwächer.

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ja, ich nehme Vitamin D3 täglich (1000 i.E.), einen hochdosierten Vit. B12-Komplex und versuche, mich gesund zu ernähren und tue die Dinge, die mir Spaß machen. Ich versuche, Stress zu vermeiden, was natürlich nicht immer klappt. Aber ich neige nicht zu Extremen und bin der Meinung, dass es wichtig ist, dass man sich wohl fühlt und sich nicht zu irgendwelchen Dingen (auch wenn Andere behaupten, das wäre super wichtig) zwingt!

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Prinzipiell komme ich sehr gut klar, da ich auch nicht so sehr viele Einschränkungen habe. Wenn die Fatigue oder das Uthoff-Phänomen (die Symptome der MS werden bei Wärme stärker) allerdings zuschlagen und mich wirklich im Griff haben, dann hadere ich mit der MS – das ist so schrecklich und lebenseinschränkend.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Ich habe das Glück, mittlerweile die volle Erwerbsminderungsrente zu haben und somit schone ich mich an schlechten Tagen – und sage notfalls auch Termine ab.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Meine MS hat keinen Namen, weil ich ihr so viel Aufmerksamkeit nicht zubillige. Ich toleriere und akzeptiere sie, aber ich möchte mich nicht mehr als notwendig mit ihr beschäftigen. Deshalb ist auch der Name meines ersten Buches „HALLO MS“ entsprechend ausgewählt: Ich sage ihr HALLO, mehr aber nicht. Mein Motto ist: Mache das Beste draus, lebe jeden Tag neu und erfreue Dich an kleinen Dingen.

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Ja, es hat sich sehr verändert, allerdings erst nach dem 2. Schub (davor hatte ich 13 Jahre lang Ruhe). Die MS hat mich zur Erwerbsminderungsrente gebracht, ich musste meinen Beruf als Erzieherin aufgeben und meine Lebensqualität ist durch die Fatigue ganz enorm (!) eingeschränkt.
Ich habe mir aber mein Leben rund um meine Beeinträchtigungen eingerichtet und habe neue Wege und Chancen ergriffen, wie z.B. das Schreiben von Büchern, meinen Blog und meine Facebook-Seite MULTIPLE ARTS. Das und das Feedback von Betroffenen und auch Angehörigen tut mir gut.

Hast Du Deine Kinder vor oder nach der Diagnose bekommen?

Ich habe meine Kinder vor der Diagnose bekommen. Sie waren 6 und 9 Jahre alt.

Wissen Deine Kinder von Deiner MS? Wenn ja, wie hast Du es ihm/ihnen gesagt? Wenn nein, warum hast Du es ihm/ihnen nicht gesagt?

Ich habe es meinen Kindern damals gleich kindgerecht gesagt. Erstens, weil ich der Meinung bin, dass sie so etwas wissen müssen. Es ist unweigerlich auch ihr Schicksal, eine Mama (oder Papa….) mit MS zu haben. Zweitens war ich fast 3 Wochen im Krankenhaus bei meinem ersten Schub, mein linkes Auge war blind und nach außen gelähmt – man hat es also gesehen. Auch wenn sich dies komplett zurückgebildet hat – ich war oft erschöpft. Meine Kinder haben es locker aufgenommen. Erst später, als sie deutlich älter waren und meine MS erneut zuschlug, haben sie dann das Ausmaß begriffen. Beide Kinder incl. ihrer Partner gehen wundervoll damit um.
Eines meiner Bücher befasst sich genau mit diesem Thema: den Kindern erklären, was MS ist. Mein Hund Smiley übernimmt das liebevoll mit vielen Fotos und Geschichten. Kindgerecht und behutsam, auf der Ebene des Kindes.
Ich finde, man sollte Kinder gleichwertig behandeln und dazu gehört auch, dass sie „Bescheid“ wissen – ohne ihnen Angst zu machen.

Wird Eurer Familienleben von der MS beeinträchtigt?

Mittlerweile nur noch das Leben mit meinem Mann, da meine Kinder ausgezogen sind 😉 Ja, es hat sowohl unser Familienleben beeinträchtigt, als auch jetzt die Partnerschaft, da ich auf Grund der Fatigue Vieles nicht mitmachen konnte/kann, oder nicht in dem „erforderlichen“ Ausmaß. Aber es war nie Thema und alle Beteiligten haben das mitgetragen. Mein Mann stellt sich ebenfalls toll auf mich ein und es belastet die Beziehung überhaupt nicht. Ich habe Glück, solche Angehörigen zu haben!
Freunde habe ich auf Grund meines nicht mehr so „funktionieren wie bisher…“ einige verloren, aber auch viele neue hinzugewonnen.

Vielen Dank, liebe Heike, dass Du Dir die Zeit für meine Fragen genommen hast!

Falls Ihr Fragen an Heike habt, könnt Ihr diese hier unter dem Artikel als Kommentar schreiben. Ich werde sie dann an Heike weiterleiten 🙂

Hast Du ebenfalls MS und möchtest Dich meinen Fragen stellen? Dann freue ich mich über eine Nachricht von Dir an mama.schulze(at)gmx.de!

11 Kommentare

  1. Danke liebe JuSu, es hat mir riesen Spaß gemacht mit Dir zusammen zu arbeiten und ich freue mich auf viele weitere Projekte mit Dir 🙂
    Alles Liebe auch für Dich, Heike 🙂

  2. Ich finde Deine Idee mit dem MS Thursday toll (und Heikes Bücher auch) Danke dafür und bis nächsten Donnerstag (spätestens!)
    Liebe Grüße

  3. Angelika Köhler sagt

    Hallo, ich würde auch Deine Fragen beantworten, wenn Du noch Leute dafür suchst. Ich gehe mit meiner MS sehr offen um. LG Geli

  4. Melanie sagt

    Ein wirklich wunderbarer Bericht von Heike! Ich habe zwei Bücher von ihr geschenkt bekommen und als ich angefangen habe das kleine Büchlein mit den unsichtbaren Symptomen zu lesen musste ich weinen! Aber nicht vor Traurigkeit sondern weil ich mich so bestätigt fühlte! Vieles was dort steht erging mir Jahre lang so und ich wurde nie ernst genommen! Es zeigte mir das mein Körpergefühl sehr wohl richtig lag und das tat unheimlich gut!
    Liebe JuSu ich danke dir für diesen tollen Beitrag ! Mach weiter so!!
    Liebe Grüßle Melanie

  5. Katrin sagt

    Heike spricht mir, wie immer, aus dem Herzen! Ihre Worte geben Mut und Kraft, weil man sich wiederfindet und ihr positiver Umgang mit der MS ist Balsam und Vorbild!
    Dank, der von Herzen kommt!

  6. Pingback: Die Multiple Sklerose bei Caro von Frauenpower trotz MS

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  8. Ingrid Gappmayer sagt

    liebe heike,

    ich habe schon 15 jahren ms , aber deine beiden bücher haben mir sehr geholfen, und
    auch facebook. ich kann nicht gut mit meiner erkrankung umgehen, ich komme aus
    österreich aus einem dorf. wenns mir besser geht gehe ich hinaus und jeder sagt, du schaust aber gut aus…. ja das cortioson, und die medikamente machen das schon….
    ich würde ja so gerne den film k leine graue wolke sehen, gibt es diesen auf DVD auch.
    ich bin recht alleine gelassen mit meiner erkrankungen, hatte vor fünf jahren so einen schweren schub das ich wieder alles lernen mustte, mittlerweile gehe ich mit stock wieder
    100-3oo meter. mache meinen haushalt, sogut wie geht….., bin laufend überfordert, kann mit niemanden sprechen, auch mit meinem mann nicht der hat immer nur angst um mich, der flüchtet in den sport, am vernünftigsten ist mein sohn…..der nimmt mich wie ich bin….. auf facebook das tut mir so gut , wenn sie fr. heike schreiben …genau so ist das leben

    viellen lieben dank

    • Liebe Ingrid,

      Danke für Deine lieben Worte und es tut mir sehr Leid, dass Du so alleine glassen wirst….
      Umso mehr freue ich mich, dass ich Dir mit meinen Büchern ein wenig helfen kann und Dir auch die FB-Seite gut tut 🙂
      Bitte gebe niemals auf! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es Dir besser gehen mag und Du einen Weg findest…. für Dich und Deine MS.

      Gibt es bei Euch in der Nähe veilleicht Selbsthilfegruppen oder andere Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme?

      Ob es den Film „Kleine graue Wolke“ auf DVD geben wird, weiß ich leider nicht – aber ich werde mich erkundigen!

      Alles Liebe und Gute für Dich, ganz liebe Grüße,
      Heike

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