MS der Anderen, MS Thursday, Multiple Sklerose
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Die Multiple Sklerose bei Caro von Frauenpower-MS

Heute ist wieder Donnerstag, also #MS Thursday! Nachdem das Interview mit Heike letzte Woche bei Euch so gut angekommen ist, habe ich beschlossen, heute direkt das nächste zu veröffentlichen.
Caroline Régnard-Mayer, 49, hat mir diesmal meine Fragen beantwortet. Sie lebt mit ihren zwei Töchtern (16 und 19) in Landau.

Auch Caro schreibt regelmäßig über ihr Leben mit der MS, sowohl als Bloggerin als auch als Schriftstellerin. Sie hat zum Beispiel das Buch „Ich habe MS und keiner sieht es“ geschrieben. Sie ist aktiv in verschiedenen Foren und organisiert auch Treffen von MSlern. Über ein Forum habe ich sie kennengelernt. Seitdem stehen wir sporadisch in Kontakt und informieren uns gegenseitig. Für mich ist das ein sehr wertvoller Austausch. 

Caro und ihre Werke

 

Caro betreibt zwei Blogs:

  1. www.frauenpower-ms.jimdo.com
  2. www.caroregm.blogspot.de

Ihre Antworten zeigen, wie unterschiedlich die MS verlaufen kann, hat sie doch mit ganz anderen Problemen zu kämpfen als zum Beispiel Heike oder ich. Ich freue mich sehr darüber, dass Caro mir meine Fragen so ehrlich beantwortet hat. Ihr könnt erfahren, dass die MS es nicht gerade nett mit ihr meint- trotzdem geht sie ihren Weg. Und das macht Mut!

Caroline Régnard-Mayer

Caroline Régnard-Mayer

Caro, woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Kurz nach der Geburt meiner Tochter 1995 hatte ich durch den Stress mit ihr (mehrere OPs) Sensibilitätsstörungen in den Beinen, Taubheitsgefühle in Beinen und Händen. Aber jeder der Ärzte schob es auf die extreme Belastung mit meiner kleinen Tochter, denn zu ihren Hüftoperationen kamen schwere Asthmaanfälle und viele Klinikaufenthalte. Das Ganze ging zwei Jahre und ich hatte immer wieder diese Symptome.

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Im Februar 2004

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Es hat von ca. 1996 bis 2004 gedauert.

Was sind Deine Beschwerden?

Sehr viele nach 19 Jahren mit MS:  z.B. kann ich eine Gehstrecke von max. 500-1000m laufen, Fatigue (bleierne Müdigkeit), Blasenstörungen (oft Inkontinenz), kognitive Störungen, neuropathische Schmerzen …

Wie aktiv ist Deine MS?

Seit etwa 2012 chronisch progredient, vorher hatte ich 2 bis 5 Schübe im Jahr.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Ich bin leider austherapiert (Ich habe Interferone, Tysabri und Kortison genommen). Eventuell kann bei mir demnächst Mitoxantron eingesetzt werden.

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?)

Ernährung ist für mich sehr wichtig (ich bin sehr überzeugt davon für jedermann, deswegen schreibe ich gerade an meinem zweiten Kochbuch), Akupunktur brachte mir nichts und Homöopathie brachte mich mit einem schweren Schub in die Klinik- aber jeder sollte es selbst unbedingt für sich ausprobieren!

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ich ernähre mich bewusst, aber sündige auch mal. Ich gehe regelmäßig zur Lymphdrainage und übe an Geräten in der Physiopraxis. Klettern für MSler geht leider wegen meiner entzündeten Schulter kaum noch (ist aber sehr gut für die Koordination und dem Gleichgewicht). Wenn die Fatigue zuschlägt, ruhe mich am Tag oft aus. Ich versuche ein geregeltes Leben zu leben und gehe meinem Hobby dem Schreiben nach, was meiner Seele gut tut.

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Nach jahrelangen Kampf gegen die MS bin ich nun seit sehr langer Zeit angekommen- habe sie akzeptiert und tue nur noch Dinge die mir gut tun. Dabei trennte ich mich auch von Freunden und Menschen, die mir nicht gut taten. Ich habe Frieden mit mir und der MS geschlossen!

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Ich gönne mir Ruhe, sage Verabredungen ab und reduziere mein Tagespensum.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Mein Motto ist: „Als weiter!“ Meine Depression habe ich Mademoiselle genannt, ich schrieb darüber ein Buch – eine schwarz gekleidete Frau mit blondierten Haaren, gepudertem Gesicht und knallrotem Mund- steht sie mal wieder vor meine Tür, lasse ich sie nicht mehr herein- manchmal gelingt mir das, meistens zumindest. Die MS ist ein Dämon, der morgens aber nicht mehr an meiner Bettkante sitzt! Sie beherrscht mich nicht mehr wie früher, wir sind keine Freunde, haben aber Frieden miteinander geschlossen!

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Zu Beginn dachte ich, das Leben ist gelaufen. Heute lebe ich bewusster, genieße das was ich noch tun kann, umgebe mich mit Menschen die mir gut tun und das Schreiben hilft mir zu verarbeiten und anderen Menschen zu helfen, aufzuklären und in Kontakt mit ihnen zu treten. Es ist gut so wie es ist.

Hast Du Deine Kinder vor oder nach der Diagnose bekommen?

Höchstwahrscheinlich war die Geburt meiner Tochter der Auslöser. Ich habe meine Kinder vor der Diagnose bekommen. Aber um nichts dieser Welt möchte ich sie missen.

Falls Du sie nach der Diagnose bekommen hast: Vielen Menschen wissen gar nicht, dass es kein besonderes gesundheitliches Risiko darstellt, mit einer MS Kinder zu bekommen. Oder sie geben zu bedenken, dass man sich mit einer MS nicht immer zuverlässig um die Kinder kümmern kann. Hattest Du diese oder ähnliche Gedanken auch, als Du Dich für ein Kind entschieden hast?

Nein, denn ich wusste ja noch nichts von der MS. Heute würde ich aber anders entscheiden, denn es ist eine sehr große Verantwortung, Kinder mit dieser Krankheit zu erziehen, denn seit 14 Jahren bin ich alleine mit ihnen und wir haben schwere Zeiten durchgemacht. Ich hätte es beiden gerne erspart.

Wenn Du die Kinder nach der Diagnose bekommen hast, wie ging es mit Deiner MS in der Schwangerschaft und nach der Geburt?

Da die Schwangerschaft und die Geburt der Auslöser waren, wurden die „Schübe“ deutlicher, auch wenn ich die Diagnose erst 2004 nach meinem zweiten Kind bekam. Im Nachhinein wäre eine frühere Therapie sehr wichtig gewesen. Aber es ist eben so wie es eben ist. Darüber machte ich mir keine Gedanken, kostet nur Kraft und ändern kann man es eh nicht mehr.

Wissen Deine Kinder von Deiner MS? Wenn ja, wie hast Du es ihm/ihnen gesagt? Wenn nein, warum hast Du es ihm/ihnen nicht gesagt?

Meine Kinder haben von Anfang an gewusst (sie waren damals 5 und 9 Jahre alt), altersentsprechend habe ich es ihnen erklärt und mit den Jahren haben sie immer mehr verstanden und von mir ihre Fragen beantwortet bekommen.

Wird Euer Familienleben durch die MS beeinträchtigt?

Von Beginn bis heute ein klares „Ja“, denn ich hatte unzählige Schübe, Klinikaufenthalte und die Symptome wie z.B. Fatigue, Blasenschwäche, Gehstreckenverminderung beeinflussen unseren Alltag. Auch kann ich nur wenige Stunden arbeiten (Rente seit 2005). Zeitweise konnte ich gar nicht mehr arbeiten. Sie haben und müssen viel Rücksicht nehmen. Sie sind zu schnell erwachsen geworden. Außerdem ist mein geschiedener Mann vor 3,5 Jahren an einem Gehirntumor verstorben und die Jahre davor waren für die Kinder sehr sehr schwer.

Vielen Dank, liebe Caro, dass Du Dir die Zeit für meine Fragen genommen hast!

Falls Ihr Fragen an Caro habt, könnt Ihr diese hier unter dem Artikel als Kommentar schreiben. Ich werde sie dann an sie weiterleiten 🙂

Hast Du ebenfalls MS und möchtest Dich meinen Fragen stellen? Dann freue ich mich über eine Nachricht von Dir an mama.schulze(at)gmx.de!

4 Kommentare

  1. Melanie sagt

    Herzlichen Dank für diesen tollen Bericht! Es zeigt mal wieder wie unterschiedlich sich ein und dieselbe Krankheit auswirken kann!
    Ich wünsche Caro alles Liebe und Gute und finde ihren Einsatz beim schreiben einfach faszinierend!
    Liebe Grüßle Melanie

    • Liebe Melanie,
      danke für deine netten Worte. Das Schreiben hilft nicht nur mir, auch meine Leser geben mir so viel. Aber glaube mir, es gibt auch bei mir die „doofen“ Tage, da geht mir nix von der Hand und ich hadere mit meinem Schicksal. Die MS ist manchmal recht fies, aber wem sage ich dies 😉
      Ganz liebe Grüße
      Caro

  2. Pingback: #MSThursday: Lesend helfen - Mama Schulze

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