MS der Anderen, MS Thursday, Multiple Sklerose
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Die MS bei Sabine von Kleine graue Wolke

Sabine Marina ist Filmemacherin. Die Diagnose Multiple Sklerose, die sie 2011 bekam hat sie im Film „Kleine graue Wolke“ verarbeitet, der gerade in Deutschland in die Kinos kommt. Schaut doch mal auf Kleine graue Wolke vorbei, das ist der Blog zum Film. Als ich den Trailer zum Film gesehen habe, konnte ich mich in so vielen Dingen wiederfinden. Das habe ich damals auch gleich verbloggt. Den entsprechenden Artikel könnt Ihr hier nachlesen: #MS Thursday: KLeine graue Wolke.

Inzwischen durfte ich Sabine bereits persönlich kennenlernen und sie war mir auf Anhieb sympathisch. Ich habe nicht oft mit anderen MSlern im „richtigen Leben“ zu tun. Und noch weniger mit anderen MSlern, die ebenfalls in meinem Alter sind und mit beiden Beinen im Berufsleben stehen. Auch sie lässt sich nicht unterkriegen von der MS. Daher bin ich sehr froh darüber, dass sie heute „Ihre MS“ mit uns teilt.

Bei ihr finde ich eine Parallele zu mir: Mein erster Gedanke nach der Diagnose galt meinem Kinderwunsch. Plötzlich war er sehr präsent in dieser einen Sekunde. Ich hatte unheimlich Angst, dass mir Kinder verwehrt würden. Und ebenfalls Sabines erste Gedanken galten direkt ihrem Kinderwunsch. Aber lest selbst:

Sabine von Kleine graue Wolke

Sabine von Kleine graue Wolke

Liebe Sabine, wie und wo lebst Du (Stadt/Land): Ich lebe mit meinem Mann in Hamburg.

Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Ich habe im Urlaub nachts beim Schauen auf den digitalen Wecker gemerkt, dass ich auf einem Auge farbenblind bin. Tagsüber sind dann noch merkwürdige andere Sehstörungen dazugekommen und ich hatte enorme Kreislaufprobleme.

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Die Diagnose kam im August 2011.

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Es ging super schnell. Wir haben den besagten Urlaub abgebrochen, als wir die Sehstörungen bemerkten, und sind auch direkt aus Kroatien nach Deutschland ins Krankenhaus ohne Zwischenstopp. Ich hatte keinen blassen Schimmer, was das sein könnte und hatte echte Panik, dass an dem besagten Auge etwas mit der Netzhaut nicht stimmt.

Im Krankenhaus hat man mich dann da behalten und ich habe auch direkt Cortison bekommen. 5 Tage und die diversen Untersuchungen später war die Diagnose da.

Was sind Deine Beschwerden?

Die haben sich gewandelt in der letzten Zeit. Bisher waren meine Probleme Müdigkeit und Kribbeln in Fingern und Füßen. Die Müdigkeit ist verschwunden, seit ich täglich Yoga mache, das Kribbeln ist irgendwann einfach so weggegangen. Jetzt habe ich vor allem Probleme mit Schmerzen in den Beinen und dadurch eben auch mit verminderter Laufstrecke. Das ist merklich schlimmer geworden in den letzten Monaten.

Wie aktiv ist Deine MS?

Bisher hatte ich einen recht milden Verlauf, die Beschwerden der drei bisherigen Schübe sind immer wieder komplett zurückgegangen. In letzter Zeit merke ich die MS eben durch die besagten Schmerzen.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Medikamente nehme ich derzeit nicht, würde es aber nicht kategorisch ablehnen. Durch den bisher recht milden Verlauf meiner MS ist mir meine Lebensqualität momentan wichtiger, denn ich glaube bisher nicht übermäßig an die präventive Wirkung der verschiedenen Therapien. Ich wertschätze das Leben ohne Tabletten, Spritzen und dessen Begleiterscheinungen sehr, deswegen wird es auch diesen „Hätte ich mal..“ Gedanken bei mir nicht geben. Sollte sich die MS dazu entscheiden, sehr viel aktiver zu werden, würde ich diese Entscheidung aber immer wieder neu überdenken.

Ich möchte außerdem nicht mehr allzu ewig warten mit dem Kinder-Kriegen, das ist für mich selbst momentan auch noch ein großes Argument mit Medikamenten vorerst nicht anzufangen.

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?)

Im Rahmen des Filmdrehs von Kleine graue Wolke habe ich Akupunktur ausprobiert: eine Offenbarung. Das würde ich als erstes angehen, sobald meine Gehbeschwerden größer werden. Auch die Sowi-Therapie von Sonja Wierk, die auf Feldenkrais basiert, war für mich eine spannende Erfahrung und hat mir damals geholfen, eine bessere Selbstwahrnehmung zu entwickeln. Eine spezielle Ernährung hatte ich auch schon einmal begonnen, konnte es aber nicht durchhalten, weil ich mich zu sehr eingeschränkt gefühlt habe.

Ich bin vielen Ansätzen offen gegenüber und würde auch immer wieder Neues probieren.

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum

Seit der MS ernähre ich mich bewusster. Und damit meine ich nicht, dass ich eine besondere Diät mache oder z.B. vegan lebe, sondern dass ich wahrnehme, WAS ich da gerade esse, besonders bezogen auf gute und schlechte Fette oder auch Zuckergehalt. Ich esse viel weniger Fleisch und Süßigkeiten, ernähre mich mehr von frischem Gemüse etc.

Ansonsten treibe ich regelmäßig Sport, das habe ich allerdings vor der MS auch schon getan.

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Im Großen und Ganzen geht es mir damit sehr gut. Die MS hat mich selbstbewusster gemacht, in dem Sinne, dass ich mehr auf mich höre. Der Filmdreh war wie eine Therapie für mich, ich habe vieles über andere und über mich erfahren, was ohne die MS in nächster Zeit wahrscheinlich nicht ans Licht gekommen wäre.

Natürlich gibt es auch genug Tage, an denen ich hadere und mich frage, ob und wie lange ich meinen Beruf noch ausüben kann, ob ich überhaupt später die Energie für Kinder habe und so weiter. Aber es überwiegt bei weitem die Zeit, in denen ich psychisch kein Problem mit der MS habe und sie sogar in dem Sinne als Bereicherung ansehen kann, als dass sie mir die Augen für viele Dinge geöffnet hat.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

An solchen Tagen werde ich mir kurz bewusst darüber, was gerade los ist. Sind es körperlich schlechte Tage, gibt es viel Ruhe und Massagen vom treusorgenden Ehemann. Sind es psychisch schlechte Tage, erlaube ich mir einfach schlecht drauf zu sein, also auch mal traurig zu sein, melancholisch oder einfach nur nachdenklich. Ich kann solchen Tiefs aus kreativer Sicht außerdem auch ziemlich viel abgewinnen ;), daher finde ich es nicht unbedingt schlecht, dass sie Teil meines Lebens sind.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.)

Nein, ich habe ihr keinen Namen gegeben und hatte auch noch nie das Bedürfnis dazu. Vielleicht liegt es daran, dass mein Arzt mir bei Diagnosestellung diese wunderbare Metapher von der kleinen grauen Wolke mit an die Hand gegeben hat. Seitdem ist die MS für mich eben diese kleine Wolke. Ich mag sie gar nicht weiter personifizieren. Es ist einfach ein Teil von mir, der auch Sabine ist und heißt.

Mein Motto ist: es geht nicht darum, was wir durch die MS verloren haben, es geht darum, was wir durch sie finden werden.

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Nach dem ersten Schock, wo bei mir das Kopfkino losgegangen ist und alles vorbei war, habe ich irgendwie ganz von alleine angefangen, Dinge (Situationen, Emotionen etc.) intensiver zu erleben, weil mir bewusst geworden ist, was das JETZT bedeutet. Es ist eine große Spezialität von mir, Dinge aufzuschieben. Und zwar vor allem private Sachen, die ich mir für mich wünsche. Das habe ich mir abgwöhnt bzw. bin noch dabei. Mir ist klar geworden, dass ich meine Lebenszeit nicht verplempern möchte und vergangene Zeit nie wieder aufholen kann. Klingt so logisch, aber bei mir hat es die MS gebraucht, um das zu realisieren.

Ich rege mich auch nicht mehr über alle möglichen Kleinigkeiten auf und habe aufgehört immer nur ausschließlich für andere da zu sein, wenn ich weiß, dass es mir nicht gut tut. Mein Mann und ich reisen, feiern und tanzen momentan richtig viel und ich sauge jeden Moment ein.

Hast Du Deine Kinder vor oder nach der Diagnose bekommen?

Ich habe noch keine Kinder. Es war tatsächlich damals das Erste, an das ich gedacht habe, als der Arzt die Diagnose ausgesprochen hat: Kann ich trotzdem Kinder bekommen? Und es war eine große Erleichterung, dass das ganz normal möglich ist. Eine Zeit lang habe ich mir das sehr gewünscht, doch wollte ich mein Studium erst zu Ende bringen. Danach war der Kinderwunsch irgendwie wieder vergangen. Ich möchte in jedem Fall irgendwann Kinder bekommen, aber lasse mir zurzeit alles offen und werde schon fühlen, wann der Moment gekommen ist.

Wird Eurer Familienleben von der MS beeinträchtigt?

Ich denke schon, vor allem durch meine körperlichen Grenzen und Müdigkeit. Aber meinem Mann macht es absolut nichts aus, wenn ich Aktivitäten ausfallen lassen muss oder verschiebe (ich bin die Aktivere von uns beiden ;)). Er geht sehr entspannt mit der Situation um, das macht es mir leichter, meine kleinen Einschränkungen zu akzeptieren und mich nicht permanent darüber zu ärgern.

Liebe Sabine, ich danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast,  meine Fragen zu beantworten und für Deine Offenheit! Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute!

Hast Du ebenfalls MS und möchtest hier bei mir darüber berichten? Dann schreibe mir bitte eine Mail an mama.schulze (ät) gmx.de.

Ich freue mich!

2 Kommentare

  1. PiccolaOttimista sagt

    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin schon auf den Film sehr gespannt! Der Trailer war einer der ersten Sachen, die ich mir nach meiner Diagnose im März diesen Jahres angeschaut habe und er hat mich sehr berührt. Ich verfolge auch seit einer Weile den Blog von Mama Schulze und finde euch beide wirklich super und ermutigend! Ich kann auch einige Parallelen finden: Mein erster Gedanke war auch der Kinderwunsch. Da saß ich noch beim Radiologen und habe danach gefragt. Mein Freund ist auch der ruhigere von uns beiden, so dass er mich eigentlich manchmal zur Ruhe bringt, die ich mir nach zwei Stoßtherapien und nicht so gut funktionierenden Beinen erst einmal gönnen musste. Ich hatte vorher immer einen großen Tatendrang, den ich nun etwas zügeln muss. Ich arbeite weiterhin in einem Job, der mir sehr viel Spaß macht, habe aber meine Überstunden extrem reduziert, so dass ich mich besser auf das Wesentliche konzentrieren kann und so wieder mehr Sport mache und Zeit für meine Lieben habe. 🙂
    Macht beide bitte weiter so! Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und freue mich auf weitere Beiträge, Informationen, Filme etc. von euch!

    Liebe Grüße von einer unverbesserlichen Optimistin

  2. Melanie sagt

    Bei mir war es sehr ähnlich ….auch ich habe den Blog von dir so ziemlich als erstes nach meiner entgültigen Diagnose gefunden und lese seitdem fleißig hier mit.Auch ich finde immer wieder viele Parallelen und das tut sehr gut! Kurz danach fand ich auch den Trailer von Sabine und beim gucken liefen mir schon die ersten Tränchen…
    Ich freue mich schon sehr auf den Film und habe mir den Termin schon fest im Terminkalender markiert!
    Vielen Dank an Sabine für das Interview hier. Es ist schön daran teilhaben zu dürfen! Ich wünsche ihr weiterhin alles Liebe und Gute!
    Und du liebe JuSU mach bitte weiter so und bleib so wie du bist!
    Liebe Grüßle Melanie

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