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Die MS bei Maren

Ich freue mich, Euch heute beim #MSThursday wieder eine tolle und starke Frau vorstellen zu dürfen, die ebenfalls MS hat: Maren, 39 Jahre alt und Mama von 2 Töchtern. Ich durfte Maren beim Filmdreh zum „Perspektivwechsel“ mit dem Thema „MS und Kinder“ von meinem Bloggerprojekt „einblick. ms-persönlich“ kennenlernen. Wir sind im Kaffeeraum sofort ins Gespräch gekommen und sie kannte mich bereits- was echt ein komisches Gefühl (man kennt MICH?) für mich war und mich stolz gemacht hat. Sie ist ganau so offfen und ehrlich, wie sie in den Antworten unten rüberkommt. Und, falls Ihr sie mal in „live“ sehen möchtet, hüpft doch einfach rüber zum Video und schaut es Euch an.

Ich finde, Maren macht unheimlich Mut, mit der Erkrankung Kinder zu bekommen. Sie berichtet aber auch ehrlich, dass sie dafür erst noch ihre Familiengeschichte in Erfahrung bringen musste. Ich freue mich sehr, dass sie mitgemacht hat und uns einen Einblick in ihre MS und ihr Leben gewährt!

Maren, woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Ich konnte immer sehr gut sehen. Als ich noch als Krankenschwester tätig war, konnte ich besser als meine Kolleginnen und Kollegen auf der kleinen Anzeige erkennen, wer gerade die Patientenklingel betätigt. An einem Tag wurde ich wieder gefragt, wer gerade klingelt und ich konnte es nicht erkennen. Als ich dann auch noch Probleme hatte, meinen Oberarzt aus 20m Entfernung zu erkennen, dachte ich, ich bräuchte einfach nur eine Brille. Der besagte Oberarzt hat mich dann aber direkt in die Augenklinik geschickt und da wusste ich, dass das wohl keine normale Sehbeeinträchtigung sein wird.

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Bei der Diagnosestellung war ich 23 Jahre alt. Das war vor 16 Jahren.

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Im Vergleich zu anderen Betroffenen, ging bei mir die Feststellung ziemlich schnell. Mein erster Schub (und ich hatte vorher wirklich noch nie Probleme) war die typische Sehnervenentzündung. Die dadurch, dass ich als Krankenschwester in der Uniklinik Bonn gearbeitet habe, sehr schnell diagnostiziert wurde. Es konnten aber bei einer Untersuchung der Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit, der sogenannten Lumbalpunktion, keine oligoklonaren Banden im Liquor festgestellt werden. Abwehrkörper stellen sich im Liquor und im Blut als sogenannte Banden dar. Wenn sich im Liquor mehr davon befinden als im Blut, ist das ein Zeichen für eine Entzündung im Gehirn. Da man bei mir aber keine Banden darstellen konnte, wurde ich nach meinem Krankenhausaufenthalt und einer Cortison-Stoßtherapie (5x 1.000 mg i.v.) mit der Diagnose „Entzündliche ZNS-Erkrankung unklarer Genese“ (ZNS = Zentrales Nervensystem) entlassen. Das war im September 1999. Im Januar 2000 hatte ich dann Gefühlsstörungen in den Beinen. Nach einer weiteren Lumbalpunktion konnten zwar wieder keine oligoklonaren Banden nachgewiesen werden, aber aufgrund der Symptomatik und des MRT-Befundes wurde bei mir MS diagnostiziert.

Was sind Deine Beschwerden?

Heute sind meine Beschwerden nicht mehr nur auf das Auge begrenzt. Ich habe Gefühlsstörungen in den Füßen und einen Nystagmus im linken Auge (das Auge bewegt sich ziemlich stark hin und her). Der Nystagmus wird aber ziemlich gut durch eine Prismenbrille korrigiert. Zudem hatte ich einen schweren Schub, der sich auf meine Gehfähigkeit ausgewirkt hat. Mein Gangbild ist somit sichtbar schwerfällig und unsicher.

Wie aktiv ist Deine MS?

Die aktivste Phase meiner MS war in den ersten zwei Jahren. Ich hatte 12 Schübe, die sich, meist auch ohne Cortisonbehandlung, zu 100 % zurückgebildet haben. In den letzten fünf Jahren hatte ich drei Schübe, die sich aber leider nicht zu 100 % wieder zurückgebildet haben.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Ich habe 9,5 Jahre (bis zur ersten Schwangerschaft) Rebif 44 gespritzt (Rebif gehört zu den Interferonen, die bis vor kurzem DIE Standartherapie bei MS darstellten). Ich hatte nur am Anfang und komischerweise am Ende Nebenwirkungen. Nach der ersten Schwangerschaft hatte ich direkt zwei Schübe, die ziemlich ätzend waren. Da wurde bei mir eine Eskalationstherapie mit Tysabri begonnen. Damit war ich auch total zufrieden. Es ging mir viel besser. Nach der zweiten und letzten Schwangerschaft sollte die Therapie wieder begonnen werden. Da ich dann aber blöderweise JC-Virus positiv war – ein Virus, der bei Menschen mit geschwächter Immunabwehr eine Gehirnerkrankung auslösen kann – ging das nicht mehr (falls Ihr mehr zu den Folgen dieser Gehirnerkrankung nachlesen möchtet, könnt Ihr hier die Geschichte von Lindas alias Auftragsmama Ex-Mann nachlesen). Deswegen wurde ich auf Aubagio eingestellt. Das Medikament habe ich subjektiv aber auch objektiv (Blutwerte waren schlecht) nicht vertragen. Nach einer grausamen Ausschleichtherapie wurde ich auf Tecfidera eingestellt (mehr zu Tecfidera findet Ihr hier). Das nehme ich jetzt seit 1,5 Jahren.

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?)

Ich bin der Meinung, dass bei einer Autoimmunerkrankung gerade auch alternative Heilmethoden wichtig sind. Ich habe schon ziemlich früh nach der Diagnose für mich entschlossen, kein Schweinefleisch zu essen. Aber auch Nahrungsergänzungsmittel spielen bei mir eine sehr große Rolle. Gerade die B-Vitamine und Vitamin D ergänze ich täglich.

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ich würde sagen, ich bleibe in Bewegung, getreu nach dem Motto „Wer rastet, der rostet“. Ich gehe 2-3 Mal in der Woche zur Physiotherapie und mit zwei kleinen Kindern kann man sich sowieso nicht in Watte packen und aufs Sofa legen.

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Die ersten Jahre waren ätzend. Ich wollte nicht glauben, dass es gerade mich erwischt hat. Ich kannte MS-Patientinnen und wenige Patienten aus der Klinik. Ihnen ging es meist sehr dreckig (warum sollten sie sonst auch in eine Uniklinik gehen?). Das wollte ich für mich einfach nicht akzeptieren. Schlussendlich habe ich 3 Jahre nach der Diagnosestellung eine Psychologin aufgesucht. Bei ihr habe ich gelernt, die Krankheit zu akzeptieren. Das war für mich das Richtige und ich würde es definitiv wieder machen.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Ich bin froh, dass ich einen wunderbaren Mann geheiratet habe. Er ist zwar meist ein „typischer“ Mann und verdrängt auch gerne mal die MS, aber ich kann mich immer an ihn anlehnen. Während meiner Aubagio-Therapie war ich oft sehr depressiv. Da musste meine ganze Familie unter mir leiden, da ich meine Launen an ihnen abgeladen habe. Ich wusste gar nicht, was mit mir los war. Nachdem ich das Medikament abgesetzt hatte, war es wieder gut und ich hoffe (fürmich und meine Familie), dass ich durch solche Täler nicht noch einmal durch muss!

Die MS der Anderen

Maren

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Ich habe keinen Namen für meine Erkrankung. Das ist sie auch einfach nicht wert. Ein Motto habe ich eigentlich auch nicht. Früher habe ich immer „Lebe nicht Dein Leben, sondern lebe Deine Träume“ überall hingeschrieben. In meinen Träumen renne ich ganz oft… Treppen runter oder hoch, Straßen entlang, auf dem Handballfeld, am Rhein entlang, am Strand… Da freue ich mich immer, dass das im Traum noch klappt und im Nachhinein freue ich mich auch noch über meinen Traum.

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Mein Leben hat sich sehr verändert. Ich war Krankenschwester und in meinem Job sehr glücklich. Auch Nachtdienste habe ich immer sehr gerne gemacht. Diese Unregelmäßigkeiten in meinen Lebensabläufen hat der MS aber wohl nicht so gut gefallen. Ich konnte mich quasi darauf einstellen, dass nach dem Wechsel Frühdienst / Spätdienst und dann noch vier Nachtdiensten ein Schub auf mich wartete. Ich habe mich dann 2001 entschieden, doch noch mal die Schulbank zu drücken und habe Gesundheitsökonomie studiert. In der Zeit konnte ich aber auch nicht ohne meinen Job und habe noch als studentische Aushilfe in einer Rehaklinik gearbeitet.

Außerdem habe ich im oberen Hobbybereich Handball gespielt. Vor dem Eintritt in die Regionalliga hat mein Neurologe mir nahe gelegt, dass Sport gut und wichtig ist, aber nicht in dieser Intensivität. In diesem Zusammenhang wollte ich aber nicht ganz ohne Höhenluft zu schnuppern abdanken, und habe ein Benefizhandballspiel zugunsten der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gemeinschaft) organisiert. In diesem Spiel trat 2001 die Bundesligamannschaft der TSV Bayer Leverkusen gegen meine ehemalige Oberligamannschaft TV Rheinbach (jetzt HSG Rheinbach Wormersdorf) an. Ich würde sagen, das war ein Höhepunkt in meinem Leben. Da ich aber auch nicht ohne Handball konnte, bin ich erst als Torwarttrainerin, später auch noch mal als Torhüterin der Landesliga- und Verbandsligamannschaft zur TSV Bonn rrh. gegangen. Hier habe ich dann auch meinen Mann kennen und lieben gelernt. Deswegen kann ich sagen, ohne MS hätte ich ihn nie kennengelernt, hätte ihn nicht heiraten können und hätte nicht unsere bezaubernden Mädchen zur Welt gebracht.
Im Weiteren ist mein Leben heute ruhiger als noch vor 16 Jahren, aber das stört mich nicht!

Hast Du Deine Kinder vor oder nach der Diagnose bekommen?

Meine Kinder habe ich nach meiner Diagnose bekommen. Das liegt nicht nur daran, dass ich meinen Mann erst sieben Jahre nach der Diagnosestellung kennengelernt habe, sondern vielmehr auch daran, dass ich erst mal noch studiert habe. Außerdem hat mir mein Neurologe zwar immer versichert, dass MS nicht vererbbar ist, aber ich wollte mir da auch sicher sein. Ich wollte wissen, ob und wie die MS in meiner Familie verbreitet ist. Da ich selbst adoptiert wurde, musste ich mich allerdings erst mal auf die Suche nach meinen genetischen Wurzeln machen. Ich habe die Wurzeln gefunden und damit auch heraus bekommen, dass ich die Einzige von sechs Kindern sowie unserer Mutter plus ihrer 8 Geschwister bin, die MS hat. Das gab mir die ausreichende Sicherheit ohne Angst Kinder zu bekommen.

Falls Du sie nach der Diagnose bekommen hast: Vielen Menschen wissen gar nicht, dass es kein besonderes gesundheitliches Risiko darstellt, mit einer MS Kinder zu bekommen. Oder sie geben zu bedenken, dass man sich mit einer MS nicht immer zuverlässig um die Kinder kümmern kann. Hattest Du diese oder ähnliche Gedanken auch, als Du Dich für ein Kind entschieden hast?

Mein Kopf hat mir ja auch immer gesagt, dass der Neurologe Recht hat und es keine besonderen gesundheitlichen Risiken gibt (für Mutter und Kind), aber ich habe anfangs trotzdem gezweifelt (s.o.). Das liegt aber mitunter daran, dass mein erster praktischer Einsatz als Krankenschwesternschülerin in der Neurologie der Uniklinik Bonn war, wo ich schlimme Fälle von MS gesehen habe.

Wenn Du die Kinder nach der Diagnose bekommen hast, wie ging es mit Deiner MS in der Schwangerschaft und nach der Geburt?

In meinen Schwangerschaften ging es mir viel besser als vor oder nach der Schwangerschaft. Nur dafür würde es sich lohnen, immer schwanger zu sein. Da mich kurz nach den Geburten, trotz Stillen, jeweils ein heftiger Schub niedergestreckt hat, werde ich es aber bei zwei Kindern belassen.

Wissen Deine Kinder von Deiner MS? Wenn ja, wie hast Du es ihm/ihnen gesagt? Wenn nein, warum hast Du es ihm/ihnen nicht gesagt?

Meine Töchter merken natürlich, dass bei mir etwas nicht ganz so ist wie bei anderen Müttern. Wir sagen ihnen auch, dass ich nicht ganz so toll laufen kann wie andere. Als ich letztes Jahr 4 Wochen in Wilhelmshaven in Reha war, waren die Kinder dabei. Das war dann unser Sommerurlaub. Sie haben auch in der Klinik in meinem Zimmer geschlafen (was ziemlich eng war), aber sie waren bei mir. Tagsüber haben sich dann entweder mein Mann, meine Eltern oder meine Schwester um sie gekümmert. Die haben natürlich nicht in der Klinik übernachtet. Sie haben in einer nahe gelegenen Ferienwohnung übernachtet und dort konnte Leni auch ihren Mittagsschlaf machen. Ich habe tagsüber meinen Stundenplan abgearbeitet und sie waren immer unterwegs. Sie haben es aber auch genossen, in der Klinik von den Mitpatientinnen und Mitpatienten sowie dem Pflegepersonal „betüddelt“ zu werden.
Zu meiner regelmäßigen Physiotherapie (2-3-mal pro Woche) haben mich beide Kinder in ihrem ersten Lebensjahr immer begleitet und seitdem sie im Kindergarten sind, begleiten sie mich noch „ab und an“. Sie fühlen sich da immer wohl und schauen der Mama gerne beim „Turnen“ zu.
Das Wort MS wurde in diesem Zusammenhang aber noch nicht ausgepackt. Wenn mich oder uns unsere ältere Tochter aber fragen würde, warum die Mama nicht gut läuft oder, ob die Mama krank ist und wie die Krankheit heißt, würden wir es nicht verheimlichen.

Wird Euer Familienleben durch die MS beeinträchtigt?

Das Familienleben wird in dem Sinne beeinträchtigt, dass ich mit meinen Töchtern nicht fangen spielen oder ein Wettrennen veranstalten kann. Es läuft bei uns halt alles etwas langsamer. Wir gehen aber dennoch zusammen auf den Spielplatz oder in die Spielstraße zum Fahrradfahren Üben. Die Große ist da ja schon eine Expertin aber die Kleine versucht gerade, mit dem Laufrad Rekorde zu brechen. Die großen Fahrradtouren muss ich allerdings meinem Mann überlassen.
Wir wollen uns aber von meiner Erkrankung kein Beinchen stellen lassen!

Liebe Maren, ich danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast,  meine Fragen zu beantworten und für Deine Offenheit! Ich wünsche Dir und Deiner Familie auf Deinem Weg alles Gute!

Hast Du ebenfalls MS und möchtest hier bei mir darüber berichten? Dann schreibe mir bitte eine Mail an mama.schulze (ät) gmx.de.

Ich freue mich!

1 Kommentare

  1. Sehr interessant, wie sie mit ihrer Krankheit klar kommt. Mein Mann hat auch MS und seit 10 Jahren steht die Diagnose. Bisher hatte er zum Glück nur 2 Schübe. LG Romy

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