MS der Anderen, MS Thursday, Multiple Sklerose
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Die MS bei Katrin

Katrin ist 47 Jahre alt und hat Multiple Sklerose. Los ging es bei Ihr vor 20 Jahren. Also ein ganz typisches Alter: um die 30 Jahre. Mittlerweile geht es Ihr gesundheitlich leider nicht mehr so gut. Daher ist sie auch in ein Pflegeheim gezogen. Von dort aus bloggt Sie über ihren Heimalltag, ihre Krankheit, über ihre Mitbewohner. Vielleicht wollt Ihr ja einmal bei ihr vorbeischauen: www.musikhai.wordpress.com. Das Blog zu schreiben ist mutig, denn sie macht damit aufmerksam auf ihre Erkrankung und gibt der MS ein Gesicht. Sie zeigt, dass es nicht einfach ist, dieses Leben zu leben und teilt daneben auch die schönen Momente.

Wir haben etwas gemeinsam, Katrin und ich. Unser Lebensmotto ist dasselbe. Es ist ein Spruch von Voltaire. Wenn Ihr einmal rechts in die Sidebar schaut (oder ganz nach unten scrollt, falls Ihr mobil unterwegs seid), dann könnt Ihr ihn lesen:

Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein.

Liebe Katrin, bitte erzähle uns von Dir:

Name: Katrin – musikhai

Alter: 47 (Geburtstag: 27.09.1967)

Wie lebst Du (mit Partner, Familie, Kindern): solo

Wo lebst Du (Stadt/Land): Krefeld, Nordrheinwestfalen, Deutschland

Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt?

Ich sah plötzlich alles doppelt (Doppelbilder).

Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Im August 1995.

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Die Doppelbilder sind zwischen Weihnachten und Neujahr 1994 aufgetreten. Sie verschwanden nach 6 – 8 Wochen wieder. Daher dachte ich bzw. wollte ich, dass alles nur ein böser Spuk war.
Im Jahr darauf hatte ich im August den nächsten Schub. Dieses Mal konnte ich auf einem Ohr nicht mehr hören und hatte extreme Gleichgewichtsprobleme.
Es begann der Ärzte-Marathon: Hausarzt, Ohrenarzt, Neurologe, Krankenhaus. Das alles in den Sommerferien. Ärzte hatte ich bis dahin nicht. Ich war immer gesund gewesen. Ärzte hatte ich in meiner alten Heimat gehabt, in Krefeld. Kinderarzt, Hausarzt. Aber durch mehrere Wohnortwechsel, bedingt durch Studium und dann letztendlich durch meine erste Stelle als Apothekerin, hatte ich keine Ärzte mehr. Aber ich hatte letztlich Glück mit den Ärzten an die ich in Münster geriet. Der Neurologe, den ich in der Klinik in Münster-Hiltrup hatte, Dr. med. Kusch, war und ist mein absoluter Lieblingsneurologe. Er ist ein sehr kompetenter Arzt und bei allem Fachwissen ein einfühlsamer Mensch, an den ich mich immer mit meinen Frage wenden konnte. Immer noch. Obwohl ich schon lange nicht mehr bei ihm war, sondern immer wieder in anderen Kliniken, darf ich ihn anrufen oder ihm mailen, wenn ich Rat brauche.

Was sind Deine Beschwerden?

Mittlerweile sehe ich schlecht, habe unter Stress auch immer wieder Doppelbilder, sitze im Rolli, laufe in der Physiotherapie aber mit dem Therapeuten am Rollator. Ich leide extrem unter Fatigue. Das war auch damals der Grund, warum ich berentet wurde, erst auf Zeit dann fristlos.

Wie aktiv ist Deine MS?

Seit ich vor einem Jahr mit der Mitoxantron-Therapie begonnen habe, hatte ich keinen Schub mehr!
Zum Vergleich: Im der ersten Hälfte 2013 hatte ich jeden Monat mindestens einen Schub. Nach 6 Schüben landete ich mit Pflegestufe 2 und einem EDSS (Die EDSS-Skala, Expanded Disability Status Scale, wird zur Bewertung neurologischer Defizite herangezogen) von 8 (= weitgehend auf das Bett beschränkt, kann aber auch noch im Rollstuhl sitzen; pflegt sich weitgehend selbständig mit meist gutem Gebrauch der Arme) im Rolli und im Altenheim (da war ich erst 45). Ich musste meine alte Wohnung aufgeben. Langsam stabilisiert sich meine Gesundheit wieder. Der EDSS hat sich auf 7 verbessert.

Nimmst Du Medikamente gegen die MS bzw. gegen die Beschwerden?

Gegen die MS: Mitoxantron

Gegen die Beschwerden: Hier zeige ich Euch meinen Medikamenteneinnahmeplan. Das ist nämlich eine ganze Menge

Katrins Medikamenteneinnahmeplan

Katrins Medikamenteneinnahmeplan

Wie ist Deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie, etc.?)

In der Not probiert man vieles. So habe ich auch versucht, über Ernährung, Akupunktur, Homöopathie und anderes Alternatives die Lösung des Problems MS zu finden. Leider ohne Erfolg. Jetzt habe ich keine Lust mehr auf alternative Methoden und nehme die Schulmedizin.

Tust Du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ich habe mich immer schon gesund ernährt, Sport getrieben, nie geraucht, kaum Alkohol getrunken. Und was hat es gebracht? Nun, wer weiß, vielleicht ginge es mir sonst jetzt noch mieser.
Auch jetzt versuche ich, mich gesund zu ernähren, meide Schweinefleisch, trainiere Geist und Körper so weit es noch geht. Ich fühle mich dann besser, habe ein besseres Gewissen.

Wie geht es Dir damit psychisch, dass Du MS hast?

Nicht gut. Ich hadere mit meinem Schicksal. Daher suche ich Hilfe bei der Psychotherapie.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Körperlich schlechte Tage schlagen sich auf die Psyche nieder, so dass das eigentlich nicht zu trennen ist. Dann hadere ich mit mir, mit meinem Schicksal, mit der Welt. Dann rase ich recht rücksichtslos mit meinem E-Rolli durch die Gegend.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Motto? „Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. – Voltaire“
Name? Nein

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?
Total! Ich arbeite nicht mehr. Ich lebe im Heim. Ich kann nicht mehr meine    Musikinstrumente (Querflöte, Waldhorn) spielen. Ich kann meinen Sport (Karate) nicht mehr machen. Aber ich habe angefangen zu bloggen und das bringt mir zum einen viel Freude und zum anderen auch Anerkennung. Außerdem habe ich dadurch viele neue,  sehr interessante und nette Menschen kennengelernt. Das verbuche ich unter „Krankheitsgewinn“.

Hast Du Kinder? Vor oder nach der Diagnose bekommen?

Leider nein.

Liebe Katrin, ich danke Dir von Herzen für Deine Offenheit und, dass Du Dir die Zeit genommen hast, meine Fragen zu beantworten! Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Zukunft!

Hast Du ebenfalls MS und möchtest den Fragebogen beantworten? Dann schreib mir doch bitte eine Mail an mama.schulze (ät) gmx.de.

Ich freue mich!

 

3 Kommentare

  1. Thomas sagt

    Hallo liebe Katrin;

    Durch einen Newsletter habe ich einen Bericht über dich und dein Leben mit MS gelesen.
    Du bist eine sehr starke Frau und ich bewundere deinen Mut und die Kraft in vielerlei Hinsicht 

    Ich selbst habe auch MS – bin berentet und versuche meinen Alltag zu „meistern“ – und ich spiele noch mehr oder weniger Trompete.
    Ich werde mich wieder melden – merke jetzt aber deutlich meine Fatigue.

    Wollte Dir nur erstmal kurz sagen dass du nicht alleine bistl.

    Herzliche Grüße

    Thomas

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