MS der Anderen, MS Thursday
Kommentare 3

Die MS bei Doris

Heute ist zwar Freitag, aber ich schulde Euch noch den #MSThursday. Daher kommt mein Beitrag dazu heute 😉 Leider ging es mir gestern nicht so gut. Ich war sehr müde, meine Glieder waren unglaublich schwer und das hat mich etwas genervt. Das kam sicherlich davon, dass ich zum einen mit einem kleinen Infekt kämpfe (kein Wunder, die Schnecken rotzen schon wieder rum) und zum anderen die letzten Nächte nicht so gut geschlafen habe, weil die MiniSchnecke gehustet oder geträumt hat („MAMAMAA, da ist eine Schlange im Bett!“).

Diesmal hat mir Doris von ihrer Multiplen Sklerose erzählt. Sie ist leider nicht mit einem ganz milden Verlauf gesegnet, macht aber das Beste draus. Auch ihre Geschichte ist wieder ein kleines Bisschen anders als die anderen. Zum Beispiel ist sie die erste Patientin, die ich mit Geschmacksbeeinträchtigungen. Aber das ist ja gar nicht verwunderlich, denn hier sind ebenfalls die Nerven im Spiel. Trotzdem war mir das noch gar nicht bewusst.

Ein paar Sätze über Doris

Meine Name ist Doris. Ich bin 47 Jahre alt und arbeite Vollzeit als Abteilungsleiterin in einer Großwäscherei. Ich lebe getrennt und bereite mich gerade auf Umzug und mein neues Leben als Single vor. Kinder habe ich keine.

Woran hast du gemerkt, dass „etwas“ bei dir nicht stimmt?

Ich hatte Wochen vor meinem ersten schweren Schub, meistens nach Feierabend, ein taubes Gefühl auf der rechten Seite des Mundes. Ich hab sogar reingekniffen, um zu testen, ob ich das spüre. Am 01.September 2013 stand ich morgens auf, nach einer halben Stunde wurde mir wahnsinnig übel. Ab nachmittags „verließ“  mich die rechte Körperhälfte. Abends kam ich dann mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus, auf die Intensivstation. Da war man sich sehr schnell sicher, daß es kein Schlaganfall war und somit gingen die Untersuchungen los…Lumbalpunktion, MRT, Nervenmessung, Schachbrett usw.

Wann hast du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Die gesicherte Diagnose habe ich am 20.01.14 bekommen, also gerade mal 3 Monate später.

Was sind deine Beschwerden?

Heute kämpfe ich mit Taubheitsgefühlen in der rechten Körperhälfte, hin und wieder mit Schluckbeschwerden, Geschmacksbeeinträchtigungen, Spastiken im rechten Bein und, ganz schlimm,  unter der sogenannten MS Umarmung (Anm. von JuSu: Das ist ein Engegefühl um den Oberkörper).

Wie aktiv ist deine MS?

Leider ist die MS bei mir sehr aktiv. Ich hatte bis jetzt seit Sept. 2013, 7 Schübe und habe insgesamt 25g Cortison bekommen.

Nimmst du Medikamente gegen deine MS bzw. gegen die Beschwerden?

Zur Zeit mache ich noch eine Basistherapie mit Rebif 44. Ziel ist aber eine Umstellung auf eine Eskalationstherapie, Tysabri oder Gilenya, zumal beim letzten MRT ein neuer Herd in der Halswirbelsäule entdeckt wurde.

Wie ist deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie etc.)?

Ich denke, Vitamin D spielt eine wichtige Rolle. Und es wurde bei einem Aufenthalt in der Rheumaklinik auch ein Mangel festgestellt. Des weiteren habe Schweinefleisch deutlich reduziert, aber nicht ganz gestrichen.

Tust du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ich versuche regelmäßig Nordic walking zu machen. Bewegung tut mir unglaublich gut. Ansonsten versuche ich so normal, wie möglich, zu leben.

Wie geht es dir damit psychisch, dass du MS hast?

Meistens komme ich recht gut damit klar, MS zu haben. Ich hatte mich 2008 schon eingehend mit dem Thema beschäftigt, da bei einem MRT beziehungsweise Bandscheibenvorfall, „Flecken“ in der Halswirbeläule gefunden wurden und mein Bruder auch MS hat. Es gibt aber auch Tage, an denen ich leide und der Gedanke daran, so bis zum Lebensende leben zu müssen, sehr sehr traurig macht!

Aber eigentlich bin ich trotzdem ein total positiver, fröhlicher Mensch.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

An schlechten Tagen ziehe ich mich gerne zurück und „leide“ für mich. Dann heule ich mich aus und gut ist. Ich habe ein sehr verständnisvolles Umfeld.  Sei es auf der Arbeit, oder auch privat.

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Ich nenne meine Multiple Sklerose einfach nur das Miststück. Mein Lebensmotto ist:

„Nichts ist so schlecht, als dass es nicht für irgendetwas gut ist!“

Denn ich habe durch die MS ganz wunderbare Menschen kennengelernt.

Doris hat die Diagnose 2013 bekommen

Lebenslust statt Lebensfrust

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Die bedeutendste Veränderung ist, dass ich manche Dinge nicht mehr so gut kann. Aber ich freue mich immer, über das, was ich schaffe. So habe ich mehr Erfolgserlebnisse.

Im Oktober letzten Jahres kam noch Gicht dazu, was mir sehr viele  Schmerzen bereitet. Das schränkt dann schon in manchen Aktivitäten deutlich ein.

Liebe  Doris, ich danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast,  meine Fragen zu beantworten und für Deine Offenheit! Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute!

Hast Du ebenfalls MS und möchtest hier bei mir darüber berichten? Dann schreibe mir bitte eine Mail an mama.schulze (ät) gmx.de.

Ich freue mich!

 

3 Kommentare

Kommentar verfassen