MS der Anderen, MS Thursday
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Die MS bei Carolin

Ich freue mich, dass ich wieder eine neue Person hinter den „1.000 Gesichtern der MS“ kennenlernen durfte: Carolin. Sie ist bereits mit 20 Jahren an der Krankheit erkrankt und ebenfalls Mama wie ich. Zwischen Carolin und mir gibt es einige Parallelen bei der Diagnosestellung (hier geht es zu meinem Bericht). Auch sie wurde auf HIV und einen Hirntumor untersucht. Und auch für sie ist das der Strohhalm in dunklen Stunden. Denn dann denken wir uns beide: Besser eine MS als HIV oder ein Hirntumor. Das hört sich vielleicht banal an, aber es hilft. Das weiß ich aus eigener Erfarhung!

Ich finde das Interview mit ihr sehr lesenswert, weil Carolin eindrücklich schildert, wie die MS eben nicht das Leben bestimmen muss (wenn man Glück gehabt hat und die Krankheit fast gar nicht merkt) – und dann doch auch wieder Einfluss ausübt. Und darüber hinaus zeigt es, dass eine MS nicht immer zwangsläufig schwer verlaufen muss. Aber, lest selbst:

Ein paar Sätze über Carolin

Ich bin Carolin, 26 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Freund und unserem Sohn in einem kleinen Dorf in Hessen. Ich habe lange in Berlin gewohnt, dort studiert und gearbeitet. Nach der Geburt unseres Sohnes sind wir dann weg aus der Großstadt und zurück aufs Land. Hier ist es einfach entspannter.

Woran hast du gemerkt, dass „etwas“ bei dir nicht stimmt?

Ich habe für eine Prüfung für die Uni gelernt und unglaublich viel Zeit vorm Rechner gesessen. Es war total stressig. Über Nacht bekam ich ganz plötzlich stechende Kopfschmerzen hinterm Auge, die trotz Ibuprofen nicht mehr verschwanden. Als ich drei Wochen später dann vorm Fernseher saß, war die untere rechte Bildhälfte verschwunden, einfach weg. Ich dachte noch, der Fernseher wäre kaputt. Erst als ich aufstand und mich umsah, merkte ich, dass da etwas nicht stimmte und ich tatsächlich eine Sehstörung hatte.

Wann hast du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen?

Das war am Donnerstag, den 7.01.2010. Da war ich 20 Jahre alt. Ich hatte noch Kopfschmerzen von der Lumbalpunktion und mir zusätzlich in der Klinik einen Noro-Virus eingefangen. Daher wollte ich eigentlich, dass meine Mutter alleine zur Befundbesprechung fährt und mir später alles erzählt. Aber die Ärztin wollte unbedingt, dass ich dabei bin. Da war mir irgendwie klar, dass alle Tests positiv ausgefallen waren.

Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast?

Im Vergleich zu anderen ging es bei mir tatsächlich recht schnell, da die Symptome, mein Alter und Geschlecht doch recht typisch für den Beginn einer MS waren. Von den ersten Kopfschmerzsymptomen Mitte Dezember 2009 bis zur Diagnose im Januar vergingen gerade einmal drei Wochen! Allerdings musste ich dafür mehrere Ärzte konsultieren. Zwei Wochen nach Beginn der Kopfschmerzen ging ich in die Augenklinik. Die Ärztin schickte mich lächelnd mit der Diagnose „trockenes Auge“ nach Hause. Ich nahm brav meine Augentropfen, aber es ging nicht weg. Als die Sehstörungen dazu kamen, nahm mich meine Mutter mit zum Orthopäden. Der renkte mir die Halswirbelsäule ein und meinte, dass nach 10 Minuten alles weg sein müsste. Als dies aber nicht der Fall war, schickte der mich nochmal zum Augenarzt. Und als dieser aber am Auge selbst nichts feststellen konnte, sollte ich direkt und ohne Umweg in die neurologische Ambulanz in die Uniklinik. Die Notaufnahme war total überfüllt, aber sie nahmen mich als erstes dran und diagnostizierten eine Sehnerventzündung. Danach folgten ein paar ziemlich anstrengende Tage auf Station mit den ganzen bekannten Untersuchungen, die alle positiv auf MS ausfielen.

Was sind deine Beschwerden?

Ich klopfe dreimal auf Holz: Keine! Lediglich bei Anstrengung merke ich Symptome meines letzten Schubs, den ich 2 Monate nach der Diagnose hatte (taube Hände/ Füße und verschiedene Stellen an Bauch und Rücken). Ansonsten habe ich keinerlei Einschränkungen in meinem Leben. Dafür bin ich sehr dankbar.

Wie aktiv ist deine MS?

Ich habe eine schubförmig, remittierende MS, bin aber seit fast 6 Jahren schubfrei! Dennoch wurden bei meinem letzten MRT-Scan 2014 zwei neue, aber kleine Herde festgestellt. Diese hatten wohl aber keine merkliche Auswirkung.

Nimmst du Medikamente gegen deine MS bzw. gegen die Beschwerden?

In der Zeit vor der Schwangerschaft und Stillzeit habe ich mir täglich den Immunmodulator Copaxone gespritzt. Das habe ich gut vertragen. Entgegen meiner ärztlichen Empfehlung, habe ich mich nach der Schwangerschaft aber dazu entschlossen, länger als 3 Monate zu stillen. Daher nehme ich insgesamt seit 1,5 Jahren keinerlei Medikamente mehr, werde aber in absehbarer Zeit wieder mit Copaxone beginnen. Man muss sein Glück ja nicht herausfordern.

Wie ist deine Einstellung zu alternativen Heilmethoden (Ernährung, Akupunktur, Homöopathie etc.)?

Ich finde alternative Heilmethoden ergänzend zur schulmedizinischen Behandlung sinnvoll. Da ich jedoch beschwerdefrei bin, habe ich mich weiter nicht mehr damit beschäftigt. Eine ausschließlich alternative Behandlung einer sehr aktiven MS würde für mich aber nicht in Frage kommen. Eine gesunde Ernährung ist meiner Meinung nach nicht nur bei MS wichtig, sondern insgesamt ein sehr wichtiger Gesundheitsfaktor, den man nicht unterschätzen sollte. Ich versuche daher, viel Gemüse und Obst zu essen und ungesundes Essen im Alltag weitgehend zu meiden.

Tust du darüber hinaus noch etwas gegen die MS? Wenn ja, warum? Und wenn nein, warum nicht?

Ich habe versucht, negative Stressfaktoren weitgehend aus meinem Leben zu verbannen. Zum Beispiel hatte ich damals mein Studium gewechselt, da die Arbeit als Kommunikationsdesigner oft viele Überstunden und kein geregeltes Arbeitsleben mit sich bringt. Ich habe mir dann etwas gesucht, das viel besser zu mir passt und, was ich auch lange, selbst bei schlechterem Gesundheitszustand, machen kann.

Wie geht es dir damit psychisch, dass du MS hast?

Ich sehe die MS als Dauerbegleitung, die mich zum Glück noch in Ruhe lässt. Sie gehört zu mir und es ist ok für mich, ich denke selten daran. Angst habe ich keine, aber das liegt wohl an meiner geringen Krankheitsaktivität. Ich lebe mein Leben fast genauso wie vorher, habe nur aufgehört zu rauchen.
Meine Mutter meinte immer, ich verdränge die Krankheit. Aber im Gegenteil, ich war anfangs ziemlich sauer auf die MS, habe mich viel damit beschäftigt, alles gelesen, was ich dazu finden konnte. Als ich mich ausreichend informiert fühlte, habe ich es einfach akzeptiert und aufgehört, ständig darüber nachzudenken, was in der Zukunft sein könnte. Ich weiß noch, dass bei Diagnosestellung auch ein Hirntumor oder HIV im Raum standen. Da denke ich oft: Zum Glück „nur“ die MS.
Das Problem bei einer wenig aktiven MS ist aber, dass man oft zu leichtsinnig ist und vergisst, was die Krankheit anrichten kann. Seit ich selbst Mutter bin, sehe ich die Verantwortung, die ich trage. Daher möchte ich nun auch bald wieder mit den Medikamenten beginnen.

Was machst Du, wenn Du schlechte Tage mit der MS hast, seien es körperlich schlechte Tage, seien es psychisch schlechte Tage?

Daran denken, dass es immer schlimmer hätte kommen können!

Hast Du ein Lebensmotto oder hast Du zum Beispiel Deiner MS einen Namen (z.B. Madame Sabotage, o.ä.) gegeben? Magst Du erklären, warum es genau dieses Motto o. dieser Name ist?

Nicht wirklich ein Lebensmotto, aber der Satz aus dem berühmten Song „Always look on the bright side of life“ passt ganz gut zu meiner Einstellung. Ich glaube, dass man mit einer positiven Einstellung zum Leben, auch gesundheitlich viel erreichen kann. Natürlich ist die MS nicht durch schöne Gedanken heilbar, aber es geht mir besser, wenn ich mich auf positive Dinge im Leben konzentriere.

Hat sich Dein Leben durch die MS verändert? Wenn ja, wie?

Nicht wirklich. Mit 20 Jahren war ich gerade Studentin, nach Berlin in eine WG gezogen und wollte mein Leben genießen. Da war für die MS einfach kein Platz. Zum Glück hatte das keine weiteren Auswirkungen. Letztendlich haben sich mein Leben und ich mich selbst mehr durch mein Kind verändert. Man merkt dann erst einmal, welche Verantwortung man trägt.

MS

Carolin und ihr Sohn

Hast Du Dein Kind vor oder nach der Diagnose bekommen?

Mein Sohn kam 5 Jahre nach der Diagnose auf die Welt. Jeder Arzt sagte mir, dass es kein Problem darstelle, wenn ich Kinder möchte. Durch die MS wollte ich aber nicht zu spät Mutter werden. Für mich hieß das, dass ich definitiv unter 30 sein wollte und das hat dann ja auch gepasst

Falls Du es nach der Diagnose bekommen hast: Viele Menschen wissen gar nicht, dass es kein besonderes gesundheitliches Risiko darstellt, mit einer MS Kinder zu bekommen. Oder sie geben zu bedenken, dass man sich mit einer MS nicht immer zuverlässig um die Kinder kümmern kann. Hattest Du diese oder ähnliche Gedanken auch, als Du Dich für ein Kind entschieden hast?

Ich hatte und habe eher letzteres im Sinn. Zwar habe ich jetzt keine Einschränkungen, aber ich habe von vielen Fällen gelesen, in der die MS erst nach einigen Jahren loslegte. Deshalb wollte ich das Thema Kinder nicht mehr auf die lange Bank legen. Ich wünsche mir, mich uneingeschränkt um mein Kind kümmern zu können. Das heißt auch, dass ich mit ihm im Garten toben kann, dass ich körperlich so lange wie möglich fit bin. Deshalb galt beim Thema Kinder für mich das Motto: Je früher, desto besser – ich weiß ja auch nicht, wie lange es mir noch so gut geht. Aber für mich ist die MS kein Grund, keine Kinder zu kriegen! Zumal das Risiko ja sehr gering ist, dass die Kinder die MS erben, wenn man die einzige Person in der Familie ist.

Wenn Du Dein Kind nach der Diagnose bekommen hast, wie ging es mit Deiner MS in der Schwangerschaft und nach der Geburt?

In der Schwangerschaft ging es mir mit der MS unverändert gut. Nach der Geburt hatte ich kurzzeitig Angst vor dem statistisch erhöhten Schubrisiko. Es kam aber zum Glück kein Schub!

Weiß Dein Kind von Deiner MS? Wenn ja, wie hast Du es ihm/ihnen gesagt? Wenn nein, warum hast Du es ihm nicht gesagt?

Nein, mein Sohn ist noch zu klein. Ich werde es ihm aber erklären, sobald er alt genug ist. Wie, weiß ich noch nicht.

Wird Euer Familienleben durch die MS beeinträchtigt?

Die MS ist im Familienalltag mit meinem Partner nur selten Thema. Ich bekomme aber im Falle eines Schubs viel Unterstützung innerhalb meiner Familie.

Liebe Carolin, ich danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast,  meine Fragen zu beantworten und für Deine Offenheit! Ich wünsche Dir und Deiner Familie auf Deinem Weg alles Gute!

Hast Du ebenfalls MS und möchtest hier bei mir darüber berichten? Dann schreibe mir bitte eine Mail an mama.schulze (ät) gmx.de.

Ich freue mich!

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