Mama, MS der Anderen, MS Thursday
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Die MS aus Sicht einer Tochter

Ich habe Jacqueline zufällig kennengelernt. Ich erzählte Ihr von meiner MS und dann berichtete sie, dass Ihre Mama ebenfalls an MS erkrankt ist. Sie ist aufgewachsen mit der Erkrankug ihrer Mama und erklärte sich sofort bereit, bei mir zu berichten, wie das für als Kind war und wie sie die Krankheit erlebt hat. Als ich Ihre Antworten auf meine Fragen bekommen habe, musste ich – ganz erhlich – etwas schlucken und hatte Tränen in den Augen.

Liebe Mamas, liebe Papas, die Ihr vielleicht MS habt: Bitte lest diese Zeilen! Ich finde sie machen ungemein Mut, mit der Erkrankung vor den Kindern offen umzugehen. Und sie zeigen, dass so eine Krankheit eigentlich gar nicht so schlimm sein muss, solange man die Kinder einbezieht und aufklärt. Denn so lässt man die Multiple Sklerose keine furchtsame große Unbekannte werden, vor der die Kinder schlimmstenfalls Angst haben oder denken, dass sie sie ausgelöst haben.

Jacqueline heißt eigentlich gar nicht Jaqcueline. Aber sie möchte lieber anonym bleiben. Sie ist 31 Jahre alt, hat keine Kinder und arbeitet als Werbetexterin in München.

Seit wann ist Deine Mama an Multipler Sklerose erkrankt?

Die Diagnose bekam sie 1983, sie war 32 Jahre alt.

Hatte Sie die Erkrankung schon bevor sie mit Dir schwanger war? Wenn ja, weißt Du, wie die Ärzte mit Schwangerschaften damals umgegangen sind?

Ja, sie wusste, bevor sie mit mir schwanger war, dass wohl etwas mit ihr nicht ganz stimmt, aber kein Arzt konnte ihr mit Sicherheit sagen, was es war.
Dass es sich um MS handelte, hat sie kurz nach meiner Geburt erfahren.

So weit ich weiß, hat danach allerdings eine ziemliche Panikmache der Ärzte eingesetzt. Sie haben meiner Mutter ganz dringend davon abgeraten, noch ein zweites Kind zu bekommen. Es war sogar die Rede davon, dass sonst eventuell sie oder das Baby (oder beide) bei der Geburt sterben könnten. Ich glaube, die Ärzte hatten damals wirklich noch wenig Ahnung von der MS und haben selber nicht gewusst, wie sie mit dieser Patientin umgehen sollen. Denn eigentlich hätte meine Mutter gerne mehr Kinder gehabt – am liebsten drei.

Aber natürlich kann man nicht wissen, ob eine zweite Schwangerschaft nicht doch ein Risiko gewesen wäre.

Wie ging es Deiner Mama in der Schwangerschaft und danach? Hatte sie Schübe?

Während der Schwangerschaft muss es ihr super gegangen sein. Davon haben sie und auch mein Vater oft erzählt: Dass die Symptome wie weggeblasen waren und sie richtig fit war. Deswegen fiel es ihr wohl auch anfangs sehr schwer, zu glauben, dass sie diese Krankheit haben soll.

Hast Du es als Kind gemerkt, dass Deine Mama krank ist? Wie war/ist der Umgang  Deiner Mama mit der Erkrankung?

Ja, natürlich habe ich das gemerkt, sehr früh sogar. Meine Eltern haben meine Kindergartenzeit über versucht, es vor mir zu verheimlichen – weil sie mich schützen wollten. Sie wollten, dass es allein „ihr Problem“ bleibt und nicht zu meinem wird. Aber ich habe die ganze Zeit gespürt, dass etwas nicht stimmt und habe das auf Kinder-Art sehr direkt thematisiert.

Für meine Mutter war es anfangs sehr schlimm. Auch, weil der Verlauf ihrer MS so abrupt und intensiv war. Sie konnte innerhalb weniger Jahre z.B. nicht mehr Autofahren. Später musste sie dann auch ihren Beruf als Steuerfachgehilfin aufgeben, weil es einfach nicht mehr ging. Ich war damals natürlich zu klein, um das wirklich zu verstehen, aber im Nachhinein bin ich davon überzeugt, dass meine Mutter eine lange und schwere Depression hatte. Sie zog sich sehr zurück. Da mein Vater Vollzeit arbeitete, verbrachte ich die Wochentage bei meiner Patentante, an den Wochenenden holten meine Eltern mich ab. Ich glaube, meine Mutter hat sich allein einfach nicht zugetraut, sich um mich zu kümmern.

Heute hat sie die MS akzeptiert. Dabei hat ihr sicher auch ihr Glaube geholfen. Sie erträgt und duldet die Krankheit. Ich denke manchmal, sie empfindet sie als eine Art Prüfung.

Nur geredet hat sie nie darüber, das tut sie bis heute nicht.

Wie hast Du von der MS erfahren? Wie war das als Kind für Dich?

Meine Eltern haben mir über die Jahre immer wieder mal erklärt, was meine Mutter hat. Aber ins Detail gehen wollten sie nicht, obwohl sie sich ganz gut auskannten. Wie gesagt, eigentlich sollte ich von der MS ferngehalten werden.

Das war schrecklich, weil ich das Gefühl hatte, dass sie mir Dinge verschweigen. Dass dadurch vielleicht etwas ganz Schlimmes passieren könnte, von dem ich keine Ahnung habe. Ich habe auch immer befürchtet, dass sie mich vielleicht deshalb ausschließen, weil ich Schuld an der MS bin. Also meine Geburt.
Ich habe, als ich etwa Mitte 20 war, mal mit ihnen darüber geredet und sie waren sehr schockiert. Sie hatten sich das damals gar nicht vorstellen können, dass ich solche Assoziationen habe.

Hast Du es als Kind als störend empfunden, dass Deine Mama MS hat? Wurde Euer Familienleben durch die Erkrankung stark beeinflusst?

„Störend“ ist hier vielleicht das falsche Wort. Natürlich hätte ich mir eine gesunde Mutter gewünscht. Welches Kind tut das nicht?

Und ja, das Familienleben wurde extrem von der MS beeinflusst, weil ich schon ganz früh eine fürsorgende Rolle meiner Mutter gegenüber eingenommen habe/einnehmen musste. Wie gesagt, der Krankheitsverlauf war bei ihr wirklich außergewöhnlich schnell und heftig. (Als ich 13 war, war sie z.B. das erste Mal für längere Zeit bettlägerig.)

Auch mein Vater, der ja neben seinem Vollzeitjob im Außendienst zusätzlich noch den kompletten Haushalt wuppte und irgendwie nebenher versuchte, meine Erziehung hinzukriegen, musste seine eigenen Bedürfnisse hintenanstellen. Meine Mutter ging einfach immer vor.

Und ich habe sicherlich auch sehr vermisst, dass sie mit mir nie auf dem Spielplatz war, dass sie mir nie einen Zopf geflochten oder ein Pausenbrot geschmiert hat. Dinge, die ich bei anderen Müttern sah.

Wir wären mit Sicherheit eine andere Familie ohne die MS meiner Mutter. Es hat bloß keinen Sinn, über das Hätte-Wenn-und-Aber nachzudenken.

Aber ich kann so viel sagen, dass ich meine Mutter mit oder ohne MS genau so geliebt hätte.

Wenn Du MS hättest, würdest Du heute etwas anders machen?

Da ich viele, viele Jahre lang Angst hatte, vielleicht eines Tages auch MS zu bekommen (obwohl ich weiß, dass das nicht realistisch ist), bin ich dieses Szenario tatsächlich öfter mal im Kopf durchgegangen.

Ich glaube, ich würde versuchen, mich auf das Positive zu konzentrieren. Und ganz viel über die Krankheit reden. Und wahrscheinlich aufhören, über die Vor- und Nachteile und Ängste bzgl. eines Kindes nachzudenken, sondern einfach spontan eins mit meinem Freund machen, bevor es vielleicht nicht mehr geht.

Gibt es einen Rat, den Du anderen Mamas mit MS bezügl des Umgangs mit der Erkrankung geben möchtest?

Ich weiß nicht, ob ich in der Position bin, Ratschläge zu geben und will auch nicht anmaßend sein.

Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten und sagen: Kinder lechzen nach Information. Sie wollen auf keinen Fall „außen vor“ gelassen werden. Kinder halten viel aus. Viel mehr, als Erwachsene denken.

Ich glaube, wenn man Krankheiten nicht als „Last“ oder als „Strafe“ empfindet, wenn man Worte wie „Schicksalsschlag“ etc. einfach vermeidet, dann hat man schon viel gewonnen.  Denn Kinder empfinden solche Situationen fast immer so, wie die Eltern auch damit umgehen.

Und zuletzt: Da mein Vater genauso wie meine Mutter mal mit, mal gegen die MS kämpft, und das seit über 30 Jahren – da er auf vieles verzichten musste und muss, da er sie mit größter Liebe pflegt und kaum mal an sich denkt – kann ich den Rat geben, dass an MS-Erkrankte auch den Partner und dessen Bedürfnisse nicht aus den Augen verlieren sollten. Das klingt wahrscheinlich einfacher gesagt als getan, aber für den pflegenden Partner ist die Belastung oft sehr groß, ganz anders groß als für den Erkrankten. Auch Angehörige brauchen Pausen und Zeit für sich, damit sie wieder Kraft schöpfen können bzw. sich auch anderen Menschen, Familienmitgliedern oder Freunden, widmen können.

Liebe Jacqueline, ich danke Dir von Herzen für Deine offenen Worte! Ich denke, dass sie für viele MSler sehr wertvoll sind!

Ich wünsche Dir für die Zukunft alles alles Gute!

Bist Du auch an MS erkrankt und möchtest von Deiner Krankheit erzählen? Oder bist Du ebenfalls Angehörige(r)? Dann schreibe mir, ich veröffentliche Deine Geschichte gerne. Denn ich sammele die 1.000 Gesichter der MS. Schreib mir einfach eine Mail an mama(punkt)schulze(ät)gmx(punkt).de.

10 Kommentare

  1. Nadine sagt

    Gänsehaut trifft es ganz gut aber auch ein paar Tränen.. ich hab letztes Jahr (3/14) die Diagnose MS bekommen und meine Tochter ist jetzt 6 Wochen alt.. Die Schwangerschaft lief Problemlos aber nun schleichen sich die Symptome an.. Kopfschmerzen Vergesslichkeit.. es macht Angst davor mal nicht für Marlen da sein zu können

    • Liebe Nadine, das war bei mir genauso. Du darfst aber auch nicht vergessen, dass für Die Symptome auch der Schlafentzug und das Stillen (Stilldemenz) verantwortlich sein können. Ehrlich, ich habe auch soo viel vergessen, gerade im ersten halben Jahr mit Kind! Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

    • Diana Wette sagt

      Liebe Melanie, die MS begleitet mich seit meiner Kindheit. Meine Mutter bekam es als ich 9 Jahre alt war.Ich selber erkrankte mit 30, als meine Älteste Tochter 9 Monate alt war . Trotzdem haben wir uns für ein weiteres Kind entschieden und die Beiden sind das Beste was uns passieren konnte. Ich hatte bzw habe immer noch viele Ängste. Eine davon war zum Beispiel, dass ich bei der Einschulung meiner Töchter im Rollstuhl sitzen könnte. …
      Inzwischen gehen meine Mädels in die 7.und 9.Klasse eines Gymnasiums und ich laufe immer noch 😉
      Genieße jeden Augenblick mit Deinem kleinen Schatz, niemand weiß was kommt. ..

  2. Wow, der Artikel hat mich sehr berührt. Von einem Erwachsenen zu hören wie er es in der Kindheit wahrgenommen hat. Das ist mal eine neue Sicht auf die Dinge.

  3. Valerie sagt

    Vor rund einem Monat erhielt ich die Diagnose. Wir, mein Partner und ich, denken seit einiger Zeit über unseren Kinderwunsch nach – nur jetzt ganz anders. Meine größte Angst hängt vor allem mit der Unwissenheit zusammen: Was kommt auf mich bzw. uns zu? Kann ich mich in zehn Jahren noch um mein Kind kümmern, wenn wir uns für eines entscheiden würden? Sollten wir uns dafür entscheiden, weiß ich nun zumindest, wie ich mit dieser neuen Situation umgehen kann. Danke, mir hat der Artikel wirklich sehr geholfen!
    Dankbare Grüße, Valerie

  4. Anja sagt

    Hallo,
    Bei mir wurde die MS 2011 diagnostiziert. Wir haben uns trotz Diagnose für ein Kind entschieden und sind heute sehr froh über diese Entscheidung. Unser Sohn wird in drei Wochen vier und wir sind furchtbar stolz!
    Das Thema vergessen hatte ich auch und habe von meiner Hebamme damals einen super Tipp bekommen. Tagebuch führen! Mal mehr mal weniger, die wichtigsten Ereignisse notieren. Je nach Zeit und verlangen.
    Das ist auch später toll wieder darin zu lesen.
    Wichtig zu wissen ist dabei auch: alle Erwachsene (Eltern, Großeltern, bekannte mit älteren Kindern) keiner kann sich wirklich daran erinnern, wann das Kind den ersten Schritt tat, den ersten Brei aß usw. Diese Erinnerungen werden von vielen anderen schönen Ereignissen überdenkt.
    Dieser Artikel bekräftigt mich in der Annahme meinem Sohn frühzeitig von der Krankheit und meinen Wehwehchen zu erzählen.
    Danke dafür und für so viel Optimismus!

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