Alle Artikel in: Multiple Sklerose

Lesung

Mein Buch: Lesung auf Facebook am 18.09. um 20 Uhr

Heute Abend werde ich eine kleine Lesung auf Facebook für Euch machen. Ich hoffe sehr, dass Ihr dabei seid! Stellt mir dabei auch gerne meine Fragen. Weitere Infos Durch meinen Auftritt auf dem roten Sofa bei NDR Das!, den Ihr Euch übrigens hier in der Mediathekt gerne anschauen könnt, sind viele neue Gesichter hier zu Mama Schulze, aber auch auf meine Facebook-Seite und meinen Instagram-Auftritt gekommen. Seit Tagen surrt es nur so bei mir- DER Hammer! Um das ein wenig zu feiern, aber auch meinen treuen Followern wieder einmal „Hallo!“ zu sagen, habe ich mir etwas überlegt: Ich werde heute, am 18. September 2017, um 20 Uhr eine kleine Lesung für Euch aus meinem Buch Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose* auf Facebook veranstalten. Dabei werdet Ihr auch die Möglichkeit haben, mir Fragen zu stellen oder das zu schreiben, was Ihr schon immer mal loswerden wolltet 😉 Wie funktioniert so eine Lesung auf Facebook? Ich habe die Möglichkeit, auf meiner Facebook-Seite ein Live-Video zu schalten. Das werde ich …

Buchpremiere

Mein Buch: Die Buchpremiere

Am vergangenen Donnerstag, den 07. September 2017, war es endlich soweit: Mein Buch Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose* stand in den Buchläden. Und abends fand meine Buchpremiere statt. Leider ging es mir schon die Tage davor recht mies, denn ich hatte mit einer fiesen Erkältung zu kämpfen. So eine, bei der der Kopf- und die Glieder wehtun und man einfach nur noch liegen möchte. Das habe ich dann auch getan. Papa Schulze konnte es hier und da einrichten, von zu Hause aus zu arbeiten (ehrlich, ohne wäre es nicht gegangen) und liebe Kita- und Hortmamas haben Mini und Maxi abgeholt und vorbeigebracht bzw. mich mit Mittagessen versorgt. Falls Ihr das lest: Danke, Danke, Danke! Am Donnerstag bin ich dann wirklich nur wegen der Buchpremiere aufgestanden. Da ich einen Reizhusten hatte, der es mir unmöglich machte, die ganze Lesung alleine zu wuppen, hatten Papa Schulze und ich uns schon vorab abgestimmt, da er für mich einspringen wollte. Dank Schminke und Frisör (mein erstes Mal mit Waschen & Legen- …

BILD

Mein Buch: Ich habe Dich in der BILD-Zeitung gesehen!

„Julia, ich habe Dich in der BILD-Zeitung gesehen!“ (Zum Artikel geht es, wenn Ihr den Link anclickt) Nicht nur Ihr seid überrascht, ich kann es selbst nicht fassen. Nein, überrascht war ich natürlich nicht, dass ich in der BILD war. Das Interview habe ich schon vor ein paar Wochen gegeben und der Fotograf war vor einigen Wochenenden da. Und ich „liebe“ diesen Fotografen. Hat er nicht wirklich ein Hammer-Bild von mir und meiner Familie gemacht?! Ich finde das so unglaublich ausdrucksstark. Das Tolle daran: Es war unheimlich schnell im Kasten. Der Fotograf Sebastian Stenzel war anscheinend in Krisengebieten geübt 🙂 Anlass für den Bericht in der BILD war mein Buch Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein (fast) normales Leben mit multipler Sklerose*, das diese Woche erscheint. Nun ist es endlich soweit und es steht in den Buchläden. Ich hoffe sehr, dass es Euch gefallen wird. Falls es das tut, freue ich mich übrigens unglaublich über Eure positive Bewertung auf Amazon. Nun haben mich in der Zwischenzeit verschiedenste Nachrichten zu diesem Artikel erreicht. Zum einen …

Tecfidera

4 Wochen Tecfidera

Seit 4 Wochen nehme ich nun wieder mein Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose. Vor dem Start hatte ich etwas Bedenken, da wir kurz darauf in unseren Urlaub gefahren sind. Ich konnte mich noch an die Blutuntersuchungen vom letzten Mal erinnern. Wie geht es mir nun wieder mit dem Tecfidera? Kurz & knapp: Es geht mir – genau wie beim letzten Mal – wieder sehr gut mit dem Medikament. Auch diesmal sind meine Nebenwirkungen sehr gering. Bei den ersten beiden Einnahmen hatte ich etwas Magengrummeln. Danach nicht mehr. Auch hatte ich zu Beginn ca. 1 Stunde nach Einnahme des Tecfidera einen sogenannten „Flush“, das bedeutet, dass meine Haut (wie bei einem Sonnenbrand) rot geworden ist, heiß wurde & etwas brannte. Das dauerte ungefähr 40 Minuten und dann war der Spuk auch wieder vor. Mittlerweile hatte ich jedoch seit 2 Wochen keinen solchen Flush mehr. Auch in der Sonne Italiens, während unseres Urlaubs am Gardasee, habe ich das Tecfidera wirklich gut vertragen und hatte keine stärkeren Nebenwirkungen. Auch bei diesem Mal hat mir mein Kopf wieder …

#unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die MS gar nicht an“ #Unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die Krankheit gar nicht an.“ So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und damit bin ich nicht alleine- viele MS’ler kennen ihn. Denn man sieht uns die Krankheit oftmals nicht an. Versteht mich bitte nicht falsch: Ich möchte hier niemanden anklagen. Vielmehr möchte ich mit diesen Zeilen sensibilisieren. Bevor ich die Diagnose Mulitple Sklerose bekam, habe ich mir über solche Äußerungen ebenfalls keine Gedanken gemacht. Warum auch? Ich war nicht krank, ich kannte niemanden, der ernsthaft krank war, ich hatte keine Berührungspunkte mit Krankheiten. Nun ist das anders. Ich bin an Multiple Sklerose erkrankt. Das geht nicht wegzudiskutieren. Ich habe eine – bisher unheilbare – Nervenerkrankung. Dass man mir diese nicht ansieht, macht es nicht besser. Ich kann diejenigen verstehen, die zu mir erleichtert sagen: „Man sieht Dir die Krankheit aber gar nicht an.“ Das ist für viele beruhigend: Ich sehe die Krankheit nicht, also ist sie gar nicht richtig da. Dann kann es ja nicht so schlimm sein. Aber sie ist da. Ob man sie sieht oder nicht. Ich spüre …

Alles wie immer, nichts wie sonst

Mein Buch: Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit Multipler Sklerose

Am 14. Mai war er wieder: Der Eurovision Song Contest hat stattgefunden. Seit 7 Jahren bedeutet das Event für mich, innezuhalten und zu refklektieren. Ich sehe es wieder vor mir, als wäre es erst gestern gewesen: das Krankenhauszimmer, 2 Betten, aber nur meines – das linke am Fenster – ist belegt. Der Fernseher in der linken oberen Ecke läuft. Es ist 23 Uhr, Papa Schulze ist gerade nach Hause gegangen. Wir haben uns gemeinsam die Darbietungen aller teilnehmenden Länder beim ESC angeschaut, gelästert & mit den Augen gerollt. Nun geht es an die Punktevergabe. Und die schaue ich mir alleine an. Vor drei Tagen bin ich ins Krankenhaus gekommen, weil meine ganze rechte Körperhälfte taub war. In zwei Tagen werde ich mit der nahezu gesichterten Diagnose „Multiple Sklerose“ nach Hause entlassen. Und ich? Ich sitze in meinem Krankenhauszimmer und mir laufen die Tränen die Wangen herunter. Ich weiß nicht, wie mein Leben mit Krankheit werden wird. Was das bedeutet, krank zu sein. „Wie soll ich damit leben?“, frage ich mich. „Werde ich je wieder glücklich …

4 Monate

4 Monate | 3. Kind

Der April ist vorbei und das bedeutet, dass unsere Nummer 3, der kleine Schneckerich, doch wirklich schon 4 Monate alt ist. Wie heißt es doch so schön? An Kindern sieht man, wie schnell die Zeit vergeht. Und es ist wirklich so- insbesondere, bei mehreren Kindern. Da rast die Zeit nur so. Leider ist das Leben dahingehend ja unerbittlich: Es geht einfach weiter. Tag für Tag. Egal, ob man die Zeit nun gerne anhalten würde, oder nicht. Dabei würde ich sie zurzeit wirklich gerne mal stoppen, weil einfach alles so rast. Es gibt so viele schöne Momente, die – schwupps – schon wieder vorbei sind. Und es gibt sie natürlich auch, die blöden Momente, bei denen ich mir einfach mehr Zeit wünsche, um allen gerecht zu werden: Der Großen, bei der sich in den letzten Wochen vor der Einschulung so unglaublich viel tut, der Kleinen, die mit ihrer neuen Rolle als Sandwichkind hier und dort zu kämpfen hat, Papa Schulze, weil ich die Zweisamkeit mit ihm einfach vermisse und natürlich auch mir selbst. Denn auch ich …

3 Monate

10., 11. & 12. Woche | 3 Monate | 3. Kind

Kaum zu fassen, aber wahr: Unser kleiner Schneckerich ist nun doch tatsächlich schon 3 Monate alt! 3 Monate ist er nun schon bei uns und seit 3 Monaten leben wir zu 5t! Dass er älter und mobiler wird, merkt Ihr auch daran, dass ich mir mit dem Wochenupdate nun etwas Zeit gelassen habe und heute 3 Wochen in ein Update packe- ich bin schlichtweg nicht dazu gekommen! Ab heute mache ich es auch so, dass ich Euch „nur“ noch einmmal monatlich ein Update zum Schneckerich geben werde. Schließlich wird sich nun nicht mehr wöchentlich so viel verändern und ich möchte Euch ja auch nicht langweilen mit dem Kleinen 😉 Schneckerich Wie waren die vergangenen drei Lebenswochen (10., 11. & 12. Wochen)? Es hat sich viel getan beim Kleinen. Er ist zum Beispiel zum passionierten Daumenlutscher geworden. Damit habe ich echt gar nicht gerechnet. Sowohl die Maxi- als auch die MiniSchnecke waren Schnullerkinder und haben nie den Daumen ausprobiert. Ich hingegen war eine Daumenlutscherin. An sich nicht schlimm, aber ich kann mich noch daran erinnern, wie …

Chaos ist Leben

Chaos ist Leben. Leben ist Chaos.

Nie, nie, niemals hätte ich gedacht, dass ich hier auf Mama Schulze einmal Graf Falko von Falkenstein aus den Bibi & Tina – Filmen zitieren werde. Und nun tue ich das: Chaos ist Leben. Leben ist Chaos. Heute (Sonntag) war ich mit den Schnecken nämlich zum ersten Mal im Kino, genauer gesagt im aktuellen Bibi & Tina – Film: Tohuwabohu Toal. Und beim Abspann saß ich zwischen meinen beiden wunderbaren Töchtern und mir liefen die Tränen hinunter. Zwischen all den aufgeregten und glücklichen Kindern musste ich weinen. Weinen, weil das Leben einmal wieder so schön und schrecklich zugleich ist, dass es – vorsicht, jetzt zitiere ich noch einmal – unfucking fassbar (Rea Garvey) ist. Denn heute bin ich müde und mein Körper kribbelt, wie schon lange nicht mehr. Darüber hinaus machen mir meine Hände solche Probleme, dass ich richtig ein wenig Probleme habe, diese Zeilen zu schreiben. Kurz und gut: Ich merke heute die Multple Sklerose sehr stark. Ist es ein Schub? Ich weiß es nicht. Es kann so viel sein: Schlafmangel, Infektabwehr (die Mädels …

Multiple Sklerose & Schwangerschaft

Multiple Sklerose, Schwangerschaft & dann?

Multiple Sklerose & Schwangerschaft Durch meine Schwangerschaft hindurch habe ich hier bei Mama Schulze stets berichtet, wie es mir ergeht mit dem Schwanger Sein und der Multiplen Sklerose. Zum Glück ist 40 Wochen lang alles gut gegangen und es sind keine neuen Beeinträchtigungen dazu gekommen. Multiple Sklerose & Wochenbett Auch nach der Geburt geht es mir – bis auf den Schlafentzug – eigentlich ganz gut. Sind die Nächte schlecht und ich habe wenig geschlafen, spüre ich meine Symptome stärker. Aber auch hier ist – bisher – nix neues dazu gekommen. Nun sind zwei Monate seit der Geburt vergangen und ich befinde mich noch in dem Zeitraum, in dem das Schubrisiko erhöht ist. Denn normalerweise ist das Risiko, einen neuen Schub zu bekommen, drei Monate lang nach der Geburt erhöht. Das ist genau die Zeit, in der sich die Hormone am Stärksten wieder umstellen. Aber ich bin weiterhin zuversichtlich, schließlich ging es mir auch nach den Geburten der Schnecken gut und ich hatte keine Schübe. Das sagt die Neurologin Gestern hatte ich nun meinen ersten Termin …