Alle Artikel in: MS Thursday

MS

Die MS bei Carolin

Ich freue mich, dass ich wieder eine neue Person hinter den „1.000 Gesichtern der MS“ kennenlernen durfte: Carolin. Sie ist bereits mit 20 Jahren an der Krankheit erkrankt und ebenfalls Mama wie ich. Zwischen Carolin und mir gibt es einige Parallelen bei der Diagnosestellung (hier geht es zu meinem Bericht). Auch sie wurde auf HIV und einen Hirntumor untersucht. Und auch für sie ist das der Strohhalm in dunklen Stunden. Denn dann denken wir uns beide: Besser eine MS als HIV oder ein Hirntumor. Das hört sich vielleicht banal an, aber es hilft. Das weiß ich aus eigener Erfarhung! Ich finde das Interview mit ihr sehr lesenswert, weil Carolin eindrücklich schildert, wie die MS eben nicht das Leben bestimmen muss (wenn man Glück gehabt hat und die Krankheit fast gar nicht merkt) – und dann doch auch wieder Einfluss ausübt. Und darüber hinaus zeigt es, dass eine MS nicht immer zwangsläufig schwer verlaufen muss. Aber, lest selbst: Ein paar Sätze über Carolin Ich bin Carolin, 26 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Freund und …

Neurologe

Lieber Neurologe,

ich musste in den letzten Tagen viel über Sie und Ihre Kollegen nachdenken. Darüber, wie das war, als ich die Diagnose Multiple Sklerose bekommen habe. Als mir ein Kollege von Ihnen das Wort „MS“ einfach an den Kopf geknallt und mich dann damit allein gelassen hat. Als im Krankenhaus erst nach zwei Wochen ein anderer Neurologe endlich mit mir über die Diagnose und ihre Bedeutung gesprochen hat. Auch kann ich mich noch gut an wieder einen anderen Kollegen erinnern, der mir sagte, dass ich seine Praxis am besten direkt verlassen solle, als ich nach alternativen Heilmethoden fragte. Lieber Neurologe, wissen Sie, es oft gar nicht so einfach mit Ihrer Zunft! Ich habe manchmal das Gefühl, dass Ihnen gar nicht richtig bewusst ist, dass alles, was Sie mir in den fünfzehn bis zwanzig Minuten sagen, die wir laut gesetzlicher Krankenversicherung ungefähr zusammen haben, mich und mein Leben betrifft. Ich denke hinterher noch tagelang über unser Gespräch nach, dass wir geführt haben. Aber Ihnen scheint es gar nicht bewusst zu sein, welchen Wert Ihr Wissen und Ihre …

Die MS bei Maren

Ich freue mich, Euch heute beim #MSThursday wieder eine tolle und starke Frau vorstellen zu dürfen, die ebenfalls MS hat: Maren, 39 Jahre alt und Mama von 2 Töchtern. Ich durfte Maren beim Filmdreh zum „Perspektivwechsel“ mit dem Thema „MS und Kinder“ von meinem Bloggerprojekt „einblick. ms-persönlich“ kennenlernen. Wir sind im Kaffeeraum sofort ins Gespräch gekommen und sie kannte mich bereits- was echt ein komisches Gefühl (man kennt MICH?) für mich war und mich stolz gemacht hat. Sie ist ganau so offfen und ehrlich, wie sie in den Antworten unten rüberkommt. Und, falls Ihr sie mal in „live“ sehen möchtet, hüpft doch einfach rüber zum Video und schaut es Euch an. Ich finde, Maren macht unheimlich Mut, mit der Erkrankung Kinder zu bekommen. Sie berichtet aber auch ehrlich, dass sie dafür erst noch ihre Familiengeschichte in Erfahrung bringen musste. Ich freue mich sehr, dass sie mitgemacht hat und uns einen Einblick in ihre MS und ihr Leben gewährt! Maren, woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt? Ich konnte immer sehr gut …

Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Es ist mal wieder Donnerstag und höchste Zeit für den #MSThursday, meinen Thementag Multiple Sklerose. In den vergangenen Wochen habe ich viele Texte zur und über die Multiple Sklerose von anderen Erkrankten gelesen (es werden erfreulicherweise immer mehr im Netz). Texte, die mich berührt und inspiriert haben. Drei von Ihnen, bzw. die Frauen, die dahinter stehen, möchte ich Euch heute besonders ans Herz legen. Und dabei frage ich mich gleichzeitig: Schreibende/bloggende MS-Männer, wo seid Ihr? Mich würde es zumindest brennend interessieren, wie ihr mit dem Miststück umgeht. Und, ob es sich bei Euch doch noch mal ganz anders zeigt?! Traut Euch und tretet in die Öffentlichkeit 🙂 Katarina von staublos dokumentiert ihre Tecfidera-Medikamenteneinnahme. Sie nimmt das Tecfidera nun seit über zwei Monaten nachlesen. Hier könnt Ihr ihren Bericht zu ihren ersten Wochen nachlesen . Bei ihr läuft es leider nicht so ohne Nebenwirkungen mit dem Tecfidera wie bei mir. Ihre regelmäßigen Berichte zur Einnahme und den Nebenwirkungen spickt sie mit zahlreichen Informationen. Ich finde es sehr interessant und hilfreich für andere MS-Patienten, dass sie das …

MS & Fatigue: Ein Update

Vor einer Woche haben Gina und Sue hier bei mir berichtet, wie sich ihre MS & Fatigue anfühlt. MS & Fatigue Die Fatigue ist ein sehr häufiges Symptom bei der Multiplen Sklerose und sorgt oftmals bei den Betroffenen für eine Frühverrentung, weil sie schlichtweg nicht mehr leistungsfähig sind. Die Fatigue steht für eine immense Müdigkeit. Eine Müdigkeit, die so groß und so massiv ist, dass die Patienten erst einmal schlafen müssen, bevor sie wiede klar denken können. Und das schon nach kleinsten Tätigkeiten, wie 200 Meter gehen. Wie unterschiedlich sich MS & Fatigue, das Miststück, äußern können, haben mir Eure Kommentare hier auf Mama Schulze, aber auch auf Facebook gezeigt. Ich stelle sie – sozusagen als Update – an dieser Stelle anonymisiert zusammen, sodass alle Betroffenen und Interssierten etwas von Euren Erfahrungen haben. Bei „MS & Gefühlsstörungen“ hatte ich das auch schon gemacht. (Hier findet Ihr den Artikel zu den Gefühlsstörungen und hier dann das Update). Das sind Eure Kommentare zu MS & Fatigue: Karin: „Mich erinnert meine Fatigue immer an die Schwangerschaften. So kann …

MS: Wie fühlt sich eine Fatigue an?

Heute geht es hier um die Fatigue! Warum? Vor einigen Wochen habe ich über meine Gefühlsstörungen geschrieben. Ausgangspunkt war eine liebe alte Freundin von mir, die mich fragte: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“ Daraufhin haben mich sehr viele Zuschriften erreicht. Viele von Euch haben mir von ihren Beeinträchtigungen berichtet und sich damit einverstanden erklärt, dass ich ihre Geschichte hier bei mir veröffentliche. Ich habe mir überlegt, eine kleine Reihe daraus zu machen, in der ich die verschiedenen Beeinträchtigungen, die durch die Multiple Sklerose entstehen können, vorstelle. Heute dreht es sich um die Fatigue. Die Fatigue ist eine häufige Begleiterscheinung bei der Multiplen Sklerose. Sie kommt auch bei anderen Erkrankungen, z.B. oft bei Krebs, vor. Die Fatigue ist eines der unsichtbaren Symptome und ruft eine bleierne Müdigkeit bei den Betroffenen hervor. Etwas zwei Drittel der Erkrankten sind davon betroffen. Ich bin es nicht und ich kann es mir nur schwer vorstellen, …

MS & Gefühlsstörungen: ein Update

Letzten Donnerstag, bei meinem #MSThursday, der regelmäßigen Serie zur Multiplen Sklerose hier bei Mama Schulze, habe ich darüber geschrieben, wie sich meine Gefühlsstörungen, unter denen ich leide, genau anfühlen (hier geht es zum entsprechenden Artikel). Da ich auch in einigen Foren aktiv unterwegs bin, um mich auszutauschen und Informationen zusammenzutragen, habe ich meinen Artikel mit den anderen Erkrankten dort geteilt. Sehr viele haben dann meinen Artikel kommentiert oder mir geschrieben, wie sich ihre Gefühlsstörungen anfühlen. Und jeder Kommentar war anders als der andere. Denn das ist die Besonderheit der Krankheit mit den 1.000 Gesichtern: Sie fühlt sich nahezu bei jedem Erkrankten anders an. Es gibt kaum MSler, die die gleichen Symptome haben. Dementsprechend haben auch viele ganz unterschiedliche Gefühlsstörungen, die bei ihnen die MS verursacht. Nun habe ich mir überlegt, dass ich die unterschiedlichen Gefühle, die die MS den Betroffenen vorgaukelt, einmal hier – anonymisiert – zusammentrage. Denn so wird vielleicht deutlich, wie tricky die Krankheit manchmal sein kann. Karin: „Wenn ich mir die Haare wasche, fühlt sich immer wie Draht an und total borstig, …

Im Dunkeln leuchten

Normalerweise schreibe ich ja eher nicht zweimal am Tag, aber heute muss das mal sein! Warum? Na, wenn Ihr Euch mal den Medikamentenstreifen mit Wochentagen oben anschaut, könnt Ihr erkennen, dass dort beide Kapseln vom Donnerstag schon weg sind. Das waren sie aber leider auch schon heute Morgen… Uuuuupppsssss & Schock! Denn das bedeutet, dass ich gestern oder vorgestern zwei Mal die doppelte Dosis genommen habe. Und meine Psyche macht mal wieder toll mit: Seitdem ich das gemerkt habe, habe ich Nierenschmerzen. Tjahaha, so ein MS-Medikament geht halt auf Nieren und Leber- da macht Frau sich natürlich Gedanken. Also habe ich panisch in der MS-Ambulanz angerufen. Meine MS-Schwester hatte den Fall nun auch noch nicht (passiert eher andersherum, also dass die Einnahme vergessen wird) und musste erst Rücksprache mit meiner Neurologin halten. Das Ende vom Lied: Ich sollte heute mit der Einnahme aussetzen und erst morgen wieder weiter machen. Oh Mann! Wo bin ich nur manchmal mit meinen Gedanken?! Vor allem kann ich wirklich nicht genau rekonstruieren, wann mir das passiert ist. Ich weiß nur, …

MS: Wie fühlen sich Gefühlsstörungen an?

Vergangenen Donnerstag habe ich mich mit einer lieben alten Freundin auf einen Prosecco getroffen. Wir kennen uns wirklich schon lange, denn wir sind zusammen zur Schule gegangen. Zwar nicht in die gleichen Klassen, aber wir waren zusammen im Orchester und im Chor. Und wir haben auch mal einen Sommer bei sengender Hitze beim Camping in Griechenland verbracht. Lang, lang ist es her… Meine Freundin liest auch hier bei Mama Schulze mit und weiß schon länger von meiner MS. Und so fragte sie mich: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“ Und das hat mich auf die Idee gebracht, dass Ihr Euch das vielleicht ebenfalls fragt?! Daher möchte ich das hier und heute einfach einmal erklären. Zumindest versuche ich das 😉 Gefühlsstörungen? Jetzt aber bitte mal genauer! Ich habe ein Dauerkribbeln in den Händen. So, wie wenn sie eingeschlafen sind und gerade wieder „wach“ werden. Wenn es so stichelt und bitzelt. Das Kribbeln …

#MS Thursday: Mama, Job & Arzttermine

Dieser Text ist schon ein paar Wochen alt. Ich hatte ihn geschrieben, um etwas Frust abzulassen und ihn dann doch nicht veröffentlich. Jetzt finde ich, dass er zur herbstlichen Erkältungszeit doch ganz gut passt. Gestern habe ich mal wieder Stunde um Stunde bei verschiedenen Ärzten verbracht. Während ich dort so dasaß und gewartet habe, dass ich dran komme, habe ich die vergangenen 2 Tage einmal Revue passieren lassen und festgestellt, dass ich unheimlich viel Zeit bei Ärzten verbracht habe. In anderen Worten: Die MS ist ein wahrer Zeitfresser. Aber von vorne: Ich muss nun aufgrund meines Medikaments (mehr dazu findet Ihr hier) und der Gefahr einer Progressiven Multifokalen Leukencephalopathie (PML) (mehr Infos dazu hier) nicht mehr alle 6 bis 8 Wochen, sondern alle 4 Wochen zur Blutuntersuchung. Das geht eigentlich ganz schnell: Ich fahre zur MS-Ambulanz in der ich behandelt werde, mir wird Blut abgenommen und einen halben Tag später bekomme ich die Ergebnisse. Allerdings wird es mit 2 kleinen Kindern und einem Job wiederum zur logistischen Herausforderung. Sogar die MS-Ambulanz habe ich ausgewählt, weil …