Alle Artikel in: MS Thursday

MS & Gefühlsstörungen: ein Update

Letzten Donnerstag, bei meinem #MSThursday, der regelmäßigen Serie zur Multiplen Sklerose hier bei Mama Schulze, habe ich darüber geschrieben, wie sich meine Gefühlsstörungen, unter denen ich leide, genau anfühlen (hier geht es zum entsprechenden Artikel). Da ich auch in einigen Foren aktiv unterwegs bin, um mich auszutauschen und Informationen zusammenzutragen, habe ich meinen Artikel mit den anderen Erkrankten dort geteilt. Sehr viele haben dann meinen Artikel kommentiert oder mir geschrieben, wie sich ihre Gefühlsstörungen anfühlen. Und jeder Kommentar war anders als der andere. Denn das ist die Besonderheit der Krankheit mit den 1.000 Gesichtern: Sie fühlt sich nahezu bei jedem Erkrankten anders an. Es gibt kaum MSler, die die gleichen Symptome haben. Dementsprechend haben auch viele ganz unterschiedliche Gefühlsstörungen, die bei ihnen die MS verursacht. Nun habe ich mir überlegt, dass ich die unterschiedlichen Gefühle, die die MS den Betroffenen vorgaukelt, einmal hier – anonymisiert – zusammentrage. Denn so wird vielleicht deutlich, wie tricky die Krankheit manchmal sein kann. Karin: „Wenn ich mir die Haare wasche, fühlt sich immer wie Draht an und total borstig, …

Im Dunkeln leuchten

Normalerweise schreibe ich ja eher nicht zweimal am Tag, aber heute muss das mal sein! Warum? Na, wenn Ihr Euch mal den Medikamentenstreifen mit Wochentagen oben anschaut, könnt Ihr erkennen, dass dort beide Kapseln vom Donnerstag schon weg sind. Das waren sie aber leider auch schon heute Morgen… Uuuuupppsssss & Schock! Denn das bedeutet, dass ich gestern oder vorgestern zwei Mal die doppelte Dosis genommen habe. Und meine Psyche macht mal wieder toll mit: Seitdem ich das gemerkt habe, habe ich Nierenschmerzen. Tjahaha, so ein MS-Medikament geht halt auf Nieren und Leber- da macht Frau sich natürlich Gedanken. Also habe ich panisch in der MS-Ambulanz angerufen. Meine MS-Schwester hatte den Fall nun auch noch nicht (passiert eher andersherum, also dass die Einnahme vergessen wird) und musste erst Rücksprache mit meiner Neurologin halten. Das Ende vom Lied: Ich sollte heute mit der Einnahme aussetzen und erst morgen wieder weiter machen. Oh Mann! Wo bin ich nur manchmal mit meinen Gedanken?! Vor allem kann ich wirklich nicht genau rekonstruieren, wann mir das passiert ist. Ich weiß nur, …

MS: Wie fühlen sich Gefühlsstörungen an?

Vergangenen Donnerstag habe ich mich mit einer lieben alten Freundin auf einen Prosecco getroffen. Wir kennen uns wirklich schon lange, denn wir sind zusammen zur Schule gegangen. Zwar nicht in die gleichen Klassen, aber wir waren zusammen im Orchester und im Chor. Und wir haben auch mal einen Sommer bei sengender Hitze beim Camping in Griechenland verbracht. Lang, lang ist es her… Meine Freundin liest auch hier bei Mama Schulze mit und weiß schon länger von meiner MS. Und so fragte sie mich: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“ Und das hat mich auf die Idee gebracht, dass Ihr Euch das vielleicht ebenfalls fragt?! Daher möchte ich das hier und heute einfach einmal erklären. Zumindest versuche ich das 😉 Gefühlsstörungen? Jetzt aber bitte mal genauer! Ich habe ein Dauerkribbeln in den Händen. So, wie wenn sie eingeschlafen sind und gerade wieder „wach“ werden. Wenn es so stichelt und bitzelt. Das Kribbeln …

#MS Thursday: Mama, Job & Arzttermine

Dieser Text ist schon ein paar Wochen alt. Ich hatte ihn geschrieben, um etwas Frust abzulassen und ihn dann doch nicht veröffentlich. Jetzt finde ich, dass er zur herbstlichen Erkältungszeit doch ganz gut passt. Gestern habe ich mal wieder Stunde um Stunde bei verschiedenen Ärzten verbracht. Während ich dort so dasaß und gewartet habe, dass ich dran komme, habe ich die vergangenen 2 Tage einmal Revue passieren lassen und festgestellt, dass ich unheimlich viel Zeit bei Ärzten verbracht habe. In anderen Worten: Die MS ist ein wahrer Zeitfresser. Aber von vorne: Ich muss nun aufgrund meines Medikaments (mehr dazu findet Ihr hier) und der Gefahr einer Progressiven Multifokalen Leukencephalopathie (PML) (mehr Infos dazu hier) nicht mehr alle 6 bis 8 Wochen, sondern alle 4 Wochen zur Blutuntersuchung. Das geht eigentlich ganz schnell: Ich fahre zur MS-Ambulanz in der ich behandelt werde, mir wird Blut abgenommen und einen halben Tag später bekomme ich die Ergebnisse. Allerdings wird es mit 2 kleinen Kindern und einem Job wiederum zur logistischen Herausforderung. Sogar die MS-Ambulanz habe ich ausgewählt, weil …

#MSThursday: Lesend helfen

Es ist zwar schon Freitag, aber trotzdem noch Zeit für den #MSThursday. Diesmal möchte ich den #MSThursday einer besonderen Plattform widmen, die ich entdeckt habe. Lesend helfen ist ein Online-Shop für Bücher, der einen Teil der Einnahmen durch den Verkauf an ein Projekt spendet, das Kindern und Jugendlichen hilft, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Mir war bis dato bewusst, dass die MS auch junge Leute treffen kann, die deutlich unter 30 Jahre alt sind. Aber, dass sie in 3-5 Prozent aller Fälle vor dem 16. Lebensjahr und in 0,5 Prozent sogar vor dem 10. Lebensjahr diagnostiziert wird, wusste ich nicht. Das ist zwar (noch) selten, aber die Neuerkrankungen an juveniler MS (so nennt man die MS bei Kindern & Jugendlichen) tritt immer häufiger auf. Gerade, wenn ich daran denke, dass die Diagnose der Multiplen Sklerose schon bei uns Erwachsenen oftmals schwierig und langwierig ist (und dabei ist die MS die zweithäufigste neurologische Erkrankung nach der Epilepsie), kann ich mir vorstellen, dass es für die Kinder mit der MS und natürlich für ihre Eltern ein …

Die MS aus Sicht einer Tochter

Ich habe Jacqueline zufällig kennengelernt. Ich erzählte Ihr von meiner MS und dann berichtete sie, dass Ihre Mama ebenfalls an MS erkrankt ist. Sie ist aufgewachsen mit der Erkrankug ihrer Mama und erklärte sich sofort bereit, bei mir zu berichten, wie das für als Kind war und wie sie die Krankheit erlebt hat. Als ich Ihre Antworten auf meine Fragen bekommen habe, musste ich – ganz erhlich – etwas schlucken und hatte Tränen in den Augen. Liebe Mamas, liebe Papas, die Ihr vielleicht MS habt: Bitte lest diese Zeilen! Ich finde sie machen ungemein Mut, mit der Erkrankung vor den Kindern offen umzugehen. Und sie zeigen, dass so eine Krankheit eigentlich gar nicht so schlimm sein muss, solange man die Kinder einbezieht und aufklärt. Denn so lässt man die Multiple Sklerose keine furchtsame große Unbekannte werden, vor der die Kinder schlimmstenfalls Angst haben oder denken, dass sie sie ausgelöst haben. Jacqueline heißt eigentlich gar nicht Jaqcueline. Aber sie möchte lieber anonym bleiben. Sie ist 31 Jahre alt, hat keine Kinder und arbeitet als Werbetexterin in …

Die MS bei Sabine von Kleine graue Wolke

Sabine Marina ist Filmemacherin. Die Diagnose Multiple Sklerose, die sie 2011 bekam hat sie im Film „Kleine graue Wolke“ verarbeitet, der gerade in Deutschland in die Kinos kommt. Schaut doch mal auf Kleine graue Wolke vorbei, das ist der Blog zum Film. Als ich den Trailer zum Film gesehen habe, konnte ich mich in so vielen Dingen wiederfinden. Das habe ich damals auch gleich verbloggt. Den entsprechenden Artikel könnt Ihr hier nachlesen: #MS Thursday: KLeine graue Wolke. Inzwischen durfte ich Sabine bereits persönlich kennenlernen und sie war mir auf Anhieb sympathisch. Ich habe nicht oft mit anderen MSlern im „richtigen Leben“ zu tun. Und noch weniger mit anderen MSlern, die ebenfalls in meinem Alter sind und mit beiden Beinen im Berufsleben stehen. Auch sie lässt sich nicht unterkriegen von der MS. Daher bin ich sehr froh darüber, dass sie heute „Ihre MS“ mit uns teilt. Bei ihr finde ich eine Parallele zu mir: Mein erster Gedanke nach der Diagnose galt meinem Kinderwunsch. Plötzlich war er sehr präsent in dieser einen Sekunde. Ich hatte unheimlich Angst, dass …

Die MS bei Katrin

Katrin ist 47 Jahre alt und hat Multiple Sklerose. Los ging es bei Ihr vor 20 Jahren. Also ein ganz typisches Alter: um die 30 Jahre. Mittlerweile geht es Ihr gesundheitlich leider nicht mehr so gut. Daher ist sie auch in ein Pflegeheim gezogen. Von dort aus bloggt Sie über ihren Heimalltag, ihre Krankheit, über ihre Mitbewohner. Vielleicht wollt Ihr ja einmal bei ihr vorbeischauen: www.musikhai.wordpress.com. Das Blog zu schreiben ist mutig, denn sie macht damit aufmerksam auf ihre Erkrankung und gibt der MS ein Gesicht. Sie zeigt, dass es nicht einfach ist, dieses Leben zu leben und teilt daneben auch die schönen Momente. Wir haben etwas gemeinsam, Katrin und ich. Unser Lebensmotto ist dasselbe. Es ist ein Spruch von Voltaire. Wenn Ihr einmal rechts in die Sidebar schaut (oder ganz nach unten scrollt, falls Ihr mobil unterwegs seid), dann könnt Ihr ihn lesen: Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. Liebe Katrin, bitte erzähle uns von Dir: Name: Katrin – musikhai Alter: 47 (Geburtstag: 27.09.1967) Wie lebst …

Die Multiple Sklerose bei Roland

Ein weiterer Mann hat sich meinen Fragen zu seiner Multiplen Sklerose gestellt. Seine Geschichte ist wieder ganz anders als die der anderen MSler. Die MS hat tausend Gesichter. Das zeigt sich in meinen Interviews ganz deutlich! Und deswegen freue ich mich auch sehr darüber, dass ich die Geschichten hinter den Gesichtern veröffentlichen darf. Roland ist Marinesoldat, lebenslustiger denn je- und macht auch mir Mut. Denn ich habe zurzeit MS-mässig einen kleinen Durchhänger. Nächste Woche stehen meine Routineuntersuchungen an. Das zieht mich runter und dann freue ich mich umso mehr über soviel positive Energie wie Roland sie hat! …nur bei der Ernährung gehen wir beide unterschiedliche Wege… Aber auch das ist interessant für mich, zu lesen! Name: Roland Hehrlein (Ranger) Alter: 34 Wie lebst Du (mit Partner, Familie, Kindern): Ich bin seit knapp 5 Jahren mit meiner Frau Anja verheiratet. Wir haben drei Kinder, Philipp Joachim (5), Charlotte Luise (2) und Oliver (6 Monate). Wo lebst Du (Stadt/Land): Wir wohnen in einer kleinen Stadt an der Nordsee in der Nähe von Wilhelmshaven. Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass …

Die Multiple Sklerose bei Roland

Name: Roland Lorenz Alter: 41 Wie lebst Du (mit Partner, Familie, Kindern): mit meiner Frau Martina , und mit meinem Sohn Dominik, 13 und Tochter Selina,15 ; beide aus meiner ersten Ehe.    Wo lebst Du (Stadt/Land): in Karlsruhe 1. Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt? Ich hatte 1999 erst ein kalte ziehen im gesicht und gleichzeitig rechter Arm und Fuss wie taub, immer Anfallsweise 10-20 sekunden und das mehrmals am Tag. 2. Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen? Anfang 2000 hies die Diagnose Polyneurophatie und unklare Nervensystemerkrankung. 2010 bin ich in die Uniklinik Tübingen zur endgültigen Abklärung gegangen, da wurde die Diagnose „primär chronisch Progriedente MS“ nach unzähligen Untersuchungen gestellt sowie ein Lupus erythematodes. 3. Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast? Fast 10 Jahre. 4. Was sind Deine Beschwerden? Nervenschmerzen in den Füßen und Beinen, sehr starke Fatique 5. Wie aktiv ist Deine MS? Für die chr. progriedente Form ist der Verlauf sehr flach und …