Alle Artikel in: MS Thursday

Symptome

Wie ich manchmal einfach funktioniere

Manchmal gibt es Tage, da funktioniere ich so lange, wie meine Arbeit und (hinterher) die Schnecken mich brauchen. Ich arbeite meine sechs Stunden und habe wenige körperliche Beeinträchtigungen bzw. Symptome. Ich spüre das Kribbeln dann und wann, aber ansonsten bemerke ich die MS herzlich wenig. Nach der Arbeit fahre ich nach Hause, um die Mini- und die MaxiSchnecke von der Kita abzuholen. Wenn möglich, mache ich das zu Fuß, damit wir alle drei noch etwas Luft schnappen können. Wenn wir zu Hause ankommen, bleibt meist gar nicht mehr viel Zeit bis zum Abendessen, das ich dann alsbald vorbereite, während die Schnecken zum Beispiel noch ein Hörspiel hören und dabei malen. Oder, wie in den letzten Wochen/Monaten so häufig, noch eine Runde inhalieren (nur so überstehen wir die Hustenzeit). Während meine beiden Süßen dann zu Abend essen, sitze ich bei ihnen und wir reden über den Tag, oder ich koche noch schnell etwas für Papa Schulze und mich (während ich mich wiederum mit ihnen unterhalte) und/oder bereite schon die Frühstücksboxen für den nächsten Tag vor. Danach gehen …

Leben mit Multiple Sklerose

Die MS bei Christina von Snuselswelt & Snuselland

Heute habe ich beim #MSThursday wieder ein weiteres der 1.000 Gesichter der Multiplen Sklerose im Gepäck: Christina von Snuselwelt & Snuselland. Ich habe Christina im Rahmen des MS-Blogger-Projekts „Einblick – MS Persönlich“ kennengelernt, für das wir beide schreiben und uns regelmäßig treffen. Christina ist eine sehr lebensfrohe Frau, die sich ihrer Erkrankung zum Beispiel lachend mit dem Betonmischer stellt 😉 oder spinnt. Und damit meine ich nicht ihren Kopf, sondern ihre Hände. Ich freue mich , dass sie sich meinen Fragen zu ihrer MS gestellt hat. Sie lebt noch gar nicht so lange mit der Multiplen Sklerose und hat ihre Diagnose ein Jahr nach mir erhalten, nämlich 2011. Falls Ihr mehr über sie erfahren möchtet, dann schaut doch mal bei ihren beiden Blogs vorbei: Snuselswelt (mein „olle-Tanten-Blog“) Snuselland (die „Spinn- und Wollseite“) Auf Facebook könnt Ihr sie ebenfalls finden: https://www.facebook.com/snuselland Liebe Christina, wie sieht Dein Leben mit Multiple Sklerose aus? Wo lebst Du? Ich lebe mit meiner Familie in Ebergötzen, das liegt zwischen Göttingen und Duderstadt in Südniedersachsen. Meine Familie, das sind mein Mann, unser Sohn …

Mama ist krank

Weißt Du, meine Mama ist krank.

„Weißt Du, meine Mama ist krank.“ Diesen Satz höre ich nun immer häufiger von meiner MaxiSchnecke. Völlig zusammenhangslos spricht sie ihn aus. Zu Oma oder Opa, zu den Nachbarn oder Freunden. Dass Mama krank ist, scheint sie zu beschäftigen. Ich habe viel nachgedacht, wie ich damit umgehen soll. Ich will diesen Satz und die damit verbundenen Gedanken meiner Tochter nicht einfach ignorieren, ihm aber auch nicht zu viel Beachtung schenken. Zum einen möchte ich ihr das Gefühl geben, sie ernst zu nehmen. Ich möchte nicht einfach über ihre Gedanken hinwegtreten. Sie ist eine kleine Person, die sich viele Gedanken macht. Und das finde ich gut so und daher möchte ich sie darin bestärken. Zum anderen möchte ich jedoch nicht, dass die Multiple Sklerose dadurch mehr Platz in unserem Alltag bekommt. Mir geht es (noch) so gut mit der MS, dass ich keine Schreckensbilder malen oder Ängste bei meinen Töchtern auslösen möchte. Ja, die MS ist ein Teil meines und unseres Lebens. Aber nicht mehr. Trotzdem, oder gerade dadurch ist sie bei uns präsent. Und da ich einen offenen Umgang …

Doris hat die Diagnose 2013 bekommen

Die MS bei Doris

Heute ist zwar Freitag, aber ich schulde Euch noch den #MSThursday. Daher kommt mein Beitrag dazu heute 😉 Leider ging es mir gestern nicht so gut. Ich war sehr müde, meine Glieder waren unglaublich schwer und das hat mich etwas genervt. Das kam sicherlich davon, dass ich zum einen mit einem kleinen Infekt kämpfe (kein Wunder, die Schnecken rotzen schon wieder rum) und zum anderen die letzten Nächte nicht so gut geschlafen habe, weil die MiniSchnecke gehustet oder geträumt hat („MAMAMAA, da ist eine Schlange im Bett!“). Diesmal hat mir Doris von ihrer Multiplen Sklerose erzählt. Sie ist leider nicht mit einem ganz milden Verlauf gesegnet, macht aber das Beste draus. Auch ihre Geschichte ist wieder ein kleines Bisschen anders als die anderen. Zum Beispiel ist sie die erste Patientin, die ich mit Geschmacksbeeinträchtigungen. Aber das ist ja gar nicht verwunderlich, denn hier sind ebenfalls die Nerven im Spiel. Trotzdem war mir das noch gar nicht bewusst. Ein paar Sätze über Doris Meine Name ist Doris. Ich bin 47 Jahre alt und arbeite Vollzeit als …

MS

Die MS bei Carolin

Ich freue mich, dass ich wieder eine neue Person hinter den „1.000 Gesichtern der MS“ kennenlernen durfte: Carolin. Sie ist bereits mit 20 Jahren an der Krankheit erkrankt und ebenfalls Mama wie ich. Zwischen Carolin und mir gibt es einige Parallelen bei der Diagnosestellung (hier geht es zu meinem Bericht). Auch sie wurde auf HIV und einen Hirntumor untersucht. Und auch für sie ist das der Strohhalm in dunklen Stunden. Denn dann denken wir uns beide: Besser eine MS als HIV oder ein Hirntumor. Das hört sich vielleicht banal an, aber es hilft. Das weiß ich aus eigener Erfarhung! Ich finde das Interview mit ihr sehr lesenswert, weil Carolin eindrücklich schildert, wie die MS eben nicht das Leben bestimmen muss (wenn man Glück gehabt hat und die Krankheit fast gar nicht merkt) – und dann doch auch wieder Einfluss ausübt. Und darüber hinaus zeigt es, dass eine MS nicht immer zwangsläufig schwer verlaufen muss. Aber, lest selbst: Ein paar Sätze über Carolin Ich bin Carolin, 26 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Freund und …

Neurologe

Lieber Neurologe,

ich musste in den letzten Tagen viel über Sie und Ihre Kollegen nachdenken. Darüber, wie das war, als ich die Diagnose Multiple Sklerose bekommen habe. Als mir ein Kollege von Ihnen das Wort „MS“ einfach an den Kopf geknallt und mich dann damit allein gelassen hat. Als im Krankenhaus erst nach zwei Wochen ein anderer Neurologe endlich mit mir über die Diagnose und ihre Bedeutung gesprochen hat. Auch kann ich mich noch gut an wieder einen anderen Kollegen erinnern, der mir sagte, dass ich seine Praxis am besten direkt verlassen solle, als ich nach alternativen Heilmethoden fragte. Lieber Neurologe, wissen Sie, es oft gar nicht so einfach mit Ihrer Zunft! Ich habe manchmal das Gefühl, dass Ihnen gar nicht richtig bewusst ist, dass alles, was Sie mir in den fünfzehn bis zwanzig Minuten sagen, die wir laut gesetzlicher Krankenversicherung ungefähr zusammen haben, mich und mein Leben betrifft. Ich denke hinterher noch tagelang über unser Gespräch nach, dass wir geführt haben. Aber Ihnen scheint es gar nicht bewusst zu sein, welchen Wert Ihr Wissen und Ihre …

Die MS bei Maren

Ich freue mich, Euch heute beim #MSThursday wieder eine tolle und starke Frau vorstellen zu dürfen, die ebenfalls MS hat: Maren, 39 Jahre alt und Mama von 2 Töchtern. Ich durfte Maren beim Filmdreh zum „Perspektivwechsel“ mit dem Thema „MS und Kinder“ von meinem Bloggerprojekt „einblick. ms-persönlich“ kennenlernen. Wir sind im Kaffeeraum sofort ins Gespräch gekommen und sie kannte mich bereits- was echt ein komisches Gefühl (man kennt MICH?) für mich war und mich stolz gemacht hat. Sie ist ganau so offfen und ehrlich, wie sie in den Antworten unten rüberkommt. Und, falls Ihr sie mal in „live“ sehen möchtet, hüpft doch einfach rüber zum Video und schaut es Euch an. Ich finde, Maren macht unheimlich Mut, mit der Erkrankung Kinder zu bekommen. Sie berichtet aber auch ehrlich, dass sie dafür erst noch ihre Familiengeschichte in Erfahrung bringen musste. Ich freue mich sehr, dass sie mitgemacht hat und uns einen Einblick in ihre MS und ihr Leben gewährt! Maren, woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt? Ich konnte immer sehr gut …

Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Es ist mal wieder Donnerstag und höchste Zeit für den #MSThursday, meinen Thementag Multiple Sklerose. In den vergangenen Wochen habe ich viele Texte zur und über die Multiple Sklerose von anderen Erkrankten gelesen (es werden erfreulicherweise immer mehr im Netz). Texte, die mich berührt und inspiriert haben. Drei von Ihnen, bzw. die Frauen, die dahinter stehen, möchte ich Euch heute besonders ans Herz legen. Und dabei frage ich mich gleichzeitig: Schreibende/bloggende MS-Männer, wo seid Ihr? Mich würde es zumindest brennend interessieren, wie ihr mit dem Miststück umgeht. Und, ob es sich bei Euch doch noch mal ganz anders zeigt?! Traut Euch und tretet in die Öffentlichkeit 🙂 Katarina von staublos dokumentiert ihre Tecfidera-Medikamenteneinnahme. Sie nimmt das Tecfidera nun seit über zwei Monaten nachlesen. Hier könnt Ihr ihren Bericht zu ihren ersten Wochen nachlesen . Bei ihr läuft es leider nicht so ohne Nebenwirkungen mit dem Tecfidera wie bei mir. Ihre regelmäßigen Berichte zur Einnahme und den Nebenwirkungen spickt sie mit zahlreichen Informationen. Ich finde es sehr interessant und hilfreich für andere MS-Patienten, dass sie das …

MS & Fatigue: Ein Update

Vor einer Woche haben Gina und Sue hier bei mir berichtet, wie sich ihre MS & Fatigue anfühlt. MS & Fatigue Die Fatigue ist ein sehr häufiges Symptom bei der Multiplen Sklerose und sorgt oftmals bei den Betroffenen für eine Frühverrentung, weil sie schlichtweg nicht mehr leistungsfähig sind. Die Fatigue steht für eine immense Müdigkeit. Eine Müdigkeit, die so groß und so massiv ist, dass die Patienten erst einmal schlafen müssen, bevor sie wiede klar denken können. Und das schon nach kleinsten Tätigkeiten, wie 200 Meter gehen. Wie unterschiedlich sich MS & Fatigue, das Miststück, äußern können, haben mir Eure Kommentare hier auf Mama Schulze, aber auch auf Facebook gezeigt. Ich stelle sie – sozusagen als Update – an dieser Stelle anonymisiert zusammen, sodass alle Betroffenen und Interssierten etwas von Euren Erfahrungen haben. Bei „MS & Gefühlsstörungen“ hatte ich das auch schon gemacht. (Hier findet Ihr den Artikel zu den Gefühlsstörungen und hier dann das Update). Das sind Eure Kommentare zu MS & Fatigue: Karin: „Mich erinnert meine Fatigue immer an die Schwangerschaften. So kann …

MS: Wie fühlt sich eine Fatigue an?

Heute geht es hier um die Fatigue! Warum? Vor einigen Wochen habe ich über meine Gefühlsstörungen geschrieben. Ausgangspunkt war eine liebe alte Freundin von mir, die mich fragte: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“ Daraufhin haben mich sehr viele Zuschriften erreicht. Viele von Euch haben mir von ihren Beeinträchtigungen berichtet und sich damit einverstanden erklärt, dass ich ihre Geschichte hier bei mir veröffentliche. Ich habe mir überlegt, eine kleine Reihe daraus zu machen, in der ich die verschiedenen Beeinträchtigungen, die durch die Multiple Sklerose entstehen können, vorstelle. Heute dreht es sich um die Fatigue. Die Fatigue ist eine häufige Begleiterscheinung bei der Multiplen Sklerose. Sie kommt auch bei anderen Erkrankungen, z.B. oft bei Krebs, vor. Die Fatigue ist eines der unsichtbaren Symptome und ruft eine bleierne Müdigkeit bei den Betroffenen hervor. Etwas zwei Drittel der Erkrankten sind davon betroffen. Ich bin es nicht und ich kann es mir nur schwer vorstellen, …