Alle Artikel in: MS der Anderen

Doris hat die Diagnose 2013 bekommen

Die MS bei Doris

Heute ist zwar Freitag, aber ich schulde Euch noch den #MSThursday. Daher kommt mein Beitrag dazu heute 😉 Leider ging es mir gestern nicht so gut. Ich war sehr müde, meine Glieder waren unglaublich schwer und das hat mich etwas genervt. Das kam sicherlich davon, dass ich zum einen mit einem kleinen Infekt kämpfe (kein Wunder, die Schnecken rotzen schon wieder rum) und zum anderen die letzten Nächte nicht so gut geschlafen habe, weil die MiniSchnecke gehustet oder geträumt hat („MAMAMAA, da ist eine Schlange im Bett!“). Diesmal hat mir Doris von ihrer Multiplen Sklerose erzählt. Sie ist leider nicht mit einem ganz milden Verlauf gesegnet, macht aber das Beste draus. Auch ihre Geschichte ist wieder ein kleines Bisschen anders als die anderen. Zum Beispiel ist sie die erste Patientin, die ich mit Geschmacksbeeinträchtigungen. Aber das ist ja gar nicht verwunderlich, denn hier sind ebenfalls die Nerven im Spiel. Trotzdem war mir das noch gar nicht bewusst. Ein paar Sätze über Doris Meine Name ist Doris. Ich bin 47 Jahre alt und arbeite Vollzeit als …

MS

Die MS bei Carolin

Ich freue mich, dass ich wieder eine neue Person hinter den „1.000 Gesichtern der MS“ kennenlernen durfte: Carolin. Sie ist bereits mit 20 Jahren an der Krankheit erkrankt und ebenfalls Mama wie ich. Zwischen Carolin und mir gibt es einige Parallelen bei der Diagnosestellung (hier geht es zu meinem Bericht). Auch sie wurde auf HIV und einen Hirntumor untersucht. Und auch für sie ist das der Strohhalm in dunklen Stunden. Denn dann denken wir uns beide: Besser eine MS als HIV oder ein Hirntumor. Das hört sich vielleicht banal an, aber es hilft. Das weiß ich aus eigener Erfarhung! Ich finde das Interview mit ihr sehr lesenswert, weil Carolin eindrücklich schildert, wie die MS eben nicht das Leben bestimmen muss (wenn man Glück gehabt hat und die Krankheit fast gar nicht merkt) – und dann doch auch wieder Einfluss ausübt. Und darüber hinaus zeigt es, dass eine MS nicht immer zwangsläufig schwer verlaufen muss. Aber, lest selbst: Ein paar Sätze über Carolin Ich bin Carolin, 26 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Freund und …

Die MS bei Maren

Ich freue mich, Euch heute beim #MSThursday wieder eine tolle und starke Frau vorstellen zu dürfen, die ebenfalls MS hat: Maren, 39 Jahre alt und Mama von 2 Töchtern. Ich durfte Maren beim Filmdreh zum „Perspektivwechsel“ mit dem Thema „MS und Kinder“ von meinem Bloggerprojekt „einblick. ms-persönlich“ kennenlernen. Wir sind im Kaffeeraum sofort ins Gespräch gekommen und sie kannte mich bereits- was echt ein komisches Gefühl (man kennt MICH?) für mich war und mich stolz gemacht hat. Sie ist ganau so offfen und ehrlich, wie sie in den Antworten unten rüberkommt. Und, falls Ihr sie mal in „live“ sehen möchtet, hüpft doch einfach rüber zum Video und schaut es Euch an. Ich finde, Maren macht unheimlich Mut, mit der Erkrankung Kinder zu bekommen. Sie berichtet aber auch ehrlich, dass sie dafür erst noch ihre Familiengeschichte in Erfahrung bringen musste. Ich freue mich sehr, dass sie mitgemacht hat und uns einen Einblick in ihre MS und ihr Leben gewährt! Maren, woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt? Ich konnte immer sehr gut …

Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Multiple Sklerose in den Texten der Anderen

Es ist mal wieder Donnerstag und höchste Zeit für den #MSThursday, meinen Thementag Multiple Sklerose. In den vergangenen Wochen habe ich viele Texte zur und über die Multiple Sklerose von anderen Erkrankten gelesen (es werden erfreulicherweise immer mehr im Netz). Texte, die mich berührt und inspiriert haben. Drei von Ihnen, bzw. die Frauen, die dahinter stehen, möchte ich Euch heute besonders ans Herz legen. Und dabei frage ich mich gleichzeitig: Schreibende/bloggende MS-Männer, wo seid Ihr? Mich würde es zumindest brennend interessieren, wie ihr mit dem Miststück umgeht. Und, ob es sich bei Euch doch noch mal ganz anders zeigt?! Traut Euch und tretet in die Öffentlichkeit 🙂 Katarina von staublos dokumentiert ihre Tecfidera-Medikamenteneinnahme. Sie nimmt das Tecfidera nun seit über zwei Monaten nachlesen. Hier könnt Ihr ihren Bericht zu ihren ersten Wochen nachlesen . Bei ihr läuft es leider nicht so ohne Nebenwirkungen mit dem Tecfidera wie bei mir. Ihre regelmäßigen Berichte zur Einnahme und den Nebenwirkungen spickt sie mit zahlreichen Informationen. Ich finde es sehr interessant und hilfreich für andere MS-Patienten, dass sie das …

MS: Wie fühlt sich eine Fatigue an?

Heute geht es hier um die Fatigue! Warum? Vor einigen Wochen habe ich über meine Gefühlsstörungen geschrieben. Ausgangspunkt war eine liebe alte Freundin von mir, die mich fragte: „JuSu, Du schreibst immer von Gefühlsstörungen. Aber, ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie die sich anfühlen. Wie ist das für Dich? Magst Du mir das bitte einmal erklären?“ Daraufhin haben mich sehr viele Zuschriften erreicht. Viele von Euch haben mir von ihren Beeinträchtigungen berichtet und sich damit einverstanden erklärt, dass ich ihre Geschichte hier bei mir veröffentliche. Ich habe mir überlegt, eine kleine Reihe daraus zu machen, in der ich die verschiedenen Beeinträchtigungen, die durch die Multiple Sklerose entstehen können, vorstelle. Heute dreht es sich um die Fatigue. Die Fatigue ist eine häufige Begleiterscheinung bei der Multiplen Sklerose. Sie kommt auch bei anderen Erkrankungen, z.B. oft bei Krebs, vor. Die Fatigue ist eines der unsichtbaren Symptome und ruft eine bleierne Müdigkeit bei den Betroffenen hervor. Etwas zwei Drittel der Erkrankten sind davon betroffen. Ich bin es nicht und ich kann es mir nur schwer vorstellen, …

Die MS aus Sicht einer Tochter

Ich habe Jacqueline zufällig kennengelernt. Ich erzählte Ihr von meiner MS und dann berichtete sie, dass Ihre Mama ebenfalls an MS erkrankt ist. Sie ist aufgewachsen mit der Erkrankug ihrer Mama und erklärte sich sofort bereit, bei mir zu berichten, wie das für als Kind war und wie sie die Krankheit erlebt hat. Als ich Ihre Antworten auf meine Fragen bekommen habe, musste ich – ganz erhlich – etwas schlucken und hatte Tränen in den Augen. Liebe Mamas, liebe Papas, die Ihr vielleicht MS habt: Bitte lest diese Zeilen! Ich finde sie machen ungemein Mut, mit der Erkrankung vor den Kindern offen umzugehen. Und sie zeigen, dass so eine Krankheit eigentlich gar nicht so schlimm sein muss, solange man die Kinder einbezieht und aufklärt. Denn so lässt man die Multiple Sklerose keine furchtsame große Unbekannte werden, vor der die Kinder schlimmstenfalls Angst haben oder denken, dass sie sie ausgelöst haben. Jacqueline heißt eigentlich gar nicht Jaqcueline. Aber sie möchte lieber anonym bleiben. Sie ist 31 Jahre alt, hat keine Kinder und arbeitet als Werbetexterin in …

Die MS bei Sabine von Kleine graue Wolke

Sabine Marina ist Filmemacherin. Die Diagnose Multiple Sklerose, die sie 2011 bekam hat sie im Film „Kleine graue Wolke“ verarbeitet, der gerade in Deutschland in die Kinos kommt. Schaut doch mal auf Kleine graue Wolke vorbei, das ist der Blog zum Film. Als ich den Trailer zum Film gesehen habe, konnte ich mich in so vielen Dingen wiederfinden. Das habe ich damals auch gleich verbloggt. Den entsprechenden Artikel könnt Ihr hier nachlesen: #MS Thursday: KLeine graue Wolke. Inzwischen durfte ich Sabine bereits persönlich kennenlernen und sie war mir auf Anhieb sympathisch. Ich habe nicht oft mit anderen MSlern im „richtigen Leben“ zu tun. Und noch weniger mit anderen MSlern, die ebenfalls in meinem Alter sind und mit beiden Beinen im Berufsleben stehen. Auch sie lässt sich nicht unterkriegen von der MS. Daher bin ich sehr froh darüber, dass sie heute „Ihre MS“ mit uns teilt. Bei ihr finde ich eine Parallele zu mir: Mein erster Gedanke nach der Diagnose galt meinem Kinderwunsch. Plötzlich war er sehr präsent in dieser einen Sekunde. Ich hatte unheimlich Angst, dass …

Die MS bei Katrin

Katrin ist 47 Jahre alt und hat Multiple Sklerose. Los ging es bei Ihr vor 20 Jahren. Also ein ganz typisches Alter: um die 30 Jahre. Mittlerweile geht es Ihr gesundheitlich leider nicht mehr so gut. Daher ist sie auch in ein Pflegeheim gezogen. Von dort aus bloggt Sie über ihren Heimalltag, ihre Krankheit, über ihre Mitbewohner. Vielleicht wollt Ihr ja einmal bei ihr vorbeischauen: www.musikhai.wordpress.com. Das Blog zu schreiben ist mutig, denn sie macht damit aufmerksam auf ihre Erkrankung und gibt der MS ein Gesicht. Sie zeigt, dass es nicht einfach ist, dieses Leben zu leben und teilt daneben auch die schönen Momente. Wir haben etwas gemeinsam, Katrin und ich. Unser Lebensmotto ist dasselbe. Es ist ein Spruch von Voltaire. Wenn Ihr einmal rechts in die Sidebar schaut (oder ganz nach unten scrollt, falls Ihr mobil unterwegs seid), dann könnt Ihr ihn lesen: Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. Liebe Katrin, bitte erzähle uns von Dir: Name: Katrin – musikhai Alter: 47 (Geburtstag: 27.09.1967) Wie lebst …

Die Multiple Sklerose bei Roland

Ein weiterer Mann hat sich meinen Fragen zu seiner Multiplen Sklerose gestellt. Seine Geschichte ist wieder ganz anders als die der anderen MSler. Die MS hat tausend Gesichter. Das zeigt sich in meinen Interviews ganz deutlich! Und deswegen freue ich mich auch sehr darüber, dass ich die Geschichten hinter den Gesichtern veröffentlichen darf. Roland ist Marinesoldat, lebenslustiger denn je- und macht auch mir Mut. Denn ich habe zurzeit MS-mässig einen kleinen Durchhänger. Nächste Woche stehen meine Routineuntersuchungen an. Das zieht mich runter und dann freue ich mich umso mehr über soviel positive Energie wie Roland sie hat! …nur bei der Ernährung gehen wir beide unterschiedliche Wege… Aber auch das ist interessant für mich, zu lesen! Name: Roland Hehrlein (Ranger) Alter: 34 Wie lebst Du (mit Partner, Familie, Kindern): Ich bin seit knapp 5 Jahren mit meiner Frau Anja verheiratet. Wir haben drei Kinder, Philipp Joachim (5), Charlotte Luise (2) und Oliver (6 Monate). Wo lebst Du (Stadt/Land): Wir wohnen in einer kleinen Stadt an der Nordsee in der Nähe von Wilhelmshaven. Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass …

Die Multiple Sklerose bei Roland

Name: Roland Lorenz Alter: 41 Wie lebst Du (mit Partner, Familie, Kindern): mit meiner Frau Martina , und mit meinem Sohn Dominik, 13 und Tochter Selina,15 ; beide aus meiner ersten Ehe.    Wo lebst Du (Stadt/Land): in Karlsruhe 1. Woran hast Du irgendwann gemerkt, dass „etwas“ bei Dir nicht stimmt? Ich hatte 1999 erst ein kalte ziehen im gesicht und gleichzeitig rechter Arm und Fuss wie taub, immer Anfallsweise 10-20 sekunden und das mehrmals am Tag. 2. Wann hast Du die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) bekommen? Anfang 2000 hies die Diagnose Polyneurophatie und unklare Nervensystemerkrankung. 2010 bin ich in die Uniklinik Tübingen zur endgültigen Abklärung gegangen, da wurde die Diagnose „primär chronisch Progriedente MS“ nach unzähligen Untersuchungen gestellt sowie ein Lupus erythematodes. 3. Ging die Feststellung der MS schnell oder hat es lange gedauert bis Du die Diagnose bekommen hast? Fast 10 Jahre. 4. Was sind Deine Beschwerden? Nervenschmerzen in den Füßen und Beinen, sehr starke Fatique 5. Wie aktiv ist Deine MS? Für die chr. progriedente Form ist der Verlauf sehr flach und …