Alle Artikel in: Mama mit MS

NDR DAS!

NDR DAS! Zu Gast auf dem roten Sofa

Gerade bin ich auf dem Weg nach Hamburg. Heute bin ich zu Gast auf dem roten Sofa bei NDR DAS! Los geht es um 18.15 Uhr und das auch noch live. Hilfe, ich bin ja schon etwas aufgeregt. Ich werde mit Bettina Tietjen über mein Buch Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose* zu sprechen. Gerade dachte ich schon mal panisch, dass ich im falschen Zug sitze und ich denke, das sagt schon einiges aus über meinen Gemütszustand. Passend zu meinem heutigen Termin in Hamburg, merke ich die beiden vergangenen Wochen mit einem fiesen Infekt und zerrupftem Schlaf (auch die Kinder hat/ hatte es erwischt) heute besonders: Mein rechtes Bein ist mal wieder taub und fühlt sich wie ein Fremdkörper an und meine Arme sind schwer. So ein Infekt macht ja auch jegliche Art der Bewegung, die ich so dringend benötige (weil ich mich damit MS-mäßig immer besser fühle), unmöglich. Dann habe ich obendrauf noch Rückenschmerzen und das macht alles noch präsenter, weil dann auch die Sensibilitätsstörungen usw. stärker …

#wmdedgt 08/17

Es ist mal wieder Zeit, Euch von meinem Tag zu erzählen. Schließlich ist der 5. des Monats und da fragt Frau Brüllen: Was machst Du eigentlich den ganzen Tag? Kurz: #wmdedgt Vergangenen Zusammenfassungen meines 5. des Monats findet Ihr übrigens hier: Juni April Februar Alsoooo: Heute Morgen habe ich 3 Kinder zu Hause. Aber nur 2 davon sind meine. Die MiniSChnecke und Papa Schulze haben eine Nacht im Hotel verbracht. Exklusive Papa-Tochter-Zeit. Und Maxi hat eine Freundin zur Übernachtung da. Gestern Abend waren sie lange wach. Sie haben Ostwind, Teil 2, geschaut und mussten noch giggeln und kichern. Trotzdem schlafen die beiden Großen nicht besonders lang. Um 7.30 Uhr sind sie wach. Ist aber auch egal, denn der Schneckerich hat mich um 7 Uhr geweckt. Bzw. ich lag schon ne Stunde wach. Nach einer für mich total verqueren Nacht (Ihr kennt das: Kissen liegt nicht richtig, die Füße kratzen, es ist zu warm, es ist zu kalt, der Mann fehlt neben mir, usw.) hat mich das Babypone um 5.55 Uhr geweckt, weil es Strom wollte. …

Tecfidera

4 Wochen Tecfidera

Seit 4 Wochen nehme ich nun wieder mein Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose. Vor dem Start hatte ich etwas Bedenken, da wir kurz darauf in unseren Urlaub gefahren sind. Ich konnte mich noch an die Blutuntersuchungen vom letzten Mal erinnern. Wie geht es mir nun wieder mit dem Tecfidera? Kurz & knapp: Es geht mir – genau wie beim letzten Mal – wieder sehr gut mit dem Medikament. Auch diesmal sind meine Nebenwirkungen sehr gering. Bei den ersten beiden Einnahmen hatte ich etwas Magengrummeln. Danach nicht mehr. Auch hatte ich zu Beginn ca. 1 Stunde nach Einnahme des Tecfidera einen sogenannten „Flush“, das bedeutet, dass meine Haut (wie bei einem Sonnenbrand) rot geworden ist, heiß wurde & etwas brannte. Das dauerte ungefähr 40 Minuten und dann war der Spuk auch wieder vor. Mittlerweile hatte ich jedoch seit 2 Wochen keinen solchen Flush mehr. Auch in der Sonne Italiens, während unseres Urlaubs am Gardasee, habe ich das Tecfidera wirklich gut vertragen und hatte keine stärkeren Nebenwirkungen. Auch bei diesem Mal hat mir mein Kopf wieder …

Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit

Multiple Sklerose: Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit

Dass ich vor meiner letzten Schwangerschaft das Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose genommen habe, darüber habe ich bereits geschrieben. Ich habe es sehr gut vertragen, hatte nahezu keine Nebenwirkungen und keine neuen Läsionen. Dann bin schwanger geworden und habe es abgesetzt. Über meine Gedanken zur Schwangerschaft unter Tecfidera habe ich ebenfalls hier berichtet. Nun habe ich 5,5 Monate lang den Schneckerich gestillt und vor 3 Wochen damit aufgehört. Der kleine Mann wollte einfach nicht mehr, hat mich weggedrückt, lauthals protestiert und sich nur noch auf seinen Brei gestürzt, begleitet von lauten „MHHHMMMs“. Es ist also an der Zeit, zu überlegen, wie es bei mir weitergeht. Welche Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit? Übermorgen, am Mittwoch, habe ich nun meinen nächsten Termin bei meiner Neurologin. Im März war ich zum ersten Mal nach der Geburt vom Schneckerich bei ihr. Damals hatten wir besprochen, dass ich nach sechs Monaten erneut zu ihr komme und, falls ich dann abgestillt habe, wieder mit dem Tecfidera beginnen werde. Genau das ist jetzt der Fall. Ich bin sehr froh, dass der Schneckerich …

#unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die MS gar nicht an“ #Unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die Krankheit gar nicht an.“ So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und damit bin ich nicht alleine- viele MS’ler kennen ihn. Denn man sieht uns die Krankheit oftmals nicht an. Versteht mich bitte nicht falsch: Ich möchte hier niemanden anklagen. Vielmehr möchte ich mit diesen Zeilen sensibilisieren. Bevor ich die Diagnose Mulitple Sklerose bekam, habe ich mir über solche Äußerungen ebenfalls keine Gedanken gemacht. Warum auch? Ich war nicht krank, ich kannte niemanden, der ernsthaft krank war, ich hatte keine Berührungspunkte mit Krankheiten. Nun ist das anders. Ich bin an Multiple Sklerose erkrankt. Das geht nicht wegzudiskutieren. Ich habe eine – bisher unheilbare – Nervenerkrankung. Dass man mir diese nicht ansieht, macht es nicht besser. Ich kann diejenigen verstehen, die zu mir erleichtert sagen: „Man sieht Dir die Krankheit aber gar nicht an.“ Das ist für viele beruhigend: Ich sehe die Krankheit nicht, also ist sie gar nicht richtig da. Dann kann es ja nicht so schlimm sein. Aber sie ist da. Ob man sie sieht oder nicht. Ich spüre …

Alles wie immer, nichts wie sonst

Mein Buch: Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit Multipler Sklerose

Am 14. Mai war er wieder: Der Eurovision Song Contest hat stattgefunden. Seit 7 Jahren bedeutet das Event für mich, innezuhalten und zu refklektieren. Ich sehe es wieder vor mir, als wäre es erst gestern gewesen: das Krankenhauszimmer, 2 Betten, aber nur meines – das linke am Fenster – ist belegt. Der Fernseher in der linken oberen Ecke läuft. Es ist 23 Uhr, Papa Schulze ist gerade nach Hause gegangen. Wir haben uns gemeinsam die Darbietungen aller teilnehmenden Länder beim ESC angeschaut, gelästert & mit den Augen gerollt. Nun geht es an die Punktevergabe. Und die schaue ich mir alleine an. Vor drei Tagen bin ich ins Krankenhaus gekommen, weil meine ganze rechte Körperhälfte taub war. In zwei Tagen werde ich mit der nahezu gesichterten Diagnose „Multiple Sklerose“ nach Hause entlassen. Und ich? Ich sitze in meinem Krankenhauszimmer und mir laufen die Tränen die Wangen herunter. Ich weiß nicht, wie mein Leben mit Krankheit werden wird. Was das bedeutet, krank zu sein. „Wie soll ich damit leben?“, frage ich mich. „Werde ich je wieder glücklich …

Alles wie immer, nichts wie sonst

Erste Male: Als Speakerin bei der Elternbloggerkonferenz #denkst

Am vergangenen Samstag war ich zum ersten Mal als Speakerin auf einer Elternbloggerkonferenz. Bei der #denkst habe ich mein Debüt gegeben. Aber nicht nur das, sondern ich habe auch zum ersten Mal Auszüge aus meinem Buch vorgelesen.  „Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit Multipler Sklerose“* wird Anfang September bei eden books erscheinen. Aber von vorne: Um 7 Uhr morgens machte ich mich mit der MaxiSchnecke Richtung Nürnberg auf, wo die #denkst im Museum für Kommunikation im Rahmen der Nürnberger Web Week stattfinden sollte. Mini war zu einem Kindergeburtstag eingeladen, weswegen sie zu Hause bei Papa Schulze blieb. Auch den Schneckerich ließ ich dort. Mittlerweile isst er tagsüber seinen Brei und nimmt auch problemlos die Flasche. Daher wagte ich es zum ersten Mal, ihn einen Tag lang quasi „zu verlassen“. So richtig Zeit, um Aufregung aufkommen zu lassen, hatte ich im Vorfeld zum Glück nicht. Irgendwie war in den letzten Tagen eine Menge los. Zum einen musste ich bis vergangenen Dienstag die letzten Änderungen an „Alles wie immer, nichts wie sonst“ …

4 Monate

Fit nach Geburt & Wochenbett: mein Plan (Teil 1)

Wer mir von Euch auf meinem Instagram-Kanal folgt, konnte es schon sehen: Ich habe in der vergangenen Woche wieder mit einem leichten Lauftraining begonnen. Und das hat wirklich, wirklich gut getan. Einige von Euch wollten mehr dazu wissen, daher habe ich beschlossen, mein Training für Euch zu dokumentieren. In den sozialen Netzwerken findet Ihr daher alles unter #MSWIRDFIT dazu 😉 Warum Fitness? Ich habe in der Vergangenheit gemerkt, wie gut mir Sport im Kampf gegen die Multiple Sklerose tut. Darüber habe ich auch schon einmal hier geschrieben. Insbesondere, wenn meine Gliedmaßen einmal wieder schwer wie Blei sind oder das Kribbeln in Armen und Händen stark ist (es wird stärker bei Verspannungen) kann ich eine direkte Verbesserung nach dem Sport spüren. Aber was bedeutet es, wenn ich von „Sport“ schreibe? Welchen Sport treibe ich denn nun? Ganz simpel: Ich gehe Joggen. Schon immer gerne, mal mehr, mal weniger. Gerne an der frischen Luft, ihr trefft mich aber auch auf dem Crosstrainer im Fitnessstudio. Je nach Lust & Laune. Fit nach Geburt & Wochenbett Ich hatte nach …

4 Monate

4 Monate | 3. Kind

Der April ist vorbei und das bedeutet, dass unsere Nummer 3, der kleine Schneckerich, doch wirklich schon 4 Monate alt ist. Wie heißt es doch so schön? An Kindern sieht man, wie schnell die Zeit vergeht. Und es ist wirklich so- insbesondere, bei mehreren Kindern. Da rast die Zeit nur so. Leider ist das Leben dahingehend ja unerbittlich: Es geht einfach weiter. Tag für Tag. Egal, ob man die Zeit nun gerne anhalten würde, oder nicht. Dabei würde ich sie zurzeit wirklich gerne mal stoppen, weil einfach alles so rast. Es gibt so viele schöne Momente, die – schwupps – schon wieder vorbei sind. Und es gibt sie natürlich auch, die blöden Momente, bei denen ich mir einfach mehr Zeit wünsche, um allen gerecht zu werden: Der Großen, bei der sich in den letzten Wochen vor der Einschulung so unglaublich viel tut, der Kleinen, die mit ihrer neuen Rolle als Sandwichkind hier und dort zu kämpfen hat, Papa Schulze, weil ich die Zweisamkeit mit ihm einfach vermisse und natürlich auch mir selbst. Denn auch ich …

3 Monate

10., 11. & 12. Woche | 3 Monate | 3. Kind

Kaum zu fassen, aber wahr: Unser kleiner Schneckerich ist nun doch tatsächlich schon 3 Monate alt! 3 Monate ist er nun schon bei uns und seit 3 Monaten leben wir zu 5t! Dass er älter und mobiler wird, merkt Ihr auch daran, dass ich mir mit dem Wochenupdate nun etwas Zeit gelassen habe und heute 3 Wochen in ein Update packe- ich bin schlichtweg nicht dazu gekommen! Ab heute mache ich es auch so, dass ich Euch „nur“ noch einmmal monatlich ein Update zum Schneckerich geben werde. Schließlich wird sich nun nicht mehr wöchentlich so viel verändern und ich möchte Euch ja auch nicht langweilen mit dem Kleinen 😉 Schneckerich Wie waren die vergangenen drei Lebenswochen (10., 11. & 12. Wochen)? Es hat sich viel getan beim Kleinen. Er ist zum Beispiel zum passionierten Daumenlutscher geworden. Damit habe ich echt gar nicht gerechnet. Sowohl die Maxi- als auch die MiniSchnecke waren Schnullerkinder und haben nie den Daumen ausprobiert. Ich hingegen war eine Daumenlutscherin. An sich nicht schlimm, aber ich kann mich noch daran erinnern, wie …