Autor: JuSu

Tecfidera

4 Wochen Tecfidera

Seit 4 Wochen nehme ich nun wieder mein Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose. Vor dem Start hatte ich etwas Bedenken, da wir kurz darauf in unseren Urlaub gefahren sind. Ich konnte mich noch an die Blutuntersuchungen vom letzten Mal erinnern. Wie geht es mir nun wieder mit dem Tecfidera? Kurz & knapp: Es geht mir – genau wie beim letzten Mal – wieder sehr gut mit dem Medikament. Auch diesmal sind meine Nebenwirkungen sehr gering. Bei den ersten beiden Einnahmen hatte ich etwas Magengrummeln. Danach nicht mehr. Auch hatte ich zu Beginn ca. 1 Stunde nach Einnahme des Tecfidera einen sogenannten „Flush“, das bedeutet, dass meine Haut (wie bei einem Sonnenbrand) rot geworden ist, heiß wurde & etwas brannte. Das dauerte ungefähr 40 Minuten und dann war der Spuk auch wieder vor. Mittlerweile hatte ich jedoch seit 2 Wochen keinen solchen Flush mehr. Auch in der Sonne Italiens, während unseres Urlaubs am Gardasee, habe ich das Tecfidera wirklich gut vertragen und hatte keine stärkeren Nebenwirkungen. Auch bei diesem Mal hat mir mein Kopf wieder …

Alltag

Lebenszeichen – zurück im Alltag

3 Wochen habe ich nun nichts von mir hören lassen. Ich habe mir quasi eine kleine Sommer-Blog-Pause gegönnt. Denn wir waren im Urlaub und da habe ich diesmal einfach mal das Laptop Laptop sein lassen und das Handy auch mal zur Seite gelegt bzw. nur zum Nachrichten Lesen benutzt. Hach, und wir hatten eine herrliche Zeit. Ich mag das ja immer sehr, wenn Papa Schulze Urlaub hat und wir als Familie komplett sind. In diesem Jahr sogar noch kompletter- dem Schneckerich sei Dank! Wir haben einfach mal die Seele baumeln lassen und unsere Zeit genossen. Wir sind im Urlaub gewesen, in Italien am Gardasee. Dort waren wir nun schon zum 3. Mal und es ist für uns perfekt dort. Wir können ein wenig „La Dolce Vita“ genießen, es ist für die Kinder mit angemessenen Zwischenstopps von der Fahrt her gerade noch auszuhalten und – wichtig für mich – abends kühlt es dort am See auf 20 Grad ab und es weht ein wenig Wind. Da schlägt dann das Uhthoff Phänomen, bei dem die MS-Symptome durch …

Tiefseetaucher

Tiefseetaucher – sonntags abends ist Badezeit

Werbung: Dieser Beitrag entstand in Kooperation mit tetesept. Natürlich stellt dieser Artikel trotzdem meine persönliche Meinung dar. Wir wohnen ja in einer kleinen, aber feinen Neubausiedlung, in der, Papa Schulze und ich haben das einmal nachgerechnet, (unglaubliche) 31 Kinder unter 12 Jahren leben. Darüber hinaus gibt es noch so ca. 5 Kinder, die älter sind und das nächste Baby ist auch schon unterwegs. Und das bei (ich bin mir gerade nicht sicher, aber so ungefähr müsste das schon stimmen) bei 20 Familien- somit liegen wir über dem deutschen Durchschnitt, was Kinder anbelangt. Kindergeschrei & Kinderlachen In eben dieser Straße gibt es daher viel Kindergeschrei & Kinderlachen, viele gestresste & glückliche Mamas, viele Beulen & Pflaster, Papas, die den Rasen mähen & Gartenhäuser bauen und meist Abendessen um 18 Uhr. Ab April ist unsere kleine Straße fest in Kinderhand. Da wird getobt, Fangen & Verstecken gespielt, mit Malkreide ganze Landschaften auf den Boden gemalt, Klingelmännchen gemacht, gemeinsam Eis gegegessen, Käfer entdeckt, Blumen gepflückt und wenn es heiß wird, holen alle ihre Wasserpistolen raus. Badezeit Aber sonntags …

Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit

Multiple Sklerose: Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit

Dass ich vor meiner letzten Schwangerschaft das Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose genommen habe, darüber habe ich bereits geschrieben. Ich habe es sehr gut vertragen, hatte nahezu keine Nebenwirkungen und keine neuen Läsionen. Dann bin schwanger geworden und habe es abgesetzt. Über meine Gedanken zur Schwangerschaft unter Tecfidera habe ich ebenfalls hier berichtet. Nun habe ich 5,5 Monate lang den Schneckerich gestillt und vor 3 Wochen damit aufgehört. Der kleine Mann wollte einfach nicht mehr, hat mich weggedrückt, lauthals protestiert und sich nur noch auf seinen Brei gestürzt, begleitet von lauten „MHHHMMMs“. Es ist also an der Zeit, zu überlegen, wie es bei mir weitergeht. Welche Medikation nach Schwangerschaft & Stillzeit? Übermorgen, am Mittwoch, habe ich nun meinen nächsten Termin bei meiner Neurologin. Im März war ich zum ersten Mal nach der Geburt vom Schneckerich bei ihr. Damals hatten wir besprochen, dass ich nach sechs Monaten erneut zu ihr komme und, falls ich dann abgestillt habe, wieder mit dem Tecfidera beginnen werde. Genau das ist jetzt der Fall. Ich bin sehr froh, dass der Schneckerich …

#unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die MS gar nicht an“ #Unsichtbarkrank

„Man sieht Dir die Krankheit gar nicht an.“ So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und damit bin ich nicht alleine- viele MS’ler kennen ihn. Denn man sieht uns die Krankheit oftmals nicht an. Versteht mich bitte nicht falsch: Ich möchte hier niemanden anklagen. Vielmehr möchte ich mit diesen Zeilen sensibilisieren. Bevor ich die Diagnose Mulitple Sklerose bekam, habe ich mir über solche Äußerungen ebenfalls keine Gedanken gemacht. Warum auch? Ich war nicht krank, ich kannte niemanden, der ernsthaft krank war, ich hatte keine Berührungspunkte mit Krankheiten. Nun ist das anders. Ich bin an Multiple Sklerose erkrankt. Das geht nicht wegzudiskutieren. Ich habe eine – bisher unheilbare – Nervenerkrankung. Dass man mir diese nicht ansieht, macht es nicht besser. Ich kann diejenigen verstehen, die zu mir erleichtert sagen: „Man sieht Dir die Krankheit aber gar nicht an.“ Das ist für viele beruhigend: Ich sehe die Krankheit nicht, also ist sie gar nicht richtig da. Dann kann es ja nicht so schlimm sein. Aber sie ist da. Ob man sie sieht oder nicht. Ich spüre …

3 Kinder

Endlich angekommen: 3 Kinder / Familie zu 5t

Knapp 6 Monate lang sind wir nun schon zu 5t. Knapp 6 Monate lang habe ich 3 Kinder. Knapp 6 Monate lang habe ich das Gefühl, endlich angekommen zu sein. Wir sind nun komplett- ein Gefühl, das ich vorher noch nicht kannte. Also nicht so, wie es sich jetzt eben anfühlt. Komplett. Ja, das sind wir nun. Nach dem ersten Jahr mit 2 Kindern hatte ich das Gefühl, am Ende meiner Kräfte zu sein. Aber komplett fühlte ich mich nicht. Zwischendurch war der Gedanke immer da: ein 3. Kind. Diesen schob ich zur Seite- schließlich haben die Schnecken viel Aufmerksamt gefordert. Und natürlich auch bekommen. Das erste Jahr zu 4t gehörte ganz den Mädels. Zwei Wickelkinder, zwei Schnullerkinder, zwei Kinder, die in den Schlaf begleitet werden mussten, zwei Kinder, die Hilfe benötigten, zwei Kinder, die ihre ersten Infekte durchmachten, zwei Kinder, die langsam aber sicher begannen, die Welt zu entdecken. Und zwei Eltern, die ihre Schnecken abgöttisch liebten und zeitgleich hundemüde waren. Und wieder Zeit für sich selbst wollten. Trotzdem war – zumindest bei mir …

Bella Happy

So happy mit den Bella Baby Happy Windeln

  Werbung: Dieser Beitrag entstand in Kooperation mit Bella Baby Happy. Natürlich stellt dieser Artikel trotzdem meine persönliche Meinung dar. Vor ein paar Wochen kam bei uns zu Hause ein tolles Testpaket von Bella Baby Happy an. Bella Baby Happy stellt zahlreiche Pflegeprodukte für Babys her: Windeln, Feuchttücher, Wickelunterlagen, Shampoo, Creme, Öl. Aber auch frische Mamas werden von Bella Baby Happy versorgt: mit Stilleinlagen und Wöchnerinnenvorlagen. Das Testpaket mit Windeln der Größe 3 (5 bis 9 kg) kam genau richtig, denn gerade hatte der Schneckerich einen gewaltigen Wachstumsschub hinter sich. Vom einen auf den anderen Tag konnte ich alle 62/68er Kleidungsstücke zur Seite legen und musste die 74er Sachen rauskramen. Und auch die bisherigen Windeln wurden knapp. Ich muss zugeben, dass ich die Marke „Bella Baby Happy“ gar nicht vorher kannte- daher probierte ich sie sehr gerne mit dem kleinen Mann aus. Das sogar unter erschwerten Bedingungen, denn Monsieur MiniSchulze wurde aktiver und beweglicher- und der Hunger gleichzeitig größer (Ihr wisst, was das bedeutet…). Hier einge harte Fakten zu Bella Baby Happy Windeln Es gibt …

Alles wie immer, nichts wie sonst

Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit Multipler Sklerose

Am 14. Mai war er wieder: Der Eurovision Song Contest hat stattgefunden. Seit 7 Jahren bedeutet das Event für mich, innezuhalten und zu refklektieren. Ich sehe es wieder vor mir, als wäre es erst gestern gewesen: das Krankenhauszimmer, 2 Betten, aber nur meines – das linke am Fenster – ist belegt. Der Fernseher in der linken oberen Ecke läuft. Es ist 23 Uhr, Papa Schulze ist gerade nach Hause gegangen. Wir haben uns gemeinsam die Darbietungen aller teilnehmenden Länder beim ESC angeschaut, gelästert & mit den Augen gerollt. Nun geht es an die Punktevergabe. Und die schaue ich mir alleine an. Vor drei Tagen bin ich ins Krankenhaus gekommen, weil meine ganze rechte Körperhälfte taub war. In zwei Tagen werde ich mit der nahezu gesichterten Diagnose „Multiple Sklerose“ nach Hause entlassen. Und ich? Ich sitze in meinem Krankenhauszimmer und mir laufen die Tränen die Wangen herunter. Ich weiß nicht, wie mein Leben mit Krankheit werden wird. Was das bedeutet, krank zu sein. „Wie soll ich damit leben?“, frage ich mich. „Werde ich je wieder glücklich …

Geschenketipp zur Einschulung

Geschenketipp zur Einschulung: eine Spiegelkiste

(Für die Spiegelkiste wurde uns von Ehring Markenmöbel ein Rabatt gewährt. Natürlich stellt dieser Artikel trotzdem unsere eigene Meinung dar.) Wisst Ihr, was eine Spiegelkiste ist? Jahaha, so habe ich auch zuerst geguckt als ich sie bei Ehring Markenmöbel im Shop entdeckt hatte. Dann dachte ich mir, dass das ein tolles Teil für die MaxiSchnecke ist- schließlich verbringt sie Stunden beim Malen und Schreiben. Da kann ein wenig Knobelei nicht schaden. Nun ist die Spiegelkiste Isabell schon einige Wochen bei Maxi in Gebrauch. Höchste Zeit also, um sie Euch einmal vorzustellen. Und weil sie genau richtig ist, um verschiedene Perspektiven zu erlernen, sich auszuprobieren, zu entdecken und sich zu konzentrieren, mache ich gleich einen Geschenketipp zur Einschulung daraus. Aber auch für Erwachsene ist sie eine kleine Herausforderung und für alle dazwischen auch 😉 Am Ende der Spiegelkiste ist, wie der Name schon sagt, ein Spiegel. Davor passt ein DIN A4 Blatt, auf das geschrieben oder gemalt wird. Anders als sonst schaut man dann nicht von oben auf das Blatt (dort ist auch das obere Holzstück …

Mama hat Rücken

#12von12 im Juni – Mama hat Rücken

Hilfe, schon der 12. Juni! Es war doch erst Mai, April, März & Februar . Das geht alles viel zu schnell… Seit vergangener Woche „habe ich Rücken“ und bin ganz schön bewegungsunfähig und von Schmerzen geplagt. „Mama hat Rücken“ – Insider(innen) wissen, dass dann alles in der Familie zum Erliegen kommt. Zum Glück habe ich heute einen Termin bei der Physiotherapie und sogar einen weiteren Termin beim Orthopäden ergattert (den ich aus eigener Tasche bezahle, damit ich privar behandelt werde und nicht sechs Wochen auf einen Termin warten muss- Krankenkassensystem yeah!). Um kurz vor 9 Uhr mache ich mich mit dem Schneckerich auf den Weg zur Physiotherapie… Mit dabei ist ein Päckchen an Vale (nein, für den Link bekomme ich kein Geld, ich poste den hier, weil ich die Idee super finde). Das bringe ich nach der Physio zur Post. Bei Vale gibt es Sandalen und Einlagen, deren Fußbett maßgefertigt werden. Da meine Rückenprobleme der vergangenen Tage auf einen Hohlfuß zurückzuführen sind, bestelle ich mir also so eine maßangefertigte Sandale. Ich bin gespannt. So sieht übrigens …