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4 Wochen Tecfidera

Tecfidera

Fotocredits: Katrin Schander

Seit 4 Wochen nehme ich nun wieder mein Medikament Tecfidera gegen die Multiple Sklerose. Vor dem Start hatte ich etwas Bedenken, da wir kurz darauf in unseren Urlaub gefahren sind. Ich konnte mich noch an die Blutuntersuchungen vom letzten Mal erinnern.

Wie geht es mir nun wieder mit dem Tecfidera?

Kurz & knapp: Es geht mir – genau wie beim letzten Mal – wieder sehr gut mit dem Medikament. Auch diesmal sind meine Nebenwirkungen sehr gering. Bei den ersten beiden Einnahmen hatte ich etwas Magengrummeln. Danach nicht mehr. Auch hatte ich zu Beginn ca. 1 Stunde nach Einnahme des Tecfidera einen sogenannten „Flush“, das bedeutet, dass meine Haut (wie bei einem Sonnenbrand) rot geworden ist, heiß wurde & etwas brannte. Das dauerte ungefähr 40 Minuten und dann war der Spuk auch wieder vor.

Mittlerweile hatte ich jedoch seit 2 Wochen keinen solchen Flush mehr. Auch in der Sonne Italiens, während unseres Urlaubs am Gardasee, habe ich das Tecfidera wirklich gut vertragen und hatte keine stärkeren Nebenwirkungen.

Auch bei diesem Mal hat mir mein Kopf wieder einen kleinen Streich gespielt und ich fühlte mich nach den ersten Einnahmen quasi geheilt, denn ich hatte fast keine Symptome. Laut meines Ansprechpartners bei der Patienten-Hotline ist das aber unmöglich. Tjanun. Hahahaha: Ein Versuch war es wert 😉

Zur nächsten Blutuntersuchung muss ich in 2 Wochen. Es werden alle 6 Wochen die Werte gecheckt & am 13. Oktober stehen dann die nächsten MRTs an (vor denen ich, ehrlich gesagt, jetzt schon Bammel habe).

Das ist der aktuelle Stand. Alles in allem bin ich wirklich sehr zufrieden und glücklich damit.

Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem Start Eures Medikaments? Und welches nehmt Ihr? Ich bin gespannt auf Eure Antworten!

17 Kommentare

  1. Ich nehme bekanntlich seit gut bald 5 Jahren jetzt nüscht mehr und habe demzufolge auch keine Nebenwirkungen oder sonstige Beschwerden.

    Als ich nach der Geburt des Sohnes wieder angefangen hatte, bekam mir das vorher immer gut vertragene Medi (obwohl ich damit regelmäßig Schübe bzw Entzündungen hatte und demzufolge jeweils mit Cortison behandelt wurde) gar nicht mehr.
    Ich habe dann etliches ähnlich gelagertes ausprobiert, aber mit nem kleinen Kind hatte ich keine Lust drauf, so eingeschränkt zu sein und dann selbstverantwortlich meine MS-Medis abgesetzt.

    Es geht mir seitdem gut und ich habe mir beim letzten MRT bzw beim „Hirn-TÜV“ wieder meinen Stempel abgeholt!
    Hirn vorhanden, keine Entzündungen, alles tutti

    Daher ist das meine Wahl!
    Wenn sich etwas ändert, kann ich wieder neu entscheiden. Denn kein Arzt sichert zu 100% zu, dass die Medikamente wirklich helfen – eine „Verringerung der Schubwahrscheinlichkeit um ein Drittel bei 80% der Patienten“ klingt für mich eher nach „wenn das Einhorn bei Vollmond tanzt, sehen Sie eine Sternschnuppe“..

    Ich bin da arg kritisch, hier sollte jeder und jede selbst auf die Signale des Körpers hören und den eigenen Weg finden!!

    Wem die Medikamente bekommen, bitte gerne weiter so.. Wie gesagt, die Entscheidung sollte nur der Patient selbst treffen – sicher in Absprache mit dem Arzt, Lebenspartner usw – aber letztlich ist das ganze eine individuelle Geschichte

    • Alex sagt

      Einmal Medikamente gekriegt im Krankenhaus (1g Kortison), danach abgesetzt, seit dem nix neues – „Hirn-TÜV“ bestätigt bisher, dass nix neues dabei ist – da bin ich schon heilfroh drum. Solange das so ist, werd ich wohl auch nach keinen Medikamenten greifen.

    • Inselsberger Birgit sagt

      Hallo mein Name ist Birgit ich bin 56Jahre jung und habe seit 30 Jahren MS und auch zwei Kinder bekommen. Ich bekomme ca. alle 5 Jahre einen Schub, aktuell sind die 5 Jahre um und ich habe einen Schub wurde mit 1000 mg Kortison an 5 Tagen hintereinander behandelt. Scheiß Zeug, sah nur noch verschwommen, das linke Bein ist nicht meins und macht was es will. Seit 2 Tagen habe ich extreme Rückenschmerzen, ich Frage mich, ob das Kortison angeschlagen hat. Zwischen den Schüben nehme ich keine Medis, es kann ja sein, dass der nächste Schub länger dauert als 5 Jahre. Mein Prof. Ist der gleichen Meinung wie ich, auch wenn es mir im Moment nucht so gut geht. Morgen früh scheint die Sonne wieder für mich. Eine positive Lebenseinstellung und viel Humor sind die beste Medizin. Was mir hilft ist meine BMW 1200 RS, wenn ich Mopped fahren kann bin ich frei und habe keine Schmerzen. Lieben Gruß Birgit

  2. Anja Schneider sagt

    Ich nehme seit 2009 Avonex (bis auf eineinhalb Jahre Schwangerschaft und Stillzeit) und vertrage es ganz gut. 🙂

  3. Julia schilling sagt

    Ich nehme dieses Medikament seit etwas über 3 Jahren nach 2 Jahren Hölle. Medis haben nicht angeschlagen, Schub eins war nach knapp 6 Wochen und 2g Kortison weg, Schub zwei erst nach knapp 3 Monaten inkl. Blutplasma und dann habe ich auch noch allergisch auf die angebliche MS Wunderwaffe Tysabri reagiert. Das hat nur mein Neurologe als die Allergie harmlos begonnen hat nicht geglaubt, weil es ja „DAS“ Medikament der Wahl ist, wenn auch nur für begrenzte Zeit . Es ist so weit gegangen, dass ich für eine weitere Woche in der HNO Klinik lag, weil ich nichts essen noch trinken konnte.
    Als mein Neurologe mir dann Tecfidera vorschlug, war ich entsprechend super ängstlich. Nachdem die Allergie ausgeheilt war und ich mich auch endlich wieder bewegen konnte, ging es mir gut. Kurz um, ich habe mich durchgerungen, nehme es jetzt seit knapp 3 Jahren und bin begeistert. Kein Schub, keine großen Nebenwirkungen, bis auf einen gelegentlichen Flush. Alle die es vertragen, unbedingt versuchen 🙂
    Als eine echt MS geplagte mit schweren Schüben, kann ich sagen, ich habe gelegentlich immer noch das Gefühl (und ja ich weiß das es Quatsch ist) das es mir das Leben gerettet hat!

    • Liebe Julia, das hört sich ja ganz fantastisch an! Ich wünsche Dir, dass es weiterhin so gut läuft. LG JuSu

  4. Tania F., München sagt

    Hey, bin MS Neuling (Jan. 2017) und habe direkt mit Tecfidera angefangen. Die Flushes waren auch bei mir nur am Anfang. Jetzt ist alles fein! Nur vergessen sollte man sie nicht. Ist mir bis jetzt einmal passiert und ich hatte am nächsten Tag prompt (fast) den ganzen Tag wieder Flushes 😉

    • Hallo Tania, ich wünsche Dir alles, alles Gute für Deinen weiteren Weg. Super, dass Du das Tecfidera auch so gut verträgst! LG JuSu

  5. Anja sagt

    Meine MS wurde Anfang 2016 diagnostiziert. Habe dann ein Jahr lang Plegridy mit starken Nebenwirkungen (vor allem Müdigkeit und Energielosigkeit) gespritzt. Nachdem das MR gezeigt hat dass die MS noch immer recht aktiv ist, riet mir mein Neuro zum Umstieg auf Tecfidera oder Gilenya. Hab mich für Gilenya entschieden, weil ich sowohl vor den Magenproblemen als auch den Flushes bei Tec Schiss hatte. Die Entscheidung war gut – Gilenya macht keine Nebenwirkungen, mein Blutbild ist auch ok, jetzt hoffe ich nur, dass beim nächsten MR auch alles gut ist.

  6. Alexandra sagt

    Ich nehm inzwischen auch seit 3 Jahren Tecfidera und bin wirklich auch sehr zufrieden damit und habe nur ganz selten mal einen Flush. Ich bin wirklich froh, dass es diese Tabletten gibt 🙂

  7. Katrin sagt

    Hallo,
    ich bekam die Diagnose vor fast 11 Jahren. Seit 2011 nehme ich Copaxone. Komplett ohne Nebenwirkungen.
    Seit Mitte Mai bin ich bin krank geschrieben, wegen Erschöpfung. Mit Kindern weiß man einfach nicht ob es wegen der MS, dem Job oder dem „Family-Stress“ ist. Ich habe da einfach zu wenig auf mich geachtet.
    Mitte September beginnt meine Reha. Meine Mutter kümmert sich in der Zeit um die Kinder, da mein Mann auch nur am Wochenende zu Hause sein kann.
    Außerdem habe ich mir ein tolles Netzwerk aufgebaut. Ich kann mich also wirklich mal nur um mich kümmern.
    Liebe Grüße

  8. Helena sagt

    Hallöchen!

    Super, dass du die Medis so gut verträgst. Ich nehme Tecfidera schon seit etwas über einem Jahr. Und mir geht es genau wie dir. So gut wie gar keine Nebenwirkungen, außer anfangs morgens ein Flush.
    Habe auch fast keine Symptome mehr, außer bei schwülwarmen Wetter.
    Musste damals auf Tec. umstellen, weil im Kontroll-MRT unter Rebif ein neuer Herd aufgetaucht ist. Im letzten MRT in Mai (davor hab ich mir auch fast in die Hose gemacht, weil ich so Angst vor neuen Herden hatte..) dann alles guuut!
    Hoffe, dass bei dir auch so gute Ergebinsse rauskommen werden!

    Liebe Grüße

  9. Selina sagt

    Hallo,
    freut mich sehr, dass du Tecfidera so gut verträgst.
    Ich habe es jetzt gut 2,5 Jahre genommen und nahezu jeden Tag einen Flush bekommen.
    Habe das nicht mehr ertragen, da ich es als sehr unangenehm empfand meinen Arbeitskollegen gegenüber mit hoch rotem Körper gegenüber zu treten.
    Habe nun vor 4 Monaten auf die neue Spritze Zynbrita/Daclizumab umgestellt. Letzte Woche hatte ich dann das jährliche MRT – ein 2mm großer aktiver Herd (neu dazu gekommen).
    Jetzt, was machen?!

    Hat noch jemand umgestellt?

    Liebe Grüße

  10. Katrin sagt

    Hallo zusammen!
    Bin hier neu und bin erfreut über die positiven Nachrichten im Gegensatz zu den ganzen MS-Foren!
    Hab meine Diagnose seit 5 Jahren ( hab übrigens 4 Kinder ) und nehme bis jetzt keine Medikamente!
    Hatte jetzt nach 5 Jahren gleich 2 Schübe und bin nun bei einem radikalen Neurologen gelandet, der mir unbedingt Medikamente aufdrängen will! ( keine Einschränkung außer kribbeln- aber katastrophales MRT )
    Weiß nicht warum- aber ich hab eine riesen Angst vor den Nebenwirkungen und bin total verunsichert!
    Hatte auch ein Aufklärungsgespräch, das hat meine Angst aber nur verstärkt!!!
    Klar, muss ich diese Entscheidung selbst treffen aber hat mir trotz allem jemand einen Rat?

    Ganz herzliche Grüße
    Mama Kate

    • Julia sagt

      Ich kann total verstehen, dass du Angst hast. Ich hab nach meinen ersten katastrophalen Erfahrungen auch gedacht ich mach besser ohne Medikamente weiter. Ich habe ein knappes halbes Jahr ohne etwas zu nehmen weiter gemacht, aber das hat mir genauso viel Angst gemacht. Tecfidera ist ein super Medikament, jedenfalls für mich. Die Nebenwirkung sind im Gegensatz zu vielen anderen MS Medis echt harmlos. Ich kann dir die Angst nicht nehmen, aber probiere es. Mach es für ein halbes Jahr, lass ein neues MRT machen und entscheide dann. So hab ich es gemacht. Wenn dann keine Ruhe rein gekommen ist, muss man neu überlegen was man tut. Aber wenn, beruhigt es Kopftechnisch sehr.
      Ich drücke dir fest die Daumen und viel Kraft für die Entscheidung!

      Julia

  11. Hallo miteinander!
    Ich habe die MS seit 96, habe von 97-2011 Betaferon gespritzt. Unter Betaferon hatte ich weiterhin Schübe, teils 6 im Jahr. Als ich 2004 nach einem heftigen Schub mit Rollstuhl aus der Klinik kam, empfahl der dortige Professor die zusätzliche Gabe von Kortison alle 3 Monate. Bin seitdem schubfrei. Hatte dann allerdings viele Verhärtungen, so dass ein Spritzen fast unmöglich wurde. Bekam anschließend bis 2014 Avonex und seitdem Tecfidera. Bis auf einen Flush am Anfang habe ich es sofort problemlos vertragen. Lasse alle 6 Wochen das Blut untersuchen und vor 4 Wochen hieß es dann plötzlich die Leukos sind bei 2,34. Seitdem nehme ich das Tecfidera nur noch einmal am Tag und hoffe, dass sich die Blutwerte wieder erhöhen. Achso, den Rollstuhl brauchte ich zum Glück damals nur kurze Zeit und kann wieder problemlos gehen. Natürlich je nach Wetterlage HItze kann ich nicht ab.
    LG Marita

  12. loeckchen sagt

    Hallo!
    Ich bin 2013 an der MS erkrankt, bisher der einzige Schub. Habe dann zunächst Avonex gespritzt bis zum ersten positiven Schwangerschaftstest. Nach dem Abstillen von meinem ersten Kind waren im MRT ein paar kleine Läsionen sichtbar, die aber nicht zu irgendwelchen Ausfällen führten. Danach habe ich das Plegridy gespritzt bis zum zweiten positiven Schwangerschaftstest. Nach der Geburt von meinem zweiten Kind waren im MRT keine neuen Läsionen zu sehen. Ich habe meiner Neurologin gesagt, dass ich nicht mehr spritzen will, da ich 1. eine große Aversion gegen das Spritzen an sich habe und 2. viele Nebenwirkungen bei beiden Medikamenten hatte. Da bin ich jeweils einen halben Tag ausgefallen mit Fieber, Schüttelfrost, Kopf- und Gliederschmerzen und musste mich hinlegen. Da das mit zwei kleinen Kindern nicht möglich ist und ich die Spritzen hasse, hat meine Neurologin mir Tecfidera verschrieben. Davon nehme ich jetzt gerade die Anfangsdosis seit ca. 10 Tagen. Ich bin nach jeder Tablette immer noch überrascht, dass ich keine Nebenwirkungen habe. In meinem Kopf scheint ein MS-Medikament immer noch mit heftigen Nebenwirkungen verknüpft zu sein. Mit der Spritze fühlt man sich definitiv kränker und mit so starken Nebenwirkungen wird man auch ständig an das Vorhandensein der Krankheit erinnert.
    Ich habe durch das Heft „Baby & Familie“ aus der Apotheke von Deinem Blog erfahren und lese seit dem gerne die Artikel und Kommentare. Es hilft mir sehr zu sehen, dass es offenbar viele Mütter mit MS gibt und einige ähnliche Probleme haben wie ich.
    Viele Grüße Ilka

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